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情報を頂きたいです。

 投稿者:みー  投稿日:2021年 4月 3日(土)08時18分5秒
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  皆様のご家族がヤコブ病と診断されるにあたり、何を基準にヤコブ病と診断されましたか?
またヤコブ病以外に疑われた病気はありましたか?

私の母は症状とMRI画像でヤコブ病だろうと医師から言われています。
(数ヶ月で認知症が進み、現在要介護3の重度の認知症。自立歩行可能で無言無動ではありません。生活の全てに介助が必要な状態です。会話は成り立たない。)
ただ、脳波の波、髄液内のタンパク質の増加、ミオクローヌスが少しの期間で消失など様々当てはまらない所もたくさんあります。

長崎大学の検査でも陰性で、東北大学の遺伝子検査でもヤコブ病の遺伝子はなく、異常タンパク質もないと結果がきました。

その為橋本脳症の可能性がある検査数値が上がっていたので治療はしましたが効果はなく、、、。

医師には東北大学のヤコブ病検査の精度は90-95%だから、残りの5-10%に含まれる検査には出ないヤコブ病なのではと言われました。

ただ、確実にヤコブ病と診断ができない状態で納得できないと思う気持ちがあります。

皆様も色々な過程を辿ってこられたと思います。
どうかお力添えください。
 
 
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