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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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ありがとうございました。

 投稿者:アッシュ  投稿日:2022年 1月 5日(水)20時43分58秒
  母を見送りました。
年の瀬も年の瀬に。
自宅介護を半年ちょい。
こちらで質問させていただいたりしてなんとかかんとか頑張ってきました。
家族で頑張ったのこれが初めてかも。
最後は苦しまずに、すうっと息を吸ってなくなりました。
父と娘、娘婿に見守られての静かな旅立ちでした。

ご相談にのっていただき本当にありがとうございました。
またいずれ。
 
 

夫が亡くなりました

 投稿者:ラルガル  投稿日:2022年 1月 2日(日)20時08分1秒
  2020年3月頃からこちらにたどり着き苦しい思いを吐露して温かいお言葉を掛けて頂いたラルガルです。コロナ禍で全く面会出来ない中で夫が2021年10月9日に亡くなりました。
なんの世話も出来ずなんの触れ合いも無いままのお別れでした。でも苦しい時この掲示板にたどり着き同じ思いの方々、相談員の方々のお言葉に本当に助けられどうにか過ごして来ました。皆様本当に有難うございました。
いつの日かこの病気が難病だったんだってね、なんて言われる日を願って?
 

あにー様 皆さま

 投稿者:村山  投稿日:2021年12月10日(金)11時31分57秒
  相談員の村山と申します。

あにー様
沢山の病院や施設へのお問合せ、大変ご苦労されたのですね。
進行の速い難病のお母様をご心配なさりながらの毎日、胸がしめつけられる思いで拝読しました。

私の母もヤコブ病に罹患しましたが20年も経ちますので、今すぐに役に立つ情報をお伝えすることも難しく自分に歯がゆい思いでおりました。

ですが、こちらへのアドバイスやご経験を参考にされて、掲示板がお役に立っている様子を目の当たりにして、ありがたい気持ちでいっぱいです。(当時は相談する窓口すらなかったので・・。)

これからも、この場が少しでも皆様のためになったり心の拠り所であれたら良いなあと願っております。

師走で慌ただしい時期ですが、同時に寒さも厳しくなります。
どうか皆様、くれぐれもお身体大切になさって下さいませ。
 

皆様への御礼とコメント

 投稿者:あにー  投稿日:2021年12月 8日(水)16時59分36秒
  先日、こちらの掲示板で母の入る施設についてご相談させて頂き、アドバイスの通り笑美面(えみめん)とホスピスケアに問い合わせをさせて頂きました。結果、ホスピスケアに入居が決まり、6月から施設で診てもらっています。
海外で仕事をしながら、コロナ禍で一時帰国をして、刻々と症状が変わっていく母の介護をしながら、20近くの病院と、10の介護施設に問い合わせ等を行いました。

もちろん、病院を通して紹介してもらうこともしましたが、ヤコブ病とのことで、大病院でも紹介に苦労されており、最終的に自分たちで見つけたホスピスケアに入ることになりました。
切羽詰まった状況でしたので、こちらに投稿させて頂き、皆様に助けて頂きました。
改めて、御礼と感謝を申し上げます。ありがとうございました。



ゆうさま>
コロナの影響で、ほとんどの介護施設でも面会禁止状態だったと伺っています。終わりのある病気なのに会わせてもらえないこと、家族としてはとてもストレスですよね。お気持ちよく分かります。
私の母の施設も、がん患者や治療法がない患者の方のみ入っている場所でお世話になっていますが、最近まで面会禁止でした。私は海外で仕事、父も日本におりましたが面会禁止だったため、色々と調べてAmazon Echoをアマゾンで購入して、在宅見守りカメラとして使っています。

Amazon Echo show 10  https://amzn.to/3lLZIxl

→60代の父には設定が複雑で、何度もビデオ通話をして設定を一緒にしました。
購入前には施設に事前に相談しました。カメラを左右に遠隔操作できたので、もう言葉がでない母をズームで見たり、1日3回以上は確認しています。
Wifiの契約も別途必要ですが、母の状態が見れたことはお金には変えられない価値があったと父と話しています。ご参考になれば幸いです。


