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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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ふーこ様 mam様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 2月19日(金)13時54分49秒
  介護情報、参考になります。
驚愕反応、ミオクローヌス、認知症、やっぱりヤコブ病の症状ですね。夫にも現れてました。今も驚愕反応は、時々見られます。体に触ったときが多いです。マッサージ中は、驚いてばかりです。
無言無動状態ですが、先日息子の呼びかけに、呼ばれた方へ眼球が向きました。わかってる?と驚きました。落ち着いていると安心したばかりでしたが、
今、呼吸状態が悪く、頑張ってほしいと願ってる毎日です。
夫にとっては、はじめての病院受診で、この病気を診断されました。今まで、病気をしたことがありませんでした。発病する前の人間ドックでは、右耳の軽度の難聴だけでした。何気なく、耳鼻科を受診してから、めまいと歩行のふらつきが出てきました。あの時、受診していなかったら、どうなっていたのか?と思います。何かの知らせだったと思います。
また、みなさまからの情報を参考にさせてもらいます。
 
 

mam様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)21時01分51秒
  投稿を読ませていただきました。ありがとうございます!

本当にこの病気は進行のスピードが人によってさまざまですね!
母の場合は、発症後して3ヶ月経ったころ~半年頃までミオクローヌスがありました。
ときどき強いミオクローヌスもあり、自身の不随意運動によりベッド柵で手足を打ち付けて青アザになっていたり、ベッドから落ちそうになっていました。
うちの母には、認知症のような症状はほとんど見られませんでした。その分、本人はとても辛かったと思いますが…。

今は、ミオクローヌスもほとんど消え、たまに足や手がピクつくぐらいです。進行しているとはいえ、本人にとっては今が一番穏やかにすごせているのかなと思っています。

介護生活も苦労が絶えませんが、お互い自身の体も大切にして、なんとか乗りこえていきましょうね(^^)
 

ふーこ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 2月17日(水)14時15分19秒
  お母様、退院、良かったですね。
ふーこ様の書き込みを読んで、症状、進行はそれぞれですね。
うちは認知症の症状が結構ありました。最近は無言です。車椅子生活は、昨年12月頃からだった気がします。

ミオクローヌスはありますか。
主人は、それらしい発作もなく、現在も過ごしていますが、体が突っ張るような感じです。
週一の訪看さんに、あれこれ聞いたり、ケアマネさんに聞いたりです。やはり、話を聞いてくれる方がいっぱいいると、気分的に強く居ることができます。
この掲示板や、ブログも、すごく力になります。

1日でも長く主人に寄り添っていけたら。と、思います。
ふーこ様も、頑張りましょうね♪♪
 

豆様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)13時58分4秒
  お返事ありがとうございます。

母が無事に病院から自宅に帰ってきました。
眠る時間が長くなってきたのと、膝の関節がますます固まっているように感じます。
でも、状態に大きな変わりないので、一緒にすごせることにほっとしています。

感染性については、同じお箸やスプーンでご飯を食べたり、お下のお世話などでは感染しないようです。涙も大丈夫みたいです。

寒いのは寒いですが、少しずつ温かくなってきて、なんとなく気持ちも少し軽くなっていくような気がします(^-^ゞ

今後もお互いムリのないようにしていきましょうね~
 

ふーこさん

 投稿者:  投稿日:2021年 2月16日(火)13時28分55秒
  とっ散らかった文章にレスありがとうございます。
驚愕反応があったとき、ヤコブについてまだよく調べてなかったので
「なーによ、そんな??」と笑ってしまったのですが、入院先の
先生にあるあるだねーと言われて納得しました。
こちらは何気なく後ろから声をかけただけでも、本人にとっては
心臓がはねるほどの衝撃なのかもしれませんね…。

カルテに病名に「遺伝性」がついていたのと、母が食べきれない
ものを私が食べたことや、トイレと間違えてシルバーカーに
おしっこしちゃったのをガシガシ洗ったりしたよな…とか、
不安になるばかりだったので、出来ることを考えてみます、
ありがとう。

春が近くなりました。
ふーこさんも、お母さまとの時間とご自分の体調をお大切に!
 

驚愕反応

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月16日(火)00時02分55秒
編集済
  こんばんは。
豆様の投稿を読ませて頂き、わたしの母にも同様に驚愕反応があったことを思い出しました。

わたしの母は当時65歳で、難聴はなく耳には全く問題なかったのですが、それでも驚愕反応はありました。母は特に高い音によく反応していて、お皿同士がぶつかり合う音やビニール袋のカサカサという音などに驚いて怯えたような表情をし、時折声を出して叫ぶこともありました。
特にお風呂に入った際に耳の中に水が入るのを異常に嫌がり、シャワーチェアに座りながら足をばたばたさせる事がありました。
主治医の先生によると、ヤコブ病の方はこういった驚愕反応があるのが特徴のようですね。

