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お母様、具合はいかがですか？
ミオクローヌスも、いろいろなようですが、大変なようですね。うちの主人はミオクローヌスは小さいバタつきなのですが、一度、ホラー映画のように、手足をばたつかせながら飛び上がった事がありました。
先生からは、24歳の息子さんがいれば、押さえつけられるけど、奥さん1人なら、ご主人が舌を噛まないように気をつけて。とにかく物凄い力を出すから。と、言われました。
幸い、その症状はないのですが、嘔吐などがある方もいらっしゃるようです。
訪問看護師さんやヘルパーさんをフルに入っていただいていて、オムツ交換や、移乗、清拭などは家族の負担は減ります。
なので、在宅介護ができていると思います。
うちは、いま、朝オムツ交換と清拭、昼からオムツ交換と移乗のため、ヘルパーさんに週4回、訪問看護師さんは週一入っていただいています。恵まれている環境で、この病に積極的に関わってくださる方が沢山います。愛知県在住ですが、訪問診療の先生も、初めてのヤコブ病患者だけれど、勉強しながら診ます。と、仰って頂けます。訪問看護師さんや、訪問リハの方も、以前ヤコブ病患者さんに関わった事があるスタッフさんが、2人ほどいたりです。また、近所の国立病院が、県内でヤコブ病診療数が1番多い病院らしく、レスパイトなども、積極的に勧めてくださいます。
まず、味方を1人でも多く集める事です。
アッシュ様と妹さんは、交代だとしても、高齢のお父様は、在宅中は、ずっとになるわけですから、沢山の人の手があった方がいいと思います。
その上で、やれるだけやってみて、無理なら施設や、病院に頼っていいと思います。
ある医師が、ある程度進行したら、本人は、感情は働かなくなっているから、ツライとか、苦しいとか、こうしてほしいとかに縛られなくてもいいですからね。と、言われました。
それなら、わたしは、やれるところまで、やって、無理なら施設にお願いしよう。と、思っています。
取り留めなく、長い文で失礼いたします。
https://ameblo.jp/pontamidori/
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