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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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相談員黒田さま

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 6月13日(土)21時18分44秒
  お久しぶりです。
ネットワークに電話して転院先の事を伺ってから、今は転院して20日余り経ちます。
初めて見学に行った時の病院の見た目と今いる病棟の違いに驚いていますが、とても良い病院に転院出来たこと感謝です。
今まで急性期病院でとてもよくして頂いたと思っていましたが今の主治医の先生がこの病気の扱いにはなれているのでお任せ下さいと言って頂いたように、勿論面会禁止ですが、ガラス越し面会は出来るようになりこの度髭はきれいに剃ってくれてますしメガネもちゃんと掛けさせてくれて、しかもグラスも綺麗に拭いてもらってます。明後日には散髪もしてくれるそうです。嬉しいです。こちらに転院出来て本当に良かったです。わたしもやっと少~し太れますかね。
本当に嬉しいです。
 
 

ユエさんありがとうございます。

 投稿者:エイミー  投稿日:2020年 6月 8日(月)20時26分43秒
  ユエさん

はじめまして。
ご回答いただきありがとうございます^^

ご出産おめでとうございます!
初めて病院に伝えるとき勇気が必要だったと思いますが、
伝えたことで、安心してユエさんがお産に挑めた事。
本当に良かったです^^

わたしが生まれて間もなく祖母は亡くなったようで、
記憶の中に祖母はいません。
数年前にひょんな事がきっかけで母から祖母の病気を聞きました。

なぞの病気とされて家族の面会も禁止だったようです。
当時の状況を聞くと胸が張り裂けそうになりました。

孤発性かどうかは不明です。

ユエさんの実体験も参考に、伝えることを選択肢に入れようとおもいました。
ありがとうございます(^^)
一環として行われたのだと考えることができると思います。
 

エイミーさんへ

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 6月 8日(月)02時35分32秒
  はじめまして。
現在、病気治療中とのこと、お辛い状況かとお察しいたします。

わたしは6年前に母を孤発性のクロイツフェルト・ヤコブ病で亡くし、この春、帝王切開の手術を受けました。
お産に際し、わたしも同様に怖くなったので、この掲示板で相談し、産科医に母の病気を伝えることを決意しました。
結果としては、ほかの病気同様に血液の扱いには気をつける、と言われた程度で、手術自体もその後の療養もとくに特別なことはありませんでした。
しかし事前に産科医に伝えたことで、お産に対するわたしの気持ちが楽になったことは大きな収穫でした。

産科医に伝えた際、
1.家族性ではなく孤発性であること
2.そのため、わたしは診断を受けていないこと
を説明しました。
おそらく、1の要素が大きかったのだと思います。
(エイミーさんのおばあさまが家族性、孤発性もしくはその他のものかはわかりませんが)

上述のように、わたしは医師に伝えてよかったと考えています。
お産と病気治療とは異なる部分があるかもしれませんが、エイミーさんが治療を続けるにあたり、すこしでも不安が解消されるならば、主治医に伝えることも選択肢の一つとして考えてもよいのではないでしょうか。
もし仮に、伝えたことでほかの患者さんとは異なる対応を取られたとしても、それは差別から行われるのではなく、治療の一環として行われたのだと考えることができると思います。

個人的な経験で恐縮ですが、参考になれば幸いです。
最後になりますが、エイミーさんのご快復を心よりお祈り申し上げます。
 

病院での申告について

 投稿者:エイミー  投稿日:2020年 6月 8日(月)01時12分19秒
  昔、祖母をクロイツフェルト・ヤコブ病でなくしました。

現在、初期の子宮体がんで黄体ホルモン療法を行っています。
その副作用でうつ症状がでて、同病院の精神科を受診しました。
その際、問診票にクロイツフェルト・ヤコブ病についての設問がありましたが、
正直に答えることがこわくなりチェックをつけませんでした。
(以前、医科歯科大を受診したときにクロイツフェルト・ヤコブ病にチェックをいれたら、治療するなら完全隔離になります。と言われ、結局そこでは治療しなかったのですが、それがきっかけで正直に答えることがこわくなってしまいました。)

現在治療を行っている病院は抵抗力のないがん患者が多くいます。
伝えなくてもいいなら伝えず穏便にいきたいのですが、以前隔離するといわれた事があるので、自分が病原菌扱いされているようで怖くなりました。

みなさんは問診票などどう回答されていますか?
そして、病院側の対応はどのようなかんじでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:1  投稿日:2020年 6月 1日(月)18時00分41秒
  sakurasaku_renraku@yahoo.co.jp  

浜田様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 5月24日(日)20時39分57秒
  浜田様
相談員 黒田です。
申し訳ございません、ヤコブネットニュースですが、なるべく早くPDFでアップいたします。
もうしばらくお待ちください。
 

相談員さま②

 投稿者:ハマダ  投稿日:2020年 5月24日(日)10時00分0秒
  次いでに去年のもよろしくお願いします。  

相談員さまへ

 投稿者:浜田  投稿日:2020年 5月22日(金)22時29分35秒
  おいそがいところ、すみません。
今年のヤコブネットニュースまだでしょうか?
 

村山様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 5月21日(木)20時00分47秒
  本当に暖かいお言葉ありがとうございました。
皆さんが普通にに感じているだろう事を大袈裟に書いてしまって反省して削除しようとしたのですがそれすら出来ず落ち込んでおりました所村山様からの思いもよらない暖かいお言葉に救われ嬉しく心に染みました。落ち着いて転院できます。ありがとうございました。

プリン様
投稿読ませて頂きましたが病院の対応に驚いております。急性期病院だから洗髪も出来ないなんて何か言い訳のように感じます。そんな中プリン様とお母様が頑張っておられるご様子に頭が下がります。
夫も急性期病院に入院中ですが看護師さん、理学、言語療法士さんにも本当に良くして頂いています。週二回のシャワー洗髪、毎日のように言語療法士さんには口腔ケアをしてもらっています。プリン様病院のソーシャルワーカーさんとは連絡取れましたか?現状を話されましたか?是非現状を訴えて改善を求めてみて下さい。それが出来ないようであれば村山様も言っておられるように転院先を一刻も早く探された方が良いと思います。私達には時間が余り残されていませんよね。この一時間、一日がとてもとても大切ですよね。病院の不適切な対応に振り回されるより心安らかにお母様の看病に専念される環境をと思います。
頑張りましょう。
もしご気分を害されたらすみません、お許し下さい。
夫はもうすぐ療養型病院に転院します。
 

太陽様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 5月20日(水)19時19分4秒
  相談員の中野です。

お母様がヤコブ病かもしれないとの事、心配ですね。

ご質問の事です。
普通の介護、看病では素手で大丈夫です。

私達は家族がヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。
厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

この様に記載されています。
信頼性はあると思っています。
今後も様々な事にあたると思いますが、看病される方が疲れてしまうので不安な気持ちになるべくならずにと思っています。
まだ入院されたばかりでは本当に大変ですね。

もしヤコブ病であったならば具合が悪くなると進行が早いと思います。
今太陽さんがされている様にお母様に寄り添って手をにぎったりお話をしてあげる事が1番かと思います。

病院の転院は又その時に病院の相談員やソーシャルワーカーの方に相談してみてはと思います。
何かありましたら、サポートネットの相談窓口がありますのでご連絡下さい。

今コロナの関係で毎日窓口に居ない時もありますのでよろしくお願いします。

色々ご心配なお気持ちは本当に良く分かります。
太陽さんのお身体もご自愛ください。
 

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