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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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相談会について

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月21日(水)17時32分17秒
  mam様  皆様

先日、mam様からのご要望でzoomなどでの情報交換等はできないかとのご質問がありました。

このコロナの状況で私たちも相談会のもち方について、工夫できないかと検討している所です。
ご要望に応えたい思いで相談員で話し合いました。
ただzoomのようなネット環境の場合は色々と検討しなければならない事もあると言われていて、どの様なやり方が可能かと言うことはまだ結論が出せていません。
引き続き検討したいと思います。

なお、この掲示板に投稿されている方同士で直接お話がしたいと言うご希望があれば、それぞれ連絡先を伝えて構わないと言うご了解がある時はその連絡先交換について事務局が窓口になる事は可能です。
その場合は事務局にメールなどでご連絡頂ければと思います。

今後もこの掲示板を通して皆さんでの情報交換などして頂きたいと思います。

1日も早くコロナが終息して又、各地のご要望に応じて相談会が開催される事を私たちも願っています。
よろしくお願いします。
 
 

りんご 様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月11日(日)22時25分1秒
  りんご様

相談員の中野です。

この度はお母様がお亡くなりになったとの事。
心からご冥福をお祈りいたします。
2年前の大阪相談会でお会いしましたね。

それぞれの立場で本当に色々な事があり、りんごさんが頑張っていられた事をお聞きして、その後もこの掲示板を通してどうしていられるかな、と思っていました。
本当に大変だったと思います。
最後はお泊まりも出来た様ですしお母様もそしてお父様もその時の事情は分かっていますよ。
りんごさんに感謝していると思います。

今はまだ後悔ばかりですよね。
私も随分時が経っているのに後悔の念は拭えません。
ですが、年数が経ち少し気持ちは落ち着いてきています。

掲示板では色々な情報を教えて頂き皆さんの参考になっている事と思います。ありがとうございます。

遺伝性との事でご心配はあるかと思いますが、まずはりんごさんご自身とご家族の皆様のお身体を大切になさって下さい。

何かありましたらいつでも掲示板を使って下さいね。
よろしくお願いします。
 

お世話になった皆様へ。

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)12時55分24秒
  発症から2年9ヶ月の闘病の上、4月1日に母が亡くなりました。

発症から3ヶ月後には完全寝たきりに、半年後には全く発語が出来なくなったものの理解力や表情は今までの母と変わらず、自然な会話の中では笑ったり怒った表情をしていました!
しかし、Yes、NOでの会話や色々なコミュニケーションの取る方法を試みましたが、伝えようとすればするほどイエス・ノーどちらにも反応してしまう為、問には答えられず、、思いがあるのに伝えれない、私達も読み取れない、きっと母はずっとモヤモヤした生活をしていたと思います。
私達がこーすると嬉しいかな?こんなん欲してるかな?と押し付ける一方できっと疲れた時もあったと思います。

自宅で父と共に約2年過ごし、誤嚥性肺炎での入院中に父が亡くなり、急遽私の住んでる地域のホスピスへ入居。なかなか父の死を伝えれず、驚いた母の様態が悪化したらどうしよう、、母の気持ちのフォローはどうやってしよう。と悩んでは私の口からは言えず、、父が会いにこないのだから母はとっくに気づいていたでしょうね。。
母の様態がよくなくなってから、やっと父の死を伝えました。だから何も負担になってないからね、と。母は驚いた顔をし涙を流し、少し微笑みました。親の世話をさせる事を望んでいなかった母はきっと安心したのだと思います。その日から4日間泊まり一緒に過ごしたのですが、伝えた翌日には目が合う事はなくなり、その三日後私が席を外した数分の間に亡くなっていました。

最後まで一緒にいたかったと言うのが本音ですが、きっと私がずっと声をかけていたら頑張り続けていたかもしれないと思います。欲求や思いを伝える手段がない、病状が進むにつれてしんどそうな母をみていると、早く楽にさせてあげたいと思う様になっていたので悲しいですが、良かったのだと思っています。

元気に生き続けると思っていた父とは、母の介護の事や医療費の事、喧嘩ばかりして、なに一つとして優しくする事が出来ぬままの突然の死でした。後悔しかありません。

母へも後悔はたくさんありますが、発症した日の余命3~6ヶ月と伝えられた日があったからこそ出来た事もたくさんあったと思います。どんな死も悲しいものでしかないけれど、生きているご家族様を思うだけでも、一緒に時間をすごすだけでも今しか出来ないと思うので、、うまく言えませんが苦しいですが、皆様の気持ちを応援しています。

