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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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皆さま

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 6月 3日(月)15時56分47秒
  以前、さくら、というネームで投稿していた者です。
昨日は母の月命日で、亡くなってから1年2ヶ月が経ちました。

時間が経つにつれて、あれこれ後悔することが思い浮かんできて、今でも思い出しては苦しめられます。
闘病中も、亡くなってからも、ずっと辛い思いを抱えたままです。
母が発病する前の、何の悲しみも知らなかった頃の自分にはもう二度と戻れません。

闘病中の皆さんの力になりたいと思っていましたが、自分さえも立ち直れていないのに、そんなことは無理だと気づきました。
時折この掲示板を訪れて、気持ちを共有することしかできません。










 
 

こたさん、村山さん温かいお言葉ありがとうございます。

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 6月 3日(月)14時33分23秒
  会いに行くたびに看護師達の冷たい対応にショックを受けています。ナースコールで呼んでいる方に対して舌打ちにため息などびっくりしてしまいます。母はもうわがままを言える訳でもないし、嫌なことをされても気付くことすらできませんが、そういう光景は見たくないです。転院先の環境がよければ良いのですが。。。


治療法がない難病ですが痛みがないことだけが不幸中の幸いかもしれませんね。最後まで母の温もりを感じに会いに行きたいと思います。
 

さくら様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 6月 3日(月)09時37分38秒
  お母様とお話ができなくなってしまったとのこと・・私も母がヤコブ病であっという間に意思の疎通ができなくなったので、その時の胸の痛みがよみがえってきました。
入院先では正直信じられないほど冷たい対応で、そのことだけでも打ちのめされておりました。ですが、一人だけ親切な看護師さんがいて私が行くと必ず「ご家族の方がいらっしゃるとお母さんの表情が変わりますよ。きっとわかるんですね!」と励ましてくれて。  そのお言葉を支えに通ったことも思い出します。
会話は難しくなったとしても、さくらさんのお母様もきっとご家族のことはずっとわかってらっしゃると信じています。
お辛い時に、かけて差し上げられる言葉もありませんが、さくらさんご自身のお身体もくれぐれも大切になさってくださいね。

こた様
本当に、何がおこっているのか追いついていけないという現実がありますよね。
この掲示板は皆さんの辛いお気持ちを書き込んでいただく場所でもあります。
書くことで少しでも心の整理できると良いと思うのですが・・。

お二人とも、よろしければこれからも掲示板をご利用なさってくださいね。
 

(無題)

 投稿者:こた  投稿日:2019年 6月 3日(月)08時37分59秒
  さくらさん、さくらさんが書かれたお気持ち、そのまますべて私が夫に感じているものと同じで、とてもよくわかります。
本人が一番辛いのはもちろんのこと、家族もいったい何が起きているのか気持ちの整理ができず、追いつかないままですよね。
私は今、お別れの日が避けられないなら、その日までしっかり見守ろうと思っています。
さくらさんご自身も風邪などひかないよう、お体に気をつけてくださいね。
 

(無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 6月 2日(日)23時11分14秒
  母がほぼ無言状態になってしまいました。ちょっと前まで話すこともできたのに。。去年の夏は一緒にお出かけしたりして楽しかったのに、なんでこんな病気になってしまったんだろう。。

無言無動状態になってから1年以上頑張っている方もいるとのことですが、お別れが来てしまうのがどんどん近づいている気がしてとても辛いです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2019年 5月22日(水)21時45分20秒
  うちの母は2017年発症だったのですが、もっと前の同病の方やご家族は
更に更に混乱が多かったのでしょうね…
100万人に一人といいますが、老齢での発症で、それと判断する知見が
周りに無い場合は、典型的な老人性のものだとスルーされているのでは?
もっともっといるのでは?
そうだとしたら治療ももっと??と日々考えてしまいます。

母は食いしんぼだったので、本人が食べることが出来るうちにもっと
好きなものを食べさせたかったな、出かけたかったな、と悔しくて。
受け入れてくれる病院が見つかった時はありがたかったですが、
そこは差入れ厳禁でしたので…。

家族は心をすり減らすことも多いですので、今頑張ってる方は
安らげる時間が少しでも取れますように。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 5月22日(水)09時58分19秒
  桜子さん
5年経たれたのですね。私も主人でしたが初めはヤコブ病とは分からなくて色々な事を言うので近くの海によくドライブをしていました。本当に同じ方がいるのだなと思い出していました。それぞれのご家族が同じような事をしていると思いました。
私は何十年と月日が経ち少しづつ気持ちが平らになっていきました。

豆さん
原因はなんだろうと考える事があるのは良く分かります。本当に患者本人はもちろんそうですが家族にも辛い病気です。

ままままさん   さつきさん
お母様がヤコブ病になり1年経つのですね。
進行具合は人それぞれですので、今の時間を大切に過ごされて下さい。


本当にいつも思うのですが、皆さんの投稿で同じ思いの方が私だけじゃ無いと共感されて気持ちが救われる事もあるのです。

私も1日も早い原因究明と治療薬が出来る事を祈っています。

 

ふりかえって

 投稿者:桜子  投稿日:2019年 5月21日(火)23時43分4秒
  気晴らしのドライブという過去をふりかえって。私も主人を乗せてよくドライブをしました。あてもなく。あのころが懐かしい。進行が早く私は精神的にバランスを崩した。もう5年。ヤコブ病の治療薬が1秒でも早く開発されますように。  

こんばんは

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 5月20日(月)22時02分16秒
  まままま様
お忙しい中、かえってお気遣いさせてしまいすみません。
書き込みはゆっくりでも全然かまいませんのでマイペースでご利用くださいね。

うちの母も専業主婦でしたので、入院したときが一番大変でした。
慣れない台所に立つ父をハラハラして見ていましたね。
それでも離れて暮らしてはいても家族3人(妹がいます)電話やメールで励まして力を合わせてこられたことが今振り返ってもありがたいことでした。
人に話すだけでも心が落ち着くことってありますよね。

さつき様
はじめまして。
本当にそうですね。 何でもすごいスピードで進歩している時代です。
特効薬のような素晴らしいお薬ができると私も信じております。

ご両親のドライブのお話、ジンとしてしまいました。
うちはあっという間に車に乗ることもできなくなってしまいましたので・・。

また、いつでもお気持ちが向いた時にでもこちらに投稿してくださいね。
 

まままま様

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 5月20日(月)17時00分41秒
  まままま様、皆様初めまして。
さつきと申します。

私どもの母もヤコブ病の診断があってから1年になろうとしています。

ままままさんとあまりにも似たような環境でつい投稿してしまいました。

うちの父も母の施設がない時は母を家から連れ出しあてのないドライブに出かけているようですが、いつもの同じルートを走りながら2人で気分転換をしているみたいです。

またこちらへお邪魔して投稿する事があるかも知れませんが、この病気が新薬や何かしらの既存薬で治せる時が来ると信じています。

中身のない投稿で失礼しました。。

皆さんありがとうございました。


 

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