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母がプリオン病です。

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月15日(月)01時43分18秒
  通報 編集済
  初めて投稿させていただきます。

わたしの母が弧発性のクロイツフェルトヤコブ病と診断され、約1年が過ぎました。
昨年の1月中旬、突然のふらつきと手足の震えから始まり、2月後半には車椅子生活となり、4月~5月ごろには寝たきりの状態となりました。
この間進行が早く、毎日明日はどんな状態になっているのか…と不安な気持ちで過ごしていました。
だから、皆様が書いておられるような不安、辛さ、悲しみが自分のことのように感じられ、また私だけではないんだと励まされながら、食い入るように皆様の投稿を読んでおりました。

現在、母は無言無動の状態です。ですが、時折目を開けてこちらを見つめてくれたり、音のする方へ顔を向けたり、動きはわずかですが様々な表情を見せてくれます。
母のそういった動きを見ていると、「生きようと頑張ってくれているんだ。私たちも一緒にがんばっていこう。」と思わせてくれて力になります。

昨年3月頃から在宅介護をしています。主に父とわたしの2人でしていますが、ケアマネージャーの方と連絡をとり、在宅診療、訪問看護、訪問入浴、訪問リハビリ、訪問歯科、訪問介護を利用しています。ほとんどフルでサービスを利用していますが、介護する側の身体的な辛さもありますが、精神面での辛さも本当に大きいですね。。

わたしは看護師ですが、難病の母にしてあげられることは身の回りのお世話しかなく、ほんとに大したことが出来なくて情けなく感じています。
治療法がなく100万人に1人の難病になぜ自分の家族がなったのか…いくら考えても答えはでませんが、早く治療薬が開発されることを切実に願うばかりです。

mam様やカミル様のブログも今後拝見させて頂きます。

皆様、少し温かくなってきたとはいえ、まだまだ寒い季節ですので、どうかお体に気をつけてお過ごしくださいませ。
 
 
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