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久しぶりの投稿です。
2015年に母のヤコブ病がわかり、2016年に亡くすまで近くで見ていた者です。
私たち家族が、おかしいな、と気づいたのは
お茶碗を手から落とすようになった
自転車に乗ると左の方にずーっと行っちゃうの。自転車壊れてるからなおしてほしい、と母が言ったこと
ある日、朝起きると口の横が血だらけになっていて、どうしたの？と聞くと、多分夜中にトイレに行った時だと思うけど、、、と言ってあまり詳しいことは分からなかったこと。
歩き方がロボットのようになり、特に手が前方に出るように、また振れなくなっていたこと。
このようになるまで、私たち家族は、疲れているんだな、と考えていましたが、かかりつけの整形外科で医師が異変に気づき血圧測ると170もあり、緊急に大きな病院で診てもらうことになりました。ここまで1ヶ月かかってます。とりあえず、思い出せること、今起きてることはノートに記録しました。
でももしかするともっと早くに異変が始まっていたような気がします。
2014年ごろから体重が急減し、40キロを切るようになりました。また、眼科に通って目薬をささないといられないほどでした。白内障や緑内障ではないのですが、何か違和感はあったはずです。家族はあまり興味がなく、寄り添ってあげられなかったことに後悔しています。
これは参考になるかどうかわからないのですが、かなり長い期間、多分10年以上、眠れないからといって、眠剤を処方してもらっていました。ヤコブ病の初期にも眠剤を飲まないと眠れないと言って、怒ることがしばしばありました。
今は冷静に考えたり、思い出したりできますが、その当時は毎日が恐怖で、今日いなくなってしまうのではないか、明日はどうなるんだろう、とばかり考えていました。皆さん同じ気持ちでいると思います。
早くまた相談会が開催されるといいなあ、と考えています。
みなさん、体に気をつけて。
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