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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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フレア様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月22日(日)23時16分36秒
  コメントいただきありがとうございます。
お婆さま、進行が早かったのですね…
辛い事を思い出させてしまったみたいで…申し訳ないです…

母はまだ意思疎通が出来ており、普段の生活を送れております。いつそれが出来なくなるかも分からず…考えると辛いですね…。

障害者手帳は既に交付してもらっております。
兄がケアマネをしているので、手続きは全て引き受けてくれました。

映像に残す事、その通りですよね…
兄弟が皆県外におり、このコロナ禍で帰省したのはコロナのワクチンを2回打った兄2人だけでした。持病のある兄とケアマネの兄です。
元気な母に会わせてあげたいですが、いつまで現状のままいられるのかわからないので…

ヤコブ病の治療薬、原因究明、何か一つでも良いので進歩してくれる事を願うばかりです…。

今は、この病を知っている方々とお話しできる事が救いです。本当に感謝です。

クレア様もお身体をお大事になさってください。

母との時間を大切に過ごしたいと思います。
ありがとうございます。
 
 

はく様

 投稿者:うめ  投稿日:2021年 8月22日(日)22時36分30秒
  私の母は、74歳の時に発症しました。
行動がおかしいな、と私たちが気づく1ヶ月ほど前に、母は自分の異常に気づいていたようです。

私たちが気がついて、慌てて病院へ連れて行った時はまだ話や家事も一緒にできたのに、その後1ヶ月で意思疎通のできない別人になってしまいました。

幸い、検査結果もすぐに届き、難病申請や介護認定、障害者の申請もできたので、金銭面だけでなくいろいろな人たちにも助けてもらうことができました。

1年の闘病後、母は静かに旅立って行きました。
さよならの準備の時間を与えてくれたようでした。




 

はく様

 投稿者:フレア  投稿日:2021年 8月22日(日)21時03分27秒
  うちは、祖母が80歳での発症でした。
うちも同じように 最初は、少し変だな…と感じる位でしたが
1週間ずつできないことが増え、一ヶ月後には、歩くことも意思疎通も出来なくなりました。
ただ、この病気は、人によって進行スピードがほんとうに様々だとココを見て強く思います。
なので、1週間、1日を大切に一緒に過ごして欲しいなと思います。
出来れば 日々の写真や動画を残すと いいと思います。
その時は、辛いですが 後で見返す事が出来て私は、良かったと感じています。

うちは、進行が早かったので 障がい者手帳は、間に合いませんでした。
間に合わないとの事だったので 手続きもしていません。
難病申請だけでも凄く有難い制度でした。

コロナ禍で大変だと思いますが
心より、応援しております。
 

間違えました

 投稿者:mam  投稿日:2021年 8月21日(土)23時51分20秒
編集済
  操作を間違えました。
申し訳ございません。

http://

 

うめ様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月21日(土)08時05分56秒
  母はまだ普段と変わらない状況で生活しています…
こういう状態がいつまで続くかわからないので、1日でも長く傍に居て沢山の思い出話をしたいと思っております…

うめ様のお母さまは何歳の時に発症したのでしょうか…
うちは70代前半です…
母は孫(私の息子)の漢字が思い出せないという事に異常を感じて病院へ行き、認知の検査を受けてきました。
一つ目の病院で異常無し、二つ目の病院でも異常なしで納得がいかないので紹介状を書いてほしいと伝え、三つ目の県立病院でもMRIには異常無しでしたが脳波が異常有りとなり長崎大と東北大の検査になりました…
5月末に戻ってきた東北大の検査では異常が認められず、だったのですが、一転して7月あたまに長崎大学から戻ってきた結果はヤコブと診断がつきました、
先に東北大の結果が戻ってきて、家族で安堵した翌月くらいでした。

母が、1年後に私は生きていられるかわからない、貴方もこの先の事をちゃんと考えないと!もう助けてあげられないんだから…と怖い顔で話した日の事が忘れられないです…
母がそんな顔をしたのは初めて見たので…とてつもなく嫌な予感がしておりました…。
数ヶ月前の話しです。

