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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
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mam様

 投稿者:茶白猫  投稿日:2020年10月 3日(土)17時35分42秒
  昨年主人を孤発性ヤコブ病で亡くした者です。その際にはこの掲示板に何度か投稿させていただき、また皆様の投稿に力づけられながらの日々でした。

主人が亡くなって一年、療養型の病院に入院した時から二年、病気が分かってから三年の月日がたちますが、この間一日一日がものすごく長く、今でもあの日々がほんの一年や二年前の事とは思えない状況です。

主人は62歳で発病し、その時主人の母は87歳でした。主人の父は他界しておりましたが、最後の何年かはアルツハイマー型認知症で、いろいろ大変だった事もあり、自分も認知症になる事を何より怖れていました。だから、自分で仕事中に感じた違和感から自分で検査に行き、結局たどりついた地域の大きな病院で二週間の検査の末、ヤコブ病の診断を受けました。

主人の場合は診断が早期についたせいか、入院時と変わる事のない状態で退院し(なので主人と二人で病気についての告知を聞きました)その足で主人の母の所へ二人で向かい、主人が自分で母親に報告しました。今思い出しても苦しい時間でした。
主人の母は気丈でものすごくしっかりした考え方のできる人で、泣かれはしましたが、結局その後の事や、いろんな状況を顧みても、ちゃんと話しておいて良かったと思っています。
主人がとても親孝行な人間で、少し離れた所に一人で住む母親の所にしょっちゅう様子を見に行ったり、定期的に車を出して買い物に連れて行ったりしていて、母も「この子がおるから安心して歳とれる」と言ってました。主人が亡くなった時は、「親孝行な子やったけど、親不孝やなぁ」と言ってました。
今も90歳になりましたが、まだまだしっかりして、でも足は流石に弱ってきたので、主人の代わりに息子が時々車を出してくれてます。その時には私も娘も一緒に賑やかに買い物に行ったりもしています。

mam様の参考になるかどうかは分かりませんが、主人が亡くなった後もずっと見ていた掲示板で、自分と似た立場の方の投稿を拝見して、思わず書いてしまいました。
感染症の中、入院されている方、限られた時間の中でどんな思いをされているかと、心苦しさでいっぱいになります。後悔の無いように、と思っても必ず後悔は残ります。今出来る事をひとつひとつ、御自分を大事になさって下さい
 
 

おはようございます

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年10月 3日(土)08時00分7秒
  mam様

この掲示板は私達がサポートネットを立ち上げた時に、同じような思いの方の何かの為になればと作ったものです。それまではこの様なHPもありませんでしたし、相談窓口もありませんでした。

今相談員を何名かでしていますがコロナ前にはご要望があれば訪問などもしていました。
皆様投稿はしていないが掲示板を見て1人では無いと実感しているとのお話の方ばかりでした。ですのでここに辿り着いた大勢の方が見ているんだなぁと思っています。

本当に私もそうでしたが進行の速さに気持ちがついていかず翻弄されてしまう病気です。

モコ様も投稿されていますが、少しでもお役に立てると良いなと思っています。

この病気になった患者家族は同じ思いでいますし苦しみも同じはずです。

私は薬害で主人がヤコブ病になりました。
まだ若く30代後半でした。
皆さん色々な立場で色々な環境ですが、患者さんを想い悩みます。

お話する事で気持ちが少し落ち着く場合もあります。

いつでも掲示板をご利用くださいね。

面会も出来ないなんて本当にコロナが少しでもおさまる事を心から祈っています。
 

ありがとうございます

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月 2日(金)23時38分14秒
  モコ様
ありがとうございます。
アルツハイマーになってもニコニコしてくれる主人が神々しく思えます。
私たち、100万人に1人の妻ですね。
あ、なんか、いい事に気がつきました!これもこの掲示板のおかげですね。

