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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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(無題)

 投稿者:mam  投稿日:2020年11月 9日(月)21時12分14秒
  こんばんは。
のん様、さぞお辛い事でしょう。
なんとも言いようがありません。どうか、体調を崩されることないように、お過ごし下さい。

主人の事で、ひとつ、ふたつ、お聞きしたいと思います。
最近は歩くのが足を引きずるような歩き方になりましたが、まだ、日常生活が送れています。
1お風呂に入ることを嫌がります。また、湯船に浸かると、42℃のお湯でも、冷たい、冷たいと言います。神経の伝達が悪くなっているのか、ただ、熱い冷たいのことばの使い分けが出来なくなっているのか。
2食事にムラが出てきて、口に入れても吐き出してしまい、食事を摂らない事が増えました。そんな時は高カロリーゼリーを食べさせるのですが、飲み込むのも時間がかかります。
どんな時に食べないとかは全く分かりません。
この様な経験、皆さん、した事ありますか?
病院に行った方がいいでしょうか。
よかったら教えていただければ。と、投稿いたしました。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12631567532.html

 
 

のん様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年11月 8日(日)18時10分23秒
  のん様

この度はご主人が亡くなられたとの事、心からご冥福をお祈りいたします。
大阪、福岡でお会いしてGSSのお話、苦悩のご様子をお聞きしました。
遺伝性については人それぞれとは言えお子様への不安は良く分かります。どうしても考えてしまいますよね。
全ての人が遺伝する訳ではありませんが、これからの事について私は分かりませんが、不安な気持ちをお聞きする事だけは出来ます。

私も本当に1日も早い治療法が見つかる事を祈っています。
コロナ禍の中相談会も開催出来ません。
掲示板が少しでもお役に立てば幸いです。
いつでもご利用下さい。

これから寒くなりますのでのんさんのお身体も大切になさって下さいね。
 

(無題)

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月 7日(土)06時48分48秒
  大阪、福岡の相談会に参加したのんです。GSSの夫が、約6年の闘病の末10月3日に亡くなりました。孤発性の患者さんやご家族も筆舌し難い苦悩の中にあられると思いますが、遺伝性の患者や家族も、病気の進行や死の恐怖と闘いながらの辛い日々でした。ましてこれが子ども達にも続くかと思うと、絶望しかありません。希望をもって頑張っておられる方には申し訳ありませんが、なかなか抜け出せず、眠れずにいます。今年のノーベル賞に遺伝子研究者が選ばれました。遺伝性の難病に苦しむ者にとっては、倫理がどうだのと言わず、一刻も早く遺伝子治療にとりかかって欲しいと願います。こ自分の率直な思いをこの掲示板に投稿させていただきました。  

本当に

 投稿者:C  投稿日:2020年11月 6日(金)05時45分51秒
  不治の病、薬も治療法もない病は怖い。
びっくりとします。
 

(無題)

 投稿者:プリオン  投稿日:2020年10月30日(金)20時53分17秒
  病院には行っているが、「不治の病」だと知り、ただただ泣くしかない毎日です。
あんなに良くしてくれて、一緒に旅行には行ったし、
一緒に遊んでくれて、勉強まで見てくれていて・・・。
 

(無題)

 投稿者:プリオン  投稿日:2020年10月27日(火)12時42分33秒
  親戚に2人、プリオン病の人が出ました。信じられない気持ちで一杯です。
悲しくなり、思わずスマホをそこらに投げつけたりしたことも、生理まで止まった・・・。

親戚のお姉さんと、70近い叔父さんの二人・・・。

病院でヤコブ病と診断を受けて、でも検査しても何ら異常はないけど、
本人達は体調がとっても悪いとかで、いつも寝そべっており、
元気が無く食欲も無く、痩せていて、、、

ただただ涙するばかりです!!
 

日帰り旅行行きました

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月15日(木)00時30分32秒
  フレア様 ありがとうございます?今は落ち着いています。
デイサービスも週一行く事になりました。

先日、主人が笑顔のうちにみんなの記憶に主人の笑顔をたくさんインプットしよう!と、日帰り旅行に行きました。
楽しくて、本当に主人は病気なんだろうか?嘘じやない?と、思う程でした。

でも昨日、今日、ちょっと体力落ちてきているような。
まだ、人格は変わっていないですが、私が物凄く怒ってしまい、すごく、すごく自己嫌悪に陥ります。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12631567532.html

 

mam様

 投稿者:フレア  投稿日:2020年10月14日(水)19時08分27秒
  投稿拝見させていただきました。
お母様のお言葉 グッときました…。
mam様、コロナもある中でのよく分からない病にかかったご主人様の介護大変だと思いますが
1人で頑張りすぎないでくださいね。
何かあればここへ相談に来てくださいね。
ケアマネさんにもお願い出来ることは、頼んでくださいね。
心からmam様とご主人様を応援しています。
少しずつ寒くなってきましたので 体調を壊さないようご自愛ください。
 

母なんだなぁ

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月10日(土)23時15分19秒
  モコ様、さくら様、ありがとうございます。
面会翌日、老健の看護師長さんから、電話があり、
お母さん、全て察していますよ。病名も告げていないのに、
息子さんの事、察していますよ。と、連絡がありました。
心のケアは、私たちがしますから、安心して、ご主人の看病に
専念して下さい。と。
 今日から、ケアマネさんもつきました。介護ベッドも借りました。いつも、私は人に恵まれています。
この掲示板も、救われています。ありがとうございます。
これからが踏ん張りどころ。ひとつ、ひとつ、やっていきます。
 

mam様

 投稿者:さくら  投稿日:2020年10月10日(土)11時58分30秒
  私も、ご主人のお母さまの言葉に涙が出ました。

最近の皆さまの投稿を読むたびに、悲しくて辛すぎてかける言葉が見つかりません。
ごめんなさい。
ただいつも心から応援しています。
 

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