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(無題)

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月 7日(土)06時48分48秒
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  大阪、福岡の相談会に参加したのんです。GSSの夫が、約6年の闘病の末10月3日に亡くなりました。孤発性の患者さんやご家族も筆舌し難い苦悩の中にあられると思いますが、遺伝性の患者や家族も、病気の進行や死の恐怖と闘いながらの辛い日々でした。ましてこれが子ども達にも続くかと思うと、絶望しかありません。希望をもって頑張っておられる方には申し訳ありませんが、なかなか抜け出せず、眠れずにいます。今年のノーベル賞に遺伝子研究者が選ばれました。遺伝性の難病に苦しむ者にとっては、倫理がどうだのと言わず、一刻も早く遺伝子治療にとりかかって欲しいと願います。こ自分の率直な思いをこの掲示板に投稿させていただきました。  
 
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