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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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浜田様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 5月24日(日)20時39分57秒
  浜田様
相談員 黒田です。
申し訳ございません、ヤコブネットニュースですが、なるべく早くPDFでアップいたします。
もうしばらくお待ちください。
 
 

相談員さま②

 投稿者:ハマダ  投稿日:2020年 5月24日(日)10時00分0秒
  次いでに去年のもよろしくお願いします。  

相談員さまへ

 投稿者:浜田  投稿日:2020年 5月22日(金)22時29分35秒
  おいそがいところ、すみません。
今年のヤコブネットニュースまだでしょうか?
 

村山様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 5月21日(木)20時00分47秒
  本当に暖かいお言葉ありがとうございました。
皆さんが普通にに感じているだろう事を大袈裟に書いてしまって反省して削除しようとしたのですがそれすら出来ず落ち込んでおりました所村山様からの思いもよらない暖かいお言葉に救われ嬉しく心に染みました。落ち着いて転院できます。ありがとうございました。

プリン様
投稿読ませて頂きましたが病院の対応に驚いております。急性期病院だから洗髪も出来ないなんて何か言い訳のように感じます。そんな中プリン様とお母様が頑張っておられるご様子に頭が下がります。
夫も急性期病院に入院中ですが看護師さん、理学、言語療法士さんにも本当に良くして頂いています。週二回のシャワー洗髪、毎日のように言語療法士さんには口腔ケアをしてもらっています。プリン様病院のソーシャルワーカーさんとは連絡取れましたか?現状を話されましたか?是非現状を訴えて改善を求めてみて下さい。それが出来ないようであれば村山様も言っておられるように転院先を一刻も早く探された方が良いと思います。私達には時間が余り残されていませんよね。この一時間、一日がとてもとても大切ですよね。病院の不適切な対応に振り回されるより心安らかにお母様の看病に専念される環境をと思います。
頑張りましょう。
もしご気分を害されたらすみません、お許し下さい。
夫はもうすぐ療養型病院に転院します。
 

太陽様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 5月20日(水)19時19分4秒
  相談員の中野です。

お母様がヤコブ病かもしれないとの事、心配ですね。

ご質問の事です。
普通の介護、看病では素手で大丈夫です。

私達は家族がヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。
厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

この様に記載されています。
信頼性はあると思っています。
今後も様々な事にあたると思いますが、看病される方が疲れてしまうので不安な気持ちになるべくならずにと思っています。
まだ入院されたばかりでは本当に大変ですね。

もしヤコブ病であったならば具合が悪くなると進行が早いと思います。
今太陽さんがされている様にお母様に寄り添って手をにぎったりお話をしてあげる事が1番かと思います。

病院の転院は又その時に病院の相談員やソーシャルワーカーの方に相談してみてはと思います。
何かありましたら、サポートネットの相談窓口がありますのでご連絡下さい。

今コロナの関係で毎日窓口に居ない時もありますのでよろしくお願いします。

色々ご心配なお気持ちは本当に良く分かります。
太陽さんのお身体もご自愛ください。
 

(無題)

 投稿者:太陽  投稿日:2020年 5月20日(水)14時42分47秒
  はじめまして

母がヤコブ病かもしれないとの診断を受けたのですが、
この病気はうつるのでしょうか?
素手での介護はダメなんでしょうか?
洗髪や身の回りのお世話で気をつけないといけない事はありますか?
こちらの掲示板を少し読ませていただいたのですが、手袋2重にするなどしないといけないのでしょうか?
素手で手を握ったり、涙、鼻水、唾液を拭いたりしていますが、よくないのでしょうか?
尿、便は素手で拭いて手に付いたのでそれ以来手袋はしていますが2重ではありません

まだ入院したばかりで、何をすれば良いのかわからず、ただ側で手を握りながら話しをするくらいしかできなく、日に日に悪くなっているようで…
言葉が上手くでなくなり、泣いたり、怒ったり、こちらも上手く対処出来なく、とても歯痒い思いをしていると思います
何故母が…という思いばかりで辛いです
母はそれ以上に辛いでしょう

今のところこの病気だと断定されてなく、他の病院で検査を受ける事になっています
その後、断定された場合、この病院に帰って来れなくなるのではないかと不安で…
 

皆様ありがとうございます

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 5月17日(日)23時14分51秒
  ラルガル様
人からの何気ない一言で傷つくこと、ありますよね。
私は、とにかく当時の入院先の病院での看護師さんたちの態度に傷ついていました。
いつ行っても黙々と無表情で母の清拭や着替えをされていた姿、今でも心の傷となっています。
当時は(家族なんて来ても何もできないくせに・・)と言われているような気がしたものです。
今思えば単なる被害妄想だったかもしれませんね。
私はラルガル様のお気持ちを全然おかしいとは思いません。

フレア様
はじめまして。
口腔ケアについての方法や注意点を大変わかりやすくご説明いただき、ありがとうございます。
思わず母を見ていた当時の自分に伝えたいと思ってしまいました。
また、いつもギュッと握っていた手のことも思い出し(タオルを丸めて握らせることしかできませんでしたので)胸が痛くなりました。
今はケアグッズも良いものが出ているのですね。
これからも、お祖母様の闘病のご様子などお辛いことと存じますが、ご投稿いただければと思います。 よろしくお願いいたします。

