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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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mam様

 投稿者:TM  投稿日:2022年 3月16日(水)19時09分33秒
  ご回答ありがとうございます。
よく分かりました。今後父が穏やかに過ごせるように介護について考えようと思います。
家族とは今のところ家で介護しようと話していますがまだ漠然的なので、今後のことをよく話し合ってみます。
父の診断結果に実感がなく、受け入れ難い気持ちもありましたが、投稿して良かったです。
本当にありがとうございました。
 
 

TM様

 投稿者:mam  投稿日:2022年 3月16日(水)17時50分40秒
  この病気の確定診断が出たとしたら、
とにかく進行が早いので、お父さんが穏やかに過ごせることだけを考えてこれからの介護をどうするのかに力を注いだほうが良いと思います。
次の受け入れ先の病院とか、自宅で介護するとか、決まっていらっしゃいますか?

https://line.me/ti/g2/Ssqxp6QuNXPO1XPJC4Ji3fu6zeyN501GM3HA4g?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

 

ヤコブ病について

 投稿者:TM  投稿日:2022年 3月15日(火)23時06分46秒
  つい最近、父がヤコブ病と診断されました。
父は74歳ですが、昨年11月頃からちょこちょこと歩くようになり、動きが妙に遅くなったなぁ~と思っていたところ、主治医より(3ヶ月に1回くらい血液検査等をしてもらっています)動きが変だと思われたのか紹介状が出ました。
今年1月に大学病院に2週間程検査入院をしましたが原因が分からないと言われ、その大学病院が関係機関に検査を依頼して3月に結果を聞きに行ったところ、陽性が出てるとのこで、ヤコブ病と診断されました。
セカンド・オピニオンで他の病院でも診てもらった方がいいのか悩んでおります。
陽性が出たからには他の病院に行っても同じ結果なのでしょうか。
そもそもセカンド・オピニオンは患者やその家族の検査結果の納得度合いを高めるためのものでしょうか。
恐れ入りますが、ご教示いただけましたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

さくら様

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 3月 4日(金)01時22分45秒
  お母様の事を教えて下さりありがとうございます。  

Kuma様

 投稿者:さくら  投稿日:2022年 3月 2日(水)18時03分58秒
  私の母は、病気が分かる半年ぐらい前から「この頃何だか体重が減っちゃってね…」と言っていました。
普段は太らないように気をつけていたくらいの母なので、ちょっと心配になりました。
もしかして直接は関係ないのかもしれませんが…
食欲はあまり変わらなかったように思えます。
 

(無題)

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 2月27日(日)04時58分5秒
  中野さんご返事ありがとうございます。
食欲不振や痩せると書かれているサイトも多かったので様々な例があるのですね。
掲示板の利用について温かく迎えて頂きまして、ありがとうございます。
 

kuma様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 2月26日(土)21時08分32秒
  kuma様
相談員の中野です。
投稿のご質問について

お答えとしてはそれぞれ人によると思います。
栄養を取る手段にもよるしそこに至るまでの月日などもありますが。
ですが、一般的には口から食べられない場合は経管栄養などをする為それ程見た目が変わるとかは無いと思います。
長い闘病になりますと、身体が硬くなってきたり、ミオクローヌスと言って痙攣の様な事もありますので通常の見た目と言うのとは少し違ってくるとは思います。
お返事になっているでしょうか?

ヤコブ病は希少な病気なのでなかなか回りの人に分かって貰えない事があると思います。
私も主人がヤコブ病でした。
何かありましたらいつでも掲示板を使って下さい。

ヤコブ病サポートネットには相談窓口もありますので活用して頂ければと思います。
 

ヤコブ病に関する質問

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 2月25日(金)23時22分16秒
  はじめましてkumaと申します。
ヤコブ病に関する質問に答えて頂けたら嬉しく思います。
ヤコブ病になると、どんどん痩せていってしまう事が多いものでしょうか?
意思疎通が難しくなっても顔色や体型等は通常な見た目の事もあるものでしょうか?
よろしくお願い致します。
 

りい様

 投稿者:村山  投稿日:2022年 2月24日(木)09時40分31秒
  はじめまして、相談員の村山と申します。
お祖父さまとの辛いご経験をお伝え下さり、ありがとうございます。

私は母をヤコブ病で亡くしておりますが、最初は人や物が二重に見えるということから眼科にかかり、その後も不調で内科・精神科・耳鼻科など転々としました。
ようやく病名がわかった頃には、すでに意思の疎通ができなくなっていました。
りい様が書かれていたように、何故わかるうちに少しでも沢山の会話をしなかったのだろうとか、親しい人を会わせてあげられなかったなどと後悔は数え切れません。
(たぶんこの病気の進行スピードから、予測して動くことも大変難しいのだとは思いますが。知っているだけでも違ってきますよね、きっと。)

こちらにご自身の体験を綴られるということは、お辛い時間をまた辿ることになりますので、その勇気にも感謝申し上げます。

本当に何年経っても変わりませんよね、家族の気持ちは。
私もやっぱり母に会いたいです。そしてできることなら「ごめんね」と「ありがとう」を伝えたいです・・。


 

症状

 投稿者:りい  投稿日:2022年 2月23日(水)06時15分3秒
  大好きだった祖父がこの病で、亡くなりました。
一生懸命家族とこの病について調べましたが、難病なのでわからないことばかりなので、祖父の症状をまとめます。
明らかに今までとは違う行動や言動をするようになり、閉まってあるものをだしてそのまま、ご飯食べたのにまた作ろうとする、ゴミを出す日も分からなくなる、何回も同じことを言う、食べるスピードが遅くなる、落ち着きがなくなる、歩くスピードも遅くなる、飼っていた愛犬を雨の中庭に出す、棒みたいのを持っている、祖母のネックレスをつける、何がゴミなのかもわからない、などあまりにも今までとは違いました。また、祖父は視界が白くぼやが掛かっているようだって言っていました。白内障の手術をしましたが、あまり変化はなかったようです。この病を診断されてから瞳の感じも変わっていったと思います。もしかしたら、それもこの病の初期症状だったのかもしれません。
認知症のような症状ですが、それが毎日会うたびに進行しているという感覚でした。
大きな病院で検査し、診断され、入院いたしました。
本当にこの病は、早いスピードで日に日に進行していきますし、歩けなくなり寝たきりになってしまうと本当に早いです。なので、この病かもと疑ったり診断されたら、今まで以上にたくさん会話してください。
人それぞれ症状は違うとは思いますが、経験談として少しでも皆様のお役に立てれば思い投稿させて頂きました。
伝わりにくい文書で申し訳ありません。



経験談をお伝えしようとすると、元気だったころからお別れまで思い出しますね、、、、。
すごくすごく会いたいです。
 

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