みつさま>
①最後まで病院に入院するという選択肢はないのでしょうか。
このコミュニティにある病院一覧には、近場に該当する病院はありませんでした。
一覧以外の病院に交渉するという方法はあるでしょうか。

→一覧の病院、一覧以外の病院に交渉しました。
大病院の先生からは療養目的(回復の見込みのない患者を入院させる)ではほとんどの病院は受入れをしないと言われました。その後、病院のソーシャルワーカーの方に1件、入れる病院を紹介頂きましたが、空きがない状況でした。

地元の病院、地域のNGOの方にも話を聞いて回りましたが苦労しました。病院に直接問い合わせても、入院している病院からでないと直接の相談不可と言われたり、ヤコブ病の情報を渡して検討した結果断られたりもしました。当時は時間もない中で、入れる場所がなく絶望していました。

住んでいる場所にもよりますが、一覧以外の病院でも、もしかしたらもしかしたら受け入れられるところがあるかもしれません。


②特別養護老人ホーム
最後まで受け入れてもらえるのでしょうか。
現在は、9割程度会話はでき、また車いすで移動ができる状況です。
この段階ではまだ優先的に入居はできないでしょうか。
→私の地域では「待ち」の状況しかなく、空きがなかったので検討対象となりませんでした。


③有料老人ホーム
ヤコブ病の入居はどの程度受け入れてもらえるでしょうか。
ある程度母の要望がかなえられる施設にしたいと思いますが、
選べるほど受け入れていただける施設は多くないでしょうか。

→私たちも母が動けていた時は、母の動けるように動かせる施設がいいと思っていました。
見学もさせて頂き、ヤコブ病であっても受け入れるとお返事をもらったところが1件のみありましたが、最終的に本部に確認したら、ヤコブ病のガイドライン通り対応できない、受入れの経験がないとのことで断られました。
一筋の光が見えたと思ったら、最終的にヤコブ病だからと断られるようなケースが多くて、選べるほど受け入れてもらえるような状況ではない印象です。


少し暗い話になりましたが、正直にお伝えした上で、少しでも参考になれば幸いです。
寒くなってきましたが、家族が元気であることを患者さんも望んでいらっしゃると思います。
どうかご自愛ください。
 

みつ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年10月27日(水)17時51分32秒
  参考になって、何よりです。
どうぞ、みつ様親子にとって、穏やかに過ごせますように。
気候も安定せず、悩ましいですが、体調にお気をつけてお過ごしください。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

mam様へ

 投稿者:みつ  投稿日:2021年10月27日(水)13時27分20秒
  ご返信いただきありがとうございます。
お礼遅くなり申し訳ありません。

病院のソーシャルワーカーに連絡がとれ、いろいろと教えていただきました。
実は現在の大学病院から他の病院に転院することになっており、
転院先の病院のソーシャルワーカーと施設を決めていくようです。
また、転院先の病院を退院するのは施設が決まってからでいいそうで、少し心に余裕がでました。

いろいろとご相談に乗っていただきありがとうございます。
相談できるところが少ない中、こういう掲示板があることが心の拠り所となっています。
またご相談させていただくかもしれませんが、
よろしくお願い致します。
 

みつ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年10月19日(火)22時50分28秒
  心配ですね。
この病気は医師でも見たことがない方がいるほど、稀な病気のようです。
まずは、今の病院のソーシャルワーカーに相談してみるのが良いと思います。
在宅介護であれば、ケアマネさんに相談できますが。
うちは在宅介護ですが、最初の病院で、ソーシャルワーカーさんが色々手はずを整えてくださいました。
ターミナルケアの施設を探すと良いと思います。
老健や、有料老人ホームは、なかなか受け入れが難しいようです。悲しいかなお住まいの地域によっても、だいぶ格差があるのも事実です。理解のある病院があるかないかによっても違いますし。たまたまうちは長い闘病生活ですが、大半は時間があまりあるとは言えないようですので、早くお母様の受け入れが決まり、穏やかに過ごせますように。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

