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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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ユエ様

 投稿者:えま  投稿日:2020年 2月11日(火)15時39分21秒
  はじめまして。えまです。私は親がヤコブ病で入院中に出産しました。出産先の病院には伝えました。自分や父や母の病歴を書く欄がありましたのでその時に伝えました。また、誰かへ輸血をできないことを伝えました。厚生労働省のガイドラインがある病気であることをナースかや脳神経外科内科の医者へ伝えてもらい相談してもらい、ナースから大丈夫といわれました。だから安心して出産できました。ユエ様も心配でしたらご相談してみたらどうでしょうか。ご出産頑張ってください。  
 

プリオン病会議のご報告

 投稿者:相談員 袖野  投稿日:2020年 2月 9日(日)17時08分18秒
  大阪・福岡孤発相談会に参加された皆様
人待人様

相談員の袖野です。
2月7日に開催されました、プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議の報告を、簡単では有りますがさせて頂きます。
厚生労働省健康局難病対策課や7名の先生より、プリオン病対策・疫学的実態・自然歴調査の課題と対策・インシデントと二次感染予防策・感染予防ガイドラインのポイント・ガイドラインの診療、介護、剖検・患者と家族の思いの発表がされました。患者家族の思いでは、奥様がプリオン病を発症したご主人より、闘病や医療機関に対する思いの述べられました。
皆様が一番気にされています、桑田先生の研究の進行状況ですが、当日に桑田先生とお会い出来ませんでしたので、総合討論の所で、質問を致しましした。ご回答をして頂きましたが、予算打ち切りの状態から進んでいない様です。司会をされていました山田先生から、桑田先生の研究に対して、世界各国から質問が届いているようです。プリオン病の治療薬で期待されたキナクリンや、ベントサンも実用化にならず現在に至っています。
皆様が、期待しておられた回答になっているか分かりませんが、ご了承下さい。
会議の詳しい内容は、次回のヤコブネットNewsに掲載されますので、ご覧頂ければと思います。




 

明日の会議にあたり

 投稿者:人待人  投稿日:2020年 2月 6日(木)17時44分4秒
  こんにちは。ご無沙汰してます。人待人です。明日2月7日のプリオンの関係の会議について、詳しく結果をどなたかお願いいいたします。  

病名の公表について

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 2月 5日(水)21時51分28秒
  5年前に母親を孤発性のCJDで亡くしたものです。
こちらにご相談するのは場違いかもしれないと悩みましたが、
ほかに適切な場所も思いつかず書き込みいたします。

3月にわたし自身の出産を控えています。
いまのところ妊娠経過は順調で経膣分娩の予定ですが、
分娩の進み具合によっては帝王切開になることも考えられます。

母親のCJDは家族性ではなく、孤発性との診断がなされておりますが、
今回のわたしの出産に関して、産科の主治医等に母の病名を公表する必要はあるのでしょうか。

これまでの健診等では尋ねられなかったので、
わたし自身もとくに必要性を感じず、進んで公表はしておりませんでしたが、
万一分娩に関わる方たちを不安や危険にさらすようなことがあっては、と心配になりました。

もしご家族の方で手術等のご経験がある方がいらっしゃいましたら、
そのときのことなどお教えいただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。
 

相談員の皆様、福岡相談会参加の皆様

 投稿者:のん  投稿日:2020年 1月27日(月)11時43分48秒
  福岡での開催ありがとうございました?私1人かもと心配していましたが、4家族の参加があってほっとしました。まして同じGSSのご家族がおられ、奇跡のようでした。今後情報交換し励ましあえていけたらと思います。今後もこの会がプリオン病で苦しむ方々の支えとなって活動してくださることを願っています。少しずれるかもしれませんが、土曜日の新聞に着床前診断の遺伝病の種類が拡大されるとありました。GSSも対象にならないかなと思いました。複雑なな思いで、今日夫の定期受診に行きました。息子も介助で付き添ってくれました。何はともあれ、福岡での開催お礼申し上げます。
 

