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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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トルン様 mam様

 投稿者:k  投稿日:2021年 1月25日(月)21時46分51秒
  トルン様
お父様のご冥福を心からお祈りいたします。
口をすぼめる動きがあったとの記述を読み、やはりまったくの無動状態にはならないと思ったしだいです。私は、母が亡くなるまで、奇跡の復活を信じていました。叶いませんでしたが、介護しているうちに動かせるところ見つけた時は、本当に衝撃でした。

mam様
母が亡くなる数日前に、母の頭に円形の脱毛が出来ていることを発見しました。母は、病院での寝たきりの介護に、ストレスを感じていたのかもしれません。伝える手段がないだけで、いろいろなことを思うことはできたんだと感じた瞬間でもありました。介護される方は、絶対に、何も感じなくなったんだと思ってほしくないです。必ず何らかの形で思いは伝わっていると思います。

亡くなった後、天国に行った母。全く会うことも話すことも、関わることもできない母を思い、亡くなった後も、本当に辛い毎日でした。それでも、生前お世話になった母に何かできることをしたいと思いあきらめきれず、答えが見つからないまま、早、四年が過ぎました。最近、なんで母は、こんな病気で亡くなってしまったんだろうと思っていた矢先に、不思議な体験をしました。下の右奥のブリッチの銀歯が何年かぶりに取れてしまったんです。歯医者に行ってつけてもらおうと安易に受診しましたが、抜いてインプラントにした方がいいとの説明をうけ、抜きませんといってつけてもらいました。その後、不安になり、いろいろ調べていくうちに、インプラントにすると油断すると歯槽膿漏やら糖尿病やらになりやすくなって、歯周病菌が体内に入ると、アルツハイマーになりやすくなるとありました。たんぱく質を変異させてしまうと…。そのとき、もしかして…、と思ったわけなんです。プリオン病もタンパク質の変異が関係していますよね…。私は、すぐに遠方にいる妹に、歯のこと、母の病気の原因はこれではないかと思うことを伝えました。その話の流で、実は下の右側の奥歯にブリッチしていて、先日とれてしまい、歯医者に行ったら…「インプラントがいい」という話をされ、どうも信用できなくてそのままつけてもらい帰宅しました。それで今、どうしよか…と悩んでいると伝えたら…、なんと、遠方にいる妹も、同じ日に、同じ場所の銀歯がとれてしまい、なんで同じ日に、こんなことが起こるんだろう、何で歯医者で同じ話をされるんだろうと鳥肌が立つほどびっくりしました。それで、話の流で、母が信頼している歯医者があり、妹はそこを思い出して通い始めたと伝えてきました。遠方ではありますが、私もそこに行くことに決め、コロナ禍ではありますが、今週末から通います。
母は、何かを伝えたくて、この銀歯・ブリッチ事件を起こしたと思いました。勝手な思い込みかもしれませんが、それにしても、こんな偶然、不思議すぎます。間違いなく、母は、霊界で生きているって妹と一緒に確信してしまいました。

私は、これからも母のことを忘れず、母の分まで精一杯生きていきます。それから、地元で家族がプリオン病になって辛い思いをされている方がいたら、なんらかの形で支えてあげられる活動がしたいです。

 
 

トルン様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月24日(日)10時09分35秒
  お辛かったですね。
お父様のご冥福をお祈りいたします。

この病は、介護者が、腹をくくる前にどんどん症状が進んでしまうので、ほんと、気持ちが主人や、お父様の元気な頃に残されてしまいますよね。

最近、よく、思うのが、きっと、主人も伝えたい事、たくさん、たくさんあると思うのです。本人の意に逆らって、それができなくなる悔しさ、無念さは、計り知れないものなのではないかと思います。
医師は何もわからなくなる。と、言っていましたが、わからない、のではなく、伝える手段が奪い取られてしまう。と、思います。
もう、何を言っても、あの頃の主人に戻る事はないです。
トルン様も、今までの事、収束させるには、膨大な時間が必要でしょう。何を申し上げても今はお辛いだけでしょうが、しっかり泣いて、お父様を思って差し上げてください。
ご家族の皆様も、まだまだ寒さ厳しそうです。体調崩されないように、お過ごし下さい。     合掌
 

