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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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かおりんさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年10月16日(火)04時10分12秒
  お返事、ありがとうございます。

毎日、何回もここを見にきては
辛い方が増えるばかりで辛くなります。

でも、皆さん 頑張られてて
励まされています。

お会いできるように、体調を整えたいなぁーと
思っています。



 
 

らんさんへ

 投稿者:かおりん  投稿日:2018年10月15日(月)18時17分29秒
  こんばんは
らんさん、おからだお大事に。
お会いできるといいなあ、と思いながら、あなたの回復を祈ってますね。
 

皆さまへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年10月11日(木)10時04分21秒
  おはようございます。

私も  相談会、参加させて頂きたいと思います。
体調を 崩してますので、行ければいいなぁーと
思っています。宜しくお願い致します。
 

皆さん、ありがとうございます?

 投稿者:のん  投稿日:2018年10月10日(水)17時14分40秒
  お返事ありがとうございます。この一年誰にも言えず、一人苦しい毎日でした。診断は地元の大学病院を通じて東北大学で遺伝子検査、長崎大学で髄液検査の結果受けたものです。遺伝ということでカウンセラーの田村知恵子先生にも一度お電話で話はしています。今現在の介護のこと、将来息子達が発病したときのこと、不安だらけで、大阪での相談会で何か力をいただきたいと思っています。大阪は全く分かりませんが、よろしくお願いします?  

ピンクさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年10月 9日(火)17時46分3秒
  ピンクさん

今転院の話が出ているのですね。
仕方ないとは言えこの話題はいつも出てきます。
不安なお気持ちは良く分かります。
良い所が見つかるといいですね。

ピンクさんの年代と私も同じです。
相談会で皆さんとお話して下さいね。
なかなかヤコブ病の事は分かりあえないので同じ病気の方達との情報交換は良い機会になると思います。
来月お会いしましょう。
 

相談員中野様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年10月 9日(火)17時06分25秒
  ありがとうございました。主人は今、転院の話が出ていますが正直スムーズに進んでいません。理由は皆さんがこの掲示板に書かれている事と同じです。先日、病院の生活相談員の方の前で涙を流してしまいました。私は心の中ではこんなに症状があるのに、普通の状態ではないのにどうして転院しなければいけないのか?と思うばかりです。ルールと言えばそれまでです。日々、進行していく主人を毎日みていて辛いですが一日でも長く一緒にいてほしいです。私は50代後半ですが70代以降の老夫婦を街中でみると辛いです。皆さんからの生の声でアドバイスをいただけたらと思って相談会楽しみにしています。  

ピンクさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年10月 9日(火)11時51分22秒
  ピンクさん

ご連絡ありがとうございます。
私も東京から行きますので先日の告知をはっておきますのでHPより確認して頂きたいと思います。
分からなかったら当日連絡つくようにしますのでよろしくお願いします。
では大阪相談会でお待ちしていますね。


以前より開催のご希望をいただいていた、関西方面での相談会の詳細が決まりましたので、ご報告いたします。
大阪での開催となります。
申し込みは不要ですが、ご参加の人数をこの掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと、大体の人数が把握できますので幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
また、当日の連絡先はメールか電話にてお問い合わせください。私の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。
では当日、よろしくお願いいたします。

日時:2018年11月17日(土)13:00~17:00
施設名:ユーズ・ツー 会議室F・G
https://www.us2-fuji.com/
 

相談員中野様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年10月 9日(火)10時37分51秒
  私は名古屋から新幹線で大阪にいきます。大阪はくわしくないので場所が決定しましたら新幹線からの行き方をお知らせください。よろしくお願いします。  

のんさん、皆さんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年10月 8日(月)20時21分52秒
  のんさん

家族性プリオン病との事、ご心配のお気持ち良く分かります。
まだこの病気の発症が解明されていない為又、様々な場合がありますので今後の発症リスクは無いとは言えません。ですが必ずでも無いのです。不安な気持ちになりますよね。なかなか答えの出ない問題でもあります。
相談会に来られるのであれば、皆さんと体験を話されてみて下さい。
答えは出ないかも知れませんが、少しでも気持ちが通じ合う場になればと思っています。

前回の東京での相談会でも皆さんそれぞれの体験談を話されてお互い情報の交換の場になりました。

今回は西での開催になります。
この相談会は皆さんの交流の場所になれれば良いのでは無いかと思い開催する事になりました。

予約無く当日でも参加可能です。
事前に人数がだいたい分かりますと私達の準備も出来ますので(会場の広さなど)分かる方はこの掲示板に連絡して下さい。相談員一同お待ちしております。

かおりんさん
お母様が亡くなって2年経ったのですね。体調はいかがですか?プールに行かれる様になり良かったですね。体調不良が少しでも良くなる事を祈ってます。

さくらさんも又お会いできますね。
ピンクさんも出席出来る様でしたらお待ちしています。

皆様大阪相談会でお待ちしていますね。
よろしくお願いします。
 

大阪相談会 出席者のみなさんへ

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年10月 8日(月)19時23分0秒
  11月、時間が取れたら私も出席したいのですがよろしいでしょうか?日々進行していく主人をみていて辛い毎日を送っています。よろしくお願いします。  

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