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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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プリン様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 5月 9日(土)13時57分32秒
  お母様の入院されている病院ですが、まさに私が経験したようなかんじなので唖然としていました。
お風呂はもちろん洗髪もなかなかしてもらえないので、我慢できず「せめてシャンプーだけでも」と申し出ても「機械があいてないので」などのらりくらりで。  ある日ようやく洗髪機が貸し出されて私が洗ったのですが、あの時の泣きたい気持ちを思い出してしまいました。

患者家族というのは病院のスタッフさんに冷たく言い返されれば何も言えないものですよね。
私は、つい自分がいないときに母がつらく当たられたらなどと、ちょっとお世話になっていた病院には失礼なのですが想像してしまっていました。

ソーシャルワーカーさんが病院との間に入り、ケアの改善などに動いて下さればと思うのですが。 それよりも親身になって看て下さる病院への転院の方が良いのかもしれませんね。(お医者様の態度がそのような状態では・・。)

お母様のご病気に打ちのめされているところにちゃんとしたケアもしていただけない現状。本当に私も当時の辛さが重なってしまいます。

またいつでもこちらに投稿してくださいね。
正直、自分の体験をお伝えしているだけで何のお力にもなれていないことが心苦しいのですが・・。
 
 

村山様

 投稿者:プリン  投稿日:2020年 5月 9日(土)06時43分20秒
  村山様
お返事いただきありがとうございます。

誰にも辛い思いを吐き出せずにいたので、村山様のお心遣いにとても心が救われました。本当にありがとうございます。

村山様も辛い経験をされたとのこと、当時の村山様やご家族のお気持ちを思うと胸が痛みます。

村山様のお母様は看護師さんの言っていたことを察するに、村山様が来てとても嬉しかったんでしょうね。
そう思うと私も母が少しでも喜んでくれると信じて、母と会える時間を大切にしていきたいです。

ただ、私の病院でも少し気になることがあります。
急性期病院ということで、お風呂にも入れてもらえず頭はフケだらけでマスクをしていても臭いがすごいです。
爪も伸びっぱなし、耳垢も酷く手入れがされていないようです。
以前その件について先生にお話したところ、少し怒り気味な態度で急性期病院だから仕方ないと言われました。
それからはお世話になっている反面、怖くて何も言えず介護グッズを駆使して自分で手入れをしております。けれど、汚れが酷く拭いても拭いてもキリがない状態です。

今はソーシャルワーカーさんの連絡を待っているところです。
もしかするとこれからヤコブ病サポートネットワークで、ご相談させていただくかもしれません。
ご迷惑をお掛け致しますが、その時はどうぞよろしくお願い致します。

 

プリン様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 5月 8日(金)10時21分56秒
  はじめまして。
ネットワークで相談員をさせていただいております村山と申します。

お母様がヤコブ病の疑いとのことで、お気持ちを考えると居ても立っても居られず書き込みをしております。

私の母も59歳でヤコブ病と診断されました。
最初はものが二重に見えると言うので、父が眼科に連れて行ったり精神科・脳神経外科など思いつく限りの病院を転々として、ようやく最後にかかった神経内科で病名がわかりました。
その頃にはすでに自力歩行はできず、しゃべることもできなくなっておりました。
とにかくこの病気の進行のスピードに家族はパニック状態でした。

本当に当時(20年近く前ですが)はプリンさんと同じで、何をしていても母のことで頭がいっぱいで・・でも何もしてやれないことが情けなく・・。
陰で泣いてばかりいたような気がします。

そんな中私が病院に行くと、一人の看護師さんが「やっぱり家族の方が来るとわかるみたいですねー。表情が変わるんですよ。」と仰ってくださったのです。
その言葉を励みに通っていたことを思い出しました。
できることと言えば顔を拭いたり、手や足をさすったりといったことくらいでしたが・・。

でも正直他のスタッフの方は冷たく、そこにしかお世話になれないと思えばケアに不満があってもなかなか家族としては言えず、今でも後悔ばかりが残っております。

プリンさんのお母様が入院されている病院はそのようなことはないと思いますが、今はコロナの関係でお見舞い自体が制限されたりでしょうからお辛い気持ちが本当にわかります。

