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お世話になった皆様へ。

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)12時55分24秒
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  発症から2年9ヶ月の闘病の上、4月1日に母が亡くなりました。

発症から3ヶ月後には完全寝たきりに、半年後には全く発語が出来なくなったものの理解力や表情は今までの母と変わらず、自然な会話の中では笑ったり怒った表情をしていました!
しかし、Yes、NOでの会話や色々なコミュニケーションの取る方法を試みましたが、伝えようとすればするほどイエス・ノーどちらにも反応してしまう為、問には答えられず、、思いがあるのに伝えれない、私達も読み取れない、きっと母はずっとモヤモヤした生活をしていたと思います。
私達がこーすると嬉しいかな?こんなん欲してるかな?と押し付ける一方できっと疲れた時もあったと思います。

自宅で父と共に約2年過ごし、誤嚥性肺炎での入院中に父が亡くなり、急遽私の住んでる地域のホスピスへ入居。なかなか父の死を伝えれず、驚いた母の様態が悪化したらどうしよう、、母の気持ちのフォローはどうやってしよう。と悩んでは私の口からは言えず、、父が会いにこないのだから母はとっくに気づいていたでしょうね。。
母の様態がよくなくなってから、やっと父の死を伝えました。だから何も負担になってないからね、と。母は驚いた顔をし涙を流し、少し微笑みました。親の世話をさせる事を望んでいなかった母はきっと安心したのだと思います。その日から4日間泊まり一緒に過ごしたのですが、伝えた翌日には目が合う事はなくなり、その三日後私が席を外した数分の間に亡くなっていました。

最後まで一緒にいたかったと言うのが本音ですが、きっと私がずっと声をかけていたら頑張り続けていたかもしれないと思います。欲求や思いを伝える手段がない、病状が進むにつれてしんどそうな母をみていると、早く楽にさせてあげたいと思う様になっていたので悲しいですが、良かったのだと思っています。

元気に生き続けると思っていた父とは、母の介護の事や医療費の事、喧嘩ばかりして、なに一つとして優しくする事が出来ぬままの突然の死でした。後悔しかありません。

母へも後悔はたくさんありますが、発症した日の余命3~6ヶ月と伝えられた日があったからこそ出来た事もたくさんあったと思います。どんな死も悲しいものでしかないけれど、生きているご家族様を思うだけでも、一緒に時間をすごすだけでも今しか出来ないと思うので、、うまく言えませんが苦しいですが、皆様の気持ちを応援しています。

今回、母はサーベイランス登録をしていたので、今後の医療の発展の為、母の遺体(脳)を病理解剖して頂きました。
治療薬が発明され、少しでもこの病気に苦しむ方、苦しむご家族様が減ります様に。
母は遺伝性だったので、私、私の子供と悩みは尽きないのですが乗り切っていきたいと思います。

2年前の大阪での家族会?で出会った方々、相談員の皆様、支えになって下さりありがとうございました。
 
 
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