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みーさんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 4月12日(金)09時41分15秒
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  みーさん
お父様がヤコブ病との事、64歳でまだお若いですね。
診断がでるまで何ヶ月もかかり大変だったご様子がよく分かります。

ヤコブ病の特徴としては病名が分かった頃にはご本人と意思の疎通が出来なくなるので、もっと色んな事をしてあげたかったと思うご家族の話は皆さん言ってます。
私もそうでした、今でも後悔の念があります。
あっという間と言う言葉が本当に当てはまります。

お父様の状態ですが、先生方は分からないと言うかも知れませんが、私の体験では声は聞こえていると思っています。
良く聴覚は最後まで残っていると言う話も聞きます。

患者本人では無いので家族の気持ちとしてはきっと分かっていて、それが返せない状態だと信じたいと思っています。

皆さんも言われている通り、声をかけてあげたり、いっぱいさわってあげたりするときっと分かっているて信じています。
今、みーさんも知らない事で不安があると思います。
希少な病気ですが今も全国のどこかで同じ病気で戦っている患者家族がいます。
今後も何かありましたら掲示板を使って下さい。
お話するだけでも違うと思います。
又、相談窓口もありますのでそちらも活用して頂けたらと思います。

みーさんご家族の皆さんもまだ寒い日がありますので、お身体くれぐれもご自愛ください。
 
 
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