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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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相談員中野様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年 9月13日(木)13時37分20秒
  ありがとうございます。以前からの投稿がこんなにたくさんあったとは知らず時間があるときにゆっくり読んでいます。主人はヤコプと疑われてから6か月になり、間違いないと、言われて3か月になりました。私は今でもどうして主人が?夢なら覚めてほしいとおもうばかりです。奇跡が起きてなおってほしい。一日でも長く一緒にいたい。私は仕事を辞めたことは後悔しない。仲の良かった夫婦生活を思い出すと涙がでます。昨日、主人に治ったら金目鯛を堂ヶ島に食べに行って次はベトナム旅行、次は登別の温泉、まだまだお父さんと一緒に旅行に行きたいと話かけたら一瞬、声を出して笑いました。私は嬉しくて鳥肌がたちました。通じているんだ。でもすぐに無表情に戻りました。まだ100パーセント表情を無くしてないので今の時を大切にしたいと思っています。こんな心が幼い私ですが相談にのっていただきありがとうございました。  
 

ピンクさん、ヤコブさん、福岡ママさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年 9月13日(木)10時49分5秒
  相談員の中野です。

ピンクさん
今の状況が良く分かりました。
転院のお話がきているとの事、なかなか思う様にはなりませんね。
どちらの施設等に移るのかは、やはりヤコブ病を分かっている治療が受けられる所が安心で良いと思います。

アドバイスになっているか分かりませんが。
病院での選択肢を聞いた上で、皆さんの現在の状況など掲示板の体験を見て検討してみて下さい。

サポートネットワークでは直接お電話でも相談を受けていますので何かありましたら、いつでも連絡して下さい。

ヤコブさん、

現在のご様子ご心配な気持ちが良く分かりました。
はっきり分からなくて不安な事と思います。

できましたら怖いお気持ちは分かりますが病院で診断をうけられると良いと思います。
少しでも症状が良くなります様に。

福岡ママさん
お母様の三回忌だったのですね。
月日と共にお気持ちは少し落ち着きましたか?

ヤコブ病という病の原因や治療法は未だに分かっていません。
本当に何故?と思うお気持ちは良く分かります。

今も全世界でこのプリオン病全般の原因究明や治療法を見つける為に各部門の先生方が取り組まれています。

私も1日も早い治療法が見つかる事を願っています。

 

感染源

 投稿者:福岡ママ  投稿日:2018年 9月12日(水)23時18分29秒
  今年は母の三回忌、ヤコブ病になり、三カ月持たずにあっという間になくなってしまいました。
未だに感染源もわからず、元気だった母が突然認知症のような症状が現れ、あまりにも早い進行に、病院で検査を受けるとヤコブ病と診断され、

なぜヤコブ病になったのか。
 

続きです。

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年 9月10日(月)18時51分2秒
  まだ診断をされた訳ではないのですが、インターネットでFFIの情報で調べて、かなりの項目に当てはまっているため、心配です。精神科にも相談をしたのですが、それでも相変わらず、FFIは導眠剤が効かないと言われてはいても、ずっと2016年3月から・・・2017年9月に容態が悪化をしても導眠剤を出されています。ブロチゾラムからロヒプノールへ強いのに切り替えて貰っても、眠れません。発症したのが2015年11月の軽い痴呆から始まり、不眠の症状が強く出た2月に仕事を辞め、何も精神的にはストレスがない状態にはなっていますが、2018年(今年)になってから、症状がより強く出て、脳の機能が低下をしている(酷い認知症)のも自分で分かります。仕事なんて出来る状態ではないです。
近所に大学病院(神経内科もありヤコブ病も診断をしているかもしれない)、総合病院と有りますが、とにかく親に反対をされていて、精神病扱いを受けているので、他にも眼科等色々病院に通っている為、その神経内科以外の病院もなかなか辞められないため、途方に暮れています。
治療法が無く、CJDよりも低い頻度1千万人のうち一人以下の割合と言われて、発症後1~2年で亡くなる・・・ その期間は超えてもう発症後3年近く生きてはいますが、昨年9月頃から呼吸が上手く出来なくなった事、汗を掻いて体温が上昇をしている事、相変わらず昼寝が出来ない事、・・・まだ無動性無言には至ってはいないが、FFI(致死性家族性不眠症)を心配をしています。
 

