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(無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 5月13日(木)16時06分1秒
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  うちの母の場合は診断が出る前に医師が診断書を書いてくれて難病申請をすぐにすることができました。
今後、医療で診ていくことになるだろうからと、介護保険は受けませんでした。
病院からも、介護施設では珍しい病気なので対応(介護の方の知識の問題)ができないと思うと言われて、ずっと病院にお世話になりました。
ただ、皆さんのお話を聞くと進行が遅い方は家庭や介護でも対応可能なのかなと思っています。
母は、3ヶ所の病院でお世話になりましたが、ヤコブ病が感染するかもしれないと言われてて、感染問題が解決できないようなら家庭にいるのは無理という医者もいました。
もちろん、家庭でもみれると言われる医者もいました。
珍しい病気のため医者も分からないんだと思いました。
ただ、二人暮らしでこれからずっとお家にいるのは大変なのかな?と思いました。
周りに助けてもらいながら後悔しないように良い選択ができますように祈っています。
 
 
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