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  1. 変異型ヤコブ病について(0)
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中野様

 投稿者:ねこ  投稿日:2018年 7月20日(金)17時48分5秒
  お忙しいところご回答いただきありがとうございました。
もう少し状態を見て、検査を受けるかどうか決めます。
また何かありましたらご相談させていただきます。
ありがとうございました
 
 

ねこさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年 7月20日(金)17時02分22秒
  相談員の中野です。

お父様が入院、闘病されているとの事。
5月からの経過などが分かりました。
ヤコブ病の診断は受けて無いのですね。

このサポートネットの掲示板窓口は、ご相談の色々なご意見を反映したり私達のような家族がヤコブ病になった体験などからお答えしています。
ヤコブ病は一般的に発症しますと数ヶ月のうちに無言無動になります。その後は人それぞれになりますが同じ状態か少しづつ具合が悪くなります。
今回ねこさんの様なご質問の状態の方は余り聞きませんのではっきりお答えできないのです。
長い眠りから覚醒されたかの様とのお話ですのでこのまま良い状態が続くと良いですね。
ねこさんのご心配は良く分かります。
ご質問の答えになっているか分かりませんが、よろしくお願いします。
何かありましたら又ご連絡下さい。
 

76歳の父の症状について

 投稿者:ねこ  投稿日:2018年 7月20日(金)00時04分16秒
  簡潔に質問させていただきます。

入院中の父は持病が複数あり、軽い認知症で、5月末から急に日常生活全般が一人では困難になりました。嚥下もできなくなりました。入院してから痙攣→硬直がひどかったり、経鼻栄養で軽い肺炎にかかったりもしました。

何度も様々な検査をしても原因不明で、この前主治医が知り合いの神経内科医に相談したところ、ヤコブ病の症状に似ていると言われたとのこと。
MRI、CT、脳波には特に異常がなく、髄液検査はまだ受けていません。

意識はあり簡単な単語は話せてもほぼ傾眠状態だったのですが、
面会した母から、今日ほとんど以前と変わらない受け答えをした。と聞きました。
「1ヶ月入院してたんだよ」と教えたら「嘘だあ」と信じられない様子で、
さらに「身体が痛い。運動しなきゃな」と言って肩をぐるぐる回したりしたそうです。
まるで長い眠りから覚醒したかのようです。
ヤコブ病の症状は一進一退が多少はあるかと思いますが、このように明らかに改善するということはあるのでしょうか。
またいつ悪化するのではないかと心配です。
ご返答のほどよろしくお願いいたします。
 

茶白猫さん、ノエルさん、あきらめない心さん、さくらさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年 7月16日(月)21時34分19秒
  相談員の中野です。
毎日酷暑の日々ですね。
暑中お見舞い申し上げます。

茶白猫さん

ご主人が弧発性ヤコブ病と診断がついたとの事。
私も主人がヤコブ病でした。検査入院しているうちに本当にあっという間に具合が悪くなり色々な事に翻弄されましたので茶白猫さんのお気持ちは良く分かります。
今は情報を調べるツールが沢山ある為ヤコブ病の進行の早さなどお分かりの事と思います。転院等大変でしたね。でも看護師長さんの言葉に救いがあり良かったです。
病院も遠くて通うのも大変でしょうがなるべくお話の出来るうちにご家族と共に色々お話出来ると良いと思います。何かありましたら掲示板等使って下さい。
茶白猫さんのお身体もくれぐれも気を付けて下さい。

ノエルさん
お母様がヤコブ病との事。
まだお若いですが、昔脳外科手術をされた事とかはありませんでしたか?サポートネットのHPの硬膜移植の所を参考にしていただけたらと思います。
ヤコブ病は進行がとても早い為、何かご相談等ありましたら掲示板等ご利用して下さい。
ノエルさんのお身体もご自愛ください。

