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  1. 変異型ヤコブ病について(0)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(0)
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まーすけさん

 投稿者:かおりん  投稿日:2017年 6月17日(土)20時27分22秒
  私は母をなくしてからもう半年以上たつので、なんとなくここに書いていても場違いなきがしていたのですが。まーすけさんのお気持ちがよくわかります。悲しいですよね。さくらさんも、モカさんも。みんな。みんなで集まって、泣きたいよね。
私も最初、何が何だか分からなくて、落とし穴にはまって出口がなくて、悲しくて仕方なかったです。でも、いくらかの時間を経て、母の現状を知り、受け入れ、ここまで来たんだなあ、と今更ながら思いました。それで、違うかもしれないけど、母が今ここにいて幸せと思うようになりました。これを書いていても涙が出てきます。
母がこの病気になって、いろんな決断をせまられましたが、きっと母が望んでいる、と半ば思い込んで、私が決めました。本当にそれが良かったかどうかはわかりません。でもたぶんそれが前に進む道なんだな、と思いました。
とんちんかんかもしれませんが、今私が振り返っての想いです。
車通勤ですが、あの頃はNHKラジオのニュースさえも煩わしくて、いつも消していました。運転中も涙が止まらないので、何回もコンビニで休憩しました。泣いても朝が来て、夜が来ます。やることがいっぱいなんです。
みなさんの状況はよく見えます。
でも、自分の気持ちは必ず前に進むから。
ただ、残念なのは必ず死と向かい合わなくてはならないこと。その準備を今しているんですね、残念だけど。
残された時間を、お母さんたちとの思い出を大切にしてくださいね。
また無責任なことを言ってしまってすみません。
 
 

(無題)

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 6月17日(土)17時00分57秒
  らんさん

ありがとうございます!
方法があって安心しました。母も鼻から栄養を入れているので、そのさいに蕁麻疹のお薬を一緒に入れてもらいます。本当にありがとうございます。
 

モカさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2017年 6月17日(土)16時00分31秒
  私の母は1月から入院しています。
3月頃に蕁麻疹が出ました。
母の場合は、鼻からの栄養に蕁麻疹のお薬を
入れてもらって、治りました。

これから蒸し暑くなりますし
蕁麻疹が早く治りますように。
 

(無題)

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 6月17日(土)14時43分50秒
  サクラさん

教えていただき、ありがとうございます!
サクラさんのお母様もそうだったんですね!
私もそうしてみます!本当に体に蕁麻疹ができていて心配になりました。
私もです!やりたかったこと伝えたかったこと、たくさんのこっています。たまに夢に母がでてきたりします。
普段はやはり家族や親戚の前で強がってることが多いですが、やはり1人になると悲しくなって泣いてしまいます。

まーすけさん

死を受け入れる覚悟をするのは本当に難しいですよね。
私も母が病とたたかっている現実は理解できましたが死となるとやはり辛いです。いつか人間には必ず訪れることということについても改めて考えました。
素晴らしいお言葉教えていただきありがとうございます。なんだか心にきました!そうですよね!私も泣きたい時はたくさん泣いてしまいます。それだけそれ以上に見えないところでもたくさんの愛を注いでくれたっていうことを実感してます!
 

久しぶりに投稿します

 投稿者:まーすけ  投稿日:2017年 6月17日(土)13時40分47秒
  しばらく、この掲示板を見るのを意図的にやめていました。久しぶりに見ました。そして、新たに大切なご家族がこの病になってしまった方の投稿を拝見すると、胸がつまってしまいます。また、悲しむ人たちが増えたことに…母がこの病気で余命半年と言われてから、ちょうど10ヶ月が過ぎました。私も最初は、ただ悲しみに押しつぶされていましたが、途中から死を受け入れるための努力を始めました。人は、必ず死ぬということ。日々の生活の中で、ついつい忘れてしまうんですが、誰もが毎日、死と隣り合わせなんだということ。死ぬということは、普通に日常に存在しているものだと。色んな本をたくさん読みました。色んな人の考えを自分なりに解釈して、今は、比較的平穏な気持ちになれています。まだ、母は、頑張ってくれているので、本当に死と向き合うべき時に自分がどうなるのかは、わかりませんが。
私が一番心に響いた言葉があります。「子供にとって親の死とは、親が身をもって教えてくれる最後にして最大の教えである」実際、私は大好きな母がこんなことになったからこそ、真剣に死について考えました。語弊があるかもしれませんが、死について前向きになれた気がします。そして、親の死が辛いということは、それだけあなたが親に愛され、そして、親を愛していたというまぎれもない証拠です。私が母のことを想い流す涙の量は、まさに母が私に注ぎ続けてくれた愛情そのものだと感じています。かなりの涙の量なので(笑)母に感謝です。
 

Kさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 6月16日(金)18時40分7秒
  お母さん長い期間頑張ってくれているんですね。1年以上も無動無言状態のお母さんに付き添うKさんも、本当に辛いと思います。私は母を見ていると、少しでも長く生きていて欲しいっていう気持ちと、こんな状態で生かされていてかわいそうだっていう気持ちが交互に湧いて来ます。特に、痰の吸引で苦しそうな顔をしたり、痙攣止めの大きな注射をされたりするときは、苦痛しかない毎日はかわいそうだと思ってしまいます。毎日付き添っていて辛いです。  

モカさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 6月16日(金)18時28分28秒
  そういえば私の母も蕁麻疹が出た事が一度あります。その時は皮膚科の医者が診に来てくれました。何らかの薬を点滴に混ぜて、2日くらいで治りました。ホント、ちょっとしたことでも心配になってしまいますよね。
この病気を受け入れることは到底できません。もし、発症してなかったら今、どんな毎日を過ごしているんだろうって考えます。一緒にやりたかったことがたくさん残ってます…
 

(無題)

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 6月16日(金)17時57分38秒
  私も母のことが心配でまだ受け止められません。
今は現実を受け入れてできることを考えています。以前誰かがおっしゃっていたように、もしそうならば母は私達に覚悟をする時間をくれたのだと思っています。まだ希望は捨てられないのですが、、、

あと、先日から母が蕁麻疹のようなものが体にできてしまい、お医者様も原因は分からないので一旦お薬?を中断しているみたいです。どなたか分かる方などいらっしゃいましたら教えてください(;o;)
 

身体障害者一級の手帳

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)22時12分47秒
  昨日、申請していた身体障害者の一級の手帳が交付されました。あと、どれくらい母は生きられるのかわからないけれども、医者に明日、明後日生きていられるか分からないと言われてから、一年八ヶ月が過ぎました。この手帳で何ができるのか、まったく分からないけれど、今は入ってきた情報の中で出来ることはすぐにやるようにしています。だれか、何か今できることのアドバイスをお願いします。療養介護の話も進めていますが、期待が薄いです。  

歯周病

 投稿者:かおりん  投稿日:2017年 6月12日(月)21時07分26秒
編集済
  歯周病の話題がありましたが、私の友人のケアマネージャーは、やはり歯のことを言ってました。あと、食べ物のこと。
でも、確実なことではなくて、そうかもしれないし、違うかもしれない。
私も母の時は情報を集めては、これなのかもしれないと、そうやって理由付けをしていました。過去には戻れないし、もちろん、治せはしないのに。
うちは、会社の始末、家の売却による借金返済などが残されていたので、有る意味、母が悲しい想いを続けなくてよかったんだ、と思い込むことにしています。昨年10月に亡くなりましたが、全部家のことが済んだので、安心して旅立ったと思います。
これ以上、ヤコブ病の患者さんが増えないこと、治療法が見つかることを願います。
遺伝はないといわれていますが、美容院でヘアカラーをしなくなり、もう3ヶ月になります。おかげでかなり白髪になりましたが、なるべく科学的なものに頼らない生活を続けようと思います。元気で自然が一番です。
看病、看護してくれるご家族の方の幸せを、
ご病気の方が願ってると思うので、まず体を大切に。
 

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