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相談員の皆様、福岡相談会参加の皆様

 投稿者:のん  投稿日:2020年 1月27日(月)11時43分48秒
  福岡での開催ありがとうございました?私1人かもと心配していましたが、4家族の参加があってほっとしました。まして同じGSSのご家族がおられ、奇跡のようでした。今後情報交換し励ましあえていけたらと思います。今後もこの会がプリオン病で苦しむ方々の支えとなって活動してくださることを願っています。少しずれるかもしれませんが、土曜日の新聞に着床前診断の遺伝病の種類が拡大されるとありました。GSSも対象にならないかなと思いました。複雑なな思いで、今日夫の定期受診に行きました。息子も介助で付き添ってくれました。何はともあれ、福岡での開催お礼申し上げます。
 
 

九州相談会

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 1月26日(日)09時12分10秒
  おはようございます。

昨日、福岡で相談会を開催しました。

4家族、6名。相談員7名の参加になりました。
千葉から参加の方もいらっしゃいましたが、九州地区でしたので皆さん近い方もいらして情報交換などができました。
そして皆さんでの意見交換をして今後にも役にたった会合になったと思います。
前回もそうでしたが、今回も皆さん初めにお話された時と違ってお帰りになる頃には少し和やかな雰囲気になった事がとても印象的でした。
少しでも皆さんが話す事で気持ちが緩和される事を願っています。
そして相談会の意義もあったと思っています。
今後もご要望に応じて開催する予定ですので、よろしくお願いします。
 

九州相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 1月23日(木)13時57分25秒
  相談員 黒田です。
九州・福岡での相談会が近づいてまいりましたので、改めて告知させていただきます。
トップページのお知らせ欄にも載せてありますので、ご確認ください。
以下、本文にも記載しておきます。
よろしくお願いいたします。


主に孤発性患者様のご家族を対象とする相談会のご案内です。
福岡での開催となります。
お申し込みは不要ですが、おおよその人数を把握するため、ご参加の人数を掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
当日の連絡先につきましては、メールか電話にてお問い合わせ頂けましたら相談員・黒田の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。

日時:2020年1月25日(土)13:00~17:00
施設名:福岡朝日ビル地下1階会議室 15号室
https://www.asahibuilding.co.jp/fukuoka_building.html
 

お久しぶりです

 投稿者:タケェ  投稿日:2020年 1月 6日(月)18時26分4秒
編集済
  すいません、先ほど色々書き込んだのですが…
気持ちが落ち着かず、現実を見れない状況です。

なので、一旦削除しました。
申し訳ありません
 

諦めない心様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年12月25日(水)11時52分47秒
  諦めない心様

無事に手術退院出来たとのお話で、気になっていましたので本当に良かったです。
まだ、癌細胞が残っているとの事で今後も治療などが続くと思いますが、病気克服の目的の元やっていかれると信じています。
ですが、無理なさらないで下さいね。
今は寒い季節ですので、身体も心も暖めてゆっくりお過ごし下さい。

先日の相談会でも思いました。
諦めない心さんのお話通り人間は一人では生きていけません。お互いに思いやり、これからも感謝の気持ちで過ごしていきたいと私も思っています。

年末も近づいてきました。
今闘病生活を送っている皆様も患者様ご本人もお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
 

先週、退院しました

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年12月24日(火)17時50分1秒
  今月、ステージ3の手術を行い、先週17日にやっと退院することができました。
当初6時間の手術予定でしたが、悪性のリンパがあり削除するのに時間がかかり10時間の手術になりました。

術後、傷跡が痛み約1週間歩くのも困難でしたが、リハビリの効果もあり10日目くらいから歩けるようになりました。
昨日、病院に赴き主治医と病状の経過を話しをすると、胃の大きさが3分の1になり手術で取り出した臓器を調べてみると
抗がん剤の効果があり、癌細胞が死滅していますと言われました。しかし、体内には癌細胞が半分ほど残り1年間をかけて
薬投与での治療をしましょうと言われました。今年は本当に大変な年になりましたが、来年にかけて病気の克服を目的にしようと思います。

人間はやはり、一人では生きては行けません。人が苦しんでいる時は助け、また助け合う心が必要だと思います。
この掲示板でのやり取りは、皆様の暖かい心に助けられ病院での苦痛や困難に乗り越えることができました。感謝の気持ちで一杯です。
来年は、プリオン病で亡くなった妻の三回忌になります。仏壇の横には妻の骨箱を置いています。三年もの間、自宅にいたので
そろそろ、永代供養に送り出そうかと思います。お寺が、自宅よりそう遠くないところにあり、時間をみつけては、お参りに行こうと思います、

皆様心配して下さり、どうもありがとう御座いました。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年12月19日(木)19時12分49秒
  S.K様

相談会の投稿ありがとうございました。
S.Kさんのお話もありがとうございます。
私達も参考になりました。
闘病生活もお父様と共に助け合って下さいね。
今後もよろしくお願いします。

のん様
九州相談会でお待ちしています。
本のお話もとても気になりました。

九州の相談会は初開催になりますので参加される方もよろしくお願いします。

らん様
体調を崩されているとのお話。
ご自身のお身体無理なさらずにくれぐれもご自愛ください。
体調が少しでも良くなりますように。


来年も各地のご要望に出来るだけ添う様にしますのでよろしくお願いします。
今回の相談会の感想などありましたらお時間のある時に投稿されますと皆さんの参考になると思いますので無理されない様にこちらもよろしくお願いします。
 

先日は本当にありがとうございました

 投稿者:S.K  投稿日:2019年12月18日(水)19時45分7秒
  投稿遅れて申し訳ありません。相談会に参加させて頂きましたS.Hの息子のS.Kです。この度は本当に貴重な経験をさせて頂きありがとうございました!参加された皆様のお話を聞いて改めてこの病気の恐ろしさ、進行の速さに本当に恐怖を覚えました。あがり症なのでなかなか思うように話せずご迷惑をおかけしましたm(_ _)m今まで掲示板を見ていただけでしたがこれから投稿もさせて頂くと思いますので皆様これからもどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m  

らんさま

 投稿者:ポスト  投稿日:2019年12月18日(水)10時49分44秒
  こんにちは
はじめまして??らんさま
お母様を亡くされ、又ご自身も体調崩されている中、
ミオクローヌス軽減緩和等のアドバイス  本当にありがとうございます。

症状が出て3ヶ月
まさかまさかの病名??
記憶力よく、お喋り、本読み、食べる事、おしゃれ、
孫たちとの交流、普通の生活を楽しみにいていた丸7年の未亡人でした。

あれよあれよと、坂道を転がるボールの様に・・・
今はまったく意思疎通出来ない状態での 明日の転院です。

原因、治療法も分からない、この病気の恐ろしさを痛感!
1日も早く治療法が確立してほしいと切に願っています。

転院先の医師と看護師さんの力をお借りして、対応していきたいと思っています。
又、投稿させていただきます。

らんさま??どうぞご自身のお身体、十分に大切にお過ごし下さいませ??


 

jun様、大阪相談会参加の皆様

 投稿者:のん  投稿日:2019年12月17日(火)15時31分17秒
  jjun様、励ましの投稿ありがとうございました?地元にいると、誰にも言えず一人で悶々と苦しんでいる日々です。病気について知れば知るほど辛くなるのですが、またも[難病の遺伝子治療]とかいう本を借りてしまいました。なんとかならないものかという思いなのでしょうね。大阪相談会には沖縄からの参加もあったとの事、この会や掲示板の存在が患者さんや家族の方々に知っていただけたらと思います。福岡でもいろいろなお話が聞けたらありがたいです。  

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