あきらめない心さん
奥様が亡くなられて49日も過ぎたのですね。
あきらめない心さんのお気持ち、色々な感情が掲示板から良く分かります。
私も主人が亡くなり随分年数が経ちますが今でも思い出す事は沢山あります。
皆さんは年数が経てばと言いますが…
暑い日々ですのでご自身のお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
掲示板は投稿する事でも、お気持ちが良く分かる方が皆さん見ています。
いつでも使って下さい。

さくらさん

いつも皆さんにありがとうございます。
さくらさん、少しはお気持ち落ち着いたでしょうか。
暑い毎日ですので、さくらさんもお身体にはくれぐれももご自愛ください。
 

確定診断が下りました

 投稿者:茶白猫  投稿日:2018年 7月14日(土)18時00分13秒
  4月に主人がヤコブ病の疑いである事を投稿した者です。
あれからしばらく介護保険を利用しながら家で生活をしていましたが、だんだんと不安感からか後追い、つきまといが激しくなり、不穏・暴言なども出てきて、足も弱ってほぼ歩けなくなっているにもかかわらず動こうとするなど、自宅での生活に限界を感じ、6月初めに再度検査入院という事で通院していた急性期病院に一旦入院。同時に孤発性ヤコブ病の確定診断が下りました。主人の場合は「ほぼ確実」と言われながらも、9か月診断がつかないまま過ごしておりましたので、確定診断された時はホッとしたのが現状でありました。

ただほっとしたのも束の間、数日で転院の話が持ち上がり、10日ほどで今入院している療養型病院に転院する事になりました。いずれ転院しなければならない事は承知していましたし、受け入れてくれる病院がある事はありがたいのはわかっているつもりでしたが、病院のMSWのせきたてるような言動、「転院先にずっといてるわけではないんだから、とりあえず移動してくれ」的な言動には、つまみ出された感がぬぐえませんでした。ちょうど同じ頃、私の父親が末期癌で、こちらも療養型病院への転院を予定しており、そちらの面談にも足を運んでおりましたので、その対応の違い、病気によっての転院先の違いを肌で感じました(結局父は転院を待つことなく亡くなりましたが)。
でもその中で、今主人がお世話になっている療養型病院の面談に行った時、そこの看護師長さん(過去にヤコブ病の専門医のいる病院で勤務されていたそうです)が、「うちは設備も古くて小さい病院ですが、受け入れた以上、出来る限りの事はします。だから家族さんは自分達の生活を元に戻す事を第一に考えて、余裕があればお見舞いにいらして下さい」と言われた言葉が私達家族の救いになりました。

今もう主人は歩く事も話す事も出来ませんし、食べる事も拒否する事が多く、時々叫び声はあげるけれど、言葉にはなりません(入院したては看護師さんやヘルパーさんに向かって「くそばばあ」とか言ってたようです。汗)
病院は少し遠いので、家族もみんな仕事があり、一週間に一度行ける程度ですが、なるべく通っています。頭のしっかりした90歳に近い主人の母も時々一緒に連れて行きますが、きっと私達より余程つらいだろうと思うと胸が痛みます。去年の今頃は主人と「うちには年寄りが3人いるからちゃんとみんな見送ってからでないと病気でけへんな」と話していたのに。

これからもきっと堂々巡りのようにいろんな事を考えるとは思いますが、何とか頑張りたいです。
 

あきらめない心さん、ノエルさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 7月13日(金)15時33分29秒
  あきらめない心さんへ
急性期の病院から「転院先を探してください」と言われた時の、見放されたような感覚、私も覚えています。
もう何の治療もないのか、このまま死を待つだけなのか、といった絶望感。

でも同時に、日々回復して退院していく人ばかりの場所で、もう治らない母の看病をするのもすごく辛かったです。
療養型の病院に移って、そこで最期を迎える方々と同室になって、少し気持ちも落ち着きました。

まだまだ闘病中の母の姿ばかりが思い出され、色々な後悔が頭をよぎります。
あきらめない心さんのお気持ちもよくわかります。
一体いつになれば笑顔だけを思い出せるのでしょうか… もうすぐお盆ですね。
帰って来て欲しいですね。


