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差額ベッド代について  投稿者：シュガー  投稿日：2019年 1月 7日(月)17時29分56秒   はじめまして。去年末に66歳の母がヤコブ病と診断された者です。 10月まで、元気に、いつも通りの生活をしていた母なのに、今、言葉を発することもなくなり、食べることも難しくなってきた状況をまだ受け入れられずにいます。。。 お伺いしたいのは、差額ベッド代についてです。私は両親とは別の県に居て、私の父が病院とやりとりをしています。 １、12月13日～１月６日まで　急性期病院の個室に入院（差額ベッド代1日3000円）、ここで孤発性のヤコブ病と診断され、年末に難病申請をしました。16日に認定（？）が降りるようです。本日、会計をしたところ、治療費と共に差額ベッド代も請求されたのでお支払いしたそうです。 ２、１月７日本日、別の病院に転院。今は４人部屋ですが、空き次第、個室（差額ベッド代１日5000円）に移動予定。ここでも、父が「厚生労働省の通達で、差額ベッド代はかからないのでは？」と聞いたところ、かかりますとの答えだったそうです。 父に聞くと、16日に難病の認定がされれば、１も２も、治療費と一緒に差額ベッド代も返ってくるのでは？と言います。 治療費、差額ベッド代共に、いったん請求されてお支払いをして、後に返ってくるという認識でよいのでしょうか？

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らん様  投稿者：ピンク  投稿日：2019年 1月 4日(金)18時38分57秒   ご投稿ありがとうございます。主人が28日に亡くなり今日まで息子、娘、孫が泊まってくれていました。とても有意義な一週間でした。一人で過ごすことは無理とわかっていただけに。今は寝れているし、食べれてもいます。主治医から亡くなる２週間前にいつ亡くなるかもしれないと言われ心の準備はできていました。１週間前に主人がまだ準備できてないか？と聞いてきたんです。もちろん幻聴です。それから毎日。亡くなる前日、もういいよと、心のなかで言ったら翌日亡くなりました。今でもですが、いつも主人と繋がっているなと思っています。今から現実を受け入れ、寂しさにも襲われることもわかっています。看病の為、仕事を辞めてしまったので時間を短くして働こうと思っています。趣味のオカリナも休んでいたので仕事をする時期に復活しようと思っています。両方とも忙しくすれば気晴らしになるかなと思うので。私が楽しんで生活していないと主人も悲しむかな？まだまだ二つを行動にうつすには時間がかかりそうですが焦らずに生活していこうと思っています。らんさんは体調不良との事。私は今は気が張っているので体の不調はないですがいつそうなるか。ピンクからの投稿が掲示板に出ましたら相談にのってください。よろしくお願いします。

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ピンクさんへ  投稿者：らん  投稿日：2019年 1月 4日(金)03時23分33秒   ピンク様へ ご主人様が お亡くなりになられたとの事 本当に心よりお悔やみ申し上げます 私は 母をなくし もうすぐ一周忌をむかえる者です。 昨年、2月に母を亡くしてから 精神的に 参ってしまい、体調を崩しています。 相談会も 行きたかったのですが 行く事ができず  辛い毎日を送っています。 この掲示板だけは、毎日チェックするのですが なかなか、自分の事が 話す気分になれず   皆さん、元気だろうか？ 病気のご家族さんの 状態はどうだろうか？ 毎日、心配していました。 何も 知らせがない事は 皆さん、落ち着いていらっしゃるのだろうなーと 更新されてない方が  ほっとしたり していました。 だから、ピンクさんの投稿をみて ショックでした。辛過ぎます。 ピンクさん、お辛いですね。 大丈夫では  ないのがわかります。 私も  この掲示板に支えられて来たので 本当に  この掲示板が   なかったら どうなっていたか   わかりません。 同じ病気で  家族を亡くした人にしか 絶対にわからない気持ちがあるので どうか、ピンクさんも どうしようもない気持ちが襲ってきたら こちらに来て下さいね。 四十九日までは、悲しむ間もないですが どんどん悲しくなってきますから どうか、 何とか  生活できたら良いのですが お身体を大切に どうか少し眠ったり 少し食べたりしてほしいです。 お返事も 無理なさらないで下さいね。 ゆっくり休んでください。

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あきらめない心様  投稿者：ピンク  投稿日：2019年 1月 4日(金)00時09分15秒   ご投稿ありがとうございました。主人の遺影を見ると笑っているので話しかけてくるのではないかといつも感じながらみています。夢をみているようです。まだ実感がありません。主人が言語障害の症状がで出した時から息を引き取るまでほとんど生活を共にしてきたので後悔はありません。最期は苦しむことなく息が途切れました。その瞬間も目にすることができました。毎年の旅行、結婚記念日のお花見、映画、買い物等は二人ではいけなくなりました。寂しいです。3人の子供にに支えられて頑張って生きていこうと思っています。この先、私のような気持ちに一人でもならないように早急に治療薬の開発をお願いしたいと一心に思っております。この掲示板に何度助けられたことでしょう。年上の方に仲間意識というと失礼かと思いますが私はいつも感じておりました。大阪での会議であきらめない心様も奥様を大切になさってみえることが充分感じました。また掲示板にピンクがありましたら相談にのってください。よろしくお願いします。

