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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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相談会にてお会いした皆様へ

 投稿者:りんご  投稿日:2018年11月18日(日)01時27分18秒
  相談員の皆様。
このような機会を下さりありがとうございました。

また、ご参加された皆様には、たくさんの相談に乗っていただきましてありがとうございました。

皆様の経験や葛藤をお聞きし、たくさんの勇気を頂きました!失礼な言い方になってしまうのですが、私には「仲間」がいるんだ!!私も頑張ろう!と、強い心を持ち直す事が出来ました!

本当に参加して良かったです。ありがとうございました。


あきらめない心様
以前に私の投稿に対して優しいお言葉を下さりありがとうございました!今日お会いした際にお礼をしたかったのですが、出来ず...あの時もとても助けられました。ありがとうございました。
 
 

相談会の出席の皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月18日(日)00時24分57秒
  本日は大阪での相談会ありがとうございました。

各地遠い方面から参加された方もいました。
7家族10名の参加でした。

皆さんで紹介の挨拶の後、現状のお話や質問など色々ありました。

現在闘病中の方、ご家族が亡くなられた方がいらっしゃいました。

今まで誰にも話せなかったと言う方ばかり、私もそうでしたが、話せる事で少し前向きな気持ちになれたと思います。
自分1人では無かった。
気持ちが強くなれた。
共有出来て良かったと感想を話されていました。

少しはこの相談会の意義があった集まりになったと思いました。

又皆さんのご要望に応じて相談会を開催出来たらと思っています。
本日はお疲れ様でした。
 

黒田様はじめ相談員様、会議出席者様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年11月17日(土)21時43分52秒
  本日はお世話になりありがとうございました。貴重な御意見、これから参考にしていきたいと思いました。会議に出席してよかったと新幹線に乗っているときに何回も思いました。ありがとうございました。  

今日はありがとうございました?

 投稿者:のん  投稿日:2018年11月17日(土)17時14分56秒
  相談会参加の皆さん、お疲れ様でした。無事新幹線に乗りました。相談員の方々、会を開いていただきありがとうございました?患者家族の皆さんの辛い思いを共有することができました。私は遺伝性の家族を抱え苦しみが続きますが、何かいい方法があれば教えて下さい。今後ともよろしくお願いします。取り急ぎお礼申し上げます。  

らんさん、かおりんさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月17日(土)06時49分48秒
  らんさん

体調が良くないそうですが、大丈夫でしょうか?
寒くなってきましたし無理なさらない様にして下さいね。又の機会にお会い出来たらと思います。くれぐれもご自愛ください。

かおりんさん
かおりんさんも又、機会がありましたらよろしくお願いします。
皆さんもお身体には気を付けて無理なさらない様にして下さい。

それでは本日の相談会よろしくお願いします。

中野
 

皆さまへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年11月16日(金)21時54分45秒
  こんばんは。

体調を崩してまして、明日行けそうにありません。

本当に  皆さんにお会いしたかったので
残念です。

こんな機会めったにないのにと思うと
本当に残念で仕方ありません。

皆さんは  お話されて、少しでも
気持ちが楽になりますように。

また、いつかお会いできて、話を聞いて
もらいたいです。

相談員の皆様、 明日、ご家族の皆様の事
宜しくお願いいたします。



 

りんご様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2018年11月13日(火)10時37分7秒
  相談員 黒田です。
相談会へのご参加、ありがとうございます。
よろしくお願いいたします。
 

相談会

 投稿者:りんご  投稿日:2018年11月12日(月)23時43分36秒
  以前に母のヤコブ病について相談したものです。

大阪での相談会に参加したいと思っております。

日々症状が進行していく母。
不安でいっぱいな母と向き合わなければならないと分かってはいるのですが、向き合いきれず現実逃避をしては後悔...を繰り返しております。
ほんと情けないです。

これからどうしたらいいのか、、、不安だらけです。

情報交換や、不安の共感、頑張る活力をギブアンドテイクしに伺いたいと思っておりますのでよろしくお願い致します。
 

眠れないこと

 投稿者:かおりん  投稿日:2018年11月 9日(金)21時29分21秒
  私の母もヤコブ病でした。
母は30年近く、眠れず、睡眠導入剤をかかりつけの医者に処方してもらい、飲み続けていました。それでも眠れていませんでしたが。
そのことは病気と関係があったのか、なかったのか。
私はそのことが気になってしかたありません。

ご自分がヤコブ病かもと感じていたり、診断されたりして、心を痛めていらっしゃる方がたくさんいることを知りました。
本当に気の毒でなりません。

早く治療法が見つかってほしい。
今日、パーキンソン病の治療についてのニュースを目にしました。難病についての治療が進むのは願うところです。
私の周りの人は、ヤコブ病について、名前も聞いたことがない人がほとんどです。もちろん私も知りませんでしたから。
もっとまわりに知らせたいです。
いつ、だれがこの病気になるか、わからないから。
慌てないようにしてあげられたら、と思うばかり。

そんなことを考えてました

それと、いろいろありまして、17日の大阪の相談会には欠席となります。
また皆様にお会いできれば、と考えております。



 

中野様、さくら様、りんごほっぺ様へ

 投稿者:えま  投稿日:2018年11月 9日(金)15時41分27秒
  ?中野様 ?
温かいお言葉ありがとうございます。ご親族を亡くされたあともこの病気で苦しむ方々のために積極的にご活動をされていること、心より感謝いたします。この掲示板があったからこそ、心の支えとなりました。この活動がより広くに知れわたり、病気の早期解決につながりますことを願ってやみません。本当にありがとうございます。
?さくら様 ?
私がさくら様の立場だったら立ち直れないと思います。でも、あなた様は、とても苦しくて悲しくて悔しい気持ちを持っていらっしゃるからこそ、そのお言葉には重みがありましたし救われてきました。ありがとうございます。
?りんごほっぺ様?
ご自身がご病気とのこと。ここへ書くことさえ、つらいお気持ちだと思います。私があなた様の立場でしたらショックで絶望的悲観的になり自分を見失いそうです。あなた様は、すごいと思います。その診断をされた病院に紹介状を書いてもらいその症状を示す資料を提示をもらい、セカンドオピニオンというかたちで診断していただくことは可能かと思います。ただ、紹介状に数千円、セカンドオピニオン料で数万円(保険外診療なので)はかかると思います。私もヤコブ病になった親のためにも自分のためにも、いてもたってもいられませんでしたので、また、この診断を信じたくなかったので、私にできることの一つでしたので。本来のセカンドオピニオンの趣旨からは外れますが受けてくださるのではないかと思います。
 

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