ノエルさんへ
お母さん、まだお若いですね…
今、本当に大変で辛い状況だと思います。
1年前の私を思い出してみても、ただただ無我夢中で、毎日必死に母に付き添っていました。
ノエルさんのご家族にこれから起こりうることを、考えただけでも辛くなります。
本当に悲しいですね… なぜ、なぜ、と何度も自問してしまいますよね…

お母さんと過ごせる1日を大切にしてください。
手の温もりを感じてください。
ノエルさんもお身体に気をつけて、看病頑張ってくださいね。

 

母がヤコブ病と診断され2カ月

 投稿者:ノエル  投稿日:2018年 7月13日(金)08時54分35秒
  初めましてノエルと申します。
2018年4月13日脳梗塞疑いで入院しました。
4月19日病院から呼ばれ『ヤコブ病かもしれない』と告げられ
5月末ヤコブ病と診断されました。
4月13日の入院から母はみるみる間に進行は悪化

現在は地元の病院に入院中
最初の入院から4ヶ月
未だに何故母がこんな病気に?
『嘘だよ』って笑い飛ばしてくれないだろうか?
アタシは頭と気持ちが追い付かない状態です
最近は病院に行って母を見るのが凄くつらいです
今年10月で59歳になるのですがソレまで生きられるのかもわからない
何もかもがわからないことだらけです
 

妻の看護している時に考えていた事

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2018年 7月 9日(月)23時55分2秒
  妻が亡くなり、もうすぐ満中陰を迎えます。亡くなると月日が飛ぶ様に過ぎて行きます。

忘れないうちに起筆しますが、病院での介護中に、何回も思った事があります。それは急性期病院に入院していた

1ヶ月過ぎた頃、病院から仕切と病状が悪化しているのに退院を促されていました。

不思議な事に、担当医から2~6ヶ月の命ですと宣告を受けている頃の事です。私が「ここは病院でしょ!患者さんを助けるのが

仕事の施設でしょ!」担当の婦長さんは、国の規定で急性期病院は3ヶ月が限度でそれからは、自宅で介護するか又は療養型の

病院に行くかしかありませんと言われた。私はその頃、その医療システムが理解出来ず悩みました。

原因不明で治療法が確立されていない難病を、誰が見てくれるのか!自問自答してもサッパリ答えは出てきませんでした。

私自身歳をとり、人生の第4コーナーにさしかかっておりますが、この世のなんと不思議な不条理さを突きつかされて、

人の命をなんと思っているのか開いた口が塞がりませんでした。

俗にいう、難病で苦しまわれている患者さんに対する医療システムのの90日ルールです。

特に癌患者さん、難病疾患の患者さんは、重度の病気になって3ヶ月以降の治療が一番大事なのです。

現在、妻を亡くし日々の生活に頑張って生きていますが、人間にとって生命が大切な物だと思います。
 

プリオン蛋白を人工で作り出したようです。

 投稿者:ぷいママ  投稿日:2018年 6月21日(木)23時53分27秒
  http://tocana.jp/i/2018/06/post_17128_entry.html

こんな記事がありました。
一見恐ろしい事をしてると思いましたが、記事の最後にも書いてある通り、プリオン病の治療法を見つけ出す一歩なのかもしれません。

1年前の今頃、実家へ子供を産むために帰省しました。
歩きにくいのに、杖を一生懸命ついて駅の改札まで迎えに来てくれた父が思い出されます。
父の日に、青いネクタイが欲しいと言ったので、東京駅の大丸で買って行きました。
結局、1度も付けず旅立ってしまいました。
そのネクタイは棺の中へ入れたので、今頃お空でつけて笑ってくれてると信じています。
 

あきらめない心さんへ

 投稿者:かおりん  投稿日:2018年 6月16日(土)19時22分13秒
  この病気は勝てはしないけど、負けないでいよう

このことば、まさにその通りだと思いました。

ぐっときました。

なんとも言い表わせない気持ち。

私たちだけが知っていちゃ、いけない気がしています。

奥様のご冥福をお祈りします。

体と心をいたわってくださいね。
 

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