もっと時間がほしかった

 投稿者:トルン  投稿日:2021年 1月24日(日)07時55分28秒
  先週、父が亡くなりました。 もっと時間がほしかった。。。
昨年11月初旬に大学病院に検査入院、11月末に退院して在宅介護を始め、12月末にプリオン病との大学病院確定診断、今年1月になって直ぐ難病申請を行いましたが難病指定を受ける前に先週他界しました。 あまりにも時間がなかった。
私には発病時期が正確にわかりませんが、「手が震える」と言い出して町医者に行き出したのが9月頃でしたので、4ヶ月半の病魔との戦いでした。
もっと、早くこの掲示板にたどり着いたら、もっと何か出来たのではないかと考えてしまいます。毎日毎日の変化が恐怖を感じ早さで病状が変化し、本当に普通で元気な生活から無言無動に至って亡くなるまで看取りましたが、毎日、明日の朝はどうなっているのだろう・・・との恐る恐る考える日々でした。 それでも、それでももっともっと時間がほしかった。
心が落ち着いたら、また伝えられること、情報共有化できそうなこと書き込みます。

Kさん 唇のまわりをティッシュで湿らしてあげると、唇をすぼめる動きをしました。糖尿病でした。
 

参考になれば…

 投稿者:k  投稿日:2021年 1月21日(木)18時26分36秒
  久しぶりに、このサイトに来ました。母が孤発性のプリオン病で四年前に亡くなりましたが、当時を振りかえり、参考になることがあればと思い投稿します。

1点目は、病院代についてです。突然、発病し、母は保険に入っていなかったため、病院代を全部自分で負担しました。子どもがたくさんいるので、母の看病、病院代と生活費のダブルパンチで追い詰められました。ですが、病院代については、同居家族ではありましたが世帯分離をすることと、難病指定をもらうことで、何万円もかかっていたものが、何千円まで下がりました。病院代で困った方は、この方法を使ってみてください。

2点目は、看病中の不思議な体験です。無言無動で目を開いた状態で、表情の変わりなく寝たきりとなっていましたが、あることをすると動きが少しありました。まず、唇のまわりをティッシュでくすぐったいかな?と思うくらい、やさしくふくと、唇をすぼめる動きをしました。また、太ももの内側をつまむようにマッサージすると、表情を変えて、体を伸ばそうと動く動作も見られました。どちらも、条件反射かもしれませんが、看病するときは、必ずそれをやるようにして、動かせるところは動かしてあげるようにしました。なくなる1週間前くらいに、そういう動きをまったくしなくなりました。

3点目は、発病の原因です。孤発性で全く原因がわからないと言われてはいますが、かぎりなく、これが原因では?と思うことがあります。母の特徴として、甘いものがすきで、良く食べるため、食後高血糖のためか、体のかゆみをうったえることが長らく続いていました。股関節が炎症を起こしていましたが、手術を拒否していたため、ながらく運動不足も続いていました。そして、歯周病です。歯周病からアルツハイマーになることがあるという記事を見て、限りなく、あやしいと思っています。家族が発病された方に伺いたいのですが、歯周病、糖尿病などは、発病していませんでしたか?

 

mamさんありがとうございます

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 1月13日(水)23時11分0秒
  mamさんありがとうございます。
寒い日が続いていますね。
コロナの話題ばかりで、明るい話を願っております。
ヤコブ病の家族にとっては、変化のないことがありがたいです。
この掲示板を見ることで、一人ではないと励まされてます。
 

お変わりありませんか?

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月13日(水)00時47分33秒
  トルンさん、min minさん、みーさん、お変わりありませんか?
寒い日が続いていますね。
あちこち、緊急事態宣言が出たりもしています。
介護者の私たちが、体調を崩す事のないよう、頑張りましょうね。
でも、正直、毎日、緊張の連続ですね。
どうか、明日も変わらず、主人が目を覚ましてくれますように。
 

