teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
 teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
 いつもご協力いただきありがとうございます。

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]

スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


みつ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年10月19日(火)22時50分28秒
  心配ですね。
この病気は医師でも見たことがない方がいるほど、稀な病気のようです。
まずは、今の病院のソーシャルワーカーに相談してみるのが良いと思います。
在宅介護であれば、ケアマネさんに相談できますが。
うちは在宅介護ですが、最初の病院で、ソーシャルワーカーさんが色々手はずを整えてくださいました。
ターミナルケアの施設を探すと良いと思います。
老健や、有料老人ホームは、なかなか受け入れが難しいようです。悲しいかなお住まいの地域によっても、だいぶ格差があるのも事実です。理解のある病院があるかないかによっても違いますし。たまたまうちは長い闘病生活ですが、大半は時間があまりあるとは言えないようですので、早くお母様の受け入れが決まり、穏やかに過ごせますように。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 
 

相談させてください

 投稿者:みつ  投稿日:2021年10月19日(火)20時28分56秒
  はじめて投稿させていただきます。

今月、私の母がヤコブ病ではないかと診断されました。
症状が出始めて半年ぐらいです。
今はまだ長崎大学と東北大学の結果待ちですが、
様々な検査から他の疑わしい病気は全て否定され、
また症状からもヤコブ病の可能性が非常に高いとのことでした。

ヤコブ病に関しては今までほとんど知識がない状態でしたが、
調べれば調べるほど、医学的にも環境的にも非常に大変な病気であるということがわかりました。
ここに書き込んでいらっしゃるみなさんも、いろんな意味で苦労なさったり、つらい思いをされているのではないかと想像します。

私の母はまだ検査入院をした大学病院に入院しているので、
今後のことを考えていかないといけないのですが、調べてもわからないことが多く、
ここのみなさんのお力を少しでもお借りできればと書き込みさせてもらいました。

まず、母は老人ホームなどの施設よりも病院にいることを望んでいます。
また自宅介護にも否定的です。
最初は、死後の解剖を条件に大学病院に最後まで入院できるということでしたが、やっぱりちょっとそれはナシで、と先生より言われました。

①最後まで病院に入院するという選択肢はないのでしょうか。
このコミュニティにある病院一覧には、近場に該当する病院はありませんでした。
一覧以外の病院に交渉するという方法はあるでしょうか。

②特別養護老人ホーム
最後まで受け入れてもらえるのでしょうか。
現在は、9割程度会話はでき、また車いすで移動ができる状況です。
この段階ではまだ優先的に入居はできないでしょうか。

③有料老人ホーム
ヤコブ病の入居はどの程度受け入れてもらえるでしょうか。
ある程度母の要望がかなえられる施設にしたいと思いますが、
選べるほど受け入れていただける施設は多くないでしょうか。

いろいろと質問ばかりで申し訳ありませんが、基本のところの知識がないため、
みなさんに教えていただけると助かります。

よろしくお願いします。
 

ゆう様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年10月 6日(水)14時50分52秒
  相談員の中野です。

叔父様がヤコブ病とのお話、お若いのに大変な事と思います。私は主人がヤコブ病でした。
相談窓口に連絡くる方はほとんど今は入院してしまうと面会出来ないと言ってます。
たまにタブレット越しに入院されている様子が見られる様な方もいらっしゃいました。
他の病気で入院されていてもほとんど面会出来ない事が多い様です。
本当に病気だけでなくコロナが色々な壁を作っていて困ったものだと思っています。

またヤコブ病の一般的な症状としては、歩行時のふらつきや手が震えて字が書けなくなる書字障害、計算力低下、方向や場所が分からなくなるなど進行してくると視力障害、運動機能障害などその後ミオクローヌスと言って手がプルプルと震える状態となる様です。
主人はこの様な感じで進行しました。
本当に色々な方がいらっしゃいます。

今は会えないのは辛いですね。病院によると思いますが進行が早い病気なので何か良い手段で面会できると良いですね。

余り良い回答になって無くてすみません。
ですが、何かありましたらいつでもこの掲示板を使って下さい。相談窓口もあります。

ゆう様、ご家族の皆様もくれぐれもお身体にはご自愛下さい。
 

ゆう様

 投稿者:mam  投稿日:2021年10月 5日(火)14時02分1秒
  叔父様、年齢が若いので、なおさら大変ですね。
うちは60歳で痴呆の症状が次々と出ていました。
色々な症状があるようですので、この掲示板が、助けになると良いのですが。
何ぶんにも病状の情報も少ないですしね。


主人のかかりつけ医も面会は無理ですね。

叔父様、まだ、お仕事なさっていたのでは?
まだ退職しないでいれば良いのですが、病気療養の休職で、社会保険など利用できる制度が沢山あるので、どうぞ、退職なさらないように。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

コロナ禍

 投稿者:ゆう  投稿日:2021年10月 5日(火)12時22分19秒
  叔父がヤコブ病になりました。まだ56歳です。
コロナ禍で家族もまったく面会できない状況です。
その間にもどんどん症状は悪化しています。
奥さんや子供たちだけでも面会許可をしてほしい気持ちです。ヤコブ病患者のご家族はみなさん面会できない状況ですか?次に会える時には、おそらく意思疎通は
全くできなくなってると思うと残酷すぎます。
あと、叔父はほとんど痴呆がないまま症状が悪化して
いったのですが、ヤコブ病で痴呆がほぼでなかっな方はいますか?
 

