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  1. 変異型ヤコブ病について(2)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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(無題)

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 2月 4日(月)11時52分11秒
  1月29日に、母が亡くなりました。
11月上旬に発病してから、医師も驚くほどの進行の速さで
あっという間に亡くなってしまいました。

実家に戻り、葬儀を終え、家のことを少しして
昨日戻ってきて、今日から仕事なのですが、気持ちが落ち着かず…。
仕事が手に付きません。


名前を聞いたことがある、くらいの病気に、3カ月前、家族で急に向き合うことになり
不安やわからないことだらけの中で、
この掲示板の存在を知り、気持ち的にも、実際にもとても助けられました。
御礼申し上げます。



残された父のことや家のことなど、やることもたくさん。
母が安心して天国へ行けるように、日常生活をがんばるのみですが
悲しい、寂しい、悔しい、不安、いろいろな気持ちです。
これから日を追うごとに、悲しみが大きくなるかもしれません。
そのときはまた、ご相談させてください。

娘猫さん、ターミーさん、不思議さんはじめ、今現在この病気とたたかっていらっしゃる方やご家族にお見舞い申し上げます。







 
 

ターミー様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 2月 4日(月)10時21分8秒
  こちらこそお辛い中、書き込みいただきありがとうございます。

本当に、お互い親には感謝の気持ちしかありませんよね。
インフルエンザの流行で面会が制限されているとのこと。焦るお気持ち、よくわかります。
ターミーさんも体調にはくれぐれも、お気をつけてくださいね。

たしかに猫娘さんの難病申請の件は気がかりです。
サポートネットワークではお電話での相談もお受けしておりますので、差し支えなければ詳しい内容と今いちばん悩まれている部分をお伝えくだされば、お力になれることもあるかもしれません。  猫娘さん、こちらをご覧になられましたらご一考お願いいたします。
 

村山様

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 2月 4日(月)01時14分47秒
  村山様、心強いお言葉をありがとうございます。
母がまだ辛うじて会話ができていた頃、一度自宅に戻って、お世話になった人達に「ありがとうございました」ってお礼を言いたいと、か細い声で話をしてました。

しかし、家族の話し合いで自宅療養を断念したため、母の願いを叶えてあげることができませんでした。
申し訳ない気持ちと、今まで育ててくれた感謝の気持ちの「こちらこそありがとう」を母に伝えたい一心で面会に出向いてます。

残念ながら、今月からインフルエンザの流行に伴う面会禁止命令が出されたため、限りある母との時間が削られる思いでヤキモキしてますが、こればかりは仕方ないですね。

ところで、長崎大学へ髄液検査を依頼して、その結果、医師からヤコブ病と診断を受けてるにも拘らず、難病申請が下りないことがあるのでしょうか?
私は現在、保健所に申請を済ませ、そろそろ結果が出る頃だと思うのですが、猫娘さんのコメントが気になってしまいました。
 

不思議様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 2月 1日(金)09時18分5秒
  そういう私も、年月を経たからこそ冷静に考えられるようになったのかもしれません。
当時は身近な人に当たり散らしたり、傷つけたりもしていたと思います。
ですから、そんな時期に同じ文章を目にしたら、不思議さんと同じような気持ちになっていたかもとも考えました。
掲示板は書き言葉のみのやり取りですので、難しい面がありますよね。

大切な人を辛く残酷な病に襲われて平常心でいられる人はいません。
せめて、この場はお互いに励まし合えるところにしたいと願っているのですが。
なんかきれいごとばかりに聞こえたらごめんなさい・・。
 

村山様

 投稿者:不思議  投稿日:2019年 2月 1日(金)07時14分38秒
  ご投稿ありがとうございました。心に余裕が無くなるのは私も同じです。追いこまれるのも同じです。藁おもつかみたいです。この掲示板で気持ちを素直に出せるのは自分の気持ちも少し楽になるし、共感してくださる人もたくさんいます。でも、、、私はやはり死んでほしいという言葉は、、、読みたくなかった。私は命を一日でも大切にしたい。色々、書きましたが私こそ心に余裕がないのかもしれませんね。  

