ヤコブ病なんでもコーナー

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全1341件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お久しぶりです

投稿者：タケェ投稿日：2020年 1月 6日(月)18時26分4秒

すいません、先ほど色々書き込んだのですが… 気持ちが落ち着かず、現実を見れない状況です。なので、一旦削除しました。申し訳ありません

諦めない心様無事に手術退院出来たとのお話で、気になっていましたので本当に良かったです。まだ、癌細胞が残っているとの事で今後も治療などが続くと思いますが、病気克服の目的の元やっていかれると信じています。ですが、無理なさらないで下さいね。今は寒い季節ですので、身体も心も暖めてゆっくりお過ごし下さい。先日の相談会でも思いました。諦めない心さんのお話通り人間は一人では生きていけません。お互いに思いやり、これからも感謝の気持ちで過ごしていきたいと私も思っています。年末も近づいてきました。今闘病生活を送っている皆様も患者様ご本人もお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。

先週、退院しました

投稿者：諦めない心投稿日：2019年12月24日(火)17時50分1秒

今月、ステージ３の手術を行い、先週17日にやっと退院することができました。当初６時間の手術予定でしたが、悪性のリンパがあり削除するのに時間がかかり10時間の手術になりました。術後、傷跡が痛み約１週間歩くのも困難でしたが、リハビリの効果もあり10日目くらいから歩けるようになりました。昨日、病院に赴き主治医と病状の経過を話しをすると、胃の大きさが３分の１になり手術で取り出した臓器を調べてみると抗がん剤の効果があり、癌細胞が死滅していますと言われました。しかし、体内には癌細胞が半分ほど残り１年間をかけて薬投与での治療をしましょうと言われました。今年は本当に大変な年になりましたが、来年にかけて病気の克服を目的にしようと思います。人間はやはり、一人では生きては行けません。人が苦しんでいる時は助け、また助け合う心が必要だと思います。この掲示板でのやり取りは、皆様の暖かい心に助けられ病院での苦痛や困難に乗り越えることができました。感謝の気持ちで一杯です。来年は、プリオン病で亡くなった妻の三回忌になります。仏壇の横には妻の骨箱を置いています。三年もの間、自宅にいたのでそろそろ、永代供養に送り出そうかと思います。お寺が、自宅よりそう遠くないところにあり、時間をみつけては、お参りに行こうと思います、皆様心配して下さり、どうもありがとう御座いました。

(無題)

投稿者：相談員中野投稿日：2019年12月19日(木)19時12分49秒

S.K様相談会の投稿ありがとうございました。 S.Kさんのお話もありがとうございます。私達も参考になりました。闘病生活もお父様と共に助け合って下さいね。今後もよろしくお願いします。のん様九州相談会でお待ちしています。本のお話もとても気になりました。九州の相談会は初開催になりますので参加される方もよろしくお願いします。らん様体調を崩されているとのお話。ご自身のお身体無理なさらずにくれぐれもご自愛ください。体調が少しでも良くなりますように。来年も各地のご要望に出来るだけ添う様にしますのでよろしくお願いします。今回の相談会の感想などありましたらお時間のある時に投稿されますと皆さんの参考になると思いますので無理されない様にこちらもよろしくお願いします。

先日は本当にありがとうございました

投稿者：S.K 投稿日：2019年12月18日(水)19時45分7秒

投稿遅れて申し訳ありません。相談会に参加させて頂きましたS.Hの息子のS.Kです。この度は本当に貴重な経験をさせて頂きありがとうございました！参加された皆様のお話を聞いて改めてこの病気の恐ろしさ、進行の速さに本当に恐怖を覚えました。あがり症なのでなかなか思うように話せずご迷惑をおかけしましたm(_ _)m今まで掲示板を見ていただけでしたがこれから投稿もさせて頂くと思いますので皆様これからもどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