ネットで調べるヤコブ病とは程遠いのです…
かけ算も全て言える、歩ける、父とウォーキングを1時間今も続けております。

辺縁系脳炎という病気が、ヤコブ病と酷似しているそうで医師もそちらかと疑っていたそうです。試薬のステロイドの効果があったので…母も、ステロイドを入れてもらうと調子が良くなるとはっきり言っていました。視界がスッキリして見える、これはヤコブ病の患者さんにはない反応なそうです。誤診もあるというので、今もそれを心の片隅で願っている日々です。

100万人に1人の割合、これは最近になって増えてきているとの事、高齢化が進んだせいなのか…と専門家は話しておりました。

一日でも長く生きていてほしい、と、日々願って生活しております。

毎日泣いているので、一生分の涙は母の為だけに使うのだろうなぁ…と思います。

うめ様も、コロナ禍の中での生活は大変だと思いますが、ご自愛くださいね。
 

はく様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 8月20日(金)14時58分16秒
  こんにちは。
お母様、まだ検査中ですか?
我が家は60歳の主人が発症しました。
難病認定の為の検査の結果で、確定されました。検査結果(大学病院)は、2ヶ月ほどかかりました。
お辛いでしょうが、はく様だけではないです。頑張りましょう。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12692952309.html

 

はく様

 投稿者:うめ  投稿日:2021年 8月20日(金)09時15分36秒
  はく様、はじめまして。
お母さん、ヤコブ病の診断が出ているのにまだ日常生活を送れているなんて、進行がゆっくりなんですね。
意思疎通ができる今のうちに出来るだけ一緒に過ごしたいですね。

私も母がこの病気でしたが、あっという間に(1ヶ月ほどで)意思疎通ができなくなり寝たきりになりました。
その後、長崎大学の検査で診断がつき、半年ぐらい経った後に東北大学から孤発性という連絡が来ました。
もう数年前のことなので、今はシステムが違うかもしれませんが…。

とにかく今、お母さんと一緒にいられる毎日を大事にしてください。

コロナ禍でさらに不安が増します。
はく様もお身体を大切にしてください。
 

はく様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 8月20日(金)00時13分20秒
  ありがとうございます。
難病申請の為に主治医に書いてもらえる書類に書いてあったと思います。が、担当医に聞くと良いでしょうね。間違いないですし。どうも、認定はその二つの大学病院のようですね。
ブログの方で、ダイレクトメッセージいただければ幸いです。
最近、やはり、この病気だと仰るかたからメッセージを何人かいただきました。
うちは、比較的長いので、難病認定も障がい者手帳もいただけたのですが。
いろいろ手続きもあると思います。
お母様の状態もありますでしょうから、味方をたくさん作って介護して差し上げてくださいね。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12692952309.html

 

mam様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月19日(木)22時30分49秒
  長崎大学
東北大学
2つの検査結果が6月に戻ってきたのですが、
この検査結果と共に、孤発性などの詳しい事も教えてもらえましたか…?
うちではクロイツフェルト・ヤコブ病です、としか言われておらず…どれに属すのか分からずです…。

 

mam様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月19日(木)22時25分12秒
  アメブロ、拝見しておりました、
フォローさせていただいております!
アメブロから連絡を取りたいなぁ…と思いながら、他の方にも見られるかも…と躊躇してこちらに辿りつきました!

mam様はご主人様なのですね…
うちの母も、2ヶ月かかりました、
東北大学と長崎大学です。

現状で、歩いたり、ご飯支度をしたり、会話も普通にしているのですが、この先どうなってしまうのだろうと不安の中で生活しております…。

私は嫁いでおりますが、主人が営業職の為、コロナの感染リスクも考えて実家に戻って参りました。

何で母が!?
と毎日自問自答しております…。

父も心臓が悪く障害者一級、母も…。
誰よりも健康に気を使って生活していたのに…、
私が代わってあげたいです…。

mam様とここで繋がる事が出来て嬉しいです。
この病気の事、全く知らなくて初めて知ったので、とても孤独でした。

色々と情報交換が出来ると嬉しいです…
 

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