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  1. 変異型ヤコブ病について(0)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(0)
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MK様

 投稿者:かな  投稿日:2017年 3月20日(月)00時43分48秒
  優しいお言葉ありがとうございます。MK様のお母様も延命なしだったのですね。最後が一番綺麗だった…その気持ちすごくわかります。うちの母は中肉中背でしたが、最後は鼻経栄養もしなかったのでかなり痩せていました。でも肌は透き通る様に綺麗で家族と介護者の方のお陰で本当にきちんとケアしていただいての最後でした。まるで笑っているような…。
私も『たまたま会えてないだけ…たまたま電話が無いだけ…』と受け入れられていません。そんな自分を強いと思ったり、受け入れられて無い事といつか向き合うのかと考えたりします。
毎日のようにネットでヤコブ病を調べてみたり、このページを見て何か出来るとはないのか?と思ってしまいます。
悲しい病気を治せたなら、母は亡くなってしまいましたがこの先に光が見つかる事を心から祈っています。
原因だけでもわかる日がくればと思ってしまいます。
弧発生ってなんなんでしょうね…。
何かきっかけがあるはずだと。それを知ることで母の死と向き合おうとしているのかもしれません。
 
 

かなさんへ

 投稿者:MK  投稿日:2017年 3月19日(日)10時12分56秒
  かなさんのお母様…
お亡くなりになられてしまったという事で、ご冥福をお祈りいたします。
私の母の闘病生活は、2ヶ月13日でした。
かなさんと同じく延命せずに、自然体のままでの最後でした。
「少しでもそばにいれたら」
本音をいえば、誰でもそうだと思います。
「これでいいのかな…」正直悩みましだが、最後を迎えた姿をみた時は、これでよかったんだ。と思いました。
ただでさえ、私の母は身体が小さく細い人でした。
その身体がもっともっと細くなり、蘇生した所できっとあばら骨が折れてしまったりしてたでしょう。
最後は、本当に悔しいくらい、今までで一番母が綺麗でした。

母が亡くなり5ヶ月になろうとしてます。
私はいまだに母の死を受け入れられず、「ちょっと予定があわなくて会ってないだけ…」という感覚でしかありません。
「どうして、こんな病気になったのかな」
「治療薬も方法もないなんて…」
「どして?どして?」
そんな事を今でも考えてしまいます。

この病気の事を相談、話せる相手もおらず、母がなくなった今でも、このページを読ませていただいてます。

どうか、かなさんも気を落とさずに、みなさんで早く原因、治療薬、方法がみつかる事を願いましょう。
 

(無題)

 投稿者:かな  投稿日:2017年 3月15日(水)01時00分43秒
  今日のお昼に母が亡くなりました。ここ1週間は尿の出も悪く熱も上がっていました。
なんでこんな病気にかかってしまったのか…。
お喋りで元気が取り柄の母が、まるで楽しみを全て奪われた闘病生活でした。だからでしょうか…寂しい悲しいと思う反面、やっと『ヤコブ病』から解放された様な気持ちもあります。我が家は延命を一切しない選択をしました。今でも家族でよく考えて決めたこと。きっと母が言葉を交わせるなら賛成してくれたと。
弧発生ヤコブ病。理由が分からないだけにまだまだ『どうして?』と思う日々は続くと思います。
戦い抜いたお母さん。お疲れ様でした。本当にありがとう。
そして私がいつか母の元へ行ける時にはこの病気の原因、治療薬が出た事を母に伝えられる世の中になっていますように…。
皆様、ありがとうございました。
 

かな様

 投稿者:k  投稿日:2017年 2月26日(日)23時04分2秒
  私の母はお医者様からは、孤発性と言われました。検査の結果を教えていただきました。発病当初はただただ苦しむ母の姿をみて、とても苦しい毎日を過ごしました。現在は、今の病院へ転院してから、看護師さんによる丁寧な対応がなされており、延命はしていないのですが、なんとか頑張っています。お医者様には、いつなくなってもおかくしないと昨年の二月ごろ言われて、現在に至っています。最近の変化としては、看護師さんの一方的な痰の吸引が苦しいのか、自分で出すように頑張っています。話は通じませんが、きっと自分の意思で出しているのではないかと・・・。とにかく、体のいろいろなところを軽くたたいたりマッサージしたり、声かけしたりして、刺激を与えるようにしています。
何かが原因で発症した病気ならば、何かが原因でストップすることはあるのではないかと・・・。
 

かなさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2017年 2月26日(日)11時17分52秒
  お返事ありがとうございました。すみません。私の勘違いで…何もかもが、不明な病気なので、色々と考えてしまいます。勿論、母のことも心配ですが、残される人のことも色々と心配してしまいます。この不明って、とても不安なことですよね。何もかもがわからないって。結果は変わらないのかもしれないですが、多分、原因とか治療法とか明確にされると、人は、納得することで、色々と整理がついて、もっと、はやく病気と向き合えるというか…なかなか、伝えるのが難しい気持ちなのですが、不安な気持ちを持ち続けることは、辛いです。結果として、助けることができなくても、何もできないことが辛いです。早く、色んなことが解明されることを本当に願っています。  