姉たちも悩んでいます。
私も姉たちも悩める間は主人は存在していますね。

なんとか、気持ちを奮いたたせて、主人を迎えに行きたいです。
みなさま、また、頼らせて下さい。

今は病も憎いですが、コロナも憎いです。コロナのせいで、入院すると、会えなくなる事が苦しいです。

インフルエンザもコロナも、みなさまも充分、気をつけて過ごしましょう。
 

mam様

 投稿者:モコ  投稿日:2020年10月 2日(金)23時20分44秒
  まだ60歳になったばかりのご主人様がヤコブ病かもしれないとの事。お気持ちお察しします。私の主人も発症が63歳でした。ずっとスポーツをやってきて人一倍元気だった主人。入院する20日前くらいまでミニバイクに乗り仕事に行っていました。ふらつきから始まり言葉が出にくくなるまで3週間ほど。MRIを撮っても何もないと言われて…そこから日に日に症状は進み、様子を見に来た私の兄を次の週にはわからなくなりました。入院してから私の事をちゃんとわかっていたのは2~3日だったように思います。
人によって進行速度は色々だとは思いますが、孤発性であればかなり進行が早いようです。
mam様の状況とは違い主人の両親はすでに他界していました。なので、お母様にお伝えした方がいいと安易には言えませんが、まだわかるようであれば会わせてあげた方が…と思ってしまいます。
私の場合も主人の姉兄に入院してから話しました。まだ病名はわからなったのですが、入院した事、現状は知らせないとと思い…でもお母様はご高齢ですものね。難しいですね。
全く参考にならずすみません?

主人は基礎体力があり入院してからずっと点滴のみでしたが、10ヶ月がんばりました。
100万人に1人などという難病なんかに何故?と今も思いますが、同じ思いをされている方々の何か力になりたいとは日々思っています。何ができるのかわからないのですが…
なんかまとまりませんが、まずはご自身のお身体大事にしてくださいね。
 

悩むところです。

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月 2日(金)17時45分56秒
  中野様、早速ね書き込み、ありがとうございます。
このお返事で、私1人じゃないんだと、心強く思います。

私自身、心は柔じゃないと、思っていましたが、やはり、浮き沈みがある事がよくわかります。

だからこそ、気丈な姑にどうしたものかと、悩みます。

中野様はご主人の発症はおいくつだったのですか?

いま、検査入院していますが、退院の日、はたして、入院時の主人のままなのか、今は凄く不安です。
コロナのせいで、面会も出来ず、尚更不安が募ります。

また、相談に乗ってください。
 

mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年10月 2日(金)15時19分11秒
  mam様
こんにちは。   相談員の中野です。

ご主人がヤコブ病とのお話、8月にゴルフに行かれたのに9月下旬に検査入院されて大変驚かれた事と思います。
お気持ち良く分かります。
私も主人がヤコブ病でした。

希少な病気な上、人それぞれですが進行の早い方は本当にあっという間に具合が悪くなってしまいます。
私の主人は半年位痴呆の様な状態が進行していきその時は病名も分からず不安な日々でした。
その後入院してからはとても進行が早かったです。

同じ立場では無いので、伝える伝えないにお答え出来ませんが、もし私がと思いましてもとても悩む所です。

ですが、お互いに会える時には早めに会っておいた方が良いと思いますし、意志の疎通がある時に沢山お話して欲しいと思います。

私は義母とは主人の闘病の時はまだ若かったので戦友の様な間柄になり、今でもその時の話は良くしています。

同じような方からのご意見が聞かれれば良いのですが。
お返事になって無くてすみません。

くれぐれもmam様.ご主人様のお身体にはご自愛下さい。

何かありましたらいつでも掲示板をご利用ください。
又、相談窓口もありますのでよろしくお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月 1日(木)22時13分14秒
  主人が孤発性クロイツフェルトヤコブ病のようです。
8月上旬にはまだ、車を運転し、ゴルフにも行っていました。
9月下旬に検査入院をしました。
主人はまだ、ついこの間60歳になったばかりです。
認知機能が著しく低下しました。
主人には88歳の母がいます。果たしてこの母に息子である主人の病名を伝えるべきなのか、迷っています。
88歳の母は主人の認知機能の低下はわかっています。
ただ、この病がいまからどう進行するのか。もしかしたら、主人が母より先に天国に旅立つ可能性もある。と、言う事を伝えるか、否か。母は、頭はしっかりやっていますが、車椅子が必要で、食事以外はベッドで寝たり起きたりの日常で、今は老健に入所しています。
皆様のお声、お聞かせください。
 