らんさま

投稿者：ポスト投稿日：2019年12月18日(水)10時49分44秒

こんにちははじめまして??らんさまお母様を亡くされ、又ご自身も体調崩されている中、ミオクローヌス軽減緩和等のアドバイス本当にありがとうございます。症状が出て3ヶ月まさかまさかの病名?? 記憶力よく、お喋り、本読み、食べる事、おしゃれ、孫たちとの交流、普通の生活を楽しみにいていた丸７年の未亡人でした。あれよあれよと、坂道を転がるボールの様に・・・今はまったく意思疎通出来ない状態での明日の転院です。原因、治療法も分からない、この病気の恐ろしさを痛感！ 1日も早く治療法が確立してほしいと切に願っています。転院先の医師と看護師さんの力をお借りして、対応していきたいと思っています。又、投稿させていただきます。らんさま??どうぞご自身のお身体、十分に大切にお過ごし下さいませ??

jun様、大阪相談会参加の皆様

投稿者：のん投稿日：2019年12月17日(火)15時31分17秒

jjun様、励ましの投稿ありがとうございました?地元にいると、誰にも言えず一人で悶々と苦しんでいる日々です。病気について知れば知るほど辛くなるのですが、またも［難病の遺伝子治療］とかいう本を借りてしまいました。なんとかならないものかという思いなのでしょうね。大阪相談会には沖縄からの参加もあったとの事、この会や掲示板の存在が患者さんや家族の方々に知っていただけたらと思います。福岡でもいろいろなお話が聞けたらありがたいです。

ポストさんへ

投稿者：らん投稿日：2019年12月16日(月)21時18分4秒

こんばんは。昨年の2月に母を亡くした者です。闘病中は　旧さくらさんや他の方とも　相談させて頂いたり掲示板には　救われてきました。母を亡くしてから、体調を崩しておりまして本当は　大阪の相談会にも参加したかったのですが、できませんでした。ミオクロのお薬ですがミオクロ専門のお薬ではないですが痙攣をおさえる薬は何種類かあります。母は経鼻栄養でしたのでそこから　入れてもらってました。今、お薬の名前がわかりませんがお薬はありますから先生に相談してみてください。ただ、痙攣を抑えると言う事は意識レベルが　下がるかもなのでもちろん少ない量から試してもらって下さい。ミオクロは　見てる家族も辛いですし本人も　しんどいはずですからとドクターに言われました。いろいろ教えてあげたいのですが体調が良くないのでなかなか　こちらに来る勇気がなくてすみません。どうか　新しい病院の先生や看護師さん達が良くしてくれますように。

相談員中野様

投稿者：ポスト投稿日：2019年12月16日(月)10時07分0秒

お答えいただきありがとうございます。相談会での、皆さまのお辛い気持ちが伝わって参りました。患者の辛さと同じように、側で支える人達の心の支えが、相談会の大きな位置占めていることを感じました。ミオクローヌスの軽減緩和、医療での方法は難しいのでしょうね？！皆さま、それぞれに違う症状でしょうが、対処療法で少しの時間でも、心地よく過ごすことが出来るのであれば・・・マッサージ早速試してみます。又、転院先の先生や看護師さんとも、よりよくコミュニケーションして行きたいと思います。いずれ東京での相談会、参加したい気持ちです。相談員の中野様、黒田様には、感謝申し上げます。今後もよろしくお願い致します。

大阪相談会

投稿者：相談員中野投稿日：2019年12月15日(日)08時33分18秒

昨日は大阪相談会でした。１６家族、２７人の参加がありました。今までの最多です。皆さん遠い所福島から沖縄まで各地からの出席でした。情報が少ない病気なので回を追う事に人数が増えてきたと思います。皆さんの体験と後半にはそれぞれの方々での情報交換や連絡先の交換などが出来ました。少しでも共有出来る場が出来て良かったです。今後もご要望に応じて各地で開催していこうと思っています。来年は東京でもやる予定です。初めの時間と違って最後に見る皆さんのお顔が穏やかになられた姿が印象的でした。やはり直接話す事の大切さを痛感しました。今後もよろしくお願いします。