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 投稿者:のん  投稿日:2020年11月10日(火)18時31分46秒
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  中野様、mam様、早速のお返事ありがとうございました。プリオン病GSSの患者さんの病状はそれぞれかと思います。夫は診断を受けてから、難病指定の病院に月に1度ずつ定期受診に行っておりました。特に治療法は無いので、精神安定剤や入眠剤、痛み止めなどをもらっていました。在宅生活で、訪問看護と訪問リハビリを受けていました。訪問看護は主に入浴介助で、お風呂はもともと好きだったので、2日に一回来てもらっていました。バスチェアーを使っていましたが、今年になって座位がとりにくくなり、訪問入浴が良いかもと言われていました。食事もむせがひどくなり、訪問看護師の勧めで、病院から栄養剤のエンシュアーを出してもらいました。ドリンクゼリーを飲ませたこともあります。本人もきつくなったようで、5月の連休明けから難病指定の病院に入院しました。入院してからは、リハビリはあったものの、体を動かすことがなく、決められた食事で、気力も体力もさらに弱っていったように思います。エンシュアーは、家にまだ20個ほど残っています。どなたかあげてもいいと思ってる位です。亡くなるひと月前には、肺炎に加え、胃から大量に出血し、点滴だけの生活となりました。医療費は難病受給者証を取得していたので、ずいぶん助かりました。難病受給者証や身体障害者手帳や障害者年金や介護保険などいろいろ福祉の制度を利用するには、本人は動けないので私が仕事の合間を見て、手続きに走り回っていました。またまた、子供たちの話になりますが、誰かが世話をしないと福祉制度も利用できません。結婚や出産、生命保険、発病の恐れなど、先々の心配ばかり考えてしまいます。皆さんのお力が欲しいです。  
 
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