この先の転院のご相談はもうされていらっしゃるのでしょうか。
何かお困りのことがありましたら「ヤコブ病サポートネットワーク」でお電話でのご相談もお受けしておりますので、そちらもご利用くださいね。

プリンさんご自身もお身体を大切に、またこちらの投稿欄をいつでもご活用くださいね。



 

(無題)

 投稿者:プリン  投稿日:2020年 5月 7日(木)17時30分7秒
  はじめまして。プリンと申します。
今年59歳の母がヤコブ病の疑いがあり、ネットで色々と調べていたところ、この掲示板を見つけました。

初めは物忘れからでした。
今年3月上旬から母は仕事を休むようになり、身の回りのことがスムーズに出来なくなった原因は仕事上のストレスと判断し、心療内科へ受診していました。
いただいたお薬を飲んでも良くなることはなく、1ヶ月も立たないうちに、立つことも歩くことも喋ることも困難な状態になってしまいました。
4月に入った頃、脳神経外科へ行きCT検査をしましたが脳に異常はなく、やはり精神的なものによるものだと思いました。
そんな矢先、母の高熱に気が付き、病院へ緊急入院することが決まりました。
熱の原因は尿のバイ菌によるもので、治療期間中には精神科の先生と今後の治療の進め方について話をしました。
その時はまだ精神的な病気によるものだから、治るものだとばかり思っていました。
ところが病院から、ヒステリーなものではないと、脳の病気の疑いがあることを告げられました。
そして、ヤコブ病の疑いがあることを告げられたのは今から2週間前のことです。
現在は長崎大学での検査結果を待っているところですが、ほぼ間違いなくヤコブ病だそうです。
そして、今入院している病院は急性期病院のため、医療型病院への転院を進められています。

母は鼻から管を通され、無言無動状態です。
手を握っても喋りかけても反応がありません。虚ろな目でこちらを見ているのかどうかも分かりません。
そんな母が辛そうで可哀想でどうしようもない気持ちでいっぱいです。何をしても何を食べても、母の事を思い出して悲しくて辛い毎日です。

コロナの影響で限られた面会の中で、私は母の手を握り大好きだよと、ありがとうと伝えることくらいしか出来ていません。
ひとりぼっちで寂しいだろうなと思うと可哀想でなりません。
今、私がしてあげられることは何かあるのでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:タケェ  投稿日:2020年 4月17日(金)20時16分59秒
  辛い、辛い、辛い…
ただただそれだけの日々…
 

ユエ様

 投稿者:えま  投稿日:2020年 4月16日(木)00時58分2秒
  無事にご出産されたとのこと、おめでとうございます。本当によかったですね。
私も元気なうちに孫を見せられず、後悔は消えませんが、私は親を亡したからこそ、自分や生まれてきた命を大切にしないといけないと強く感じながら生きています。
また、親が生きていてくれたなら、どう接してくれていただろうか、自分が覚えていない小さい時の話をしてくれたのではないか、と考えたりします。
無理せず育児頑張ってくださいね。

最近投稿される皆さんは面会が出来ず、本当におつらいですね。この病気は1日1日を大切にしたいのにそれができない状況、読んでいて苦しいです。今すぐに顔みて手を握って声かけてそばにいたいですよね。
どうか早くコロナが終息しますように。そして早く面会することができますように。
 

だぼ様、りりー様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月15日(水)19時11分29秒
  本当にこの酷い現実を受け入れなければならないことを恨みます。
100万人に一人に選ばれ、そして今この訳のわからないウイルスに翻弄されもう余り時間の無い愛する人と引き離され会うことも声をかける事も手を握る事も許されずただただ泣いて悲しむだけだなんて。
ひどすぎる。何故こんな事にとそんなに私たち悪い事をしたのかと自問自答の毎日です。