遺伝性のこと、気になりますね。
わたしも以前すごく気になって、東北大学の先生に母の遺伝子型を調べてもらい、遺伝性がないことを確認しました。短時間ですぐに調べてもらえましたよ。
もし、遺伝性について確認されたい場合は、ヤコブ病サポートネットワークのトップページにある電話相談(0120-852-952)に相談されるといいのではないかと思います。

明日、母が入院先から2週間ぶりに自宅へ帰ってきます。
8ヶ月前のCT画像を見せてもらうと、今はだいぶ脳の萎縮が進んでいるようです。あとどれぐらい生きられるのか分かりませんが、母と一緒に過ごせる時間を大切に在宅介護を続けていきたいと思います。
 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2021年 2月15日(月)18時39分31秒
  久々にこちらに参りました。
私の母の発症は2017年初めで、最初は言う事や
記憶が曖昧、変な時間に寝たり起きたりと
いった感じでした。
母も超甘党だったな~歯磨きはしてたけど部分
入れ歯だったっけ、と懐かしく思い出したり。

ところで話はズレますが。
最近私、耳が難聴気味で…。
「ヤコブ病の初期症状でこれある?私も同じ
病気に?そういえば母に一時期、驚愕症みたい
なのがあったけどあれは耳が聞こえてなかった
からなのでは?」などと日々情緒不安定で
寝不足になってます;

掲示板の皆さんも、ただでさえ大変なのにこの
コロナ禍で、心がすり減るばかりの日々かと
思います。
何でもいいから、少しでもいいから、明るく
楽しくなれるニュースが欲しいですね…(˘ω˘)
 

母がプリオン病です。

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月15日(月)01時43分18秒
編集済
  初めて投稿させていただきます。

わたしの母が弧発性のクロイツフェルトヤコブ病と診断され、約1年が過ぎました。
昨年の1月中旬、突然のふらつきと手足の震えから始まり、2月後半には車椅子生活となり、4月~5月ごろには寝たきりの状態となりました。
この間進行が早く、毎日明日はどんな状態になっているのか…と不安な気持ちで過ごしていました。
だから、皆様が書いておられるような不安、辛さ、悲しみが自分のことのように感じられ、また私だけではないんだと励まされながら、食い入るように皆様の投稿を読んでおりました。

現在、母は無言無動の状態です。ですが、時折目を開けてこちらを見つめてくれたり、音のする方へ顔を向けたり、動きはわずかですが様々な表情を見せてくれます。
母のそういった動きを見ていると、「生きようと頑張ってくれているんだ。私たちも一緒にがんばっていこう。」と思わせてくれて力になります。

昨年3月頃から在宅介護をしています。主に父とわたしの2人でしていますが、ケアマネージャーの方と連絡をとり、在宅診療、訪問看護、訪問入浴、訪問リハビリ、訪問歯科、訪問介護を利用しています。ほとんどフルでサービスを利用していますが、介護する側の身体的な辛さもありますが、精神面での辛さも本当に大きいですね。。

わたしは看護師ですが、難病の母にしてあげられることは身の回りのお世話しかなく、ほんとに大したことが出来なくて情けなく感じています。
治療法がなく100万人に1人の難病になぜ自分の家族がなったのか…いくら考えても答えはでませんが、早く治療薬が開発されることを切実に願うばかりです。

mam様やカミル様のブログも今後拝見させて頂きます。

皆様、少し温かくなってきたとはいえ、まだまだ寒い季節ですので、どうかお体に気をつけてお過ごしくださいませ。
 

主人の場合

 投稿者:mam  投稿日:2021年 2月 6日(土)23時27分40秒
  先日、診察に行って、主治医に、主人の進行状態を聞いてみました。前の病院で、病理検査をしていたようで、プリオンタンパクに変異が見られたそうで、その為、進行が緩やかなのかもしれないとの事でした。
3月で、発症から1年になります。
今は無言ですが、無動ではなく、車椅子生活。食事は全介助。
週3回デイサービスに行っています。
でもやはり、クロイツフェルト・ヤコブ病は変わらないそうです。
 

k様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月26日(火)10時06分42秒
  歯周病。たしかに、うちも主人は歯で悩んでいました。歯の手入れは、朝夜、最低15分はかけて、歯磨き、歯間ブラシ、やっていました。それでも歯周病は、ありました。結局、若い頃の無養生がたたったようでした。
先日は、糖尿がある友達が歯科医院で歯のケアをさんざん厳しく言われたそうです。体全身つながっていますからね。
主人は、この病がでる3か月ほど前から右足の鼠蹊部から、足先まで、ひどい痛みに苦しんでいました。夜もうなされる程でしたが、MRIを撮っても痛みに見合うほどの原因が見当たらないとの事で、この痛みからのストレスで鬱のような症状が出たのではないかと、疑ったのが、最初のきっかけでした。
認知症状が進むと痛みは薄れてきました。
脳からの痛みの指令が狂っていたのかも知れません。
今となっては何が悪かったのか、わかりません。
 

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