アメリカ、北アメリカの国

 投稿者:人種理論を攻撃:「真実を語らない」  投稿日:2021年 9月21日(火)21時47分13秒
  アメリカ、北アメリカの国。その民族は名目上アメリカ合衆国民族であるが,実際は2つの民族である。一族はオンサ人、一族は黒人。白人が黒人を軽蔑することは1787年の米憲法に明文化されている。  

私の経験について

 投稿者:まるこ  投稿日:2021年 8月27日(金)23時41分37秒
  突然のコメント失礼致します。
私は、1年半ほど前に祖母をヤコブ病で亡くしました。
告知をされたとき、全く理解できず、調べました。
そこから限界まで自宅介護をし、その後、
経管栄養の関係で終末期の病院へ入院。
症状が軽いうちは、良かったですが
重くなるにつれ、祖母の痛がる顔をみるのも辛かったです。
どうしたら治してあげられるのかばかりを考えてました。
祖母は、体調不良を訴えてから8ヶ月で亡くなりました。
ヤコブ病の症状もたくさん見せてくへました。
あっという間にすぎた日々でしたが
まだ私に出来ることはあったのではないかと後悔です。
闘病の8ヶ月で祖母のしたかったことは、叶えられたけれど
家に帰ったのが亡くなってからだったのが心残りです。
みなさんもお辛いと思いますが、心配事がありましたら
1人で抱えず、遠慮なく質問頂ければ幸いです。
 

うめ様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月22日(日)23時38分55秒
  お返事ありがとうございます。

私の母も73歳なので、うめ様のお母さまと同じ年代ですね…母は昨年末から異常を感じていたと言ってます…。
明らかに何かがおかしいと…。
私も実は、母の異変には何となく気付いていました。いつもは優しい母だったのですが、怒りっぽくなりました。今考えれば、病で人格が変わっていたのだと思います…。

私はとても親不孝な娘で、母に沢山心配をさせてしまいました。そのストレスで母がこの病気になってしまったのだと思っています。

母と一緒にいる時間があとどれだけ残されているのかわからないですが、母を安心させてあげたいです…

うめ様も私と同じくらいの年代でお母様を亡くされたのだと思うと、ほんとに辛いです…。それなのに、思い出させるような事を書いてしまい、申し訳ないです…。

コロナ禍で大変な事が沢山あると思います、どうかうめ様もお身体に気をつけてください。
 

フレア様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月22日(日)23時16分36秒
  コメントいただきありがとうございます。
お婆さま、進行が早かったのですね…
辛い事を思い出させてしまったみたいで…申し訳ないです…

母はまだ意思疎通が出来ており、普段の生活を送れております。いつそれが出来なくなるかも分からず…考えると辛いですね…。

障害者手帳は既に交付してもらっております。
兄がケアマネをしているので、手続きは全て引き受けてくれました。

映像に残す事、その通りですよね…
兄弟が皆県外におり、このコロナ禍で帰省したのはコロナのワクチンを2回打った兄2人だけでした。持病のある兄とケアマネの兄です。
元気な母に会わせてあげたいですが、いつまで現状のままいられるのかわからないので…

ヤコブ病の治療薬、原因究明、何か一つでも良いので進歩してくれる事を願うばかりです…。

今は、この病を知っている方々とお話しできる事が救いです。本当に感謝です。

クレア様もお身体をお大事になさってください。

母との時間を大切に過ごしたいと思います。
ありがとうございます。
 

はく様

 投稿者:うめ  投稿日:2021年 8月22日(日)22時36分30秒
  私の母は、74歳の時に発症しました。
行動がおかしいな、と私たちが気づく1ヶ月ほど前に、母は自分の異常に気づいていたようです。

私たちが気がついて、慌てて病院へ連れて行った時はまだ話や家事も一緒にできたのに、その後1ヶ月で意思疎通のできない別人になってしまいました。

幸い、検査結果もすぐに届き、難病申請や介護認定、障害者の申請もできたので、金銭面だけでなくいろいろな人たちにも助けてもらうことができました。

1年の闘病後、母は静かに旅立って行きました。
さよならの準備の時間を与えてくれたようでした。




 

レンタル掲示板
/161