まーすけ様

 投稿者:かな  投稿日:2017年 2月25日(土)23時56分15秒
  質問頂いてた事なんですが、すみません。書き方が悪くて申し訳ないです。
母の父は同じような経緯に思えたのですが、別の病気でした。しかし1000000分の1の確率が母に来ることに納得できない、恐怖と感じ、最初は緩やかな進行だったために医師の勧めもあり、遺伝子検査をしました。
なので、家族間で二人でた訳ではないのです。
しかし、私も自分や子供に確率が0ではないのかも…と弧発性だと判断されても不安はあります。

本当ですよね…。早く治療薬が出ることを切に願います。
 

かなさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2017年 2月25日(土)23時12分5秒
  突然、すみません。かなさんのお話で少し気になったので、もし、よろしければ質問させてください。お母様の実のお父様もヤコブ病だったたということですよね?でも、遺伝性ではなかったとのこと。100万人に1人と言われているこの病気が親子で発病することがあるということですよね?個人的な意見ですが、偶然にしては、すごい確率だと思います。遺伝性でないということは、生活習慣だったり食生活がこの病気の発病に関係しているのか?と思ったりして。私も母が発病したので、私も発病する可能性が高いのか?と考え。先生から遺伝性である可能性は低く、ほとんどが孤発生だからという話で検査はしていません。もし、自分が発病したら?と考えると、自分はどうでもいいのですが、娘の気持ちを考えると辛いです。
今回の母の発病が、『死』について考えるきっかけになり。娘にも『人は永遠ではなく、いつかは死んでしまうもの』と教えるきっかけになりました。娘が、どこまで理解できたのかはわかりませんが『人はいつか死んでしまうけど、ママがバァバみたいになるのは絶対嫌だ』と言っていました…バァバのお見舞いに行く度に、『バァバは、何も食べれないからね~♪』とお花やぬいぐるみをお土産に選ぶ娘。バァバに歌を歌ってあげたり、顔を拭いてあげたり、幼稚園の出来事を話している姿を見ると、楽しそうにしているけど、本当は、今のバァバの姿を絶対嫌だと思っているのだとショックでした。
この病気のやるせなさや辛さを娘には経験させたくないなぁ~と思います。
早く、薬が開発されるとともに、発病の原因と予防方法もみつかることを望んでいます。
 

k様

 投稿者:かな  投稿日:2017年 2月25日(土)00時55分28秒
  私の母も発病して八か月が経とうしています。
今は延命をしていない選択をしています。
ただ迷いはありますが…
医師からはあともって1ヶ月だとうと言われています。
失礼なのは承知なんですがK様のお母様は弧発性ですか?弧発性では、延命しても(人工呼吸器は無しで)1年と言われましたが、状態も私の母から比べるとすごく緩やかな気がします。
私の母は母の父も同じような状態で数年前に亡くなったので、家族性も疑い遺伝子検査をした所、家族性では無く、弧発性でした。
これだけ長く良い状態で1年以上居られる事が在るのだと希望をもってK様の投稿を見させて頂いています。
 

母の現状

 投稿者:k  投稿日:2017年 2月18日(土)17時05分22秒
   発病して、一年三カ月が過ぎました。発病して三・四が月の間は、母の体のあちらこちらが勝手に痙攣し、時には舌に歯が食い込んで血を流していることもあり、母の苦痛を思うとこちらの方が精神的に潰れそうになりました。ところが、昨年の夏あたりから変化が見られます。痛いときだけ体を動かすと聞いていましたが、足をマッサージしたときも腹筋に力が入り、体を少し曲げます。目は相変わらず、瞬きをときどきしますが、意識がはっきりしているときは、「聞こえる?」と伝えると、瞬きを四回ほど連続でするなど、「もしかしたら、時間帯によってはっきり分かる時があるのかも」というような状況です。もちろん、目はあいていても意識がはっきりしていないことがほとんどで、反応することはめったにありません。口の周りは、相変わらず感覚がはっきりとしているようで、拭いたりすると口をすぼめます。体温は、発病してからずっと、三十七度を下がったことはありません。一年以上、三十七度以上となっています。
 去年の夏から痰が多いようで、自分で上手に咳ができないため、看護師さんがていねいにとってくれています。痰をとるときがとても苦しいようで、顔が真っ赤になったり、足が震えたりします。それ以外の時間は、目をぱっちりとして、普通の顔をしています。本当に病気なのかと、疑いたくなるような表情です。
 私の母の病室には、他に難病の方が三名おられますが、病気はヤコブ病ではありません。母の病気はひどいと思っていたら、別の病気の三名の方の方が、見た目に症状がもっとひどい状態です。母だけが、一瞬見ると、四名の中で一番健康そうに見えます。意思の疎通ができたらな・・・と悔しくなります。
 私は、毎日、少しでも母の病状がよくなることを信じて、コツコツできることをがんばります。落ち込んでいても、しょうがないですから。そこから、何かきっと得られることがあると信じています。
 

山村様

 投稿者:えま  投稿日:2017年 2月16日(木)13時24分56秒
  お名前を返信時に誤ってしまいました。
大変失礼いたしました。
返信用ありがとうございます。
励みになりました。
 

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