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回答有難うございました。

 投稿者:るる  投稿日:2012年 5月16日(水)20時41分14秒
  今かかっているのは神経内科です。ですがMRIを撮ったのは今かかっている神経内科ではありません。今かかっている神経内科には検査設備がない医院です。三月に異常を感じ検査のできる神経内科でMRIを撮ってもらいました。検査を受けた神経内科では私がヤコブ病などという事を話したので精神病にされてしまい、向精神薬を処方されてしまい幻聴などはないのに、幻聴があるはずだと言われ、不信に思ってもうそこには通っていません。検査結果はまず年齢にしては脳に萎縮と脳室拡大などを何度か通うたびに画像を見て言われました。そこ医師はヤコブ病患者を診たことがあり、しばらくしたら脳波を検査しょうとなりましたが、先生との相性があわなくて通わなくなり、そのときよく足を震わせていたのて普通じゃなく判断されよく分からない薬を飲むようにいわれたので行かなくなりました。確かにヤコブ病を心配するのは普通じやないと思われたのでしょう。来月くらいになったら今度はCT検査をしてみようかとおもっているのですが、色々この病気の事を調べてみると初期症状精神症状だけではCTやMRIなどでは分からない事が多い様です。もっと多様な症状がでなければ脳にも変異が確認できないようです。  

ありがとうございま

 投稿者:ayanom  投稿日:2012年 5月16日(水)08時23分34秒
  中杉様
早々にご返信いただき、ありがとうございます。
後日時間を見つけて、お電話させていただきます。
また父の入院している病院内に、県の難病支援センターが入っているようですので
後日そちらにも直接伺ってみるつもりです。
毎日不安と疑問の連続で、正直会社で仕事をする気にもならないのですが
仕事にとても真面目な姿勢だった父の代わり、と自分に言い聞かせて
毎日過ごしております。
また質問させていただく事もあるかと思いますが、
どうぞ宜しくお願いいたします。
 

ayanomさんへ

 投稿者:相談員  投稿日:2012年 5月15日(火)18時30分43秒
  相談員の中杉と申します。
「難病医療協力病院」はヤコブ病以外にも難病全般を対象にしていますので、
すべてがヤコブ病の受け入れ可能病院というわけではありません。
お住まいの地域など伺い具体的に情報提供ができますので、
宜しければ電話相談(03-6380-1644)をご利用ください。

 

転院先について

 投稿者:ayanom  投稿日:2012年 5月15日(火)15時49分58秒
  ヤコブ病(孤発性)の父の転院先について困っています。
大学病院から転院を迫られており、難病支援センターにも相談してみました。
こちらに記載されている難病医療協力病院でも、
「治療を目的としているので、治療できない患者は受入れ出来ない」という回答でした。
そもそもヤコブ病には、治療方法が無いと言われていますが
受け入れてくれるような病院なんてあるのでしょうか。
強制的に今の病院を退院させられるようなケースもあり得るのでしょうか。
何か良い方法をご存じ、またはご経験がある方がいらっしゃいましたら
ぜひ教えてください。
 

るるさんへ

 投稿者:相談員 長塚  投稿日:2012年 5月15日(火)14時44分22秒
  病名がはっきりしない御不安が有るのかと思いますが、似たような症状、検査結果を示す病気もいくつもありますし、ヤコブ病にもいくつかの種類や典型例、非典型例が有り、診断が付くまである程度の時間がかかるのも現状です。
診ていただいている医師は、神経内科医ですか?
私たちは医学の専門家では有りませんので、医学に関する詳しい説明は診ていただいている医師に何でも聞いてみると良いと思いますが、何か不信感をお持ちでしたら、セカンドオピニオンという手もあるかと思います。
どうぞお大事になさってください。
 

心配で

 投稿者:るる  投稿日:2012年 5月15日(火)13時30分36秒
  実は笑われるかもしれませんが、自分がヤコブ病の初期なのではないかと疑っています。三月に入ってめまい、不眠、頭痛、説明のつかない精神症状で、MRIを撮ったのですが、脳に萎縮があり脳室も大きくなっていると言われました。まだ30前なのですが、年齢のわりにずいぶん萎縮がみられるといわれました。そのころまだ高信号などの事は知らなかったのですが、もし高信号がある場合はすぐに医師が見てわかるものですか?見逃されるというケースはないでしょうか?まだ症状が明確に出ていない初期中の初期でもMRIに異常はでますか?医師は脳波をとってみると分かるといいますが、まだ先でいいでしょうと言われました。  

るる様

 投稿者:黒田  投稿日:2012年 5月15日(火)11時09分29秒
  東京相談員の黒田と申します。
MRI検査所見については難病情報センターHPで、以下のように説明されています。
初期と末期において、拡散強調画像というものを見ると通常より強く光って見える部位があります。
初期を過ぎるとこの光って見える部分が少なくなっていきます。

①臨床症状に比べて派手な所見を認める。脳MRIの拡散強調画像で後頭葉と中心溝前後を除いたほぼ全域に大脳皮質のリボン状の高信号と基底核領域の高信号を認め、大脳皮質全体が浮腫状に腫脹する。
②末期には後頭葉と中心溝付近も高信号を呈し、病期の進行に伴い、脳萎縮も次第に明らかとなる。
 

ナズナさんへ

 投稿者:相談員  投稿日:2012年 5月14日(月)18時21分59秒
  相談員の山村です。幻覚、幻聴によって夜間、怯えたような声をあげることがあります。認知症の症状ですので、薬はあります。主治医と相談してみてください。
幻覚幻聴は初期症状です。私の家族の場合は幻覚、幻聴の期間は一週間程度で、無動無言に陥りましたので、薬を使った記憶はありません。
 

精神症状について

 投稿者:ナズナ  投稿日:2012年 5月14日(月)16時15分54秒
  ヤコブ病について御伺いします。初期にでる精神症状などは薬によって緩和されると言う事はありますか?この掲示板に書き込みのある患者さんにはあまり精神状態の事などはあまり記されていませんが、初期に精神症状があった方はどうされてましたか?緩和するという治療法は無いのでしょうか?
精神症状は初期のみで進行によって減って来るものなのでしょうか?
 

質問です。

 投稿者:るる  投稿日:2012年 5月14日(月)14時42分48秒
  ヤコブ病になった場合にMRIで異常がみられるといわれてましたが、異常がみられない場合というものはありますか?あと高信号というものはどういったものですか?  

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