私は・・。

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 2月 1日(金)06時44分29秒
  猫娘さんは、このように書き込んでしまうほど気持ちに余裕なく追い詰められたような状況なのでは、と思いました。
心にもない言葉を呟いてしまうほどに。
私の場合は、当時それが自分の家族に向かっていましたが、今思えば自分を見失っていた状況でした。
それぞれ抱えていらっしゃるご事情は違います。
こちらで支えあう関係が築けると良いと思うのですが・・。
 

訳がわかない

 投稿者:不思議  投稿日:2019年 2月 1日(金)00時07分1秒
  最近の記事でヤコプ病で難病申請が受けれないとか心が病んでいるから早く死ねと思ってしまうとか。その記事を読むとこの投稿者の人は本当に看病しているんだろうか?と疑問に思ってしまいます。最愛の人を看病していれば少しでも生きていてほしいと思いませんか?腹立たしさも感じています。この病気は本当に進行が早いし、長く生きられません。早く死ねと思ってしまうなんて思わないでください。私は記事を読んだときとても悲しく、怒りも感じました。私の受け取りかたが間違っていたら謝りますが。  

ターミー様・猫娘様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 1月30日(水)14時16分52秒
  ターミー様
はじめまして。
私の母もヤコブ病でしたので、面会に行くときの辛さが手に取るようにわかります。
たった数か月前の元気な姿を思い浮かべては「なんで?どうして?」という気持ちがグルグルうずまいて・・。
無言無動になってしまってからは、私が行ってもわからないだろうと思っていましたが、一人の看護師さんが「ご家族の方がいらっしゃると表情が変わりますよ!」と仰ってくれて。
当時は、そのたった一言を心の支えに通っていた気がします。

きっとターミーさんのお母様もお声や空気を感じていらっしゃいますよ!


猫娘様
うちの母はヤコブ病と診断されるまでに、ひと月以上かかりました。
まさか治療法も確立していない病とは夢にも思わず、仕事をやめてやっとそばについてやれた
時には意思を示すこともできなくなっていました。

入院した病院は、とても対応が冷たく、入浴どころか洗髪もなかなかしてくれませんでした。
見かねてお願いするのですが「忙しい、機械があいてない」の一点張り。
家族としては看てもらっている負い目から強くも言えず、母のために何もできないことに打ちのめされる毎日でした。
私自身、当時は小学生を持つ親でしたが、頭や気持ちは常に自分の母の事でいっぱいいっぱいでした。
サポートネットワークもまだない頃、難病専門の施設に問い合わせては逆に病気のことをきき返されてうなだれていました。
猫娘さんのように、辛いお気持ちをかかえる方々がたくさん書き込まれていらっしゃいます。
どうか苦しさをためこまず、時々はきだしに来てくださいね。
こちらはそのための‘なんでもコーナー’なのですから。
 

いつまで続くんだろう

 投稿者:猫娘  投稿日:2019年 1月29日(火)19時59分8秒
  母の入院からそろそろ1年。
去年の今頃は妄想と妄言でご近所様や警察に盛大に迷惑をかけ、私自身退職せざるを得ない始末。
首を捻りながらヤコブ病と診断され、難病指定は受けられず。
確かに進行は早い。人の認知はあるが、
話しかけても反応のない(わざと?)母に何も出来なくて吐きそうになる。
お金はかかるが現状フルタイム勤務は難しく、看て下さる病院があるだけ有難いと思いつつ早く死ねばいいと願うことも少なくない。
私も、病んでいるのだろう。
 

毎日が悲しいです

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 1月29日(火)14時18分35秒
  不調を訴えて4ヶ月経ちました。
週末に寝たきりの母の面会に行く生活ですが、一人になると涙が止まりません。
通勤途中も、昼休みも、元気な頃の母の姿や声を思い出してしまいます。
目は見えませんが、耳は聞こえてるようなので、母との面会の際には、イヤホンで音楽を聴かせてます。
聴かせてから暫くすると、顔つきが変わるのです。
普段は小さなイビキをかいてるような声を出してますが、耳を潜めて音楽を聴いてるように感じます。

少しでも母を癒してあげたいです。
 

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