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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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東京相談会中止のお知らせ

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 4月 1日(水)16時05分6秒
  相談員 黒田です。
2020年4月25日(土)開催が予定されておりました、主に孤発性、家族性の患者様のご家族を対象とする東京相談会ですが、新型コロナウイルスの感染拡大の情況に鑑み、みなさまの健康を第一に考え、開催を中止することに決定いたしました。
ご理解をいただけますよう、何卒よろしくお願いいたします。
情況が回復し、改めて開催が決まりましたらまたお知らせいたします。
 
 

(無題)

 投稿者:かんばら  投稿日:2020年 3月31日(火)18時35分53秒
  諦めない心様、詳細な返信誠にありがとうございます。私の父親は罹患したのも、2014年6月でした。大変苦しく、辛い時間でした。
やはり父親を苦しめた病気を克服する薬は出来て欲しいと思います。専門家の方にお話を聞いた限りやはり予算がネックになっているようです。桑田先生の研究自体は専門家の間でも期待されているようですが、それだけに歯がゆい気持ちになります。
残された人間が一日一日を濃く過ごすことが、先に旅立った方への恩返しになるかと思います。
コロナウィルスで不安が多いですが、諦めない心様も体調を崩されないよう、ご自愛ください。
この度はご返信頂きありがとうございました。
 

カンバラ様へ

 投稿者:諦めない心  投稿日:2020年 3月31日(火)15時34分58秒
   返信メール遅くなり、どうもすみません。
家内がプリオン病に被災したのは、2014年の真夏でした。それまでに「よく眠れない、熟睡できない」と
独り言のように呟き、周りからは、夏の疲れが溜まっているのだろう。休養はよく取らなければと言ったものです。
 8月の初めには、目眩が激しくなり、お風呂上がりが遅いので洗面所に入ると「シャツの穴が3つあり、どの穴に
頭を入れよいのか分からない」と家内が言い、私は両腕を左右の穴に案内し真ん中の大きな穴に頭を入れて、本人は安堵し
落ち着きました。家での就寝するところは3階で寝ているのですが、夜中に目が醒めると家内がいなく階段をみると、一生懸命
一段一段降りトイレに向かっていたのですが、家内が最後の階段でつまずき転けた所に私の手が、すんでの所でカバーし
難を逃れました。 落ち着いて、また寝床に戻り寝ていると家内が痙攣を起こし身体中をマッサージし落ち着かせたのを覚えています。次の日、クリニックへ行き診察してもらい対症薬療法の薬を調合してもらいました。しかし、薬を服用しても全然効果なく急性期病院へ即診断を受けて、検査入院をしました。
 2~3ヶ月後、東北大学付属病院と長崎大学病院から脳波検査、MRI検査、髄液検査などの総合結果に基ずきクロイツフェルト・ヤコブ病と最終診断されました。
  2015年、プリオン病の治療を検索すると岐阜大学付属病院(桑田教室)において2017年治療薬の治験を始めると言う記事を読み、岐阜大学病院へ連絡しました。しかしながら、研究中であり未だ治験には進めないとの事でした。それから年を越すごとに
連絡を重ねました。 そのやり取りの中でプリオン病研究は岐阜大学付属病院で、臨床研究の中心は(国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター)で進められているとの事でした。
 そして、国立精神・神経医療センターに問い合わせると臨床試験を対象にしたサーべランス事務局に登録をし、厚労省の管轄であり、経過を注視していました。 厚労省の動きは鈍く、常に問い合わせると臨床試験は3年後ばかりで、イライラする年月を
過しました。 その経過の中で、家内は肺炎を起こし2018年静かに息を引き取りました。
 本当に悲惨な難病です。この病気に対し勝てはしませんが、負けないでおこうと言う気持ちで看病してきました。
いつかは、患者さんが喜ぶ治療薬が開発されることを祈らずには入られません。 患者さん、ご家族様まけないで下さい。
 

(無題)

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月30日(月)20時07分30秒
  今日志村けんさんが意識もないまま亡くなったというニュースを見ました。コロナもこんなに酷い病気なのですね。

これから不謹慎な事書きます、お許し下さい。今日夫は理学療法士さんのおかげで立っていました。その後なんと15日ぶりに車イスに座る事ができました。一時間位座ってられてみんなに誉めてもらってました。看護士さん達に優しくしてもらって嬉しかったです。明日は夕食にも付き合う予定です。まだ明日も会える事に感謝です。初めてこの病気に、まだ会える事に感謝ですです。
今、闘病中の方、ご家族を亡くされてお辛い方々には不謹慎でごめんなさい。お許し下さい。
 

(無題)

 投稿者:かんばら  投稿日:2020年 3月30日(月)08時31分31秒
  諦めない心様
はじめまして、私は父親をプリオン病で亡くした者です。皆さん大変な思いをしつつも、毎日を生きておられ頭が下がります。
直近の投稿で、岐阜大学に問い合わせをされたことが書かれていましたが、その時の状況や説明を可能でしたらより詳しく書いて頂けませんでしょうか。
ご多忙のところ大変申し訳ありませんが、もし可能でしたらで結構です。宜しくお願い申し上げます。
 

(無題)

