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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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ラルガル様

 投稿者:旧さくら  投稿日:2020年 3月15日(日)22時29分13秒
  血栓や腎炎などにも悩まされるなんて、本当に大変な状況ですね。ラルガル様のご心労、お察しします。

私の母は血栓はできることはありませんでした。
マッサージや、自動で体位交換をしてくれる電動ベッドのおかげもあったと思います。

でも、尿が濁ったり、石のようなものがザラザラと出てきたりと、尿についてはよく悩まされました。

ラルガル様も在宅で介護をされているんですね、今回は救急車を呼ぶようなことになって不安だったと思います。
どうか一人で頑張らずに、いろんな人に助けてもらってくださいね。

ご主人の腎炎、血栓、早く良くなりますように…。
 
 

らん様 、s様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月15日(日)21時13分37秒
  ご心配ありがとうございました。
介護ベッド、車イス、ケアマネさんの前倒しで借りられました。
でも私の介護下手のせいで夫が腎炎になってしまい昨日入院致しました。救急車を呼んで良いのか迷い♯7119 に電話して容態を話したらすぐ来てくれてました。しかしこのご時世熱が39℃あり、ヤコブという事で受け入れ先がなく救急車の中で1時間半待機してました。やっと決まって2時に救急車が来てくれて病院に着いたのが4時でした。脳神経内科もあるのですが今回は関係ないようです。
今の治療は腎炎らしいのですが入院時、寝たきりによる脚の血栓がすでに肺に飛んでいてこのあといつ心臓や脳に飛んでもおかしくないと言われかなり危険な状態という診断が下りました。何だか分からないらしい事だらけで混乱してますがヤコブ病の診断のさいの衝撃に比べれば屁でもないかな?
今はどんな診断でも受け入れます。
血栓は皆さんどうされてたんでしょう。
わからない事だらけです。教えて頂いたら助かります。
今の腎炎、血栓と一緒にヤコブも消えてくれないかなぁ。
 

ラルガル様

 投稿者:s  投稿日:2020年 3月14日(土)09時41分16秒
  この病気で家族を亡くして5年になります。
前の投稿で車イスが借りられないとの事でしたが、市町村で車イスを借りられる可能性があります。
看病しながら市役所に行くのは大変ですが、一度聞いてみられてはどうでしょうか。
辛さとてもわかります。周りに話せる方や同じ気持ちで寄り添いご主人を思ってくださる人がラルガル様の側におられます様に。
 

ラルガルさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2020年 3月14日(土)03時43分9秒
  ラルガルさん、大丈夫ですか?

辛いですよね!
わかります。
本当にこの病気は
側でみてる家族には 辛すぎますからねー

少しでも 話すと楽になる時があるので
遠慮なく。




 

又々ラルガルです。

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月12日(木)22時24分36秒
  すみません。
つらいです。
 

らん様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 7日(土)13時21分28秒
  体調を崩されている中わざわざお返事頂きましてありがとうございます。

言語聴覚士さんがそのような事をやって下さるとは知りませんでした。夫の場合一回目のリハビリで、言葉も声も出にくいのに無理に喋らせているように感じてしまい疑問を持ってしまったのです。ですから言語聴覚士さんのリハビリにそんな分野があるとはらん様に教えて頂き初めて知りました。
まだまだ何も知らないしわかってないのだと痛感致しました。

本当に温かいお言葉ありがとうございました。
又この掲示板で皆様に色々教えて頂きながら夫が少しでも楽にいられる様に何が出来るのか考えていきたいと思います。

 

ラルガルさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2020年 3月 7日(土)03時28分41秒
  母を亡くして2年になる者です。
今、体調を崩してますから
簡単にだけ お話ししますと

言語聴覚士さんの話がでてましたが

この病気で 亡くなる2日前まで
トロミ食と トロミの飲み物など
少しですが 食べられてた方がいます。

70代男性で 3年間闘病されたようです。

その方は 在宅介護されていましたが
飲み込みが 悪くなってから
言語聴覚士stさんが 毎日来てくださり
微弱電流を流す装置を喉につけたり
(飲み込みを良くするため)
マッサージをしてから、食事を摂ってたようです。

それから、飲み込めるようになり
亡くなるまで、ほんの少し食べながら
経鼻栄養など されてなかったようです。

たぶん、その方は 特別だとは思うのですが
少しでも、口から食べれたり
好きな物を飲ませてあげれるなら
言語聴覚士さんに 診てもらうのは
良い事かもしれません。

もちろん、辛いリハビリではなく。

私も 母にそんな言語聴覚士さんの
リハビリがあったのなら
診てもらいたかったです。

この病気で、そんな方もいらしたようなので
お知らせだけしておきます。
もちろん 普通は 食べれなくなる事が
多いです。

ドクターや看護師さん
言語聴覚士さんに相談してみて下さいね。

この病気は、ドクターや看護師さん
もちろん言語聴覚士さんも
経験がない方が ほとんどですから

どれだけ 愛情をもって 日々様子をみながら
ケアをしていくか?
いろいろ試してくれるか?と言う事が大事です。

身体も硬くなるのでリハビリも大切です。

病気の進行は止められませんが
ケアは ちゃんとすれば
本人が 少しでも良い状態にいれますから
とにかくお1人で悩まず
いろんな方に相談しながら
これからの介護、看病なさって下さいね。

もちろん、ここに来てくれる方も
皆さん いろいろ相談に乗ってくれると
思います。


ご自身のお身体も 大切に
休める時に 休んで下さいねー。




 

中野様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 6日(金)10時52分45秒
  早速のご助言ありがとうございました。
申請から2週間以上経って昨日やっと介護認定訪問がありました。ここから認定がおりるまで一月程度かかると言われましたが本人を見て急いでくれるそうです。なのでベッドも車イスも貸して貰えないそうです。
ただケアマネさんが看護士さんとトイレの手すりは手配してくれました。10日に看護士さんが初めて訪問してくれます。その時に色々相談してみようと思っています。

私は力持ちなのですっかり痩せてしまった夫は動かせると過信してました。やっぱり重かった。

無理しないように頑張ります。ありがとうございました
 

ラルガル様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 3月 6日(金)08時41分22秒
  おはようございます。
今掲示板を見ました。
まずは大丈夫な様で良かったです。

便利屋さん考えるまでパニックになるのも良く分かります。慌ててしまいますよね。

ご自宅の看病なのですね。
今後の事も含めてこれから又同じ様な場面になる事が増えてくると思います。
回りの人に助けて頂ける事が可能にしていける様に介護のプロにご相談されると良いと思います。

いらっしゃいますか?
お一人では本当に大変です。
どうか無理なさらないで下さい。
 

どうにか

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 6日(金)07時58分51秒
  ラルガルです。
今朝早くどうにか起き上がり椅子に座ることができました。パニクって投稿してしまいすみませんでした。
 

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