プリン様
入院先で疑問や要望をお伝えすることは、勇気も必要かと思いますが心から応援しています。 私のように後悔ばかりが残らぬように・・でも頑張り過ぎず、負けないでくださいね!
何かありましたら、いつでもまたこちらに書き込んでいただければと思っています。


皆様、新型コロナの感染対策でピリピリした毎日がまだまだ続きそうですが、くれぐれもご自愛くださいませ。
 

村山様、フレア様

 投稿者:プリン  投稿日:2020年 5月15日(金)08時02分21秒
  私の拙い文章を読んで
お返事いただきありがとうございます。

今入院している病院では洗髪機が置いていないようだったので、自分なりに頭のケアを行っております。

他、身体を拭いたり爪を切ってはいましたが、口腔内もこれから気をつけていきたいと思います。
お力添えいただき本当にありがとうございます。

不安な日が続いていますが、村山様、フレア様のお心遣いがとても励みになります。

病院での対応は疑問に思うことがあるので、負けずにその都度伝えてみようと思います。
これからも母に今出来ることを精一杯務めていきたいです。

また投稿させていただくこともあると思いますが、その際にはよろしくお願い致します。

 

プリン様へ

 投稿者:フレア  投稿日:2020年 5月10日(日)23時49分32秒
編集済
  はじめまして。
半年ほど前からこちらの掲示板を
見させていただいていたのですが、
初めての投稿になります。
今年の1月に祖母をヤコブ病で亡くしました。
祖母の症状などについては、また後日
投稿させてください。

その時の事を思い出す様なプリン様の悩みに
お力になれればと思い 投稿させていただきました。
臭いにお困りという事ですが、私の経験上では、
臭いの原因は、口腔ケアかな?と思いました。
私の祖母は、診断が下った県立病院に 入院しており、
入院した次の日には、経管栄養になり
感染するリスクがあるからとお風呂には、入れて貰えず
洗髪も3週間もしてもらえず ベトベトになり
我慢の限界で こちらから看護師さんへ確認を取り
【水の要らないシャンプー 】 を購入し、マスクと手袋を着用後
ベットで洗髪を行っていました。
洗髪のみだから臭う。というのは、なかったです。
口腔ケアは、しっかりして頂けてたので
県立病院では、洗髪と爪切りのみ私たちで行っていました。
転院後は、終末期病院に入院していたのですが
病院自体が独特な臭いで 思わず鼻をつまむ程でした…
1週間もしないうちに 祖母の病室から耐えられないほどの
臭いがしていて 個室だったので確実に原因は、祖母でした。
転院後は、お風呂に入れていただけていたのですが
自分達でも2日に1回は、洗髪を繰り返し 排泄物が臭うのか?と
消臭剤を置いたりしてみましたが 消えず
頭を悩ませていました…。その頃に
不意に見えた 口の中に 驚愕しました…。
転院先での口腔ケアは、痰を吸うのも鼻からだったので
何もされていませんでした。
口腔ケアを行っていいか?を看護師さんへ確認し
【リフレケア】 という ウエットシートタイプの
口腔ケア用品で 手袋を二枚重ね マスクをして
口腔ケアをしました。
感染するリスクから、手袋を二枚重ねる事は、
看護師さんから 言われました。
星型のスポンジタイプの口腔ケア用品に
ジェルを塗り 乾燥を予防する物も使っていました。
ですが、ジェルネイルタイプは、誤嚥する危険性があるので
細心の注意が必要な為 2人でケアしてあげる時のみ行ってました。
たまに、舌ブラシの様な介護用品も使いました。
口に力が入り、開かない日は、可哀想でしたが
無理やり口を開けるような器具を使いケアしたこともあります。
すると、だんだん 臭いが消えていきました。
口腔ケアをしないと肺炎などを引き起こすことがある為
口腔ケアは、臭い以外の為にもしっかりケアをしました。
手に力を入れ、握っていることが増え
手のひらの臭いも凄く、バケツを持参し 手を洗い
ボディークリームをつけるケアもしていました。

私たち家族に 介護職、医療従事者がおらず
YouTubeや、インターネットで検索をして
とりあえず買ってみて 使ってみたり、試行錯誤で
私たちのできるお世話をしていました。
プリン様も 当時の私の様に悩んでいることと思います。
もし、出来るようであれば、看護師さんへ確認を取り
口腔ケアや爪切り洗髪をやってあげてください!
ケアをしている時祖母は、無言無動でしたが 少し表情が変わったり
言葉にならない声を出してくれていました!

こんな時期でとてもお辛いと思いますが
ケアして貰えることをとても喜んでくれていると思います。
無理せず、お体にお気をつけください。
長々と失礼致しました。また投稿させてください。
 

相談員黒田さま

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 5月 9日(土)21時16分44秒
  黒田さまアドバイスありがとうございました。プリン様なかなか大変な病院に入院されているようですがご自分のお気持ちをしっかりお伝え下さいね。
さて私事ですが、転院を勧められている病院へ行ってきました。今後主治医になるであろう先生と面談してよく話は聞いて頂けたのですが、最後にこの病気になられて気の毒ですと言われました。何げないひと言だったと思いますが私には重く響きました。多分皆そう思ってるのはわかってますが面と向かってそう言われたのは初めてで。なんか傷ついたというか…。
そう思う私がおかしいのかと思い投稿しました。ご意見お聞かせ下されば有難いですが。
 

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