 投稿者:リリー  投稿日:2020年 3月28日(土)00時05分20秒
  しょうがないのはわかるけど面会禁止。このままだといつになったら面会できるのかもわからないのが辛いです。もうすぐ母が入院してから1年。1年前はなんだかおかしなこと言ってるな程度だったのに6月あたりから意思の疎通もできない状態です。お願いだからコロナの収束までは絶対頑張って欲しい。またハグさせて欲しい。  

もうすぐ家内の三回忌

 投稿者:諦めない心  投稿日:2020年 3月22日(日)13時02分38秒
   つい最近、お寺に参って永代供養のお話をお聞きしました。
あーっと云うまに、三年が経ちました。今頃は、天上の世界で
残された家族を見守っていると思います。
 家内の病状は、悪魔のごとく体を蝕み私達家族を奈落の底に突き落としました。
急性期病院の主治医は「早くて3ヶ月、頑張れば半年の命です。」と告げられ
どうしょうもない憤りに苛まされて、家路に着いたのを覚えています。
夜、眠りにつく時(何が何でも、家内の命を繋げていこうと心に誓いました)
 それから、急性期病院で3ヶ月を過ぎたので無理やり退院させられ途方にくれました。
次に病院側の方から、療養型病院を紹介され(今度こそこの病気を治してみせると、自身で
思いました)。仕事は全て断り、パソコンでプリオン病の事を検索してみると、岐阜大学付属病院で
プリオン病の治験を対象にした研究をしていることを知り、少しは安堵しました。
 治験に関しては全て厚労省の管轄で、年月がすぎても治験予定は常に3年後実施ばかりであてになりませんでした。
岐阜大学に問い合わせると、年度末に病気に対する予算が検討され、それを確認されたら今度は(第三者委員会)が開かれ、それを通過すれば治験が開始されるとの事でした。
 月日が流れ、家内は療養型病院で4年間ほど病魔と闘いつずけましたが、心不全と肺炎を併発し帰らぬ身となりました。 現在私は、妻の介護で無茶苦茶な食生活を送り胃がんになり、抗ガン剤治療を続けています。病気を比べたら
いけないのですが、私は癌になっても自身の思考は保ち、病気の衰えを防ぐために軽い運動を日々続けています。
だが家内の病気は、半月の間に病状が全身を襲い、歩けなくなり痙攣やミオクロで体を震わせた状態になり、目が不安定な動きでおかしくなり、次の日「お父さん、ベッドの上にあるダウンライトが昨日は二重に見え、今日は四重に見える
可笑しいね」と言いつつ、私の面倒見てねと言い眠りについた。
 過ぎれば色々なことが思い出される介護生活でした。今年は娘が4月に結婚式を挙げる予定でしたが、新型コロナウィルス が原因で延期になりました。まあ、私は気長に待ち自身の病気に立ち向かって行きます。
 ダラダラとした長文になり、どうもすみませんでした。
 

(無題)

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月21日(土)21時32分1秒
  今日で救急搬送されて一週間です。14日に入院して18日には上体が反っているのでこの状態で自宅介護は無理だろうと言われました。私は退院後連れて帰るつもりだったので、え?と思い、今までの主治医にも会って聞いてみましたが無理だろうと言う事でした。確かに主治医には検査入院最後の日に、この帰宅が最後になります、今度家を出たらもう帰れませんという宣告は受けていたのですが…。だから本当は救急車呼ぶのが恐かったのです。
やっぱりこうなるのですね。
このコロナの中、今の病院は面会出来るので本当に助かっています。昨日は元気でしたが今日はだめでした。そして転院の話もでました。
転院か自宅介護か迷います。もちろん帰ってきて欲しいけど今までの事考えると私では難しいのかと思ったりして答が出ません。本当に辛いです。怖いです。
この掲示板の方は皆さんこの思いをされてきたんですね。
 

旧さくらさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2020年 3月18日(水)22時10分25秒
  ご無沙汰しています。
旧さくらさん、メッセージありがとうございます。
お互い 母の三回忌も終わりましたねー。

三回忌まで、何とか頑張って来たような気がします。

母を亡くしてから 体調を崩してしまって
なかなか身体も思うように行かないのですが

月命日には いろいろしながら
私も 旧さくらさんも
お母様と お話しされてるかな?とか

旧さくらさんは
元気になってきてるかな?とか
思っていました。


私自身、母の三回忌がすんだら
少しは 元気にならないとーと
思っているのですが

でも、2年経っただけで
私の中では、何も変わらない気もします。


ここでお話しさせて頂いてる方や
相談員さん達にも、いつかお会いできたら
自分も もっと元気になれるんじゃないかな?と
思うのですが

今は 体調の事があり、相談会には
何回も行こうとしながらも
行けてません。

ネットワークの方が頑張って
いろんな地域で相談会を開催してくれてるので
いつか参加できるように
体調を整えたいと思っています。

旧さくらさんや こちらの皆様に
お会いできるのを目標に頑張っています。


旧さくらさん、皆さん
コロナウイルスも大変になってますし
季節の変わり目なので
お身体 大切にしてくださいね。



 

らんさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2020年 3月15日(日)22時38分33秒
  らんさん、お久しぶりです。さくらです。

かなり前から体調を崩されているようで、心配しています。
らんさんのお母さんと私の母が亡くなって、三回忌ですね。何だか早いような、あれから時間が止まっているような、変な気持ちです。
毎月2日の月命日には、らんさんもお墓参りしてるかな~って思っています。

らんさん、お身体を大事にしてくださいね。
いつかお会いできると嬉しいです!

 

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