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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月14日(木)13時11分57秒
  皆さん同じ思いで、ここにこられる方はこの掲示板を見られているのではないでしょうか?
大事な家族が本当にあっという間に具合が悪くなる様は本当に怖くて怯えてしまいます。

私は大分昔だったので情報も余り無く不安ばかりだったな、、と思い出しています。
タケェさんが弱音を吐いて、少しでも不安が消えて前に行けるのでしたらこの掲示板の意義もあると思うのです。そう言って頂いて良かったです。
そばにいて何も出来ないもどかしさもありますよね。
何で!!っていつも思ってました。

看病されている皆様がお疲れのでません様に祈るばかりです。
いつでも掲示板を活用して下さい。

現在の病院からの指導や注意点などあるのでしたら私達も知りたいと思います。
 
 

早い返信ありがとうございます

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年11月14日(木)12時11分33秒
  返信ありがとうございました。
少し落ち着きました。

何がどうなるのかわからないのが怖かったんです。
母の世話が嫌なわけでは無いし、寧ろずっと一緒にいたいと感じているくらいです。
でも、一番近くで見てるからこそこの病気の怖さも見てきました。
あんなに自立してハキハキしていた母が…。
ヤコブは全容が見えない化け物のように感じてます。
少し介護疲れも重なり、必要以上に怯えたのかもしれませんね。

弱音を吐いてしまってすいませんでした。

もしよかったら皆さんが介護する上で気を付けるように指導されたことなどありましたら教えていただけると助かります。
ほとんど病院から家族への生活の注意点は聞いていないのでよろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月14日(木)10時12分5秒
  追記
家族がヤコブ病になった者が相談員、でした。
 

あきらめない心様 タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月14日(木)10時08分23秒
  おはようございます。

あきらめない心さん
現在のご様子が良く分かりました。
抗がん剤治療は大変な事と思います。
ですが、体力が少し出てきて手術日も決まったとのお話。
どうか無事に終わる事を祈っております。
寒くなってきましたので気を付けて手術日をお迎え下さい。
又投稿されるのをお待ちしています。

タケェさん
闘病のご様子の際の不安なお話、こわいとの投稿内容ですが、以前にこの掲示板にも載せましたが再度投稿させて頂きます

私達はヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。
厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

この様に記載されています。
信頼性はあると思っています。
今後も様々な事にあたると思いますが、看病される方が疲れてしまうので不安な気持ちになるべくならずにと。思います。
そうは言ってもヤコブ病と言う余り聞いた事の無い病気で、タケェさんの今のお気持ちは凄く分かりますし私も経験してきました。

私にはこの様なお返事しか出来ませんが、よろしくお願いします。

タケェさんもご自身のお身体にはくれぐれもご自愛くださいね。何かありましたらいつでも掲示板を使って下さい。
 

こわい…

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年11月14日(木)09時08分13秒
  今日母がトイレ失敗してつまらせ、溢れた汚水を片付けていたら顔に汚水が跳ね返りました。
若干感じる目の違和感。あまり意識しませんでしたが目にも入ったのかも…。
もしかしたら感染してるかも。

そう考えはじめて怖くてたまらなくなりました。

目は感染しやすいところのようですし…もう、絶望しかないです。
母のように私もなるのかも…。
怖いし辛い…。
病院には連絡したけど…今さらかな…。
 

療養生活を続けています。

 投稿者:おきらめない心  投稿日:2019年11月13日(水)13時45分37秒
  今年の六月、妻の一周忌を済ませ肩の荷が降りた頃から身体の偏重をきたし、整形病院に通院していたころ

今度は、体の内臓がおかしくなり、内科の病院に通院し全体の調子を見てもらっていた矢先、八月の真夏の季節

道路沿いの歩道で倒れ、早急に総合医療センターで診断を受けたところ、胃の内部が出血している為、ヘモグロビン数値が正常な人の半分になり

貧血、血便状態が続き、念のために胃の細胞を確認したところ、ステージ3の胃癌と診断された。そして、真夜中に病院のベッドで考え事をしていた時、

急に心臓あたりが変調をきたし、息が出来なくなり「このままあの世の世界へ行くのか」と、思っていたら緊急集中医療室へ運ばれ治療を受けて一命を取り留めた。

病名は、急性心不全でした。八月は、入院生活を余儀無くつずけ、九月は病院で抗ガン剤治療を進め、以後は自宅にてその治療を外来通院でしましたが、

副作用が酷く、一時期は10kgほど体重がへり、元気が全然出ませんでした。最近になり、体重少し増え体力が出てきたので手術日が設定されました。

12月4日に手術で、以後10日ほど経過入院で退院日は14~16日になりそうです。

考えても見れば、大阪の相談会の12月14日は、亡き家内がプリオン病と急性期病院で診断されたのが九月の残暑の厳しい頃で、それから3ヶ月たち

急性期病院で追い出されるように、療養型病院に転院したのが12月14日の日でした。街にはクリスマスの音楽が流れ、様々なイベントが開催されていましたが

自身の家族では、無縁の賑やかさで、病院でひっそりと息を凝らすように妻の介護に勤めていました。

その頃の希望として、岐阜大学病院の桑田教室でプリオン病の治療薬の開発を三年後を進めるとの情報を得て、その中枢センター病院は

国立精神・神経医療研究センター病院に連絡を取り、以後サーべランス登録を行いました。それから毎年、治験の進捗状況を知るために

両病院に連絡を取り続けましたが、2018年6月妻は、次の世界へと旅立ちました。

当初、病院から1~2年の生命と言われましたが、療養型病院の主治医の先生の方々の助けもあり、足掛け五年必死の思いで、命を繋げた

今は亡き妻に、感謝しています。
 

jun様 りんご様 のん様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月 8日(金)07時18分4秒
  おはようございます。

相談会参加のご連絡ありがとうございます。
12月は大阪で、1月は福岡でお待ちしています。

急に寒くなってきましたので皆様もお身体にはくれぐれもご自愛ください。
皆さんのお気持ちが伝わる様な相談会になりますように。と思っています。
よろしくお願いします。
 

大阪相談会

 投稿者:jun  投稿日:2019年11月 7日(木)11時01分13秒
  ご無沙汰しております。
相談員の中野様、黒田様お元気でいらっしゃいますか?
主人はその後大きな変化もなく、しかし悪化の道を着実にたどっています。
今年も大阪相談会に参加したいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
 

お久しぶりです。

 投稿者:りんご  投稿日:2019年11月 1日(金)16時11分11秒
  母が遺伝性である事が5月にやっとわかりました。
難病と認められ、金銭面での負担が減り安心もしたのですが。。
私、4歳の一卵性双子の息子たち、、への遺伝を考えると苦しく、考えない様に考えない様に現実逃避していました。このままだと母への新しい情報も途絶えさせてしまっていると思い、今日久しぶりに掲示板を見にきました。

私には今何ができるのか、母や息子のために、私のためにも。何を考えたらいいのかもわかりません。

大阪の相談会へぜひ参加させて下さい。
よろしくお願いします。
 

のん様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月25日(金)17時07分55秒
  相談員 黒田です。
のん様、ご連絡ありがとうございます。
大阪キャンセル、了解いたしました。
では、福岡でお会いしましょう。よろしくお願いいたします。
 

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