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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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諦めない心様、中野様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 4日(金)00時36分22秒
  諦めない心様

ご返信ありがとうございます
諦めない心さんも7年前、大変だったのですね
発作が2種類あるのは初めて知りました
もしかしたら医師から説明されたのかもですが…次々とやらなくてはいけないことがありすぎて忘れてしまっているのかもしれません
痙攣を抑える薬は出してもらっているのですが、それでも大きく動いて発汗が多いので、仰られているように薬でコントロールが効く範囲なのかまた医師に聞いてみようと思います
マッサージはリラックスできるのですね
母は興奮している状態が続いているようでなかなか落ち着かないのですが、引き続き優しく撫でたりしようと思います

貴重な情報を丁寧に教えてくださり、ありがとうございます
そして、最後の1文、ほんとうにその通りだと思います
少しでも安心して過ごしてもらえるように、できる限りのことをしようと思います

-------------------------

中野様

ご返信ありがとうございす
ほんとうに。あっという間に進行しますね
母に症状がではじめたときは何が起こっているのか分からずとても怖かったです

音楽を流す、いいですね
さっそく実行しようと思います

褥瘡は介護ベッドの助けもあり気をつけることは出来ているのですが、現在ミオクローヌスで大きく動き、声を出してほぼ1日中動いている状態なのでとにかく汗がすごく、背中が汗疹だらけになってしまいました…塗り薬を処方してもらって使用しているのですが常に汗だらけなのでなかなか治りにくいようです

暖かいお言葉、そして窓口のご案内、ありがとうございます
同じ気持ちを持っている皆さまが居る、この場所で相談させて頂けるのはとても心強いです
 
 

まあ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 9月 3日(木)17時53分35秒
  まあ様

相談員の中野です。

お母様がヤコブ病とのお話、投稿されている内容お気持ちはとても良く分かります。
今はミオクローヌスがお辛いのですね。
ヤコブ病は今は対処療法のお薬しかありませんが、担当医師に相談しながらお薬を使って貰って下さい。

私は主人がヤコブ病でした。
あっという間に具合が悪くなり1日経つと前の日に出来た事が出来なくなっていて見ていてショックでした。

今まあ様が心がついていけてないと言われていますが私もそうでした。
これはヤコブ病患者家族の方皆さんもそう言われています。
まあ様がしてあげていられる事をきっとお母様も感じていると思います。

私は主人の好きな音楽を流したり、マッサージをしたり話しかけたりとかしか出来ませんでした。その時は精一杯したつもりでしたが、いまだにもっとしてあげられる事があったのではと思う事があります。

後は褥瘡が出来ない様にする事なども看護師さんとご相談する事や、口腔内の清潔などもありました。

まあ様、お母様のお身体にはくれぐれもご自愛ください。
何かありましたら、いつでも掲示板を使って下さい。相談窓口もあります。
よろしくお願いします。
 

まあ様へ

 投稿者:諦めない心より  投稿日:2020年 9月 3日(木)15時11分23秒
  私の家内が入院したのは、7年前の9月4日でした。残暑が残る暑い日で、車椅子に家内を乗せて重い足取りで病院に行き、各種検査結果を主治医からお聞きし
その日のうちに検査入院をしました。
 入院してから4~5日は、自分の足で院内を散歩したり、図書室で本を見たり少しは回復したのかなと安堵しましたが、1週間目からプリオン病の恐ろしい病魔が
家内の体を襲いミオクロ発作が頻繁に起こり、昼夜を問わず苦しみました。担当医に聞くと、発作には2種類ほどあり惹きつけの痙攣と癲癇とがあるみたいで、
その時には発作の状態を見て薬剤をコントロールして注射をしていました、

 病院には、私と娘2人と義母が交替しながら家内を看病しつずけました。症状が落ち着いた時には頭や背中、肩、両腕、太腿、両足など力を入れずにマッサージを
すると気持ちよくベッドで睡眠に入って行きました。夜中に起きていることが度々あり、家内に不安をさせないために病院で寝泊まりをしたこともあります。
昼間、病院の車椅子をお借りして気分転換に病院内を1時間をかけて散歩した事がありました。
 看護師さんからお聞きすると、散歩後は何かスッキリした感じでベッドで寝ていましたよと言われ、心が落ち着きました。

これから、まあ様も色々なお母様の病状で大変な事がありますが、不安な時も下を見ずに真正面から上を見てお母様の介護に力を注いでください。
病気に伏してるお母様は、とても不安な気持ちで一杯だと思います。寄り添って快方されることをお祈りします。
 

(無題)

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 3日(木)02時42分8秒
  母がこの病気になりました
100万人に1人と言われ目の前が真っ暗になりましたが、この掲示板を見つけ、同じ病気の方がいらっしゃることを知りました
そこで、皆様にお聞きしたいことがあり、投稿させて頂きました

