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みー様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)11時54分12秒
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  違うとは思うのですが、、、

私の母も孤発性のヤコブ病では東北大の審査?に当てはまりませんでした。2度申請しましたが違うという結果でした。
その後遺伝性での申請をし遺伝性ヤコブ病という事で審査に通り、ヤコブ病と認定されました。。

指定難病と認定された事により金銭面ではかなり助かりましたが(発症から認定されるまでの約10ヶ月の医療費、生活費、介護度5の介護料で貯金もとっくに底をついておりました)娘である私や兄には母の病状と向き合ったり、介護したり、母や父を支えるキツさとはまた別で、精神的にはかなりキツイものがありました。

ここに書くかは迷ったのですが、きっと違うと思いますが、何の病気かわからない期間のしんどさも経験したので、もしかしたらと思い書きました。
 
 
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