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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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まーこ様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 3月13日(土)11時40分16秒
  お父様の突然の発症で、何かと大変な時だと思います。夫も55歳の誕生日を迎えた時でした。あっという間に、無言無動状態になりました。療養1年になります。
手続きですが、加入の社会保険で限度額適用認定証、保健福祉センターで、難病の申請をしてください。医療費が自己負担も軽くなります。
そのあと、介護、障害申請をしてください。

何から始めれば、いいのか? ホント困りますよね。
とりあえず、しばらくは手続きに負われると思います。
夫は、病院から施設に移りました。24時間、介護と看護を受けています。
使える資源を使い、訪問マッサージも歯科も受けています。
今の状態は、呼吸が落ち着かず、酸素も使用しています。
寝衣ですが、作務衣タイプの方が着せやすいです。
ユニクロのオンラインで、前置きのマジックテープの肌着は、とっても使いやすいです。色も四色あります。

まーこ様が、知りたい情報があれば、お伝えしたいと思います。    
 
 

まーこ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 3月11日(木)23時29分25秒
  お父様はおいくつなんでしょうか。
うちは60歳で発症しました。1年です。以前投稿させていただきましたが、プリオン蛋白の変異が見られる為、症状がゆっくり進行しているのでは?との事です。残念ながら、進行の早い方もいらっしゃいます。まず、役所の福祉課に相談して受けられる介護サービスを知ると良いです。お母様だけでの在宅介護は大変だと思います。ターミナルケアの施設や病院は早く探しておいた方が良いと思います。離れて暮らしていらっしゃるとの事。大袈裟かもしれませんが、1日単位で病気が進行すると思っていた方がいいです。お母様を支えてくださる方、そばにいらっしゃいますか?良いケアマネさんや、ソーシャルワーカーさんと巡り会えると良いのですが。まーこ様のご家族だけではないです。しっかり!頑張りましょうね。
 

今日告げられた父のヤコブ病

 投稿者:まーこ  投稿日:2021年 3月11日(木)22時57分39秒
  1月下旬より無言が続き仕事も辞めておかしくなっていった父。原因がわからずアルツハイマーや大脳皮質基底核変性証などいろいろと病名をつけられやっとヤコブ病と診断がついた。わけわがわからない。とりあえず調べまくってここまでたどりつきました!みなさんの投稿をみて自分だけじゃないんだと少し落ち着きました。これからどうしたらいいのかわかりません私と父は遠く離れてて母が今みてます。在宅介護は可能なのでしょうか  

minmin様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月21日(日)12時51分27秒
編集済
  呼吸状態が悪いのは心配ですね。
その後、状態はいかがでしょうか?

わたしの母も少しずつ全身の機能が落ちていっているのを感じます。
唾をゴックンと飲み込むことはできますが、飲み込む量よりも唾液の分泌量のほうが多くて、口から溜まった唾液を突然咳とともに噴水のように吐き出すことがあります。いつか肺炎にならないかと心配です。
また、最近は長期臥床により心肥大も出てきています。そして、昨日から自力でおしっこを出せなくなりました。今、おしっこの管を入れるかどうか検討中です。

こうしていろいろと身体機能が落ちていく中で不安は大きいですが、触れただけでピクッとしたり、声をかけるとこちらに顔を向けてくれたり、そういう何かしらの反応があるということが私たち家族にとっては安心につながっています。母の生命力を感じられるからです。

minmin様のご主人様も、早い段階で耳鼻科を受診されて本当に良かったと思います。いつもそばにいる家族だからこそ分かる何かがあったんでしょうね。

もうすぐ桜の季節だから、母を車椅子に乗せて一緒にお花見できたらいいなぁと思っています。それまでがんばってほしいなと思います。
 

ふーこ様 mam様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 2月19日(金)13時54分49秒
  介護情報、参考になります。
驚愕反応、ミオクローヌス、認知症、やっぱりヤコブ病の症状ですね。夫にも現れてました。今も驚愕反応は、時々見られます。体に触ったときが多いです。マッサージ中は、驚いてばかりです。
無言無動状態ですが、先日息子の呼びかけに、呼ばれた方へ眼球が向きました。わかってる?と驚きました。落ち着いていると安心したばかりでしたが、
今、呼吸状態が悪く、頑張ってほしいと願ってる毎日です。
夫にとっては、はじめての病院受診で、この病気を診断されました。今まで、病気をしたことがありませんでした。発病する前の人間ドックでは、右耳の軽度の難聴だけでした。何気なく、耳鼻科を受診してから、めまいと歩行のふらつきが出てきました。あの時、受診していなかったら、どうなっていたのか?と思います。何かの知らせだったと思います。
また、みなさまからの情報を参考にさせてもらいます。
 

mam様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)21時01分51秒
  投稿を読ませていただきました。ありがとうございます!