似てる症状(病気)ですが

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年 9月10日(月)18時38分49秒
  CJDではなくて、FFI(致死性家族性不眠症)だと思われますが、長文になりますが、済みません。
自分の症状の経過を書きます。
2015年11月から軽い痴呆の症状が出て、翌年の2016年2月から眠れなくなり、昼寝が特にできなくなり、2016年3月から精神科に通い、投薬を受けています。
症状が酷くなったのは、昨年9月からで、まず、それまでは効いていた精神科のくれた導眠剤が効かなくなりました。視野が狭くなったと感じたため、総合病院の眼科を受診しましたが、視力はただの近眼で問題なく、緑内障でも白内障でもない。
ただ、二度ハンフリー視野計で視野検査をし、中心部の視力の欠けが目立ち、ゴールドマン視野計で視野検査をまた受けて下さいと指示をされました。
脳神経外科へ行きたいのですが、親が反対をします。多分MRIやCTを撮れば、ヤコブ病として脳にたくさんの穴が開いていて…と考えるととても怖いです。
 

アドバイスください

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年 9月 9日(日)15時27分28秒
  ぼちぼち転院を考えていきましょうと言われています。正直、最期までこの病院にお世話になりたいとおもっています。主治医、看護師さん、リハビリの先生もとてもよくしてくださいます。なので私は安心できるのです。でもこの病院には長くはいられないとのことです。主人はベッドから一人で起き上がれなくなりました。リハビリで歩きますが歩けない日もあります。体が硬くなってきているようです。歩けてもヨチヨチ歩きです。言葉は言えなくなりました。ニコニコした顔をするのは一日一回くらいになりました。進行は目にみえてしています。転院の件ですが、療養型病院か介護施設か有料老人ホームかどちらがよいのかわかりません。金銭的なことはどうにかできます。何かアドバイスがあればお願いします。  

S様、ぷいママ様、さくら様、あきらめない心様へ

 投稿者:りんご  投稿日:2018年 8月28日(火)23時44分17秒
  早急に返答して頂きありがとうございます。すぐに読ませて頂いていたのですが、書き込みが遅くなってしまい申し訳ございません。

皆様の貴重な経験、体験をお聞かせ下さり本当にありがとうございます。これから何をするべきかどころか、何が出来るのかすら分からなく悩んでいた為、皆様の私の不安に対して的確な返答にとっても心が楽になりました。これからの母の生活拠点に選択肢がいくつかある事、その選択肢の良い事、困る事を知れ本当に助かりました。
兵庫県や大阪府での経験、病院名等も教えて頂けてほんっっとに助かります!!!

初めの入院中に出てきた痴呆や幻覚、精神的疾患が、転院してきた今のヤコブ病を発見された病院では、ほぼなくなり今まで通りの会話が出来るようになり、補助はいりますが立ち上がれる様にもなりました。波がありながら進行していくのかもしれないですが、少しホッとしています。
そして頭がクリアに戻った事もあり、母にヤコブ病の事も知らせました。
本人は「壮絶な痛みや治療をしながら暮らすわけでも、何十年も痴呆で家族に迷惑をかけることも、事故にあったわけでもない。家族に負担を何年もかける病気じゃないこの病気で良かった。」と、応えてくれました。。。
病状が進行する前にすぐにでも退院させようとしていたのですが、「このままでは家族に負担かけるから帰られへん」とリハビリにもとても前向きです。
とっても強い母です。
末の事ばかり考えていた私。ほんと情けない、、。
皆さんがおっしゃるようにヤコブ病に負けず、諦めず、とことん戦おうと思います!!!
そんな気持ちになれたのも、戦ってきたたくさんのご家族様の経験を知れたからです。本当にこの掲示板があって良かった。

これからどうするべきかも皆様の経験を踏まえ考えたいと思います。また相談するかと思います。これからも頼らせて下さい。お願い致します。
 

此の病気負けないで・・・リンゴさんへ

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2018年 8月26日(日)15時30分0秒
  私の妻も此の時期に病気になりました。平成26年8月初旬にめまいを起こし、近くの内科病院に行くと単なる疲れか自律神経失調症だと軽く言われ、少し安堵しつつMRI検査や血液検査を急性期病院で受けたのです。そして各結果が盆休みもあるので18日に結果を聞きに、夫婦共々病院に出向きました。

