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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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相談員黒田様

 投稿者:かぴ  投稿日:2020年 9月19日(土)06時16分33秒
  先日父親をヤコブ病で亡くしました。
ヤコブ病と診断されて約2ヶ月半後でした。
コロナのため転院先では全く面会できず、亡くなる2日前に面会許可が出て久しぶりに再開した時の父の変わり様に驚きを隠せませんでした。
2日後に病気から連絡があり、駆けつけると5分後に静かに息を引き取りました。父は待っていてくれたんだと思います。
亡くなったことは未だに信じられませんが、もう父が苦しまなくて良いと思うと、どこかでホッとしている気持ちもあります。

この掲示板は父がヤコブ病と分かってから何度も見させて頂きました。
黒田様には病気のことや、差額ベット代のことを電話で相談に乗っていただきました。
転院先の差額ベット代ですが、請求されずに済みました。ありがとうございました。
 
 

あめぞうのことを知ってほしいです

 投稿者:a  投稿日:2020年 9月14日(月)05時32分28秒
  下のURLにあめぞうの情報がありますのでそれを見て知ってください
あめぞうさんという方のためにもどうかお願いします
http://resistance333.web.fc2.com/newpage1.htm
tiyu.to/1ch_08.html

↓私の掲示板です
https://9207.teacup.com/aaaa/bbs
 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 7日(月)22時47分44秒
  より詳細な情報をありがとうございます
実物を見れていないので、とても参考になります

タオルワンピース、いいですね!
今は綿のパジャマを着ていて、背中とパジャマの間にタオルを敷いている状態なので、タオルワンピースがあれば着心地も良くなりそうです

色々教えて頂き、ありがとうございます
 

村山様、まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 6日(日)18時52分27秒
  村山様

優しいお言葉嬉しく思います
誰にも相談する事ができず、職場で以前の能天気な自分を演じる事にも疲れた時などこの掲示板を訪れていました。
皆様の記録が悩む私の標であり励みです ありがとうございます。

まあ様

状況のお知らせありがとうございます。
私も、母の汗を何とかしたいと迷走しAmazonさんで色々取り寄せた時悩んだのは「病院のベッドに使用可能か?」でした。口コミでは介護、医療ベッド共使用されてる様ですし実際、看護師さんはあっさり受け取り母に使用してくれました。
SOYOは実際思ったより薄く(2.5㎝)柔らかくて(丸めて運べます)一日中使用しても電気代も安くて良いのですが、問題なのは、リクライニングの角度でSOYOとお母さまが滑らないか(一応裏に滑り止め加工有り)ファンとコード部分がエアマットに巻き込まれないか ファンの稼働音が気にならないか辺りかなと思われます  因みに専用シーツが一枚のみ付属なので洗い替えにもう一枚必要でした…
他には、セシールさんの「バスローブ前開きタオルワンピース」が前開き全ボタンなのでパジャマとして着せつつ汗も吸ってくれそうですし交換しやすそうな気がします。
何だか、通販番組のスタッフみたいな内容で申し訳ないですが、さらっと読み流してくださるとありがたいです。
お母さまとまあ様の状況が改善される事を私も願っています。



 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 6日(日)00時11分57秒
  連投失礼いたします
1つ前の投稿で、だぼ様のお名前を間違えて入力しておりました…大変失礼致しました、申し訳ございません
そして、言葉足らずでしたので追加で投稿させて頂きます

汗の相談をケアマネさんにしたところ、まずはメッシュマットで様子を見ることになりました
(現在エアマット使用の為、もしかしたら快眠マットSOYOは重ねられないのかも…?商品名を伝えて、使えるか確認してみようと思います)

だぼ様からご紹介して頂いた快眠マットSOYO、とっても良さそうなので、使用できそうであれば検討したいと思います!
 

たぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 5日(土)22時56分37秒
  とても参考になります!ご提案ありがとうございます
メッシュのマット、ケアマネさんに相談すると、現在借りているエアベッドに取り付けられるものがあったので、レンタルすることにしました

ダボ様のお母様の汗が良くなったとのことで(素晴らしい!お母様、快適に過ごせて喜んでくださっていると思います♪)、これからの使用経過が楽しみです
汗疹が改善されることを願います
 

だぼ様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 9月 5日(土)15時23分35秒
  はじめまして。 相談員の村山と申します。
私の母も同じ病気でしたが何もしてあげられることがなく、いまだに後悔ばかりがよみがえってきます。
今は便利なものがあるのですね。きっとお母様も喜んでいらっしゃると思います。まだまだ残暑厳しい折、貴重な情報をありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。

また、だぼ様ご自身もお困りのことなどございましたらこちらの掲示板をご利用なさってくださいね。
 

まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 4日(金)21時41分8秒
  突然すみません

私の母もこの病気で現在入院しており看護師さんから「ミオクローヌスで汗がひどい」と伝えられ何かないかと探しました。 介護用品カタログに掲載のアシックスさんの快眠マットSOYOを購入し母に使用してもらいましたが、 「汗が随分良い」「不思議なマットね」等、母にはかなり良いようです(母本人に感想が聞けないのが残念ですが…)
正直、なかなかの価格ですが介護保険適用ならかなり安価に購入、もしくはレンタルできるのではないかと思います 参考にならないかもとおもいましたが、
汗をかくのは体力を消耗しますし、ケアのご苦労を思うと投稿してしまいました





 

諦めない心様、中野様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 4日(金)00時36分22秒
  諦めない心様

ご返信ありがとうございます
諦めない心さんも7年前、大変だったのですね
発作が2種類あるのは初めて知りました
もしかしたら医師から説明されたのかもですが…次々とやらなくてはいけないことがありすぎて忘れてしまっているのかもしれません
痙攣を抑える薬は出してもらっているのですが、それでも大きく動いて発汗が多いので、仰られているように薬でコントロールが効く範囲なのかまた医師に聞いてみようと思います
マッサージはリラックスできるのですね
母は興奮している状態が続いているようでなかなか落ち着かないのですが、引き続き優しく撫でたりしようと思います

貴重な情報を丁寧に教えてくださり、ありがとうございます
そして、最後の1文、ほんとうにその通りだと思います
少しでも安心して過ごしてもらえるように、できる限りのことをしようと思います

-------------------------

中野様

ご返信ありがとうございす
ほんとうに。あっという間に進行しますね
母に症状がではじめたときは何が起こっているのか分からずとても怖かったです

音楽を流す、いいですね
さっそく実行しようと思います

褥瘡は介護ベッドの助けもあり気をつけることは出来ているのですが、現在ミオクローヌスで大きく動き、声を出してほぼ1日中動いている状態なのでとにかく汗がすごく、背中が汗疹だらけになってしまいました…塗り薬を処方してもらって使用しているのですが常に汗だらけなのでなかなか治りにくいようです

暖かいお言葉、そして窓口のご案内、ありがとうございます
同じ気持ちを持っている皆さまが居る、この場所で相談させて頂けるのはとても心強いです
 

まあ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 9月 3日(木)17時53分35秒
  まあ様

相談員の中野です。

お母様がヤコブ病とのお話、投稿されている内容お気持ちはとても良く分かります。
今はミオクローヌスがお辛いのですね。
ヤコブ病は今は対処療法のお薬しかありませんが、担当医師に相談しながらお薬を使って貰って下さい。

私は主人がヤコブ病でした。
あっという間に具合が悪くなり1日経つと前の日に出来た事が出来なくなっていて見ていてショックでした。

今まあ様が心がついていけてないと言われていますが私もそうでした。
これはヤコブ病患者家族の方皆さんもそう言われています。
まあ様がしてあげていられる事をきっとお母様も感じていると思います。

私は主人の好きな音楽を流したり、マッサージをしたり話しかけたりとかしか出来ませんでした。その時は精一杯したつもりでしたが、いまだにもっとしてあげられる事があったのではと思う事があります。

後は褥瘡が出来ない様にする事なども看護師さんとご相談する事や、口腔内の清潔などもありました。

まあ様、お母様のお身体にはくれぐれもご自愛ください。
何かありましたら、いつでも掲示板を使って下さい。相談窓口もあります。
よろしくお願いします。
 

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