本当にこの病気は進行のスピードが人によってさまざまですね!
母の場合は、発症後して3ヶ月経ったころ~半年頃までミオクローヌスがありました。
ときどき強いミオクローヌスもあり、自身の不随意運動によりベッド柵で手足を打ち付けて青アザになっていたり、ベッドから落ちそうになっていました。
うちの母には、認知症のような症状はほとんど見られませんでした。その分、本人はとても辛かったと思いますが…。

今は、ミオクローヌスもほとんど消え、たまに足や手がピクつくぐらいです。進行しているとはいえ、本人にとっては今が一番穏やかにすごせているのかなと思っています。

介護生活も苦労が絶えませんが、お互い自身の体も大切にして、なんとか乗りこえていきましょうね(^^)
 

ふーこ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 2月17日(水)14時15分19秒
  お母様、退院、良かったですね。
ふーこ様の書き込みを読んで、症状、進行はそれぞれですね。
うちは認知症の症状が結構ありました。最近は無言です。車椅子生活は、昨年12月頃からだった気がします。

ミオクローヌスはありますか。
主人は、それらしい発作もなく、現在も過ごしていますが、体が突っ張るような感じです。
週一の訪看さんに、あれこれ聞いたり、ケアマネさんに聞いたりです。やはり、話を聞いてくれる方がいっぱいいると、気分的に強く居ることができます。
この掲示板や、ブログも、すごく力になります。

1日でも長く主人に寄り添っていけたら。と、思います。
ふーこ様も、頑張りましょうね♪♪
 

豆様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)13時58分4秒
  お返事ありがとうございます。

母が無事に病院から自宅に帰ってきました。
眠る時間が長くなってきたのと、膝の関節がますます固まっているように感じます。
でも、状態に大きな変わりないので、一緒にすごせることにほっとしています。

感染性については、同じお箸やスプーンでご飯を食べたり、お下のお世話などでは感染しないようです。涙も大丈夫みたいです。

寒いのは寒いですが、少しずつ温かくなってきて、なんとなく気持ちも少し軽くなっていくような気がします(^-^ゞ

今後もお互いムリのないようにしていきましょうね~
 

ふーこさん

 投稿者:  投稿日:2021年 2月16日(火)13時28分55秒
  とっ散らかった文章にレスありがとうございます。
驚愕反応があったとき、ヤコブについてまだよく調べてなかったので
「なーによ、そんな??」と笑ってしまったのですが、入院先の
先生にあるあるだねーと言われて納得しました。
こちらは何気なく後ろから声をかけただけでも、本人にとっては
心臓がはねるほどの衝撃なのかもしれませんね…。

カルテに病名に「遺伝性」がついていたのと、母が食べきれない
ものを私が食べたことや、トイレと間違えてシルバーカーに
おしっこしちゃったのをガシガシ洗ったりしたよな…とか、
不安になるばかりだったので、出来ることを考えてみます、
ありがとう。

春が近くなりました。
ふーこさんも、お母さまとの時間とご自分の体調をお大切に!
 

驚愕反応

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月16日(火)00時02分55秒
編集済
  こんばんは。
豆様の投稿を読ませて頂き、わたしの母にも同様に驚愕反応があったことを思い出しました。

わたしの母は当時65歳で、難聴はなく耳には全く問題なかったのですが、それでも驚愕反応はありました。母は特に高い音によく反応していて、お皿同士がぶつかり合う音やビニール袋のカサカサという音などに驚いて怯えたような表情をし、時折声を出して叫ぶこともありました。
特にお風呂に入った際に耳の中に水が入るのを異常に嫌がり、シャワーチェアに座りながら足をばたばたさせる事がありました。
主治医の先生によると、ヤコブ病の方はこういった驚愕反応があるのが特徴のようですね。

遺伝性のこと、気になりますね。
わたしも以前すごく気になって、東北大学の先生に母の遺伝子型を調べてもらい、遺伝性がないことを確認しました。短時間ですぐに調べてもらえましたよ。
もし、遺伝性について確認されたい場合は、ヤコブ病サポートネットワークのトップページにある電話相談(0120-852-952)に相談されるといいのではないかと思います。

明日、母が入院先から2週間ぶりに自宅へ帰ってきます。
8ヶ月前のCT画像を見せてもらうと、今はだいぶ脳の萎縮が進んでいるようです。あとどれぐらい生きられるのか分かりませんが、母と一緒に過ごせる時間を大切に在宅介護を続けていきたいと思います。
 

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