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転院先に困られてる方の参考になれば、、

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 3月27日(土)04時53分12秒
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  以前に何度か投稿した事があるものです。
病名による療養型の病院からの拒否、施設も見つからなかったりと転院先に苦悩した経験があったので、以前にも投稿した事があるのですが参考になればと思います。

母は遺伝性のヤコブ病です。
2年半前に転倒回数が増え歩行困難となり入院にてヤコブ病であろうと診断を受けました。(その約一年後遺伝性と診断を受けました)孤発性に比べ経過はゆるやかで、発症後3ヶ月間施設にいましたが完全に寝たきりとなり父の元で自宅療養を開始、発症から半年後より話す事はできなくなりましたが、口から軽い食事や水分補給が出来、表情もありました(口からの食事量では栄養は足りていなかった為、徐々に栄養は口から飲むラコールをメインに)。発症から2年後(去年7月)誤嚥性肺炎となり入院。鼻からの栄養となり、コロナの影響で面会が出来ませんでした。入院から1ヶ月後に介護をしていた父が亡くなりました。母には最後の父に会わす事も亡くなった事を伝えることすら出来ませんでした。
そこから面会が出来る事を一番に優先し、病院、施設を探しました。そこで見つけたのが難病の方も受け入れているホスピスです。
https://cuc-hospice.com/

施設により特色は多少違うかと思いますが、緊急事態宣言のあった期間のうち1ヶ月弱は会えませんでしたが、その他の期間は緊急事態宣言中でもマスク、フェイスシールド、ガウンをした状態で予約制にて15分程度の面会が可能でした。患者さんの状況によっては面会不可の期間も、面会、泊まりも可能とされてました。
緊急事態宣言解除になった今はマスク、フェイスシールド、ガウンを着た状態で面会可能です。
今母の状態がまた一歩進み、呼吸が浅くなってきており、施設の方からお泊りしてみませんか?と提案がありました。
コロナの事があるにも関わらず、母との時間を最大限に作ろうとして下さるこの施設に出会えて本当に良かったと思います。
皆様の参考になればと思います。

施設を探す際、区の地域包括支援センターより施設を一緒に探してくれる不動産屋の様な方も紹介してもらいました。
条件にあった施設の検索、見学予約、その際の移動の手配もして下さりました。また費用もかかりませんでした。(メリットしかない為初めは怪しいと思ってしまったのですが、本当に良い方でした)相談した翌日には条件にあったヤコブ病でも可能な施設を紹介して下さりました。自分の力だけでは到底見つけれなかったと思います。残念ながら上記のホスピスを選んだ為、見学した施設を選ぶ事はなかったのですが、こちらも参考になればとURL載せておきます。
https://www.emimen.jp/

長文失礼致しました。
 
 
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