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のん様

 投稿者:モコ  投稿日:2020年11月15日(日)14時39分28秒
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  福岡の相談会でお会いしたモコです。
昨年、9月に孤発性で主人を亡くしましたが1月の福岡相談会に参加させていただきました。

6年の闘病でご主人様が亡くなられたという事で、心からご冥福をお祈りいたします。
お辛いですよね。
実際お会いしてお話しさせていただいただけに、私も心が痛みます。

本当は投稿しようかだいぶ迷いました。
同じプリオン病に夫を奪われたとはいえ、やはり孤発性と家族性ではかなり違う…と相談会でお話を聞いて感じていたからです。
私の場合、心配がゼロなわけではないですが子供達への心配はかなり確率は低いと言われました。
のん様、福岡でお話しした際にはお子さんに詳しくは話せてないとおっしゃってましたよね。お気持ちわかります…なんて簡単には言えません、わかるわけない…とお叱りを受けますね。でも私にも娘と息子がいます。娘の方にはかわいい孫もいます。私がのん様の状況だったら…と考えてしまいます。
この掲示板でたくさんのヤコブ病で苦しんでいる方々のお話を聞いていると、主人をあっという間に奪った難病が憎らしく悔しいのは変わりませんが、孤発性でまだ良かったなどと思ってしまうのです。こんな事言って失礼だったらすみません。

のん様、私には想像もできないくらい色々大変だと思いますが、寒くなってきましたのでお体に気をつけて下さいね。
またお話しできたらと思います。
 
 
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