でも同じ想いを共有している方がいらっしゃると思うと少し落ち着きます。
 

そばにいたい

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 4月14日(火)23時42分36秒
  はじめまして、私の母は2月に「物が2つに見える」と言い脳神経外科病院に入院しました
一週間も経たずに神経内科の先生にこの病を告知されました
3月に出た遺伝子検査結果では「孤発で最も多いタイプ」との事でした
今では、経鼻になり何も話してくれません自分では指一本動かせず首もすわらない
ミオクローヌスを薬で抑えてもらってますが辛そうで呼びかけに少し反応してくれます
なのに、コロナ禍で一週間前から面会できなくなりました
今の母は「コロナで来れない状況」が理解できないと思います
でも、こんなにツライのに誰もこなくなった・・・・見捨てられた・・・
寂しい病床でこんな風に感じるのではないかと思うと 胸が張り裂けそうです
これ程親不孝な事はありません  治療もできず手も握れず孤独にさせてる
涙を止められない 私たち母子は運がなさすぎました
 

モコ様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月 9日(木)22時35分30秒
  有難いお言葉ありがとうございます。
私も紹介された病院はいずれも一時間以上かかる辺鄙な場所です。この掲示板で良い病院とどなたが書いてらした所は
解剖が条件という事で断りました。
モコ様はご自分で病院探されたのですね。わたしももっと頑張らねばと勇気を頂きました。毎日泣き暮らすだけではだめですね。
6日から面会禁止となりまして全く顔を見る事も出来なくなりました。ただただ心配で怖くて辛いですが、頑張ろうと思います。
モコ様ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:モコ  投稿日:2020年 4月 9日(木)20時43分2秒
  ラルガル様、そしてご家族がヤコブ病と闘っておられる皆様。この掲示板は主人が入院中も時々見ていましたが初めて投稿させていただきます。
私は昨年9月に64歳の主人を弧発生ヤコブ病で亡くしました。一昨年の11月からふらつき、月末には言葉が出づらくなり、MRIをとりましたが特に異常なし。しかし、ここから急激な進行。12月9日夜救急車で運ばれるまでの間に1人での歩行不能、トイレ、お風呂、食事全て手伝わなければならなくなり、言葉を探しながら一生懸命話す内容もおかしくなりました。12月9日もしかしたら認知症かもしれないからと救急車を呼ぶのをためらっていたところ痙攣の様な症状が出て、恐くなり119番しました。
それから入院生活。何が起きているのか理解できないまま毎日検査。その間にも症状は進み、入院数日後には私の事も子供達の事もよくはわかっていなそうでした。言葉も全く出なくなり点滴のみの寝たきり生活。
ヤコブ病かもしれないと言われるまで1カ月。ほぼ間違いないと診断が下るまで約2カ月かかりました。
悲しみというより何が起きているのか全く理解が出来ず涙もあまり出ませんでした。それでも現実を受け止め色々手続きを進め、少し落ち着いてきた頃、急性期医療の病院のため、転院しなければならないと言われました。病院の方々はとても良くしてくださり感謝していますが、相談員の方が一生懸命転院先を探してくれても殆ど断られやっと受け入れてくれそうな病院があっても遠く毎日顔を見に行けないような場所。一つは受け入れの条件に研究の為に脳の提出をお願いします。などなかなか転院先が見つかりませんでした。相談員の方は一生懸命探してはくれましたが、もう受け入れがないです。と言われてしまい、私も精神的に疲れていてやや強めの口調で「わかりました。自分で探します。」と言ってしまいました。意を決して、通えそうな病院をピックアップして電話をかけまくること2時間、30件以上。それでも話を聞いてくれたのは5件ほど。そこから3件がもう一度相談員さんから連絡してもらってください。と言われ、最終的に1つの病院から受け入れ可能と言っていただけました。車で20分くらいの病院で毎日顔を見に行く事が出来ました。最期は家族に囲まれ静かに安心した様に逝きました。
何故、難病をすんなり受け入れてくれる病院がないのでしょう。家族が難病になりそれだけでいっぱいいっぱいなのに…私には転院先の病院探しが一番辛く一番泣いた時期でした。
私の話を長々すみませんでした。

ラルガル様
お気持ちよくわかります。まして今、コロナでお見舞いもなかなかできないのかもしれないですね。
なんてお声をかけていいのか…
とにかくラルガル様ご自身のお身体をお大事にして下さい。
長くなりました。すみません。
モコ
 

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