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  1. 変異型ヤコブ病について(0)
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カカオ様

 投稿者:相談員山村  投稿日:2017年 5月27日(土)20時48分9秒
  ヤコブ・ネットでは患者さんが亡くなられた後の心のケアの相談にも応じています。なんでも相談してください。

また現在、患者さんのお世話をしている人への励ましの書き込みもお願いします。みんな同じような体験をした仲間ですので、なにを書いても分かり合えるものと思います。

相談会についも、みなさんのご要望にそえるよう、開催を検討します。
 
 

はじめまして

 投稿者:カカオ  投稿日:2017年 5月27日(土)08時20分6秒
  はじめまして。
私の母は、昨年12月にこの病気で亡くなりました。
病気の事を調べていたところ、こちらの掲示板を見つけ、病気の進行や皆様のお気持ちが私と全く同じで、拝見しながら涙したり、時に励まされたりしておりました。
私も投稿させて頂いて良いものかとずっと悩んでおりましたが、思い切って投稿させて頂きました。

MK様、
私も今、全く同じ気持ちでおります。

相談員の皆様、
相談会には行けませんが、また機会があるようでしたら参加させて頂きたいと思います。
相談会のお話、お聞かせ頂きたいと思います。
よろしくお願い致します。
 

MK様

 投稿者:相談員 袖野  投稿日:2017年 5月27日(土)06時08分10秒
  相談員の袖野です。
お母様をヤコブ病で亡くされたとの事、心よりお悔やみ申し上げます。
自分も、この病気で母親を亡くしました。
相談会については、闘病中のご家族及び遺族の方でも参加出来ます。
相談会の一番の目的は、心のケアです。どうぞ、遠慮なさらずに参加してみては如何ですか。
 

(無題)

 投稿者:MK  投稿日:2017年 5月27日(土)03時09分30秒
  私は、昨年の10月に、この病気で母を亡くしました。
母の闘病中は、もちろんでしたが亡くなってしまった今でも、こちらのサイトを読ませていただいております。今の私の願いは「どうして母は、何が原因でこの病気になってしまったのか」「助ける手立てはなかったのか」(治療や薬)情報が少しでもあれば…という事です。
私も母は亡くなってしまったし、相談会にも伺う事は出来ません。が、その相談会での話を聞かせていたただければ。と、思っております。
宜しくお願いします。
 

相談員山村様

 投稿者:らん  投稿日:2017年 5月24日(水)21時16分48秒
  早速のお返事ありがとうございます。
母の親戚や友達は ほとんどの方が
お見舞いに来て下さいました。

お熱は、やはり高く出る事があるのですね。
母は肺炎に  なりかけていますが
レントゲン、採血から今は落ち着いてるようです。
しかし、熱が高く出る時があるので
主治医の先生も体温調節かな?と
調べてくれています。
母の場合はタオルケットなどで涼しくすると
熱が下がったりします。

こんな事を少し話せたり聞いてもらえるのは
本当に救われます。
いつか関西での家族相談会も開催されますように
待っています。

いつも掲示板は見させて頂いてます。
なかなか投稿する勇気がありませんでした。
山村様のお優しいお言葉や
適切なアドバイス、本当に感謝します。
ありがとうございます。


 

ルナ様さくら様

 投稿者:相談員山村  投稿日:2017年 5月24日(水)17時44分51秒
  相談員の山村です。
①治療薬・・キナクリン、ベントサンなど一時話題になりましたが、現在では効果ないことがわかりました。その他、治療薬の研究は行われていますが、本欄で紹介できるようなレベルではありません

②現在、プリオン病研究者により、プリオン病の自然歴や病態の解明、新規治療薬の開発などの臨床研究を行う全国組織JACOPが立ち上げられています。患者さんをこの組織に登録して、治験などに協力してもらっています。ただ、試薬も治癒薬でなく、発症から病気の進行を遅らせる段階です。この病気は発症から無動無言あるいは死亡まで極めて短いため、試薬の効果を測定するのが難しい状況です。

③JACOPについては、下記HPを参照してください
jacop.umin.jp/jacop.
JACOPについて. JACOP(Japanese Consortium of Prion disease)は、プリオン病の 自然歴や病態の解明、新規治療薬の開発などの臨床研究を行うための全国組織です。 1日も早くプリオン病の克服を達成できるよう、皆様のご協力をお願い致します

 

らん様

 投稿者:相談員山村  投稿日:2017年 5月24日(水)17時16分20秒
  相談員の山村です。
①2月発症となれば、無動無言に陥る時期です。まだ意識があれば、親族縁者に会わせる機会を作りましょう
②ヤコブ病患者は体温調節機能が低下しますので、高くなったり低くなったりします。私の家族の場合も38度の熱がでたことがありますが、むしろ低くなることが多くて、夏場でも毛布を掛けて温めた記憶があります。ただ、夏場でも肺炎にかかりますので、高熱が続くときは主治医に相談しましょう
③弧発性ヤコブ病、家族性ヤコブ病の家族相談会・・今回は東京ですが、要望があれば関西地区でも開催することを検討します
 

はじめまして

 投稿者:らん  投稿日:2017年 5月24日(水)16時35分39秒
  皆さん、こんにちは。
二月に病名を告げられた母を持つ娘です。
病院で闘病中です。毎日、面会時間内ずっと
付き添っていますので、今回の家族相談会には
参加できませんが、参加された方のお話など
また聞けたらいいなぁと思います。
私は関西ですので、また関西辺りでの開催が
ありましたら参加したいです。
本当は どなたかと話がしたくてたまりません。
毎日、辛すぎます。
あと、1つ質問させて頂いてよろしいでしょうか?
38度程のお熱がでます。体温調節ができなくて
38度も出るという事がありますか?
気温が高い日に熱が出ます。



 

(無題)

 投稿者:ルナ  投稿日:2017年 5月24日(水)09時26分2秒
  さくら様ありがとうございます。
何かの記事にで今年の1月より治験を開始予定と載っていたのですが、本当に開始されてのかどうか記事等になっておらず気になり質問させていただきました。



ヤコブ病と診断されてから、1年が過ぎようとしています。
今母に薬を投薬してもどうにもならないとは分かっていますが・・・。
もしかしたら失われた機能の一部が回復するかもしれないと思ってしまいます。

 

ルナさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 5月24日(水)05時19分33秒
  詳しいことは分かりませんが、母の担当医は先月「髄液の検査を大学病院に送って以来、"治験に参加しませんか?"という文書も回ってきていたけれど、まだ診断が出てなかったし何しろ手続きがいろいろ煩雑で躊躇していたところ、あっという間に病状が進んでしまい治験に参加できる状態を過ぎてしまった」というような事を言っていました。だから、何かしらそういうことは始まっているんでしょうね…  

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