ミオクローヌスがとても辛そうです
なにかしてあげられることはあるのでしょうか…?
腕や脚を撫でて、手を握るくらいしかできておりません…

その他にも、
本人が苦しい思いをしないように、みなさんがされていることや気をつけていること、教えて頂きたいです

急激な変化で毎日が目まぐるしく、心がついていけていないのですが、本人が1番辛いだろうと思うと私に今、できることをしなくては、と思っています
なにか分かることがありましたらご教示頂けましたら幸いです
よろしくお願いいたします
...........................
現在の母の状態は、寝たきり、経管栄養、開眼しているが見えていなさそう、意思疎通は出来ない、です
 

何度も投稿すみません。

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月26日(水)21時38分38秒
  暴走した投稿となりすみません。
きっと私の様に、急性期の病院からの転院先に悩まれている方はおられるのではないかと思い投稿させて頂きます。

コロナの事で療養型の病院での面会が完全に出来なくなってきていることもあり選択に不安がある方もおられるのではと、、それぞれ置かれている状況は違うと思います。この投稿により不愉快な思いをされる方がおられましたらすみません。

母は難病の方も入れる在宅ホスピスを選択しました。今週末より転院します。
(病院でされているホスピスは末期のガンの方とエイズの方のみの入院の様です)
ここを選んだ理由としては
・通常は24時間面会、宿泊、ペットに会う事ができる
(現在コロナにより面会時間回数は減っているが全く会えないわけではない)
・急性期病院と変わらない看護師さんの人数が配置されている(24時間必ずおられますし、人数も多いです)
・看取りまで行え、経鼻栄養でも、吸引が必要でも呼吸器があっても受け入れ可能です。オペ以外の処置はできると言われました。
・生きる時間に重点を置いている!!!
例えば寝た状態の機械浴でも入浴剤を入れて下さったり、経鼻栄養や胃ろうでも好きな飲み物(アルコールも可)などを味合わせて下さったり。

デメリットとしては費用が病院よりもかかります。。。そこは本当に大きな問題ではあるのですが、参考になればとURL載せておきます。
https://cuc-hospice.com/

在宅ホスピスはインターネットで見つけたのですが、その他の施設でも難病(ヤコブ病)である事、経鼻栄養や胃ろう、呼吸器であっても入居可能な所はいくつかありました。(病院からは療養型の病院しかないと言われたのですが、、)

受け入れ可能施設を探す際に利用したのが「老人ホーム紹介センター」です。地域包括支援センターにて教えてもらいました。
賃貸住宅の不動産屋さんの様なお仕事で、相談した翌日には条件にあった施設をピックアップして下さり、その施設への仲介や見学予約、施設への送迎、入居費用の交渉などを無料でして下さりました。
(怪しい?と初めは思ったのですが、、とても親切で、私はこちらでの紹介先を最終的には断ったのですがお金を請求されたり無理な勧誘などは一切なかったです)

その際に急性期病院と同じ看護師さんの人数配置で24時間看護師さんがいて、面会も可能、費用も安めのところもありました!
インターネットでは見つけきれない、拾うことができなかった生きている情報を豊富にもたれていたので、自力で探すよりも短時間で多くを見つけれると思います。

私が利用した会社「笑見面」さんのURLも貼っておきます。
https://www.emimen.jp/service/matching/

斡旋などではなく、私と同じ様に困られている方の参考になればと思い投稿させて頂きました。
少しでも役立ては幸いです。
 

諦めない心様

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月18日(火)03時24分26秒
  ご返信頂き、ありがとうございます。

お久しぶりです。
2年前、大阪で行われた家族会でお会いした時にもアドバイス頂いたことを今も覚えております。またあの日、皆様に会えたことを励みに日々母と向き合えております。

病気を患われた事を掲示板で知り、最近はどうされてるのかな?と思っておりました。入院中に心不全を起こされたとの事、、大変だったかと思います。しかし、お返事を頂ける状態である事を本当に嬉しく思います。

病院名、お電話番号もありがとうございます。本当に助かります!!!
諦めない心で向き合って生きたいと思います。

ご返答本当にありがとうございました。
 

りんごさんへ

 投稿者:諦めない心より  投稿日:2020年 8月17日(月)20時04分10秒
  家内がプリオン病で亡くなり、今年で3回忌を迎えました
コロン感染が、この社会を覆うなか家内が永代供養をしているお寺さんに15日お参りをしました。

日々、このサポートネットワークのコーナーが気になり皆様方の投稿を拝読させております。
りんご様の投稿内容が気になり、この度投稿することにしました。
私自身、家内の病気介護を4年間務めて、やはり無理が生じたのか亡くなってから
1年後、1周忌を済ませ生活が落ち着いた頃、体に異変が生じヘモグロビンの数値がおかしく
急性期病院で調べると、胃から出血した為に貧血状態になり、そして細胞を念の為調べると
ステージ3の胃がんになっていました。それから病院で半強制的入院すると、その夜中に急性心不全を
起こしてしまいました。