九州相談会

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 1月26日(日)09時12分10秒
  おはようございます。

昨日、福岡で相談会を開催しました。

4家族、6名。相談員7名の参加になりました。
千葉から参加の方もいらっしゃいましたが、九州地区でしたので皆さん近い方もいらして情報交換などができました。
そして皆さんでの意見交換をして今後にも役にたった会合になったと思います。
前回もそうでしたが、今回も皆さん初めにお話された時と違ってお帰りになる頃には少し和やかな雰囲気になった事がとても印象的でした。
少しでも皆さんが話す事で気持ちが緩和される事を願っています。
そして相談会の意義もあったと思っています。
今後もご要望に応じて開催する予定ですので、よろしくお願いします。
 

九州相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 1月23日(木)13時57分25秒
  相談員 黒田です。
九州・福岡での相談会が近づいてまいりましたので、改めて告知させていただきます。
トップページのお知らせ欄にも載せてありますので、ご確認ください。
以下、本文にも記載しておきます。
よろしくお願いいたします。


主に孤発性患者様のご家族を対象とする相談会のご案内です。
福岡での開催となります。
お申し込みは不要ですが、おおよその人数を把握するため、ご参加の人数を掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
当日の連絡先につきましては、メールか電話にてお問い合わせ頂けましたら相談員・黒田の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。

日時:2020年1月25日(土)13:00~17:00
施設名:福岡朝日ビル地下1階会議室 15号室
https://www.asahibuilding.co.jp/fukuoka_building.html
 

お久しぶりです

 投稿者:タケェ  投稿日:2020年 1月 6日(月)18時26分4秒
編集済
  すいません、先ほど色々書き込んだのですが…
気持ちが落ち着かず、現実を見れない状況です。

なので、一旦削除しました。
申し訳ありません
 

諦めない心様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年12月25日(水)11時52分47秒
  諦めない心様

無事に手術退院出来たとのお話で、気になっていましたので本当に良かったです。
まだ、癌細胞が残っているとの事で今後も治療などが続くと思いますが、病気克服の目的の元やっていかれると信じています。
ですが、無理なさらないで下さいね。
今は寒い季節ですので、身体も心も暖めてゆっくりお過ごし下さい。

先日の相談会でも思いました。
諦めない心さんのお話通り人間は一人では生きていけません。お互いに思いやり、これからも感謝の気持ちで過ごしていきたいと私も思っています。

年末も近づいてきました。
今闘病生活を送っている皆様も患者様ご本人もお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
 

先週、退院しました

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年12月24日(火)17時50分1秒
  今月、ステージ3の手術を行い、先週17日にやっと退院することができました。
当初6時間の手術予定でしたが、悪性のリンパがあり削除するのに時間がかかり10時間の手術になりました。

術後、傷跡が痛み約1週間歩くのも困難でしたが、リハビリの効果もあり10日目くらいから歩けるようになりました。
昨日、病院に赴き主治医と病状の経過を話しをすると、胃の大きさが3分の1になり手術で取り出した臓器を調べてみると
抗がん剤の効果があり、癌細胞が死滅していますと言われました。しかし、体内には癌細胞が半分ほど残り1年間をかけて
薬投与での治療をしましょうと言われました。今年は本当に大変な年になりましたが、来年にかけて病気の克服を目的にしようと思います。

人間はやはり、一人では生きては行けません。人が苦しんでいる時は助け、また助け合う心が必要だと思います。
この掲示板でのやり取りは、皆様の暖かい心に助けられ病院での苦痛や困難に乗り越えることができました。感謝の気持ちで一杯です。
来年は、プリオン病で亡くなった妻の三回忌になります。仏壇の横には妻の骨箱を置いています。三年もの間、自宅にいたので
そろそろ、永代供養に送り出そうかと思います。お寺が、自宅よりそう遠くないところにあり、時間をみつけては、お参りに行こうと思います、

皆様心配して下さり、どうもありがとう御座いました。
 

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