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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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在宅介護について

 投稿者:はなこ  投稿日:2022年 6月27日(月)16時12分18秒
  母親が発症し、現在は入院中ですが在宅介護の予定で、今後訪問看護の内容や福祉設備などの調整予定です。
在宅にて介護されている御家族様に、どのような体制(訪問看護、介護の日数や時間や内容、設備など)で対応していたかをお教えいただきたくお願いいたします。

 
 

ニュース記事で…

 投稿者:ぽち  投稿日:2022年 6月15日(水)23時24分50秒
  今日、一部のネットニュースで長崎大学でのプリオン検出の話題があがっていましたね。
これをきっかけに少しでも研究が進めばいいなと思いました。

世間一般の人が一部、興味本位でコメントなどをしているのを目にして不愉快になりましたが…
 

かおりんさん

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 6月14日(火)01時40分7秒
  詳しくご説明頂きありがとうございました。
自律神経の乱れやストレスは辛いですよね。
お互い健康に気をつけましょう。
 

不眠について

 投稿者:かおりん  投稿日:2022年 6月12日(日)17時46分37秒
  不安がらせてしまったようですね。
うちの母は孤発性で、私たち子供は遺伝の可能性はないと医師から告げられています。
母は自律神経失調気味で、医者から眠剤を処方してもらっていました。心配事が絶えない家庭でしたので、かなり神経、精神が疲弊していたのは間違いありません。
このことがヤコブ病と直接関わっているかはわかりませんが、病気はストレスが元になっているんではないかと、つくづく考えてしまいます。
そういうことです。
 

不眠について

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 6月12日(日)14時39分28秒
  かおりんさんに教えて頂いたヤコブ病発症の10年以上不眠が続いてたという事ですが、他の皆様もこのヤコブ病発症以前から不眠が続いてた等ありましたでしょうか?
遺伝や感染等を考えて怖くなってしまっています。
よろしくお願いします。
 

皆様ありがとうございます

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 6月11日(土)16時38分13秒
  皆様お辛いご家族の当時の病状をご丁寧に教えて下さりありがとうございます。
皆様に教えて下さった事を参考にしていきます。
私自身弱ってしまっていましつ自分も療養しつつ頑張っていきます。
ありがとうございます。
 

兆候について

 投稿者:かおりん  投稿日:2022年 6月11日(土)11時46分55秒
  久しぶりの投稿です。
2015年に母のヤコブ病がわかり、2016年に亡くすまで近くで見ていた者です。
私たち家族が、おかしいな、と気づいたのは
 お茶碗を手から落とすようになった
 自転車に乗ると左の方にずーっと行っちゃうの。自転車壊れてるからなおしてほしい、と母が言ったこと
 ある日、朝起きると口の横が血だらけになっていて、どうしたの?と聞くと、多分夜中にトイレに行った時だと思うけど、、、と言ってあまり詳しいことは分からなかったこと。
 歩き方がロボットのようになり、特に手が前方に出るように、また振れなくなっていたこと。
 このようになるまで、私たち家族は、疲れているんだな、と考えていましたが、かかりつけの整形外科で医師が異変に気づき血圧測ると170もあり、緊急に大きな病院で診てもらうことになりました。ここまで1ヶ月かかってます。とりあえず、思い出せること、今起きてることはノートに記録しました。
でももしかするともっと早くに異変が始まっていたような気がします。
2014年ごろから体重が急減し、40キロを切るようになりました。また、眼科に通って目薬をささないといられないほどでした。白内障や緑内障ではないのですが、何か違和感はあったはずです。家族はあまり興味がなく、寄り添ってあげられなかったことに後悔しています。
これは参考になるかどうかわからないのですが、かなり長い期間、多分10年以上、眠れないからといって、眠剤を処方してもらっていました。ヤコブ病の初期にも眠剤を飲まないと眠れないと言って、怒ることがしばしばありました。
今は冷静に考えたり、思い出したりできますが、その当時は毎日が恐怖で、今日いなくなってしまうのではないか、明日はどうなるんだろう、とばかり考えていました。皆さん同じ気持ちでいると思います。
早くまた相談会が開催されるといいなあ、と考えています。
みなさん、体に気をつけて。
 

kuma様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 6月11日(土)11時16分18秒
  ごめんなさい

勘違いしてお母様と思って投稿してしまいました。
ご家族とのお話でしたね。訂正します。
申し訳ありませんでした。

中野
 

kuma様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 6月11日(土)11時09分58秒
  はじめまして
相談員の中野です。

急に病状が進行するのがヤコブ病の特徴です。
初めは認知症かな?などと思いあちこちの病院など回る方も本当に多いです。
なので突然と言うよりも少しづつ進行していきある時にぐっと悪くなっていくので本人も回りのご家族もとても不安や心配になってしまうのです。

私も主人がヤコブ病でしたが本当に初めはちょっと変だけど気にしないで少しすれば良くなるだろうと思って生活していましたが、食事をする事などが不自由になった時慌てて病院に行きそのまま入院、その時点でもまだ病名も分からなくてすぐに退院するだろうと思っていた感じでした。

kumaさんのご心配の日常生活ですが。

厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

とあります。
ぽちさんも言われている様に感染においては気になさらないで大丈夫だと思います。

ご不安なお気持ちはとても良く分かりますが、今kumaさんの出来る事をお母様にしてあげて下さい。
くれぐれもお身体にはご自愛下さいね。

何かありましたら掲示板を使って下さい。
よろしくお願いします。
 

Kumaさん

 投稿者:ぽち  投稿日:2022年 6月 9日(木)11時36分51秒
  母の場合、遺伝子検査では孤発性と言われたので家族としてはホッとしましたが、反面、発症の原因が不明ということは誰でも孤発性のプリオン病になる可能性はあるんだと思いました。
きっとほんの少しの脳内の異変なんでしょうね…
唾液や汗、尿など通常のお世話では気にしなくていいと思いますよ。
介護士さん、看護師さん、みなさん普通に接してくれました。
 

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