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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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私の妻の場合は・・・

 投稿者:カミル  投稿日:2021年 1月 6日(水)08時20分30秒
  5年前にヤコブ病で亡くなった妻の病床記録を、小説という形にまとめました。
そして、昨年末まで、私のブログで連載しました。
その中には、参考になるものがあるかも知れません。

https://kamiru.hatenadiary.com/

 
 

トルン様一緒に頑張りましょう

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月 6日(水)00時15分56秒
  うちも、主人が、ただ今、闘病中です。
何が何だかわからないまま、主人が別人のようになって行っています。
辛いです。ましてや、綺麗事で介護はできません。
でも、時折り見せる笑顔(と、言っても、ピクッと口が動くなかぁぐらいですが。)に救われます。でも、ホント、毎晩、明日を迎える事が出来るのか。が、心配です。ましてや、いま、コロナ禍で、一度入院すると、面会できない怖さもありますし。
いま、ブログ書いていますので、何かの助けになれば。よろしければ、お読みください。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

初めて投稿します。

 投稿者:トルン  投稿日:2021年 1月 5日(火)19時28分39秒
  色々情報を集める為、調べていたらここにたどり着きました。
年末に、父親がプリオン病と診断されました。
11月初旬に検査入院。その時は歩いて電車乗って病院へ行き、その日に入院。
その後、恐怖を感じるスピードで変化していく父親を見てきて、年を越せるのかと悩んでいました。
今後どうなっていくのか不安な日々を、毎朝恐怖を感じながらむかえています。
今後、どのように進行していくのか教えて頂くこともあるかと思います。
昨日ぐらいから言葉が出なくなってきました。明日の朝はどうなっているのか、恐れています。
 

モコ様、ありがとうございます

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月 2日(土)00時09分33秒
編集済
  体温、感じています。
ブログにも書いたのですが、主人は、若い頃から手をつなぐとか、腕を組むとか、とにかく、恥ずかしくて嫌がる人でした。
それが今では、手を出すとぎゅっと握ってくれるようになりました。ベッドから立ち上がる時、ハグのようになります。
こんなスキンシップを楽しんでいます。
大事に過ごします。
 

mam様

 投稿者:モコ  投稿日:2020年12月31日(木)23時23分8秒
  こんばんは
久しぶりに投稿します。
世の中はクリスマス、年末、年始…ですね。
2018年12月主人が入院し、その年の年末年始はまだ病名もはっきりせずに主人の症状はどんどん進み、あっという間に私のことすら分からなくなり2019年9月、
9ヶ月の闘病の末ヤコブ病で亡くなり、昨年末、今年のお正月もそんな事を考える余裕もなく過ぎました。今年は少し落ち着いて、主人との思い出の地を回ろうとしていたのにコロナでそれも叶わずあっという間に年末。大晦日は歌番組が多く、懐かしい昭和の曲を聞いて、主人がよく歌っていたなぁ…などと思い出して何度も涙が出てしまいました。
やっぱり、寝たきりでもいいから生きていてくれて体温を感じたいです(涙)
幽霊でもいいから会いたいです。
mam様 ご主人様との時間を大事に過ごしてくださいね。
100万人に1人の妻、頑張りましょう。
ブログも拝見します。
 

中野様

 投稿者:mam  投稿日:2020年12月31日(木)22時51分55秒
  ありがとうございます。
涙は枯れた。と、思っていましたが、また、涙が溜まって、よく溢れてしまいます。

この掲示板をご覧になる方は皆さん同じでしょう。

辛いですね。理不尽ですね。なんで、なんで、なんで。

この悲しみにコロナが乗っかって、余計な悲しみが増します。
主人が入院にでもなったら、コロナのせいで、面会もままならず、気を揉む事でしょう。
多分、プリオン病で入院して、面会できない方もいらっしゃるでしょう。訳のわからない病になり、なお、コロナのせいで、面会ができず、次に会う時は、別人になってしまう。
もう、今はマイナスな思考ばかりです。
でも、もうすぐ、日付けが変わり、2021年になります。
泣いても時は過ぎます。
皆さん、辛い時を過ごされましたね。
1人ではない。こうやって、掲示板を通して、気にかけてくださる方もいらっしゃる。何より、家族がいる。
でも、でも。でも。辛い年末です。
 

mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年12月31日(木)18時17分33秒
  今投稿を書いていましたら、mam様の投稿があり、拝見しました。

