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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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こわい…

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年11月14日(木)09時08分13秒
  今日母がトイレ失敗してつまらせ、溢れた汚水を片付けていたら顔に汚水が跳ね返りました。
若干感じる目の違和感。あまり意識しませんでしたが目にも入ったのかも…。
もしかしたら感染してるかも。

そう考えはじめて怖くてたまらなくなりました。

目は感染しやすいところのようですし…もう、絶望しかないです。
母のように私もなるのかも…。
怖いし辛い…。
病院には連絡したけど…今さらかな…。
 
 

療養生活を続けています。

 投稿者:おきらめない心  投稿日:2019年11月13日(水)13時45分37秒
  今年の六月、妻の一周忌を済ませ肩の荷が降りた頃から身体の偏重をきたし、整形病院に通院していたころ

今度は、体の内臓がおかしくなり、内科の病院に通院し全体の調子を見てもらっていた矢先、八月の真夏の季節

道路沿いの歩道で倒れ、早急に総合医療センターで診断を受けたところ、胃の内部が出血している為、ヘモグロビン数値が正常な人の半分になり

貧血、血便状態が続き、念のために胃の細胞を確認したところ、ステージ3の胃癌と診断された。そして、真夜中に病院のベッドで考え事をしていた時、

急に心臓あたりが変調をきたし、息が出来なくなり「このままあの世の世界へ行くのか」と、思っていたら緊急集中医療室へ運ばれ治療を受けて一命を取り留めた。

病名は、急性心不全でした。八月は、入院生活を余儀無くつずけ、九月は病院で抗ガン剤治療を進め、以後は自宅にてその治療を外来通院でしましたが、

副作用が酷く、一時期は10kgほど体重がへり、元気が全然出ませんでした。最近になり、体重少し増え体力が出てきたので手術日が設定されました。

12月4日に手術で、以後10日ほど経過入院で退院日は14~16日になりそうです。

考えても見れば、大阪の相談会の12月14日は、亡き家内がプリオン病と急性期病院で診断されたのが九月の残暑の厳しい頃で、それから3ヶ月たち

急性期病院で追い出されるように、療養型病院に転院したのが12月14日の日でした。街にはクリスマスの音楽が流れ、様々なイベントが開催されていましたが

自身の家族では、無縁の賑やかさで、病院でひっそりと息を凝らすように妻の介護に勤めていました。

その頃の希望として、岐阜大学病院の桑田教室でプリオン病の治療薬の開発を三年後を進めるとの情報を得て、その中枢センター病院は

国立精神・神経医療研究センター病院に連絡を取り、以後サーべランス登録を行いました。それから毎年、治験の進捗状況を知るために

両病院に連絡を取り続けましたが、2018年6月妻は、次の世界へと旅立ちました。

当初、病院から1~2年の生命と言われましたが、療養型病院の主治医の先生の方々の助けもあり、足掛け五年必死の思いで、命を繋げた

今は亡き妻に、感謝しています。
 

jun様 りんご様 のん様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月 8日(金)07時18分4秒
  おはようございます。

相談会参加のご連絡ありがとうございます。
12月は大阪で、1月は福岡でお待ちしています。

急に寒くなってきましたので皆様もお身体にはくれぐれもご自愛ください。
皆さんのお気持ちが伝わる様な相談会になりますように。と思っています。
よろしくお願いします。
 

大阪相談会

 投稿者:jun  投稿日:2019年11月 7日(木)11時01分13秒
  ご無沙汰しております。
相談員の中野様、黒田様お元気でいらっしゃいますか?
主人はその後大きな変化もなく、しかし悪化の道を着実にたどっています。
今年も大阪相談会に参加したいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
 

お久しぶりです。

 投稿者:りんご  投稿日:2019年11月 1日(金)16時11分11秒
  母が遺伝性である事が5月にやっとわかりました。
難病と認められ、金銭面での負担が減り安心もしたのですが。。
私、4歳の一卵性双子の息子たち、、への遺伝を考えると苦しく、考えない様に考えない様に現実逃避していました。このままだと母への新しい情報も途絶えさせてしまっていると思い、今日久しぶりに掲示板を見にきました。

私には今何ができるのか、母や息子のために、私のためにも。何を考えたらいいのかもわかりません。

大阪の相談会へぜひ参加させて下さい。
よろしくお願いします。
 

のん様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月25日(金)17時07分55秒
  相談員 黒田です。
のん様、ご連絡ありがとうございます。
大阪キャンセル、了解いたしました。
では、福岡でお会いしましょう。よろしくお願いいたします。
 

福岡相談会に参加

 投稿者:のん  投稿日:2019年10月25日(金)15時55分46秒
  黒田様より、福岡相談会の知らせを聞き、佐賀に住む私としましては、大阪をキャンセルして
近い福岡の方に参加を希望します。プリオン病に治療については海外ではどうなってるのでしょうかね?うちは夫が、GSSなのでさらに息子達のことを考えると気が狂いそうです。クリスパーキャス9とか食物では問題となる遺伝子が機能しなくなるようなこともされているようですが、人への応用は当分難しいでしょうね。
 

福岡相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月24日(木)18時06分13秒
  相談員 黒田です。
大阪に続きまして、1月25日(土)の午後に福岡での相談会を検討しております。
ご参加いただける方がいらっしゃいましたら開催いたします。
掲示板、電話もしくはメールにてご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
 

タケエさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年10月22日(火)01時06分25秒
  そうですよね、掲示板を読むのも辛い時期ですよね。

掲示板の一番下の方に、ページ移動っていう機能が付いています。
そこで新着順、49ページとして移動した辺りから在宅介護の投稿が始まっています。

でも、今、久しぶりにのぞいたら、大して参考になることは書いてないかもしれません。
(ごめんなさい)
何度か投稿しましたが、経過を綴っていたような感じでした。

在宅介護は、お住いの地域のサポート環境次第で可能かと思います。
ケアマネジャーさんなどに相談してみてください。
タケエさんのご家族にとって、最善の看護ができますように…
 

さくらさんありがとうございます

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年10月21日(月)08時59分34秒
  返信ありがとうございます。

見てみたいのですが、スマホからはどうやって日時確認で見れますか?
結構前なのと正直皆さんの投稿を見ながら探すのが精神的にきつくて…

本当は早くいきたいのですが、宿の関係上どうしても11月頭しかとれず…ただ祈るばかりです…
 

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