病気というものは突然襲ってくるものだと、68歳を生きてきて、その時に初めて知りました。
病院で入院していなかったら、今頃は家内の元に旅立っていたかもしれません。
余談で、自身の病気のことを申してどうもすみません。

お母様の転 院先を考えてられることですが、大阪豊中市にある急性期病院の刀根山病院が
プリオン病の専門病院です。そして、私の家内が足掛け5年入院していた療養型病院である
阪和第二泉北病院があります。一応電話番号ですが、072−277−1401です。清潔な
病院で約900病床あり、お風呂も週2回させてもらい、4人部屋ですが割と広々しています。

以上ですが、お母様のため介護を宜しくお願いします。

 

続いて投稿失礼致します。

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月16日(日)15時23分39秒
  母を自宅で介護し続けていた父が数日前になくなりました。母は7月初めに入院した為、ヘルパーさんや看護婦さんが自宅に来られる事もなくなり、私も実家へは一週間帰っておりませんでした。その間に連絡がつかない日が数日続き、心配になり尋ねると母のベッドの上で亡くなっておりました。。母の事ばかりを考え、父は元気なものだと決めつけ過ごしていた結果だと思います。。情けないです。。

しかし、母の転院の事も考えていかなくてはならず、、父のいる兵庫県で考えていたのですが、私の住んでいる大阪で探したいと思っております。
前回の質問と同じく、母が穏やかに過ごせる病院や施設、探し方のアドバイスなどありましたら教えて頂きたいです。

よろしくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月 7日(金)20時24分6秒
  何度か投稿させて頂いていたものです。
本日転院の件でサポートネットの方にも電話で相談したものです。その際は相談にのって頂きましてありがとうございました。


母が2年前の夏にヤコブ病であると言われ、秋には寝たきりとなり、去年の春に言葉を発する事が出来なくなり、やっと遺伝性のヤコブ病であると診断がおりました。遺伝性という事もあり進行はゆっくりで7月頭がまで口からラコール(栄養の飲み物?)を飲んで栄養をとっていました。しかし、7月頭に誤嚥性肺炎となり入院、経鼻経管栄養となりました。痰を数時間おきに吸う必要がある為、主な介護者が父をとなる自宅での療養は難しいとの事で、これから療養型の病院に転院して過ごす事になりま下。

そこで相談なのですが、転院先を兵庫県姫路市近辺で探しております。過ごした経験がある方など、オススメというのも変なのですが良かった病院などの情報が頂けると助かります。

主治医からは必ずしも神経内科がある必要はないと言われており、家族としても治療を望んでいる訳ではないので医療面でしっかりしているというよりも、穏やかに過ごせたら、優しく接してもらえたらなぁ。と考えております。

療養型の病院を探す上で、こんな事を重視して選んだよ。など皆様の経験もお聞きできたら助かります。

本日、家族面談を受け転院を許可頂いた病院に、感染の恐れがあるという理由で断られてしまいました。。。まだ感染リスクを正しく理解されていない状況に悲しいです。。また次の病院をどのようにして選んだらいいのか、、悩んでおります。

長文となってしまったのですが、返答頂けると嬉しいです。
 

れー様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 8月 7日(金)17時05分5秒
  れー様

相談員の中野です。

お祖父様がヤコブ病と診断された事、経緯など拝見しました。住んでいる場所もそれぞれなので大変な事と思います。

ヤコブ病と診断されますと、だいたいの方ですが何ヶ月、(2~3ケ月)位で無言無動の状態になります。
ですが、何年単位の方もいらっしゃいますので様々です。
初めは認知症の様な症状になりますので、あちこちの病院で調べてやっと分かる方も居ます。
その後、少しずつ出来ない事が多くなっていきますが本当に進行がとても早いので、皆さんのお話の様に気持ちがついていけなくなります。これはヤコブ病になった家族の皆さんが感じています。
私は主人がヤコブ病になりましたが、入院してからは2ケ月位で無言無動になりヤコブ病と分からないまま意思の疎通が出来なくなりました。そして入院して10ケ月で亡くなりました。側にいた私も本当に今思い出してもどうして良いか分からなかったです。
これが1番辛かったし、今でももっと何か出来た事があったはずと後悔しています。

いつも皆さんにお話している事はなるべく話しかけて触ってあげて下さいと言っていますが。
今は特別なコロナ禍の中の看病されるご家族の心労も良く分かります。

ヤコブ病は普段の介護ではうつりません。ご心配なさらないで下さい。コロナの方が心配ですね。
今はれー様のご家族、側に居られるお祖母様のお気持ちが心配です。側に寄り添ってと言いたいですが。難しいですね。

余り良い返答になりませんが、何か困った事がありましたらいつでもサポートネットの相談窓口まで連絡して下さい。
又、お盆休みとコロナの為相談窓口に出られない場合もありますので、その時は掲示板にご相談お願いします。

暑い日々ですのでお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
 

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