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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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えまさんへ

 投稿者:TM  投稿日:2022年 5月 9日(月)12時33分45秒
  セカンドオピニオンについて詳しく教えていただき、ありがとうございました。家族と再度話し合ってみます。  
 

TMさんへ セカンドオピニオンについて

 投稿者:えま  投稿日:2022年 5月 4日(水)01時31分23秒
  こんにちは。久しぶりに投稿します。私は親が約5年前に発病し、約3年前にヤコブ病で亡くした者です。セカンドオピニオン、私はしました。セカンドオピニオンよりは、ヤコブ病を研究している大学数ヶ所へ検体をみてもらったほうがよかったかもしれないと思いました。私の親の体への負担を考慮したのか、親が入院していた病院では、1ヶ所にしか検体を送ってもらえませんでしたが、数ヶ所見てもらえれば確実性が高まり、少しだけ納得して病気へ立ち向かう覚悟ができるのではと思います。でも、当時の私は、助かる方法はないのか、本当にこの病気なのか、自分がしてあげられることを全てやりたいと、必死でしたのでセカンドオピニオンしました。当時入院していた大学病院から、ヤコブ病変の特徴を表した脳の画像と脳波のデータの一部をCDROMと紙でもらい、後は、入院するまでの病状を自分で書き、セカンドオピニオンの大学病院へ事前に電話で相談して持っていきました。親を連れて行って見てもらえませんでしたし、セカンドオピニオンの病院で再度検査ではなく、入院していた病院の先生がヤコブ病と判断した部分の資料しかもらえない状態でした。その資料を見て、セカンドオピニオンの先生は、おそらくヤコブ病でしょう、という感じでした。また、保険外の相談のため、費用が約四万円でした。相談時間は15分程度ですぐ終わりました。セカンドオピニオンの病院は、ヤコブ病の研究会に所属している先生がいらっしる病院を選びました。  

中野様

 投稿者:あき  投稿日:2022年 4月 9日(土)03時49分41秒
  回答ありがとうございます。
日に日に悪化している中、コロナで面会が出来ないというのがすごくもどかしいです、、、
まだまだ受け入れ難いですが、母の残りの時間を穏やかに過ごせるように介護などの手配をしたいと思います。
 

あき様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 4月 8日(金)09時05分21秒
  相談員の中野です。

あきさんのお母様がプリオン病疑いとの事、気持ちが付いていかないお話しよく分かります。
私の主人もヤコブ病でした。
ほとんどの方が始めは分からず色々な病院など回ってから分かる場合が多いです。その位珍しい希少な病気です。

はじめはあきさんのお母様の様な症状として表れてきます。
次に視力障害、運動機能障害など器質痴呆症状で認知症が急速に進行していく感じになります。
又、ミオクローヌスと言って手などがプルプルと震える状態が出てくるようになります。ヤコブ病の特徴としてこれが1番分かりやすい症状です。
次にミオクローヌスは無くなってきて意思の疎通が難しくなります。
この様な症状は早い方と遅い方がいらっしゃいますが早い方では3カ月から半年位でしょうか。
本当に症状の進行はそれぞれです。
ですのであきさんが言う様に皆さん気持ちが付いていかなくなります。私も本当にそうでした。
進行が早いですが、そうでは無い方もいらっしゃいます。
お母様が良い環境で介護できます様に。
何かありましたらこの掲示板を使って下さい。
又このHPにある相談窓口もありますのでよろしくお願いします。
 

プリオン病

 投稿者:あき  投稿日:2022年 4月 8日(金)03時41分54秒
  初めまして。
この度母(70歳)がプリオン病疑い(ほぼ確定)という診断をされました。「何か変だ」と言ってトイレを失敗しだしたのが2月の下旬、もう歩けないし意思の疎通も難しくなりました。元々糖尿病、狭窄症、変形性頸椎症、目眩症とあり、異変に気づけなかったのが悔しいです。
今日から髄液検査の為1週間入院になります。1週間後はどうなっているのか、見当もつきませんし気持ちもついて行っていません、、、

今後どのように進行していくのか知りたいです。

noteの記事を読んで、ナイアシンのサプリを飲んでもらってはいます。変化はわかりませんが、、、

https://note.com/nakamuraclinic/n/n8c68a873e227

 

mam様

 投稿者:TM  投稿日:2022年 3月16日(水)19時09分33秒
  ご回答ありがとうございます。
よく分かりました。今後父が穏やかに過ごせるように介護について考えようと思います。
家族とは今のところ家で介護しようと話していますがまだ漠然的なので、今後のことをよく話し合ってみます。
父の診断結果に実感がなく、受け入れ難い気持ちもありましたが、投稿して良かったです。
本当にありがとうございました。
 

TM様

 投稿者:mam  投稿日:2022年 3月16日(水)17時50分40秒
  この病気の確定診断が出たとしたら、
とにかく進行が早いので、お父さんが穏やかに過ごせることだけを考えてこれからの介護をどうするのかに力を注いだほうが良いと思います。
次の受け入れ先の病院とか、自宅で介護するとか、決まっていらっしゃいますか?

https://line.me/ti/g2/Ssqxp6QuNXPO1XPJC4Ji3fu6zeyN501GM3HA4g?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

 

ヤコブ病について

 投稿者:TM  投稿日:2022年 3月15日(火)23時06分46秒
  つい最近、父がヤコブ病と診断されました。
父は74歳ですが、昨年11月頃からちょこちょこと歩くようになり、動きが妙に遅くなったなぁ~と思っていたところ、主治医より(3ヶ月に1回くらい血液検査等をしてもらっています)動きが変だと思われたのか紹介状が出ました。
今年1月に大学病院に2週間程検査入院をしましたが原因が分からないと言われ、その大学病院が関係機関に検査を依頼して3月に結果を聞きに行ったところ、陽性が出てるとのこで、ヤコブ病と診断されました。
セカンド・オピニオンで他の病院でも診てもらった方がいいのか悩んでおります。
陽性が出たからには他の病院に行っても同じ結果なのでしょうか。
そもそもセカンド・オピニオンは患者やその家族の検査結果の納得度合いを高めるためのものでしょうか。
恐れ入りますが、ご教示いただけましたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

さくら様

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 3月 4日(金)01時22分45秒
  お母様の事を教えて下さりありがとうございます。  

Kuma様

 投稿者:さくら  投稿日:2022年 3月 2日(水)18時03分58秒
  私の母は、病気が分かる半年ぐらい前から「この頃何だか体重が減っちゃってね…」と言っていました。
普段は太らないように気をつけていたくらいの母なので、ちょっと心配になりました。
もしかして直接は関係ないのかもしれませんが…
食欲はあまり変わらなかったように思えます。
 

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