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年の暮れに思ったこと  投稿者：あきらめない心  投稿日：2019年 1月 3日(木)20時00分33秒   年の暮れの31日に、家内の葬儀を行った葬祭場の前を通り、慌ただしいこの日に亡くなったご遺族の方に 大変な年の瀬を迎えたのだなと、哀悼の意を伝えご遺族の方のやり切れなさを心に感じました。 思うところ、１１月のプリオン病の家族会ご出席させて頂き、この病気に対する皆様のやり切れない無念さ、苦しい日常の介護生活をお聞きして あれから、病気と闘っている患者さんのことばかり考えていました。患者さんの病状は落ち着いているのだろうか、ご家族の方の体調は崩していないだろう かと、不安を感じていました。 年の初め、久しぶりに掲示版を開けたら、ピンクさんの御主人がお亡くなりになり、大変なお正月を迎えられ御愁傷様です。 今は亡き妻も、あの世ヘ旅立つ１週間前に主治医からモニターに映し出される妻の肺から出る肺水腫の画像を見せてもらい、「もう残り少ない命です。会わせたい ひとは居ませんか」と問われ、苦しんだ記憶も半年前になりました。お葬式で僧侶の説教が、時間が経てば哀しみも和らいで行くでしょう。亡くなったも、 あの世の世界では、痛みや苦しみのない平穏にされているでしょうと諭されました。しかしながら、このプリオン病は病状の経過が恐ろしく、その時々の 移り変わる症状が、記憶にこびりつき今では、トラウマに近い症状になっていますが、心を強く持ち負けないで生きていこうと思います。 楽しっかった平成の時代も終わりを告げ、新しい年号に代わります。私自身も妻と生きた時代を記憶に留め、新しい時代に足跡を残そうと努力するでしょう。 いつの日か、医学会の世界にも新しい画期的なプリオン病の新薬が開発されることを切に願います。

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ぷいママ様、相談員中野様  投稿者：ピンク  投稿日：2019年 1月 3日(木)01時00分51秒   この掲示板によりいろいろ助けられました。私の投げかけた相談は的確なアドバイスとして戻ってきてました。大阪での家族会会議の内容は目に焼きついています。今はまだ考えが纏まっていませんが何らかの形でヤコプ病に関わりたいと思っております。そして早く治療薬が開発されますようにいつも祈っています。ありがとうございました。

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ピンクさん  投稿者：相談員 中野  投稿日：2019年 1月 2日(水)22時53分1秒   この度はご主人様が亡くなられたとの事、心よりお悔やみ申し上げます。 以前より掲示板などお話を聞いており、又先日の相談会でもお会いしてご主人様への思いは良く分かっていました。 その時も転院のお話をされていましたね。 誤嚥性肺炎がきっかけになる方がよくいらっしゃいます。本当に大変でしたね。ですが病院の方々に恵まれた事は良かったです。 まだ心の整理がつかないと思います。 あっという間に病状が悪くなる病気で夢を見ている様とのご様子もよく分かります。 お疲れが出ません様に寒い日々ですのでピンクさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。

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ピンクさんへ  投稿者：ぷいママ  投稿日：2019年 1月 2日(水)22時29分14秒   この度はご主人様の事とても残念に思います。お悔やみ申し上げます。 年末という慌ただしい日々に大変かとは思いますが、どうかお身体をご自愛してくださいね。 ピンク様は初期から、日々変わりゆくご主人様の症状に悩み、苦しんでいたと思います。でもその反面、ご主人様の愛を深く感じました。 年明けという事もあり、事情を知らない人からの年賀状をみると苦しくなりますよね。（私の父も年初めに亡くなりましたので、これがとても辛かったです。） これから、日々の生活の中で突然寂しさに襲われる事もありますが、その時は抱え込まずここに吐露してくださいね。

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さくら様  投稿者：ピンク  投稿日：2019年 1月 2日(水)22時10分56秒   早速のご投稿ありがとうございました。私はよく掲示板に投稿し皆さんに助けられ、励まされました。ありがとうございました。4月に言語障害の症状が出てからの進行があまりにも早く正直、付いていくのが精一杯でした。8月初めに入院し、最期まで急性期病院にみていただきました。その間、転院の話が持ち上がりましたがなかなか話がまとまらず最後に病院敷地内の療養施設にほぼ決定してすぐに誤嚥性肺炎になりました。主治医、看護師さんにも恵まれ、主人も喜んでいた事と思います。亡くなった後、主治医から大学病院への脳の提供のお話がありましたが以前から子供たちと話し合い、協力しないとお断りしました。やはり今後の研究とはいえ頭に傷をつけるのには抵抗がありました。今後、この病気の家族の方の励ましをさせていただくためにもこの掲示板を見させていただきます。 。

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ピンク様  投稿者：さくら  投稿日：2019年 1月 2日(水)21時18分38秒   ご主人のこと、お悔やみ申し上げます。 ピンク様の投稿を読むたびに、ご主人への深い愛情を感じました。 病気の進行が早く、現実のものと受け止められない気持ちよくわかります。 ピンク様をはじめ、ご家族の皆様も本当に辛い経験をされ、心身ともに疲弊されていると思います。 この悲しみは「時」しか癒せませんので、時が経つのをただ待ってください。 辛い気持ちはこの掲示板にぶつけてくださいね。 ご主人の分も長生きするために、ご自身のお身体も大切になさってくださいね。

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