相談させてください

 投稿者:みつ  投稿日:2021年10月19日(火)20時28分56秒
  はじめて投稿させていただきます。

今月、私の母がヤコブ病ではないかと診断されました。
症状が出始めて半年ぐらいです。
今はまだ長崎大学と東北大学の結果待ちですが、
様々な検査から他の疑わしい病気は全て否定され、
また症状からもヤコブ病の可能性が非常に高いとのことでした。

ヤコブ病に関しては今までほとんど知識がない状態でしたが、
調べれば調べるほど、医学的にも環境的にも非常に大変な病気であるということがわかりました。
ここに書き込んでいらっしゃるみなさんも、いろんな意味で苦労なさったり、つらい思いをされているのではないかと想像します。

私の母はまだ検査入院をした大学病院に入院しているので、
今後のことを考えていかないといけないのですが、調べてもわからないことが多く、
ここのみなさんのお力を少しでもお借りできればと書き込みさせてもらいました。

まず、母は老人ホームなどの施設よりも病院にいることを望んでいます。
また自宅介護にも否定的です。
最初は、死後の解剖を条件に大学病院に最後まで入院できるということでしたが、やっぱりちょっとそれはナシで、と先生より言われました。

①最後まで病院に入院するという選択肢はないのでしょうか。
このコミュニティにある病院一覧には、近場に該当する病院はありませんでした。
一覧以外の病院に交渉するという方法はあるでしょうか。

②特別養護老人ホーム
最後まで受け入れてもらえるのでしょうか。
現在は、9割程度会話はでき、また車いすで移動ができる状況です。
この段階ではまだ優先的に入居はできないでしょうか。

③有料老人ホーム
ヤコブ病の入居はどの程度受け入れてもらえるでしょうか。
ある程度母の要望がかなえられる施設にしたいと思いますが、
選べるほど受け入れていただける施設は多くないでしょうか。

いろいろと質問ばかりで申し訳ありませんが、基本のところの知識がないため、
みなさんに教えていただけると助かります。

よろしくお願いします。
 

ゆう様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年10月 6日(水)14時50分52秒
  相談員の中野です。

叔父様がヤコブ病とのお話、お若いのに大変な事と思います。私は主人がヤコブ病でした。
相談窓口に連絡くる方はほとんど今は入院してしまうと面会出来ないと言ってます。
たまにタブレット越しに入院されている様子が見られる様な方もいらっしゃいました。
他の病気で入院されていてもほとんど面会出来ない事が多い様です。
本当に病気だけでなくコロナが色々な壁を作っていて困ったものだと思っています。

またヤコブ病の一般的な症状としては、歩行時のふらつきや手が震えて字が書けなくなる書字障害、計算力低下、方向や場所が分からなくなるなど進行してくると視力障害、運動機能障害などその後ミオクローヌスと言って手がプルプルと震える状態となる様です。
主人はこの様な感じで進行しました。
本当に色々な方がいらっしゃいます。

今は会えないのは辛いですね。病院によると思いますが進行が早い病気なので何か良い手段で面会できると良いですね。

余り良い回答になって無くてすみません。
ですが、何かありましたらいつでもこの掲示板を使って下さい。相談窓口もあります。

ゆう様、ご家族の皆様もくれぐれもお身体にはご自愛下さい。
 

ゆう様

 投稿者:mam  投稿日:2021年10月 5日(火)14時02分1秒
  叔父様、年齢が若いので、なおさら大変ですね。
うちは60歳で痴呆の症状が次々と出ていました。
色々な症状があるようですので、この掲示板が、助けになると良いのですが。
何ぶんにも病状の情報も少ないですしね。


主人のかかりつけ医も面会は無理ですね。

叔父様、まだ、お仕事なさっていたのでは?
まだ退職しないでいれば良いのですが、病気療養の休職で、社会保険など利用できる制度が沢山あるので、どうぞ、退職なさらないように。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

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