今回、母はサーベイランス登録をしていたので、今後の医療の発展の為、母の遺体(脳)を病理解剖して頂きました。
治療薬が発明され、少しでもこの病気に苦しむ方、苦しむご家族様が減ります様に。
母は遺伝性だったので、私、私の子供と悩みは尽きないのですが乗り切っていきたいと思います。

2年前の大阪での家族会?で出会った方々、相談員の皆様、支えになって下さりありがとうございました。
 

みー様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)11時54分12秒
  違うとは思うのですが、、、

私の母も孤発性のヤコブ病では東北大の審査?に当てはまりませんでした。2度申請しましたが違うという結果でした。
その後遺伝性での申請をし遺伝性ヤコブ病という事で審査に通り、ヤコブ病と認定されました。。

指定難病と認定された事により金銭面ではかなり助かりましたが(発症から認定されるまでの約10ヶ月の医療費、生活費、介護度5の介護料で貯金もとっくに底をついておりました)娘である私や兄には母の病状と向き合ったり、介護したり、母や父を支えるキツさとはまた別で、精神的にはかなりキツイものがありました。

ここに書くかは迷ったのですが、きっと違うと思いますが、何の病気かわからない期間のしんどさも経験したので、もしかしたらと思い書きました。
 

みー様

 投稿者:フレア  投稿日:2021年 4月 5日(月)15時21分37秒
  症状があるのに病名が分からない不安
お気持ちとてもよく分かります。
私の祖母は、幻覚、認知機能の低下、空間認識能力の低下、MRI、CT、脳波、髄液検査、ミオクローヌス
でのヤコブ病の診断でした。
MRIやCTは、1週間で全く違う人の脳内の様になっていました。
最終的には、やはり、ヤコブ病の特徴である
ミオクローヌスが激しく現れ 脳波、髄液検査に進み
ヤコブ病の診断になりました。
そして、タンパクが変化している脳を操る体の半分は、全く機能していませんでした。

このよく分からない病の為 他の病気よりも分かりずらく 先生もよく分からない事が多いんだと改めて感じました。
こんなに憎い治らない、極端な事を言えば
その日を待つだけ。そんな病気の家族を増やしたくない。
お母様がヤコブ病では、無いことを祈っています。。
季節の変わり目ですので、ご自愛ください。
 

ご回答ありがとうございます。

 投稿者:みー  投稿日:2021年 4月 4日(日)20時59分16秒
編集済
  mam様、中野様、minmin様ご回答ありがとうございます。

医師より東北大の検査でヤコブ病と判定されなかった時はもしかしたら違うのではと思いました。

母がヤコブ病だとしたら進行は比較的緩かだと思いますが、もう自分の意思を伝える事はできません。
私たちが諦めたら経過観察だけになります。

ヤコブ病と確定できるものがないまま、ヤコブ病だと受け入れる事に悩んでしまいます。
 

みー様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 4月 4日(日)15時13分39秒
  夫は、めまいふらつきで耳鼻科を受診しました。内服の効果がなく症状悪化なため、神経内科を紹介されました。原因追求のため、たくさん検査をしました
そのなかで、橋本脳症を疑い、パルス療法も試しました。全く効果なく、ヤコブ病を疑いはじめました。
最終的には、MRI、髄液検査、東北大学の血液検査が診断になったと思います。
それにともない、症状からは、ヤコブ病と言わざるおえない状況でした。
あっという間に、無言無動状態。
病気にいいも悪いもありませんが、原因や治療方法がわかるようになってほしいでしす。
 

相談員中野様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 4月 3日(土)18時28分31秒
  ありがとうございます。
是非実現できるよう、お願いします(??????)

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月 3日(土)15時56分14秒
  mam様

今までは、希望があれば各地で相談会を開催していました。

ですが今の状況では会合などは出来ないのでzoomの様な形式でするのはどうかと、前回の相談員の会合で話をしていた所でした。
去年から私達もzoom会議になりました。

どの様な形にするか色々考えています。
今月の相談員会で前向きに検討していきますので少し時間を下さい。
それまではこの掲示板を活用してくださいね。
よろしくお願いします。
 

相談員 中野様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 4月 3日(土)15時22分27秒
  思うのですが、zoomなどで、情報交換や、今の不安を吐き出せる方法はないのでしょうか。
奈落の底に突き落とされた気分で、やっと、この掲示板にたどり着いた頃を思い出します。一縷の望み。私たち家族だけじやないんだ。って事。
難しいのでしょうか。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

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