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yukikoさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2017年 7月20日(木)21時47分42秒
  うちの母も発症して10カ月経ちます。

3カ月までは在宅でしたが、今は療養型の病院にお世話になってます。

在宅でほぼ動けなくなったところまでみましたが、
食事が取れなくなり水分もトロミ付けても飲み込めなくなり、脱水症状のようになり、入院となりました。

最初は急性期医療の病院だったので、脱水症状などの治療が終わったら転院してくれと言われました。

引き続き在宅も考えましたが、高齢の父と仕事を持つ私の2人では看病の負担が大きいし、共倒れしないように転院先を探しました。

ケアマネジャーさんにはヤコブ病の受け入れ経験がある病院を探して下さいと頼みました。並行して自分でも終末医療や療養型、自宅から通える範囲で探し、ケアマネジャーさんにコンタクトをお願いしたりしました。

感染症は不可が多く難航しました。
個室ならいいけどと言う所もありましたが、
差額ベッド代が、何年も続くと厳しいので、
大部屋で受け入れてくれる病院に当たるまで色々探しました。

幸い通える範囲で過去に受け入れ経験がある病院が見つかり、最後まで面倒見ますよと言って下さる病院にたどり着き、今お世話になってます。

病院にお願いする事に最初は罪悪感があり、辛かったのですが、急変にも対応頂けるし安心です。
 
 

こんにちは。

 投稿者:yukiko  投稿日:2017年 7月20日(木)11時18分17秒
  らんさんへ
優しいお言葉、有難うございます。
ケアマネさんにお手伝いしてもらいながら、進め始めました。
難病なのに、それ以上の壁がお役所仕事にはありますね。。。

まだ在宅ですが、発語もかなり減り、さくらさんやモカさんの気持ち、よくわかります。
1日のうち、母と共にできる時間はわずか数時間。
なのに、容赦なく朝はやって来るわけで、この生活が良くも悪くもいつまで続くのだろうかと、
何とも言えぬ想いを抱える毎日です。
 

モカさん

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 7月19日(水)19時06分42秒
  お母さん、まだ意識の奥ではいろんなことを感じられるんですね!歌を歌おうとするなんて驚きですね!お友達の声が嬉しかったんでしょうね。すごいですね。
私の母も、音楽や会話にかすかに反応しているように感じる時があります。でも、こんなことを言ってはヒドイと思われてしまいますが、母にはもう痛みも苦しみも感じない、意識もなく何も分からない状態で、楽しい夢でも見ていてくれたらいいなって思ってしまいます。とは言いながらも、奇跡が起きないかと毎日話しかけ、マッサージを続けていますが…複雑です。
 

不思議です!!!

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 7月17日(月)05時38分29秒
  連続投稿すみません。
昨日、母のお見舞いへ行きました。
そしたら母の友人が来ており、みんなで歌を歌ったら、なんと母もかすかに歌い出しました。声をかけるとその声をかけた人を見つめたり、表情も豊かで、みんなが笑うと微笑んでいたり、時には悔しそうな表情もしていました。
もう何も分からなかったりするのかな?と思っていたのですが、そうではないんだなと実感しました。その日によるのかもしれませんが。すごく不思議です!人間ってこういった病さえも超える力?や何かを持っているのかなとも感じたり。だからやっぱり奇跡を信じたくなります。皆さんも言っているように、やっぱり声をかけたり話しかけたり体をなぜたりするのは大きなことなんだなって改めて思いました。
どんな状態でも、何かを感じとってるのかな?と不思議です。
 

お久しぶりです!

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 7月16日(日)13時35分39秒
  お久しぶりです。
母が病気になって約4ヶ月がたちます。
未だに信じられない気持ちと、夢であってほしいという気持ちでいっぱいです。

さくらさんへ
心配してくださりありがとうございます。
あれから蕁麻疹は落ち着きました!
本当に小さなことでも気になってしまいます。先日お顔に小さな傷が出来ていて、すごく気になりました。また、むせてしまい、苦しそうにしていたので、心配になってしまいました。
 

こんにちは

 投稿者:らん  投稿日:2017年 7月13日(木)18時03分53秒
  皆さん、こんにちは。

さくらさんへ
私の母も、さくらさんのお母様と似ています。
目は1日1回ほど開けるか開けないか
見えてはいないと思います。
目を開けてる時に話しかけると聞こえてる感じです。
ミオクロは、以前大きく動いてた時よりは
かなり少なくなってます。
顔や足をピクピクと、すぐ治まる感じですので
以前より辛そうではないです。
母はタンが多いので私が面会中は1時間に1回ほど
取ってもらう感じです。
辛そうではないですが、すぐチューブを噛みます。
2時間ごとに体位を変えますが
それが痛そうな顔をします。
肺炎に1回なって、蕁麻疹、尿路感染と
いろいろあって、毎日心配ですが
病院で良くして頂いてるので頑張れています。
私も本当は在宅医療も考えましたが
それは、娘さんが倒れるからやめた方がいいと
周りの方に言われて、今は療養型の病院で
母には頑張ってもらってます。
もっともっと一緒には居たいのですが・・・


yukikoさんへ
私もこちらで相談させてもらったり
電話での相談もさせて頂きました。
早く良い病院が見つかるといいですね!
いろんな手続きもあって大変ですが
ここのネットワークの皆さんは
みんな応援して下さいますから
頑張って下さいね。

 

