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  1. 変異型ヤコブ病について(0)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(0)
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ありがとうございます

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 4月22日(土)23時00分42秒
  夕方父の葬儀が終わり、着替えて母の病院へ行き、帰宅してこのサイトを開きました。思いがけずみなさんからの温かいメッセージを目にし、本当に本当に嬉しかったです。見ず知らずの私に、こんな言葉をかけてくださり感謝の涙が止まりません。
幸い私には兄弟がいますので、悲しみを分かち合うことができます。これからも協力し合って母の看病を頑張ります。日本のどこかにこのサイトを通じて知り合えた方々がいるということが、心の支えとなっています。思い切って投稿を始めて良かったです。また今後ともよろしくお願いします。
 
 

(無題)

 投稿者:S  投稿日:2017年 4月22日(土)01時13分44秒
  サクラ様…ただでさえ大変な闘病中にお父様まで…
想像するだけで胸が苦しくなります…
サクラ様に支えてくださる方、兄弟がいてくれます様に…ふっとした時に心労も出てきます。
ここで吐き出して無理はなさらないでくださいね。
お父様の事、心よりご冥福をお祈りいたします。

モカ様、MK様、かな様。
この病気の悲しみ、亡くした後も残る後悔。
私だけでは無いのだと救われます。
夢でも良い、会いたいですよね。
母の思い、自分の感謝の気持ちを伝えたいですよね。
私の周りにも癌などで親を亡くされた方がいます。
決して軽視している訳ではないのですが、命の期限が短いとわかった時から旅行や色々な話、思いを伝え合えたと聞くと、同じ亡くなってしまっても、どこか思いを伝え合えたのだと羨ましくなってしまいます。
元気な頃に「早く親孝行しないと後悔するわよー」と冗談で笑いながら話していた母。
本当にこんな日がくるなんて…。
 

Sさんへ

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 4月22日(土)00時00分38秒
  お返事ありがとうございます。
私も病名を調べた時は衝撃で、受け止められませんでした。いろいろな気持ちが葛藤しますよね。
私も母の手を握って『お母さんを連れてかないで』とずっと思っていました。今話すことができない母はどう思ってるのか何を伝えたいのか、知りたいけど知ることができないのも悔しいです。今も本当は受け止めたくないです。でも受け止めないとと耐えてます。
なるべく最近は日記を書いたり気持ちをまとめたりしてます。そうすると、ちょっとでもすっきりします。

そして、本当に早く治療法や治療薬が1日でも早くできたらと祈ります。
 

さくらさんへ

 投稿者:モカ  投稿日:2017年 4月21日(金)23時47分19秒
  さくらさん、お返事ありがとうございます。
そして、さくらさん、全然場違いなんかじゃありません!
お母様のことで大変な中、お父様が…
御冥福をお祈りいたします。
さくらさん、今はすごく辛いと思います。
実は私の中学からの親友もさくらさんと同じ経験をしました。今回このようなことになってしまいましたが、お母様お父様はどんなことがあってもさくらさんのたった一人のお父様お母様です。何かあったらたくさん聞くので、書いてくださいね!実は私の父も先長くはないとたまに言われるので一人になった時のことをこの前ふと考えてました。一人っ子でもあるので。

私のお母さんも話すことも動くこともできなくて、ずっと夢であってほしいと思ってしまうほど。でもお母さんどんな状態でも私はちゃんと心は繋がってるって信じてます。さくらさんも、絶対お母様、お父様と心は繋がってますよ!
 

Sさんへ

 投稿者:MK  投稿日:2017年 4月21日(金)23時07分18秒
  Sさんの気持ち…

ものすごくわかります。
わたしもそうです。
私は、母が亡くなり、まもなく半年になります。
私の母も、病名がわかった時には、いや、わかる前から、もうすでに会話は出来ず、私の名前すら、呼んでもらう事も出来ませんでした。

今も、1度だけでいいから母に会いたいです。
夢の中にすら出てきません。
母に会いたいです。
そして、母が最後に伝えたかった言葉を聞きたいです。そして、きちんと「今まで、ありがと」って言いたいです。

今、どこで、何してるのかな…
いつもそう思います。

このサイトをご覧になられてる皆さんが思う気持ちは一緒だと思います。
「どうして自分の身内がこの病気になってしまったのか。どうして治療方法も治療薬もない、この病気に選ばれてしまったのか…」

1日でも早く、少しでもいいから、病気の原因、治療薬、治療方法見つかってほしいし、少しでもいいから今の段階での研究の情報が知りたいです。
 

修行中の介護士様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2017年 4月21日(金)16時26分34秒
  相談員の中野です。

私の場合病院での介護でした。かな様も投稿されています様に、意思の疎通が無い中でも患者様に普通に接して頂けたら家族は嬉しいと思います。

とくに訪問されるとの事、ご家族の心労が大きいと思いますので希望された支援をされる事が1番だと思います。

介護士さんが出来る事が無いか?と思い投稿されている事が何より心に寄り添った介護になると思います。

ヤコブ病は通常の介護ではうつる事はありません。
よろしくお願いします。
 

さくら様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2017年 4月21日(金)16時07分13秒
  お母様の診断が出た後にお父様が交通事故にあわれたとの事。本当に大変でしたね。
心より御冥福をお祈りいたします。

私の時もそうでしたが、現実の出来事なのに余りにも早く病状が進行する為本当に家族は翻弄されてしまいます。

お母様が1番大変ですが、さくらさんもお身体にはくれぐれも気を付けて看病して下さい。

この掲示板に書く事で少し気持ちが落ち着く様でしたらいつでもお話して下さい。

相談窓口もよろしかったら活用して下さい。

中野
 

さくらさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2017年 4月21日(金)15時41分16秒
  お母様が大変な時にお父様まで…なんとお声をかけていいのかわかりません。
私の家も母が病気とわかった直後、父が事故を起こしました。
長年連れ添ってきただけに悲しみも大きく、色々考えてしまい運転が上の空だったのかと思います。
幸い大事には至りませんでしたが。。

この病気は先がどのくらいなのかも個人差があるようですし、周りは精神も肉体もやられます。
ですがどうかさくらさんも身体に気をつけて自分の人生も大切になさってください。
お互い辛いですが、子供としてしてあげる時間は
残りわずかですので、できる範囲で頑張りましょう。
 

すみません書かせてください

 投稿者:さくら  投稿日:2017年 4月21日(金)09時14分28秒
  つい半月ほど前、母の病気の正式な診断がでた時、看病を一緒に頑張ろうと泣きながら約束した父が一昨日、交通事故で亡くなりました。難病申請の手続きをしに行ってくれた直後のことでした。突然の事で動揺し、悲しみも麻痺してしまっています。母の病室でいつもいつも一生懸命母のお世話をし、時には涙を見せていた父がもういないなんてまだ受け止められません。もう今は話すこともうなずくこともできない母ですが、その日何かを感じたのか、私が病室に行くと涙を流していました。
これからそう遠くない先、もう1つの悲しみも待っていると思うと耐えられません。場違いな投稿ですみません…
 

介護士様

 投稿者:かな  投稿日:2017年 4月20日(木)23時39分33秒
  私の母は介護施設で最期をむかえました。
在宅とは違うとはいえ、家族として嬉しかったのは亡くなるのを分かっては居てもいつもその1日を普通に過ごすケアをしてくださった事です。
着替えも1日1回させてくださったり、口腔ケア、清拭、そして声かけ。身なりをとても丁寧にしてくださいました。
そして私達にもヤコブ病患者と言う目線ではなく、「母」として扱ってくださいました。
そこにすごくすごく救われた思いでした。
 

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