そして、此の18日から約10日の間にプリオン病の特有の症状が日に日に激しく病状が出没し再度、急性期病院でMRI 検査、脳波検査等を受け、その急性期病院に検査入院をして症状確認と髄液検査しました。 同時に専門の東北大学と長崎大学で各検査結果を送り2ヶ月後、両大学病院ともプリオン病だと指定を受けました。

私自身も大阪市内で生活をしており、3ヶ月後次の病院選択をしなければならず、豊中市にある刀根山病院が此の病気に対し専門病院である事を知り、急性期病院に伝えましたが、遺憾しがたく順番待ちで、人生の迷路の中に入ってしまった感じでした。

落ち込んでばかりいられなくなり、病院側との打合せで此の病気に対し経験を積んでいる療養型病院を探し出しました。堺市にある、阪和第二泉北病院です。ベッド数が900床あり、各医療設備も整っており、周りの環境も静かなので入院していた病院に申し込みますと直ぐに転院OKが出ました。此の病気は、認定を受けると即第1級身体障害に認定されるので入院費も軽減され、以後の生活も落ち着き介護に力を注げる様になりました。

家内の病状は、私の知らない仕事先で問題になっていたみたいで、仕事上での物忘れ、得意先での健忘症、身体の不安定、バランスが取りにくくなり打身打痕キズがあり、見舞いに訪れた同僚が心配していたとの事でした。症状は平成26年1月より起こり始まり、今年6月で亡くなる足掛け5年間の介護したが、良く生命をつなげてくれたと妻に感謝しています。前掲示板にも書きましたが、此の病気の負けては行けません! 負けないで偉容と思う大きな気持で、愛する患者さんを介護をして下さい。
 

りんごさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 8月26日(日)06時09分50秒
  現在この病気に苦しめられている方、そのご家族がいることに本当に心が痛みます。
りんごさんのお気持ち、状況は、ここを訪れる全員がわかります。

私の母は、治療法がない病気とはいえ、表面に現れる様々な症状を緩和してくれる対処法が必要なため、最初の2ヶ月は急性期の病院に、次の4ヶ月は療養型の病院にお世話になりました。
その後は無動無言の状態が落ち着いたので、訪問看護師さんや介護士さんたちの協力を得て在宅看護に切り替えました。

その間、ヤコブ病だからといって差別されたり拒否されることは一切なく、他の患者さんと同じように対応していただけました。
入院を受け入れてもらえなかった施設もありましたが、その理由は病名ではなく、経鼻栄養の患者さんは受け入れられないということでした。
(ですので、相談会でぷいママさんのお話を聞いた時には、驚き、ショックでした…)


この病気だと知って心を打ちのめされ、さらに病院の対応にショックを受けるのは避けたいですね。
いい病院が見つかるといいですね。
りんごさん、お母さんのために看護を頑張ってくださいね。


 

リンゴさんへ

 投稿者:ぷいママ  投稿日:2018年 8月26日(日)01時12分9秒
  お母様がヤコブ病かもしれないとの事…お気持ち痛く察します。

私は父をヤコブ病で亡くしました。
始め父は自宅から数分の病院にいましたが、ヤコブ病の疑いがもたれたときに、転院を強く勧められました。
ヤコブ病のホームページの受け入れ先の病院に記載があった病院へ転院いたしましたが、今思い返すとあまり良い待遇はされませんでした。
まず、少なからずこの病は感染性があるという事で、初めの病院の主治医からは在宅介護を勧められました。当時は父の変貌ぶりに悲しみであまり冷静に物事が考えられませんでしたが、今思い返すととても父に対して酷い事を言っていたなぁ、と思います。
転院先も、感染の危険があるから…と散髪など拒否されました。病状が悪化して、下唇を強く噛んでしまい、血が出てしまうのでマウスピースをつけるように言われたときに「本来なら口腔科で専用のマウスピースが作れるのだが、感染の危険があるので作る専用器具を全て焼却処分しなければならないのでスポーツ用品店で購入してきてください」と言われた時は泣きそうになりました。
1月の相談会でも相談させていただきましたが、地域によってはこの病気に対する偏見が強いように思います。

まずは、病院のソーシャルワーカーさんと相談するのがいいかと思います。
100万人に1人の病ですし、ソーシャルワーカーさんも戸惑うかもしれませんが、リンゴさんの地域は暖かく、素敵な出会いがあることをお祈りしております。
 

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