teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]


スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成

新着順:75/1232 記事一覧表示 | 《前のページ | 次のページ》

あきらめない心様  さくら様 ピンク様

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 1月10日(木)17時52分3秒
  通報
  あきらめない心様

奥様は、診断までに時間がかかったのですね。
私の母の場合は、11月上旬から不調を訴え始めました。初めは、目が見えにくくなったと老眼鏡を作り直したのと、「頭に鍋をかぶったような違和感がある」と言っていたそうです。

11月からいくつかの病院を回って
初めの脳神経外科では異常なし→次の総合病院で初期の認知症かうつ病かもしれないと言われ、心療内科に回され(この時点では脳波、MRIともに異常なし)、その後また神経内科のMRIで異常が認められ、紹介状をもらって急性期病院に12月半ばに入院しました。
そこで、脳波とMRI、その他症状から、ヤコブ病と診断され、医師の診断書のもと、12月の末に父が難病申請をしたそうです。
髄液検査と遺伝子検査の結果を待たずして?と私も思いましたが。

転院先は、2番目にかかっていた総合病院で、療養型ではありません。なので、いつかまた転院の話があると思います、と急性期病院では言われました。そのあたりも含め、福祉医療サービス課があるかどうかも、週末帰ったときに確認したいと思っております。


さくら様

ご返信ありがとうございます。
お母様と、うちの母の病状がよく似ているとのこと。
うちの母も、12月半ばに急性期病院に入院してすぐにお見舞いに行ったときには、短いけれどお話もできたし、自分で箸を持ってご飯を食べていたのに、クリスマスの頃には食べさせてあげないといけなくなり、この間の週末からは、食べることもできなくなり、今は点滴です。転院も、車椅子の予定だったのに、ストレッチャーになったそうです。
本当に、急激に変化していて、私も毎日涙しています。

11月から不調を訴え始めた母ですが、10月末にもらった手紙では、いつもどおりの母の文字で「去年の今頃は体調が悪かったけど、今年は元気。このまま年末を迎えたいなぁ。お正月会えるの楽しみにしているね」と書いてありましたが、あっという間に、今、言葉も発することができなくなってしまいました。本当にこんなことがあるんだろうか? 今でも、何かぴったりの薬を飲めば元気な母に戻るんじゃないだろうか?と思ったりもします。さくらさんもきっと、こういう気持ちになっておられたのでしょうか。

母は、入院するまで自分の状態にパニックを起こすこともあったそうです。
実家には、母が家のどこに何があるか(爪楊枝や、季節外れのものをしまってある場所など)、思い出すようにして書いたメモがあって、原因もわからず怖かっただろうなと、涙が止まりませんでした。

母の気持ち、私達家族の気持ち。どこにぶつけたらいいんだろうと思っていましたが、この掲示板を見つけて、同じ病気にかかった方のご家族の方がこんなにたくさんいらっしゃることを知り、悲しみは癒やされないけれど、気持ちを共有させていただいています。

先日、相談員の黒田さんに添付していただいた差額ベッド代についての用紙を持って、会計なり、福祉医療サービス課なりに、行ってみます。


ピンク様

ご主人を亡くされたばかりのところ、ご返信ありがとうございます。
ピンク様のご主人の病院では、はじめから差額ベッド代が請求されなかったとのこと。病院によって、都道府県によって周知に違いがあるのですね。

週末、私も直接病院に聞いてみますが、
母は、今すでに寝たきりになってしまいました。父が病院に行って、母が趣味で続けていたオカリナのCDをかけるといい表情になるというので、個室にいさせてあげたいなと思っています。

離れた県に嫁いで、発症してからも、入院してからも、長く一緒に居てあげられないことがもどかしいです。
ただ、父も看病をがんばってくれていて、あとは周りの人に恵まれていて、本当に仲のいい方が毎日母を見舞ってくれることに感謝の気持ちです。

父ひとりでは、病院とのやりとりや各種申請など大変なので、こちらで教えていただいた情報をもとに、できる限り協力しようと思っております。


長文になり失礼いたしました。
 
 
》記事一覧表示

新着順:75/1232 《前のページ | 次のページ》
/1232