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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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旧さくらさんへ

 投稿者: O  投稿日:2019年 6月 8日(土)16時37分1秒
  旧さくらさんの気持ちよくわかります。

もうこの病気を知らなかった前の自分には戻れないですよね。
この病気は、私達家族にも消えない深い傷となり、一生つきまとうのでしょう。死神のように。

ご自身が苦しみながらもいつも他の方を励まされようとする旧さくらさんには頭がさがります。

くれぐれもご無理なさらないように。
 
 

転院について

 投稿者:さっちも  投稿日:2019年 6月 6日(木)20時31分11秒
編集済
  皆さまご無沙汰しております。さっちもです。

私の母は昨年から病院で経鼻経管栄養を開始し約1年、度々起こる肺炎を乗り越え懸命に生きております。

最近、今後の方針について医者と意見が合わず、喧嘩というか、一方的に罵倒されかなり落ち込んでおります。

「納得できないなら他所へ行け!!」とまで言われたので、転院も考えてはみたものの、此処は医療過疎地...途方に暮れております。

在宅で看ることが一番なのですが、訪問診療、訪問看護、訪問入浴などの体制が整わず実現できないでおります。実現できたとしても、各訪問サービスには交通費が別途かかり、金銭的にも負担が少なくありません。

などと言った愚痴を相談員の黒田さんに聞いていただき落ち着きを取り戻したところです。

旧さくらさん

本当にご無沙汰しております。
お母様が亡くなられてもう1年2ヶ月、早いですね。

私は母の付き添いにかまけて掲示板の書き込みもさぼっております。困ったときにしか現れないのでワガママですよね。

それから、豆さんの「典型的な老人性のものだとスルーされているのでは?」という書き込み、私も体験者の一人です。

明らかに病状の進行が急速なのに「アルツハイマー型認知症」と言われ。大学病院でヤコブ病の診断を受けて元の病院に戻ると「歩けなくなったら気づくんだけどね」とそっけない回答。
ヤコブ病を鑑別するにはMRIの取り方が通常と違うんですよね。医師には問診で気づいてほしいものです。
 

こんにちは

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 6月 5日(水)11時23分1秒
  旧さくらさん

こんにちは。投稿ありがとうございます。
お母様が亡くなられて1年2ヶ月過ぎましたね。
相談会でも直接お会いしてお話できましたが、その後のお気待ちは本当に良く分かります。

あっとゆう間に病状が悪くなっていくので後から後悔する事があります。本当に皆さんのお話を聞いてもそうなのです。私も今でも後悔の念はあります。
そして今でも色々な方のお話を聞く度、又ふと思い出し 気持ちが下向きになる事があります。

皆さんの力になりたいと思う気持ちも良く分かりますしそう思う気持ちは嬉しいですが、まずは旧さくらさんのお身体を大切になさって下さいね。

私は主人が亡くなって20数年になりますが旧さくらさんにお話出来る事は日にちが少しづつ和らいでいきます。としか言えません。
私がそうですから、、、。

又東京でも機会を見つけて相談員と話し相談会をしたいと思っていますので、お身体にはくれぐれもご自愛ください。

投稿された皆さんも患者ご本人様の頼りになっていますので、ご自身とご家族のお身体もくれぐれも大切にして下さい。

 

みーさん、こんばんは(^^)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 6月 4日(火)23時08分44秒
  うちにも6歳と2歳の息子たちがいるのですが、病室に入ることができないのでいつも私だけでお見舞いに行っています。病院によって小さな子供でも面会ができるのですね。
子育てだけでも大変なことがいっぱいありますが、彼らの存在は本当に大きいですよね。キラキラした笑顔に可愛い笑い声は私の心の栄養剤です。良い方向に進めないのがとても悲しいですが、一緒にがんばりましょう。

 

さくらさん

 投稿者:みー  投稿日:2019年 6月 4日(火)11時26分17秒
  気持ちわかります。
私の父も今障害者病棟に入院していますが、急性期病院から転院したばかりの頃はギャップについていけませんでした。
我が家には3人の子どもがいて、その子たちを置いてはなかなかお見舞いにも行けず、毎日連れて病院に行っています。6歳や3歳、1歳の男の子なので静かにはできず、笑って賑やかだね。みんな来てくれたよと言ってくださる看護師さんもいれば、うるさいベットはここかと怒られることもあります。
私たちには時間が限られていて、今できることを探して一生懸命なのに…