私も主人がヤコブ病でした。
mam様が思った事まったく同じ思いをしてた事思い出しました。
私もお正月を挟んだ闘病だったので何も語れない主人とお正月の世間の騒がしさに泣いてました。
何で、、、。って
本当にmam様のお気持ちお察しします。
何も出来ませんが同じような状況な人もいますのでmam様だけではありませんので、、。
と思っていただきたいな。
とりとめの無い話ですみません。
つい貴方の気持ちを思い書いてしまいました。

mam様のお身体も大切に。ご主人は頼りにされていると思います。
 

親戚様   皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年12月31日(木)18時05分37秒
  今年も残り少なくなりました。

親戚様
親戚の方にヤコブ病の方がいらっしゃるとの事。
ヤコブ病は弧発生・家族性・獲得性などがあります。
又その人それぞれの闘病の期間がある為答えはありません。私の知る所では10年以上の方もいらっしゃいました。

今年は新型コロナウィルスの広がりによりヤコブ病サポートネットの活動で集まる事が出来ずzoomなどのリモートでした。
相談会も1月に九州でやってからはありません。
今後もどの様な状況になるか分かりません。

これから少しでも良くなる事を祈るばかりです。
来年も相談会などの会合がどうなるかまだ決まっていませんがこの掲示板はいつでも活用して頂きたいと思っています。話すことでも心が軽くなります。私もそうでした。
経験者が語るしか出来ませんが、皆さんのお気持ちが少しでも和らげると幸いです。
よろしくお願いします。

寒波が押し寄せているとの事、皆様お身体にはくれぐれもご自愛下さい。
 

悲しくて

 投稿者:mam  投稿日:2020年12月31日(木)17時59分7秒
編集済
  急に、ふと、悲しくなりました。
大晦日です。
難病申請用紙に3月が発病時期になっていたため主人が発病して9ヶ月。
この病名がわかってから3ヶ月。
年の瀬に人に会うと、来年もよろしく。どうぞ、良いお年をお迎えください。と、言われます。
当たり前の日本の挨拶。ステキだと思っていましたが、今は違います。来年は、いい年な訳ない??と、ふと考えてしまったら、泣けて泣けて泣けて。誰も何もできない。
去年は主人がお鏡餅を家中において、私がおせち作って、当たり前にお正月を迎えていた。まさか、まさか、こんな年の瀬を迎えるなんて、微塵も思わなかった。
そんなこんなで、急に感情が爆発してしまいました。
今はまだ、歩いて、ごはんも一緒に食べています。リハビリパンツに排尿もできるようになりました。
歩ける、ごはん食べられるなんて、60歳のおっさんには当たり前なのに。リハパンの履き替えは抵抗します。で、私に怒られる。
何か言いたそうに悲しそうに、着替えさせる私に抵抗します。
何が悔しいかと言うと、自分の気持ちや考えなどを伝える事ができないって事。頭の芯では、考えもあるとは思うのですが、それを伝える術を何もかも失った。失う覚悟を持たずに。今は蚊の鳴くような声で、何か呟いてはいますが、文脈はさっぱり。
残酷な病です。
書き込みして少しおちつけます。
ありがとうございました~ ブログやっていますので、よかったらご覧ください。


https://ameblo.jp/pontamidori/

 

親戚にいます

 投稿者:親戚  投稿日:2020年12月19日(土)07時26分55秒
  2014年春に発症。

そのまま細々、何度か危篤状態になりながらも、

2021年に突入をする現在まで、家庭での投薬だけで生きてはいます。

これは、珍しい例でしょうか?
 

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