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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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旧さくらさん

 投稿者:かえで  投稿日:2019年10月18日(金)14時59分29秒
  ご返信ありがとうございます。
同じ状態を知っている方がいらっしゃって少し安心しました。
やはりどんどん脳の機能が衰えているからなんですね…
舌が落ちて、一生懸命呼吸をしていても苦しそうなのに体勢を変えてあげることくらいしかしてあげられなくてやるせない気持ちでいっぱいです。
痛みや苦しみを感じないというのも複雑ですね、、
少しでも母が落ち着いて1日が過ごせればと願うばかりです。
 
 

かえでさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年10月18日(金)09時26分26秒
  私の母は発症して1ヶ月程から経鼻栄養でした。
3ヶ月の頃、発作を起こしてしまい、その時ものすごいいびきのような呼吸になり、病室の廊下まで聞こえてきました。

医者によると、脳の機能の低下で舌が落ちてしまっているようでした。経鼻栄養もできないと言われ、一時点滴になりこのままだと長く持たないと言われました。

その後、「どういう訳か持ち直し」(医者談)、静かな呼吸に戻り、経鼻栄養も再開されました。

素人の考えですが、「脳卒中を起こした時、意識が低下していびきのような呼吸になる」という症状に似ているのではないかなと思い返されます。

脳の機能がなくなるというのは、つまり
痛みや苦しみを感じることもない、という医者の説明に複雑な気持ちでした。

かえでさん、辛い時期ですね…
看病頑張ってくださいね。

 

(無題)

 投稿者:かえで  投稿日:2019年10月18日(金)06時53分50秒
  母が病気になってもうすぐ4ヶ月です。現在は経鼻栄養のために鼻から管を入れているのですが、イビキのような喉が鳴る音が一日中すごいです。体勢を変えると少し落ち着く事もありますが、ひどい時は飛行機の音くらいゴーゴーいっています。本人も苦しそうですし、私たち家族も夜寝るときでさえ気になってしまいよく眠れていません。
どなたか同じ様な状態を経験した方、もし何か対策があれば教えていただきますとありがたいです。
 

中野様、黒田様

 投稿者:  投稿日:2019年10月16日(水)19時40分25秒
編集済
  お見苦しい内容に返答いただきありがとうございます。

反応を頂けるだけで十分です。本当に申し訳ありません。

最後に不快な内容の投稿をしたことを再度心よりお詫び申し上げます。
 

N様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月15日(火)11時52分17秒
  N様
相談員の黒田と申します。
厚労省が設置するプリオン病の調査研究班のホームページから感染につき抜粋し、下記に貼り付けます。
中野さんに重ねての投稿となりますが、ご参考にしていただければ幸いです。
http://prion.umin.jp/file/prion_patient.pdf

プリオン病は、感染する病気であるとの認識 から、必要な治療や検査がされなかったり、入院が拒否されたりすることがあります。しかし、インフルエンザのように、咳やくしゃみで感染することはありません。また、HIV のように性行為などでも感染することはありません。通常の医療、介護をうけることができます。
 

N様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年10月14日(月)18時33分43秒
  N様
相談員の中野です。

投稿頂き暫く今入院されている方からのご意見があればと静観しておりました。
ご意見がありませんでしたので一般的なお話をさせて頂きますね。
私達は家族がヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。
厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

感染に関してはN様が今までやっていた対策が一般的だと思います。
N様の知識も同じような意見ですので看護される方には特に問題無いと認識しています。

ご不安な様子は良く分かりますが、もし直接感染対策委員の方にお話出来るのであれば、急な対応変更の為不安がある旨をお話してお聞きになって納得されると良いと思います。

N様のご質問の答えになって無いかもしれませんが、同じ対応をしているのか他の所からの話がここにこない限り私達も分からないのです。
N様が患者様を思う気持ちは良く分かります。

又何かありましたら掲示板を使って下さい。
よろしくお願いします。
 

のんさん、そして全ての方へ

 投稿者:とまと  投稿日:2019年10月11日(金)23時11分10秒
  『患者数の少ない病気に多大なお金を費やす』のが問題なら、何も悪いことをしていない我々は『運が悪かった死んで下さい』ということですよね。FK506も製薬会社で特許問題で止まっているそうです。研究が進まないのは腹立たしくないですか?嘆願書なり、署名運動(SNS)など何か行動を起こしたいものです。あと少してで新薬ができるとこまで来てるところですので。  

お詫び申し上げます

 投稿者:  投稿日:2019年10月 6日(日)16時48分32秒
編集済
  やはり不快な投稿内容と感じたため編集につき内容を消去しました。
本当に申し訳ありません。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月 3日(木)18時04分45秒
  相談員 黒田です。
おしらせの相談会の日付が誤っておりました。
申し訳ございません。
10月14日(土)→12月14日(土)です。
訂正いたしました。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月 3日(木)13時34分9秒
  相談員 黒田です。
トップページのおしらせ欄に大阪の相談会を載せました。
ご確認ください。
 

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