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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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おたすけ下さい

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 5日(木)22時59分11秒
  先日投稿したラルガルです。
実は今日いつも座っていたソファからずりおちまして、初めは軽く考えて少し寝せてから起こそうと考えていました。いざ夕食の時間になり起こそうとしたらうん起きると言ったので起きるかと思ったらどうやっても起きられず、私も頑張ったのですが出来ず便利屋に起こしてもらおうかと思ったのですがあまりかと…思い今日は夕食無しで寝てもらう事にしました。明日はどうしたらいいでしょう?
どなたかご指導お願い致します

 
 

旧さくら様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 3日(火)13時02分3秒
  あたたかいお言葉ありがとうございます。たった3ヶ月でこうなってしまいかなり混乱しましたが今は少しづつですが受け入れなければと思えるようになりました。
残された日々を大切にしたいと思います。
ありがとうございました。
 

山村様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 3日(火)12時51分11秒
  早速のお返事ありがとうございました。
介護申請はしましてやっと明後日に認定訪問があります。ケアマネさんも決まってその方が言語聴覚士を連れて来ました。山村様のお言葉で聴覚士はすぐに止めようと思います。看護士さんも来るようなので下肢のリハビリをお願いして私も教わろうと思います。
本当にありがとうございました。
 

ラルガル様

 投稿者:旧さくら  投稿日:2020年 3月 3日(火)11時41分51秒
  初めてまして。

経験からしか言えませんが、
ご主人にはもう頑張らないで、この先は出来るだけ穏やかな日々を過ごさせてあげて欲しいです。
山村さんがおっしゃるように、手足の体操、マッサージだけで十分じゃないでしょうか。

ラルガル様も辛い時期だと思います。
心が折れそうになりますよね…
ご主人のためにも、ラルガル様はお身体を大事にしてくださいね。
 

ラルガル 様

 投稿者:相談員 山村  投稿日:2020年 3月 3日(火)11時14分2秒
  ①介護保険は市役所の介護保険担当課に申請します。病院の患者相談窓口でも申請手続き等の相 談にのってくれます。言語聴覚士のリハビリとはまつたく関係ありません
②私の接した患者さんで、言語聴覚士のリハビリ(話す,聞く、下(えんげ)障害)をうけ
た人はいませんでした。発症から、すぐに言語能力をうしなってしまうからです。
一方、上肢、下肢の屈伸介助(リハビリ)は手足が硬直してしまうまで、続けられていました。
③介護保険を申請すると、市役所より担当者が来て、患者の運動能力、言語能力、認知能力等を見ます。ヤコブ病の場合、リハビリをしても状況は悪化するばかりです。早急に介護申請することをおすすめします  
 

教えて下さい

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 3日(火)01時14分9秒
  夫が九分九厘ヤコブ病と診断されて今長崎大学の最終診断を待っている者です。ご相談は介護申請を早く早くと言われしたのですが言語聴覚士という方が初めに来てリハビリしたのですが途中で辛くなり半分寝ているのに続けて夫も頑張って一生懸命頑張りましたが、これって必要なのでしょうか?普通の認知症なら症状を遅らせる為のリハビリは必要でしようがヤコブの患者には酷なのではと感じてしまいました。何かご意見を伺えると嬉しいのですが、宜しくお願い致します。


 

東京相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 2月17日(月)11時35分6秒
  東京相談会のご案内です。
主に孤発性、家族性の患者様のご家族を対象とする相談会です。
お申し込みは不要ですが、おおよその人数を把握するため、ご参加の人数を掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
当日の連絡先につきましては、メールか電話にてお問い合わせ頂けましたら相談員・黒田の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。

日時:2020年4月25日(土)13:00~17:00
施設名:ビジョンセンター東京駅前 7階 703号室

https://www.visioncenter.jp/tokyo/ekimae/access/
 

本当なの?

 投稿者:人待人  投稿日:2020年 2月14日(金)19時25分13秒
  しやかいに都合の良い病気なんて。本当だとしたらすごく悲しくて腹立たしい。そうおもわれないように早く薬 を!!  

社会に都合の良い病気

 投稿者:無名  投稿日:2020年 2月13日(木)16時24分24秒
  この病気の治療法研究に予算が下りないのは、少子高齢社会に都合の良い病気だからでしょう。そうとしか思えません。
「好発年齢は年金受給開始前後」「罹患は一定の人数」「発症したら必ず亡くなる(うちは半年ほどでした)」ですから。
日にちが経つほどに怒りがこみあげてきます。
 

えま様

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 2月12日(水)07時50分46秒
  ご丁寧なご回答ありがとうございました。
また先輩がおられたことで、たいへん安堵いたしました。
次回の健診で産科医に相談しようとおもいます。
ありがとうございました。
 

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