(無題)

 投稿者:モコ  投稿日:2020年 9月24日(木)21時32分25秒
  こんばんは
以前一度投稿したモコです。
終わりの見えないコロナ、災害と大変な今ですが皆さんは加えてご家族の介護、お見舞い等大変な毎日を送られておられるのでしょうね。
昨年の9月24日、10ヶ月の入院、孤発性ヤコブ病で主人を亡くしました。64歳でした。今日は命日です。なんだかよくわからないままあっという間に過ぎた1年でした。
ずっと掲示板は拝見していました。
いつだったか、入院中の病院であまり良くケアをしてもらえてないという方の投稿を見て悲しくなりました。
そんなつらい思いをされている方が居たり、今このコロナでお見舞いすら思うようにできない方がいるのに…となかなか投稿できなかったのですが、私の場合は逆に初めに入院した病院も転院先でもとても良くしていただきました。突然、訳の分からないヤコブ病と宣告され、あっという間に私の事も分からなくなり反応もしてくれなくなり(症状が出始めてから1ヶ月くらいでした)理解できない家族を親身になってケアしてくださり、主人のケアも一生懸命してくれました。毎日病院にいる私に、「奥さん一緒に何かしましょうよ」と、主人をお風呂に入れてくれる時、私も一緒に行って主人の頭を洗ってあげたりして、それを看護師さんが私の携帯でムービーを撮ってくれたりもしました。口腔ケア、オムツ、着替えそれはもちろんこまめにやってくれ、熱があってお風呂に入れない時は足湯をしたり、ベットに寝たままシャンプーをしてくれたりと書ききれないくらいケアをしてもらいました。入院中、看護学生の実習も入りました。若い子達が難病の患者を一生懸命世話してくれて涙が出ました。
うちは病院に恵まれ、主人がヤコブ病になってしまい辛く悲しかったのはもちろんですが、治らないなら最後まで毎日顔を見に行って何もできなくても側に居ようと仕事前と後病院に行き毎日気持ちは落ち着いて過ごせたような気がします。もし、病院であまりいいケアをしてくれなかったらもっと辛いですものね。ありがたかったです。

長々とすみません。
病院に恵まれなかった方がいらっしゃるのにどうかとは思ったのですが、こんな病院もあるんだと病院に遠慮しないで色々お願いしても良いのではないかと思い投稿させて戴きました。
皆さん色々大変だと思いますが、ご自身のお身体を十分大切にして心残りのないように患者様との時間をお過ごし下さい。
 

相談員黒田様

 投稿者:かぴ  投稿日:2020年 9月19日(土)06時16分33秒
  先日父親をヤコブ病で亡くしました。
ヤコブ病と診断されて約2ヶ月半後でした。
コロナのため転院先では全く面会できず、亡くなる2日前に面会許可が出て久しぶりに再開した時の父の変わり様に驚きを隠せませんでした。
2日後に病気から連絡があり、駆けつけると5分後に静かに息を引き取りました。父は待っていてくれたんだと思います。
亡くなったことは未だに信じられませんが、もう父が苦しまなくて良いと思うと、どこかでホッとしている気持ちもあります。

この掲示板は父がヤコブ病と分かってから何度も見させて頂きました。
黒田様には病気のことや、差額ベット代のことを電話で相談に乗っていただきました。
転院先の差額ベット代ですが、請求されずに済みました。ありがとうございました。
 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 7日(月)22時47分44秒
  より詳細な情報をありがとうございます
実物を見れていないので、とても参考になります

タオルワンピース、いいですね!
今は綿のパジャマを着ていて、背中とパジャマの間にタオルを敷いている状態なので、タオルワンピースがあれば着心地も良くなりそうです

色々教えて頂き、ありがとうございます
 

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