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(無題)

 投稿者:ポスト  投稿日:2019年12月13日(金)08時03分27秒
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  はじめて投稿いたします。
相談員の黒田さまには、何度かお電話でお世話になっております。ありがとうございます。

孤発性ヤコブ病と診断され2ヶ月強です。
現在入院中ですが、症状のミオクローヌスが強く出て、舌が落ち苦しい状態が続いています。
中心静脈の高カロリー点滴で命を繋いでいます。

病院では、初めてのヤコブ病の患者の為、Drはこれ以上の治療は無いとの事で、
急性期病院のため転院を迫られベッド待ちの状態です。

家族は、ただただ苦しむ患者を見守る事だけしか出来ず、ミオクローヌス特に舌下の緩和治療をしていただける先生はいないものか、毎日辛い思いでいます。

ヤコブ病の患者を多く診察しているドクターに早く出会いたく、個人で直接病院をあたっていますが、個人では限度があることを痛感しています。

どなたかアドバイス頂けたらありがたいです。
 
 
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