トルン様頑張って

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 1月10日(日)11時41分17秒
  病気の進行についていけない。お気持ちよくわかります。
私が一番辛かったのは、携帯をはじめ、本人のものを解約するときに委任状が必要になり、本人の病状を伝えるのが一番辛かったです。字も書けないししゃべることもできないのに…
昨日は、面会に行ってきました。たった15分ですが、会えたのはうれしかった。穏やかな顔をしていました。
私達は核家族で近くに頼る人がいません。
吸引が必要で24時間を一人で介護は難しく施設を選択しました。
在宅と同じように接してくれるスタッフには感謝してます。面会の帰りは、車を運転しながら、涙、涙。
ヤコブ病の3期、無言無動状態です。手当てが良ければ長生きできると主治医に言われたことを信じて、私にできることをやっていきたいと思います。
 

mam様 有難うございます

 投稿者:トルン  投稿日:2021年 1月10日(日)02時34分17秒
  mam様 ありがとうございます。ここで少しでもお話しできることが心の安らぎになっています。
在宅看護って体力的にも精神的にも本当に大変ですね。特に精神的に追い込まれていきますね。
病院のソーシャルワーカーさん、ケアマネジャーさん、訪看さん等々、色々な方々に相談させて頂き献身的対応いただいており、突然のことで、おろおろするだけの私にも父親以上に気に留めて頂いています。
サポート頂いている方々には本当にありがたく、頼るしかない私の力の無さに、また考え込んでしまっている自分がいる状態です。ダメですね。。。。
難病申請も先日行ってきましたが、結果が出て届くまでに90日かかると言われ、思わず、「その頃にはもう遅い、受取人はいないかもしれない」と、つい言ってしまいました。ダメですね。。。
週単位で進行してくる病魔に、家族としてのできる介護は何でもやってみたいと思うものの、進行の速さに後手後手となっています。
今日は、声掛けにも反応しなくなり、目を開けたのが一度だけになりました。毎日ベットの横で襲ってくる恐怖との戦いです。私が弱気になっていてはダメですね。。。
この掲示板の皆さんから、mamさんから、力をいただきながら頑張っていきます。

 

トルン様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月 8日(金)23時29分29秒
  うちの主人は進行が比較的遅いようなので、トルンさまのお父様の状態を思慮せずに投稿してしまい、申し訳ありませんでした。
ただ、主人の場合、ケアマネさん、訪看さん、最初に大きい病院を紹介していただいた、認知症相談センターの相談員さんがだいぶ、力になってくださいました。また、検査をした病院のソーシャルワーカーさんも、道筋をつけてくださいました。
また、身近な所に奇跡的に、同じ病でご家族を亡くされたかたがいらっしり、ターミナルケアの施設を教えてくださいました。
難病申請や、現役の方であれば、傷病手当の申請もできるのではないでしょうか?
この掲示板の相談員の方々なら、わかるかもしれませんね。

寒くなります。介護者の私たちが体調を崩さないように気をつけて、お父様に寄り添えますように。
 

不安と恐怖の毎日・・・

 投稿者:トルン  投稿日:2021年 1月 8日(金)02時30分52秒
  ここにたどり着いて情報が得られることで、手探りの介護から少し先が見え、覚悟を持つことが出来るような気がします。(不安と恐怖の毎日ですが・・・)
ここでは、同じように病魔と闘っている家族方々の、ほんの小さな一言(情報)が気持ちを和らげてくれます。

私の父親は、11月初旬に大学病院に検査入院して、11月末に一応歩いて退院。そして徐々に進行して12月末には殆ど食事はできない状況になり、年を越して数日前には言葉をほぼ失い、今ではベットでうなるだけの状態まで進行しました。
毎日、自宅での介護ですが、夜寝る前に顔を見ながら朝はどうなっているんだろう・・・・と、恐怖を感じる毎日です。
病気進行のスピードが速く、介護保険の介護度調査、家の手すり取り付け工事、浴槽手すり、トイレ手すり工事等々、全て間に合わず・・・工事が終わった時にはベットから動けない状態まで進行しており、使うことなくそのままです。
ポータブルトイレも借りましたが、1週間程度活用して、これも既に使えない状態です。
痛み止めも飲めない服用できない為、昨日から坐薬に切り替りました。
朝が来たら、今度は何が起こるのか・・・・在宅での介護どこまでできるのか・・・

市役所福祉課では、どんな相談ができるのでしょうか?
介護保険制度以外のサービスの相談でしょうか?教えて頂けると幸いです。
 

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