転院も本人には環境の変化で負担になってしまいますし、家族が通いやすくて1日でも多く顔を会わせてあげることが1番なのかなぁと我が家では話しています。
時間的に猶予なんて全然ありませんが、1日でも長く思い出を作っていきましょうね
 

(無題)

 投稿者:こた  投稿日:2019年 6月 3日(月)23時28分24秒
  さくらさん、ぼちぼちいきましょうね。
村山さん、ありがとうございます。
旧さくらさん、まだお辛いのに気持ちを書いてくださり本当にありがとうございます。
私も「元気な時にもっとたくさん話せばよかった。一緒にいる時間を作ればよかった」と後悔ばかりです。
時間はいくらでもあると思っていました。そんなことはあり得なくて、一瞬一瞬が大切なんですよね。だからできるだけ笑うようにしています。夫の前でも家族や同僚の前でも。不思議なもので、笑うと心が平穏になってくることに気づきました。
旧さくらさんも、どうぞお体を大切にしてくださいね。
 

皆さま

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 6月 3日(月)15時56分47秒
  以前、さくら、というネームで投稿していた者です。
昨日は母の月命日で、亡くなってから1年2ヶ月が経ちました。

時間が経つにつれて、あれこれ後悔することが思い浮かんできて、今でも思い出しては苦しめられます。
闘病中も、亡くなってからも、ずっと辛い思いを抱えたままです。
母が発病する前の、何の悲しみも知らなかった頃の自分にはもう二度と戻れません。

闘病中の皆さんの力になりたいと思っていましたが、自分さえも立ち直れていないのに、そんなことは無理だと気づきました。
時折この掲示板を訪れて、気持ちを共有することしかできません。










 

こたさん、村山さん温かいお言葉ありがとうございます。

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 6月 3日(月)14時33分23秒
  会いに行くたびに看護師達の冷たい対応にショックを受けています。ナースコールで呼んでいる方に対して舌打ちにため息などびっくりしてしまいます。母はもうわがままを言える訳でもないし、嫌なことをされても気付くことすらできませんが、そういう光景は見たくないです。転院先の環境がよければ良いのですが。。。


治療法がない難病ですが痛みがないことだけが不幸中の幸いかもしれませんね。最後まで母の温もりを感じに会いに行きたいと思います。
 

さくら様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 6月 3日(月)09時37分38秒
  お母様とお話ができなくなってしまったとのこと・・私も母がヤコブ病であっという間に意思の疎通ができなくなったので、その時の胸の痛みがよみがえってきました。
入院先では正直信じられないほど冷たい対応で、そのことだけでも打ちのめされておりました。ですが、一人だけ親切な看護師さんがいて私が行くと必ず「ご家族の方がいらっしゃるとお母さんの表情が変わりますよ。きっとわかるんですね!」と励ましてくれて。  そのお言葉を支えに通ったことも思い出します。
会話は難しくなったとしても、さくらさんのお母様もきっとご家族のことはずっとわかってらっしゃると信じています。
お辛い時に、かけて差し上げられる言葉もありませんが、さくらさんご自身のお身体もくれぐれも大切になさってくださいね。

こた様
本当に、何がおこっているのか追いついていけないという現実がありますよね。
この掲示板は皆さんの辛いお気持ちを書き込んでいただく場所でもあります。
書くことで少しでも心の整理できると良いと思うのですが・・。

お二人とも、よろしければこれからも掲示板をご利用なさってくださいね。
 

(無題)

 投稿者:こた  投稿日:2019年 6月 3日(月)08時37分59秒
  さくらさん、さくらさんが書かれたお気持ち、そのまますべて私が夫に感じているものと同じで、とてもよくわかります。
本人が一番辛いのはもちろんのこと、家族もいったい何が起きているのか気持ちの整理ができず、追いつかないままですよね。
私は今、お別れの日が避けられないなら、その日までしっかり見守ろうと思っています。
さくらさんご自身も風邪などひかないよう、お体に気をつけてくださいね。
 

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