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返信メール遅くなり、どうもすみません。
家内がプリオン病に被災したのは、２０１４年の真夏でした。それまでに「よく眠れない、熟睡できない」と
独り言のように呟き、周りからは、夏の疲れが溜まっているのだろう。休養はよく取らなければと言ったものです。
8月の初めには、目眩が激しくなり、お風呂上がりが遅いので洗面所に入ると「シャツの穴が３つあり、どの穴に
頭を入れよいのか分からない」と家内が言い、私は両腕を左右の穴に案内し真ん中の大きな穴に頭を入れて、本人は安堵し
落ち着きました。家での就寝するところは３階で寝ているのですが、夜中に目が醒めると家内がいなく階段をみると、一生懸命
一段一段降りトイレに向かっていたのですが、家内が最後の階段でつまずき転けた所に私の手が、すんでの所でカバーし
難を逃れました。 落ち着いて、また寝床に戻り寝ていると家内が痙攣を起こし身体中をマッサージし落ち着かせたのを覚えています。次の日、クリニックへ行き診察してもらい対症薬療法の薬を調合してもらいました。しかし、薬を服用しても全然効果なく急性期病院へ即診断を受けて、検査入院をしました。
2～３ヶ月後、東北大学付属病院と長崎大学病院から脳波検査、MRI検査、髄液検査などの総合結果に基ずきクロイツフェルト・ヤコブ病と最終診断されました。
2015年、プリオン病の治療を検索すると岐阜大学付属病院（桑田教室）において2017年治療薬の治験を始めると言う記事を読み、岐阜大学病院へ連絡しました。しかしながら、研究中であり未だ治験には進めないとの事でした。それから年を越すごとに
連絡を重ねました。 そのやり取りの中でプリオン病研究は岐阜大学付属病院で、臨床研究の中心は（国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター）で進められているとの事でした。
そして、国立精神・神経医療センターに問い合わせると臨床試験を対象にしたサーべランス事務局に登録をし、厚労省の管轄であり、経過を注視していました。 厚労省の動きは鈍く、常に問い合わせると臨床試験は３年後ばかりで、イライラする年月を
過しました。 その経過の中で、家内は肺炎を起こし2018年静かに息を引き取りました。
本当に悲惨な難病です。この病気に対し勝てはしませんが、負けないでおこうと言う気持ちで看病してきました。
いつかは、患者さんが喜ぶ治療薬が開発されることを祈らずには入られません。 患者さん、ご家族様まけないで下さい。
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