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みー様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月 3日(土)11時52分18秒
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  相談員の中野です。

みー様
お母様の事、掲示板拝見しました。
みー様の不安なお気持ちはよく分かります。
私は主人がヤコブ病でした。

皆様と同じ様に病気の進行の早さに翻弄されてあっという間に意思疎通が出来なくなり、色々やってあげられたであろう事を今でも後悔する事があります。
皆様の掲示板を見ては、あ~同じ気持ち良く分かるな~といつも思っています。

私は相談員として10年以上様々な方の相談や面会などをしてきました。
ここで経験した私が思う事は、本当に人それぞれ病状の進み方が違う事でした。

又、年に一回のプリオン病全国担当者会議にも出席させて頂いていますが発症人数が少ない事で、その後の調査、研究の進み方が難しい様なのです。
高齢化と言う事もあり、今は100万人に2人の発症数になっています。先生方は本当に色々な事をして1日も早い治療法を研究している事は確実です。

何が原因か?なども後からあれこれ巡らせて思う事もあると思います。
原因不明とか、治療法が無いとか本当に難しい病気だなと思います。

概ね基準としては、皆さんがお話されている一通りの検査と症状だと思います。
みー様の場合は陰性とのお話ですが、私たちが知らない症例もあるかも知れません。
この掲示板にその様な方が投稿されると良いのですが。

mam様も日々ご自宅での介護、ブログも見ています。
ご家族の不安な気持ちが良く分かりますが前向きに介護されていますね。
大変でしょうがご主人様が少しでも長く穏やかな日々を過ごされると良いですね。

とりとめの無い書き込みになりましたが、皆様、くれぐれもお身体ご自愛ください。
1日も早く治療法が見つかる事を心から祈っています。
 
 
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