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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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のんさん

 投稿者:jun  投稿日:2019年12月11日(水)09時54分34秒
  お気持ちとてもよくわかります。
私もいろんな小説など読みました。でも、立ち直れないくらいの衝撃しか受けなくて読み終わった時の虚しい気持ちと涙しか残りませんでした。
それ以来避けるようにしています。

もうあと数日で関西相談会です。去年のんさんにお会いして、それぞれの不安をかかえたままお別れしたことを思い出します。
頑張っても頑張っても暗闇でもがいているばかりですよね。
でも一人じゃないと、この掲示板で少し勇気をもらっています。今後この暗闇に光が灯されることを期待しつつ共に過ごしていけたらと思っています。
中途半端な励まししかできなくてすみません。
お身体大事にしてくださいね。
 
 

(無題)

 投稿者:のん  投稿日:2019年12月 8日(日)16時27分2秒
  日々、プリオン病と戦っている患者さま
御家族に皆さん、本当に辛いですよね。最近特に弱くなってきた夫にこの先どうしたものかと頭を痛めてます。そんな中『眠れない一族』という本を読みました。読まれた方もいらっしゃるかと思いますが、イタリアのFFIの一族の話からプリオン病全般にわたっての研究が書かれたものです。途中何度も滅入りながらなんとか読み終えました。肝心の治療法はわかっていません。岐阜大学の研究も一文ありました。虚しい気持ちのまま、投稿させて頂きました。
 

タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月25日(月)22時06分23秒
  こんばんは。

福岡相談会の案内ですが、ヤコブ病サポートネットワークのホームページのトップ画面のお知らせの所に九州相談会のご案内とあります。
そこをクリックして頂きますと詳細が書いてあります。

お母様の認知の面が落ちてきているのは心配ですね。

相談会は12月に大阪、1月に福岡になりましたのでよろしくお願いします。

明日は又寒くなるとの事、気温の変化が大きいのでお身体にはくれぐれもご自愛くださいね。
遅い時間になりましたが、取り急ぎご連絡します。
 

こんにちは

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年11月25日(月)13時41分33秒
  お久しぶりです。
母の認知面が日に日に落ち、辛い日々が続いています。福岡の相談会についてとても気になるのですが、どこから詳細が見れるか分かりません。申し訳ありませんが、再度案内までの見方を教えていただけると助かります。

こちらはスマホでの閲覧です。
よろしくお願いします。
 

大阪相談会

 投稿者:かおりん  投稿日:2019年11月22日(金)23時50分15秒
  こんばんは
12月の相談会にお邪魔します
母がヤコブ病で亡くなり3年になりますが、ようやく家で泣かなくなったことに、最近気付きました
それもこの掲示板に助けられたおかげです
進行が早すぎて、右往左往しましたが、同じ気持ちの人たちがいることを知って、いくらか自分自身を奮い立たせることができたと思ってます
相談会で旧さくらさんに会えたことも、私にとっては救いでした
本当に感謝しています
仲間づくりが大事だと思います
なんとなくでも、支えてくれる人がいることを感じながら生活するのがいいと思います

諦めない心さん
寒くなりましたので、お大事にしてください
必ずお会いしましょうね



 

旧さくら様:どうもすみません

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年11月19日(火)22時53分10秒
  この前の投稿で、投稿者名に旧さくら様のお名前を入力してしまい失礼しました。
 今日は、手術前の検査で胃カメラ検査を行い、明日はバリウム検査を連日行います。
また年取り、老眼が強くなり誤字、脱字がひどくなり皆様にご迷惑をかけてあいすみません。
これからも、よろしくお願いします。
 

お体に気おつけてください

 投稿者:旧 サクラ様  投稿日:2019年11月18日(月)16時10分22秒
  もうすぐ寒い冬がやって来ますが、お風邪を引かぬよう自身の体を御自愛ください。
こちらも、胃の手術が近ずいて来た為に明日は体内部の胃カメラ検査。二日後はバリウム検査と続きます。
手術の日は、年老いた姉と今年結婚した娘が付き添いできてくれるみたいです。
 今年は、大阪の相談会には行けそうにありませんが、来年は東京相談会に参加したいものです。
来年で、プリオン病で亡くなった妻の三回忌になります。少しは、客観的に妻の生命を観れるようになりました
病気に被災し、病名を医師から告げられた時は、頭の中が働くなり迷路の中をグルグル走っているような感じで
中々 出口がみつからず苦しんだ記憶が有ります。病気になり、口から出る言葉は「えーと、えーと、えーと」の連発で
30回ぐらいしてから、幼児 言葉で おとーたん と話して本人が落ち着いたのか、眠りの世界に入って行きました。
 私自身、妻がどうしたら入院生活が楽しめるように考え、日頃はリクライニング機能のついた車椅子を病院でお借りして
病院内での散歩、春になれば公園での花の見学。そして、桜並木のお散歩。ベッドに帰ると、頭を軽くマッサージして美顔用
ローラーで、首筋や肩や背中をマッサージをして気分を和らげました。週2回のお風呂は本人に最高で顔を紅くして眠りに
つきました。病気になり、食事といえば経鼻栄養食を約五年続けたのち、天上へと旅立ちました。今頃は、天国の世界で
美味しい料理を食べていうることを願うばかりです。
 

福岡相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年11月16日(土)10時20分0秒
  相談員 黒田です。
福岡相談会の日時、場所をトップページのおしらせ欄に掲示いたしました。
ご確認ください。
 

あきらめない心様へ

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年11月14日(木)20時50分51秒
  あきらめない心様のことが、私の父と重なります。
父も癌を患いました。
手術をして、抗がん剤を半年飲んで克服したところで母の病気…

あきらめない心様、今度はご自身の身体のことをあきらめないで、闘ってください。
奥様も見守ってくれていると思います。
回復されていつか相談会でお会いできるのを楽しみにしています。
 

タケェ様

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年11月14日(木)20時43分42秒
  私の母の場合は、特別気をつけなくてはいけないことは何も言われませんでした。
オムツを変えたり、尿を捨てるのも素手でやっていました。
病院にいた時も、他の患者さんと同じような対応でした。
私も素人なので「大丈夫ですよ!」とは言い切れませんが、ずっと大丈夫だと信じています。

タケェさんのご苦労やご心配はよくわかります。
そしてお母さんに対する愛もわかります。
頑張ってくださいね。

 

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