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まーこ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 3月13日(土)17時19分21秒
  通報 編集済
  ヤコブ病って、本当に突然発症しますよね。わたしの母もそうでした。現在、母は66歳で、発症前はパート勤めもしながら毎週のように山登りに行き、毎年韓国旅行もするような元気な母でした。それが、昨年1月のある日、突然スマホの文字が打てなくなり、足元がふらつき、食欲不振も出て病院を受診しました。最初は脳梗塞疑い、でもやはりなはにか違うとのことで、次に言われたのは髄膜炎かヤコブ病の疑い、そして最後はヤコブ病を診断したことのある医師に診て頂き、MRI画像や脳波、髄液検査の結果からやはりヤコブ病だとの説明がありました。
ヤコブ病患者さんは数が少ないため、神経内科の医師の方でも診察したことがない方が多く、判断はなかなか難しいみたいですね。

まーこ様のご質問にありましたが、ヤコブ病の方の在宅介護は可能です。わたしも現在在宅介護をしています。ただ、お母様だけに限らずお一人での介護は精神的にも肉体的にも辛い部分があると思います。ヤコブ病の進行スピードは人によって本当に様々です。孤発型の人は進行スピードが早いようで、3か月というとても早い方もいれば、1~2年という方もいます。うちの母も孤発型で、今で1年2ヶ月経ちました。その間、母の進行状況にあわせて在宅環境も変更していったり、介護に加え自分の日常生活もあるので、いろいろ大変です。そこに精神的な負担ものっかってくるので、迷うことは多々あります。そんなときに相談したり支えになってくれる人がいると、安心感が全然違います。
他の方も書いておられましたが、在宅介護をするのであれば、社会的な医療福祉サービスをできる限り活用されたほうがいいと思います。ケアマネージャーや訪問看護の方が身近にいてくれると、相談先として心強いと思います。

母の場合は、難病申請して結果がでるまで約3ヶ月。でも、一度母の症状がヤコブ病の診断基準に一部合致しないということで却下されたため、また再申請して更に3ヶ月かかったので合計6ヶ月かかりました。介護保険申請と障がい者手帳取得は、どちらも申請後約1ヶ月で取れました。注意点として、難病申請と障がい者認定の申請には医師の診断書や調査表が必要になりますので、こういった申請に慣れている医師に記載してもらったほうがいいと思います。
あと、難病申請も障がい者申請も、認定がおりたら申請日にさかのぼって医療費の適用ができるので、早めに申請したほうが医療費の負担が軽くて済みます。

長文になり申し訳ありません。
最初のうちはいろいろと大変だと思いますが、ご家族で力を合わせてなんとかがんばってくださいね。
またなにかお伝えできることがあれば、投稿させていただきます。
 
 
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