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(無題)

 投稿者:ヤコブ様  投稿日:2018年12月17日(月)18時23分14秒
  ヤコブ病自体が珍しい病ですが、疑わしければ検査をすると思いますよ。
FFIがいくら珍しいは言え、お医者様の目から見てFFIが疑わしければ検査します。
実際その様に皆さん診断されていると思います。
ですので、ヤコブ様の症状はFFIでは無く、精神疾患ですよね。
何名かが書かれているのですが、診断されてからこちらを利用されてはいかがでしょうか?
なぜFFIだとこだわるのでしょうか?
 
 

ヤコブ様へ様

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年12月15日(土)12時05分15秒
  今通っている精神科の医者がFFIの人が私の家族にもいなくて世界、日本でもほとんどいないからと、私には、統合失調症の体感幻覚、妄想の不眠であると診断をしています。
FFIは初めて聞いたとか、あり得ない病気だとしか言いません。
精神科以外にかかったどこの医者でもそうです。
私は太っていてパンパンで見た目は健康そのものだ、太りすぎなだけでどこも悪くないから、FFIではなくて、精神科の症状であり、きっかけは2016年春に親の定年のために都会の仕事を辞めて田舎に引っ越したことなんだと、医者、家族、両者に言われます。
ですが、オーバードーズしてるから、次の精神科の医者に行く日までに薬が足りなくなった時に、FFIとよく似た症状が数日間でるため、悲しくなります。
今まで精密検査を受けたことがありますが、脳のCTやMRIは取ったことがありません。
不眠が出た2016年3月から病院にかかり、その頃からした血液検査も尿検査も心電図のエックス線の検査、病気が進行した2017年から今年に掛けてやった眼底検査も異常なしと言われました。
親は、全部の診療科を回りたいのかと呆れています。
精神科の病院では、2016年の初診から今までに、何度も薬を替えています。オーバードーズをするたびに、FFIと似たような症状が進行するのに合わせて。
 

(無題)

 投稿者:ヤコブ様  投稿日:2018年12月14日(金)23時23分22秒
  今、こうやって返事を書けている事が もうFFIでは無いと思います。
精神薬を飲まれているので太るとの事ですが、ここにいらっしゃるご家族が患った方の中にはいらっしゃらないと思いますよ。
重複になりますが。FFIであれば、ご家族の中にも同じ病になられている方はいらっしゃらないんですよね?
それが全てだと思いますよ。
また、いずれか脳神経科にかかるとの事ですが、それだけ頻繁に病院にかかっているのに、疑わしければ検査をされると思うのですが…。
ここではご家族の病に戦い苦しんでいる方が沢山いらっしゃいます。
きちんと検査を受けて、診断されてからこちらの掲示板を利用されてはいかがでしょうか。
 

(無題)

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年12月14日(金)16時06分22秒
  致死性家族性不眠症様へ:
精神科での治療は続けながら、脳神経内科へいずれかかろうと思います。

食べ過ぎて太ったのは精神科の薬の影響です。(気分を良くする・食事ができるようにとしてそういう薬をいただいている)
でも、精神科の薬をちゃんと飲まないとやって行けません。(統合失調症の不眠と診断は
受けている)

精神科の薬を飲まない状態が続くと、症状が元の(悪い)状態に戻ってしまうと主治医に注意されました。

オーバードーズをしていた為、次の通院までに薬が足りなくなっている時に、無投薬で、気になるFFIとそっくり同じような症状が、強く出るように思います。
 

(無題)

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年12月14日(金)16時01分27秒
  個人的な意見です様へ:
脳神経内科へはいずれはかかるつもりです。

ただ、精神科の薬を飲むととても気持ちが良くなるので、オーバードーズまでしてしまいました。
(相変わらず眠れないのですが)
 

