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  • ありがとうございます。

  • 投稿者:管理人
  • 投稿日:2011年 6月 4日(土)10時52分42秒
 
山村様 アドバイスありがとうございます。

遺伝性プリオン病の患者さんは本当に少ないそうです。
セカンドオピニオン先の先生にも、家族性の優性遺伝の患者さんは
長年携わってきても主人で3世帯目でだと・・・。

治療も薬も無いことは承知しておりますが、これだけ患者さんが少ないと
研究すらできないのでしょうね。
故義母の母方の家系のようです。従兄などは発症されてないようなので
「何故ウチの主人は・・・」と疑問を抱いてしまいます。

病気の発症の引き金は、遺伝性でも間違いなく過剰のストレスが発症の引き金ではと
故義母をみてても同じでした。
義弟にも発症の可能性はあります。本人も不安を抱えながら頑張っておりますが、
月に1・2度介護(3~4時)に来てくれますが、嫁の私がやって当たり前とどこか
思ってるのではと思います。

プリオン病の介護をされてるご家族の方々は、本当に大変だとおもいます。
報われない介護ほど人間として虚しさを日々感じてます。

遺伝性プリオン病を患いながらも先月まで仕事を続けてこれたのは、
仕事が主人の生き甲斐でもあり、健常者と同じ扱いをするために鬼嫁に
なっておりました。現在も鬼嫁継続中。

しかし、体が動かなくなり私のいらだちもマックスになると殴ってしまいます。
主人は毎日恐怖で体が硬直状態。私のいらだちをぶつけるのは主人しかおりませんので
イケないと理解してても抑えられなくなってきてます。
24時間主人と一緒だと気が狂いそうです。
嘔吐・吐血・下血・不眠と体がむしばまれてきてます。
来月施設に入所出来たら、まず私自身入院をし健康を取り戻したいと思ってます。

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