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のん様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年11月16日(月)19時44分35秒
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  のん様の掲示板、読ませていだだきました。ご主人を亡くされまだ日も浅く、お辛いでしょう。私も経験者ですのでわかります。主人の入院中に遺伝性の検査をしました。結果は遺伝性でした。子供は2人います。私がお落ち込んでいると、主治医が近親者でこの病気で亡くなった人がいなければ遺伝性でも遺伝するとは限らない。まして100万分の1の発病。この世の中、交通事故でその日の内に亡くなる人もいる。いつおきるかわからない地震で亡くなる人もいる。子供さんの事が気がかりはわかりますが生きている以上みんな明日のことは何が起こるかわからずに生活しているんです。子供さんがご主人さんの年になるまで50年、お母さんが気持ちを切り替えられて一旦、この病気から離れたらどうでしょうか?と言われました。まだノートにまとめてありませんが主人の症状、病院の生活、高額医療費、難病の手続き等を書いて子供に渡そうと思っています。渡す時期は私が自分で衰えをじた時です。70か80かな。先のことはわかりません。それまでは普通に生活します。一番、望むのは早く治療薬ができることです。子供が主人の年になるまで必ず。のん様がどのように思われるかわからないですが遺伝性の家族がここにもいるということをお伝えしたく投稿させていただきました。  
 
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