ヤコブ様

 投稿者:致死性家族性不眠症  投稿日:2018年12月11日(火)13時59分44秒
  前出の方の意見に私も同じ様に思います。
私の母もそうでしたが、誰しも「ヤコブ病かも」と思いながらご本人が過ごしていた方はいないと思います。それくらいヤコブ様はご自身の症状をわかっていらっしゃいます。この病にかかった方で、宣告を受けていない限り最後までこの病だと思っていた方も居ないと思います。家族でさえ突然に聞いたこともない、思ってもいない。それに加え致死率が100%だと受け止められない苦しさを伴います。
ご自身でお菓子など食べられて太ったと言う人も居ないと思います。
疑わしければ、望んでいなくても検査されます。
そしてFFIであれば、ご家族の誰かしら同じ病になっています。この病ではないと思います。
この病で母を亡くした私からすれば、太ってしまったなどと書かれていることにさえ疑問です。
痩せ細って亡くなった母を思うと苦しいです。
ここに書き込んでいる間にきちんと病院に行き、疑わしければ検査を受けた方が良いと思います。
お金がかかるからと書かれていましたが、万が一この病であれば色々な補助も受けられるとご両親に説明して受けてください。
 

ヤコブ様

 投稿者:個人的な意見です  投稿日:2018年12月11日(火)13時30分25秒
  あなた様の投稿をずっと読んできました。

私がヤコブ病について調べてきたこと、これまでの体験から認識していること、そしてこの直前の投稿者様が書かれていることなどを踏まえ、考えていることをお伝えします。

ヤコブ様の現在の症状には確かにFFIの症状と似たものがあるとは思います。
しかしながら、そうでない症状のほうが大部分です。
さらに、ご自分でもご指摘のように、お医者さんでFFIだと診断を受けたわけではありません。

いろいろな薬も飲んでいらっしゃるようで、「オーバードース」と自覚されてもいらっしゃいます。
何年も前からのご自分の症状の様子も投稿にはっきりと記述されていますし、認知症の症状とは違うのではないかと思います。

FFIではないかとご心配のお気持ちはよくわかりますが、一度しっかりと脳神経内科にかかり、診察を受けられたらどうでしょうか。
FFIではないと診断されればまた新たな希望も生まれ、前向きにご自身と向き合っていけるのではないでしょうか。

 

(無題)

 投稿者:致死性家族性不眠症とは  投稿日:2018年12月 9日(日)19時40分13秒
  致死性家族性不眠症 (FFI) の初期症状としては、進行性の不眠であることが一般的ですが、ときに進行性の認知症がはじめに認められることもあります。一旦不眠の症状が現れると、数か月の間に急速に悪化していきます。その他の症状としては、夜間の興奮、幻覚、記憶力の低下、体重減少、食欲不振、高体温、低体温などが挙げられます。また、高血圧、過呼吸、発汗なども認められます。症状が進行すると、認知症状が進み、高度の記憶障害やせん妄状態、運動失調やミオクローヌスと呼ばれるけいれんを起こすようになります。1年前後で意識がなく寝たきりの状態となります。致死性家族性不眠症は、発症後2年以内に全身衰弱・肺炎などで亡くなることが多いといわれています。  

致死性家族性不眠症を患っているけど肥満してます

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年12月 9日(日)18時27分47秒
  身長161cmで98kgあります。
最近また増えた体重です。
精神科の安定剤を服用をしていて、それが食欲増進作用があるので、太ってしまいました。
致死性家族性不眠症になる前も太っていて80kgありました。
みんなにデブでかわいそうと言われます。
通常だったら痩せる病気なのですが、食べたら食べた分だけ1日3食、太ります。
お菓子(チョコレートやポテトチップス)を食べているから悪いのかもしれませんが、体は衰弱してるけどどんどん太ります。
 

のん様

 投稿者:メイ  投稿日:2018年12月 7日(金)14時41分47秒
  再度、主治医に聞いてみました。プリントを渡され、説明をしてくれました。232の番号が書いてあり、やはりあまり気にしなくてよいとの事でした。後でじぶんで遺伝性で232を調べたところやはり主治医がいわれたように特異性で同一家族の発症は今までに例がないと書いてありました。何か他の情報があれば教えていただきたいです。今は妻に向き合い、気持ちに余裕ができたら田村先生にお世話になるかもしれません。寒くなってきました。お互いに風邪をひかないようにしましょう。  

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