ありがとうございます。

 投稿者:yukiko  投稿日:2017年 7月11日(火)16時15分12秒
  相談員 山村様

早速のご返事、有難うございます!
相談窓口を提示いただき、大変心強くなりました。
病気なのに「入院させてもらえない」とは一体ナゼ?の疑問がついてまわり、
恥ずかしながら、少し思い詰めて周りが見えてなかったように思います。

さくら 様
現実的なお話をいただき、とても参考になると思いました。
人手不足なのは承知ですが、難病になったうえ、優しくされないのはやはり受け容れ難く思ってしまいます。。。

地域のサポートに頼れるって、すごく発展的で羨ましいです。
私の地域なんかではオムツ代も頂けないし、優しさを感じられない・・・
あ、私も愚痴になりました(笑)
母は発言もほぼ無く、上(天井)ばかり見ていますが、
まだまだ寄り添っていたいと思います。
さくらさんも、思うような看護ができますように。。。

有難うございました。



 

かおりんさん、らんさん

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 7月10日(月)19時09分26秒
  かおりんさん、
お母さんの初盆ですね。そちらでは7月なんですね。私の地域は8月ですので、今、父の初盆の準備中です。父のことは全くの予想外だったので、今でも納得できず悶々としています。来年はどうなのかな、母の番かなって思うととても辛いです。
私の母は、かおりんさんのお母さんと同じような初期症状でした。怖い怖いと言っていました。最後に病院で聞いた言葉も「怖い」でした。だから、かおりんさんの気持ちよくわかります。
前コメントに書いたように、在宅看護を考え中で、先日介護認定のために調査員さんがきてくれました。認定が出たら、ケアマネさんと相談していく予定です。うまくいきそうだったら在宅でがんばってみたいです。

らんさん、
お母さんの様子はどうですか。私の母は、もう目も見えてないみたいです。耳は聞こえてると思います。目は時々あけてゆっくり眺めてたり、ぼーっと一点を見たりしてます。ミオクローヌスは穏やかですがまだ時々あります。以前は腕を振り回していましたが…もうあのころが懐かしく思えます。痰の吸引の時だけ、つらそうにします。体を震わせ、涙を流します。これが見ていて私も一番つらいです。一時期、一気に病状が進んだと思いましたが、今は比較的落ち着いてるようです。決して、進行が止まったわけではないとは理解していますが…
 

yukikoさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 7月10日(月)18時49分42秒
  はじめまして。yukikoさんのお母さんはとても進行がゆっくりなんですね。驚きと共に、まだコミュニケーションがとれるのがうらやましいです。

私の母は、認知症かな?と周りが思ってから1か月くらいのうちに言葉が出なくなり、寝たきり、経鼻栄養、尿はバルーン、となってしまいました。最初、検査入院でそのままヤコブ病の診断が出るまでは試しに橋本病や膠原病などの治療をためしてみました。そして診断が出てからもステロイドなどを試しましたが、その後試す治療法もなくなり、1ヶ月半ほどして療養型の病院に転院しました。転院先は病院にいる相談員さんに相談して見つけました。
転院先の担当医は、ヤコブ病の人は初めてだと言って、いろいろ調べていました。(むしろ私のほうが詳しくて、担当医に逆に質問されたりしました…)
yukikoさんのお母さんも療養型の病院なら治療が目的でなくても入院できるのではないでしょうか?もしかしてそのような病院がお近くにないのかもしれませんが…

私の住んでいる地域は在宅看護を推進していてサポート体制が整っていますし、私が仕事を辞めて、母の看病以外に活躍の場がないということもあり、今の療養型の病院から在宅看護への切り替えを考えています。病院の、スケジュール通りのオムツ換え(オムツが汚れていても)、だれにも同じような痰の吸引の仕方(ほとんど痰がなくても)、スタッフの少なさ(いつも求人を出してる)、仕事の雰囲気(おしゃべり無駄口が多い)など… 毎日、母のところに付き添っていると色々目についてしまいました。

あれ、なんだか、愚痴になってきてしまいました。失礼しました。
yukikoさんはお仕事もされてるようなので、環境の良い病院が見つかるといいですね。
 

yukiko様

 投稿者:相談員山村  投稿日:2017年 7月10日(月)18時28分38秒
  相談員の山村です。お母様がプリオン病の由、ご心痛お察し申し上げます。病状の進行状態が遅いので、その他のプリオン病かともおもわれますが、以下、プリオン病の中のヤコブ病という前提で書きます。

*認知症が発症して二年経過、この次は無動無言という、話すことも聞くことも身体を動かすこともできな   い、寝たきりの状態になります。この段階では、家族につきっきり世話をする人がいない限り、自宅介護は 極めて困難です。病状は日々に悪くなりますので、できれば入院した方がよいです。

*大學病院では、ヤコブ病の診断をしたあとは、引き続き入院できません。一般病院も特殊の病気につき、  専門医がいないとか空きベッドがないとかの理由で断られる事が多いですが、さがせば入院先はあるはずで す。

*主治医に、「入院できないのなら、出来る病院を探してください」と強く申し入れるのが第一です。
 主治医の反応が遅い場合は、いま入院している病院の相談窓口(MSW)相談する
 指定難病につき、保健所に相談する
 県の難病相談センターに相談する-所在地と電話番号は、このHPに記載してあります
 このHPに記載している病院に電話する
 HPの相談窓口に電話して相談する
 (他人にたよらず、yukikoさん自身で、病院探しをすることです)

*その他、医療費の公的扶助制度、入院後の差額ベッド問題、看護・介護の方法とか、いろいろアドバイスで きますの で、HP記載の相談窓口に電話ください
 

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