ヤコブ病なんでもコーナー

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全1532件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

みー様

投稿者：相談員中野投稿日：2021年 4月 3日(土)11時52分18秒

相談員の中野です。みー様お母様の事、掲示板拝見しました。みー様の不安なお気持ちはよく分かります。私は主人がヤコブ病でした。皆様と同じ様に病気の進行の早さに翻弄されてあっという間に意思疎通が出来なくなり、色々やってあげられたであろう事を今でも後悔する事があります。皆様の掲示板を見ては、あ～同じ気持ち良く分かるな～といつも思っています。私は相談員として１０年以上様々な方の相談や面会などをしてきました。ここで経験した私が思う事は、本当に人それぞれ病状の進み方が違う事でした。又、年に一回のプリオン病全国担当者会議にも出席させて頂いていますが発症人数が少ない事で、その後の調査、研究の進み方が難しい様なのです。高齢化と言う事もあり、今は１００万人に2人の発症数になっています。先生方は本当に色々な事をして１日も早い治療法を研究している事は確実です。何が原因か？なども後からあれこれ巡らせて思う事もあると思います。原因不明とか、治療法が無いとか本当に難しい病気だなと思います。概ね基準としては、皆さんがお話されている一通りの検査と症状だと思います。みー様の場合は陰性とのお話ですが、私たちが知らない症例もあるかも知れません。この掲示板にその様な方が投稿されると良いのですが。 mam様も日々ご自宅での介護、ブログも見ています。ご家族の不安な気持ちが良く分かりますが前向きに介護されていますね。大変でしょうがご主人様が少しでも長く穏やかな日々を過ごされると良いですね。とりとめの無い書き込みになりましたが、皆様、くれぐれもお身体ご自愛ください。１日も早く治療法が見つかる事を心から祈っています。

みー様

投稿者：mam 投稿日：2021年 4月 3日(土)10時26分28秒

お母様、ご心配ですね。うちは、60歳の主人です。最初の町医者では、何にも見つからないまま、認知機能があっという間に低下して、大きな病院に行きました。そこでMRI画像からクロイツフェルト・ヤコブ病の疑いと言われ、検査入院をして、髄液検査も行い、同じように長崎大学と東北大学で認定されたようです。ただ、主人は、この掲示板に書き込まれている多くの方々に比べ、進行が穏やかなため、もしかしたら、違う病気なのでは？と、思い、医師に尋ねましたが、クロイツフェルト・ヤコブ病には変わりがない。との事でした。最初の町医者の受診は昨年6月中旬、2ヶ月で、明らかに認知症状が進みました。8月末に国立病院に変わり、9月末にクロイツフェルト・ヤコブ病の疑いになり、1週間入院。このとき、若年性アルツハイマーとして、介護認定を受けられるように手配していただけ、10月中旬に要介護2。11月上旬に長崎大学よりクロイツフェルト・ヤコブ病の診断は降りています。東北大学は、ひと月ほど遅れまして、1 1月下旬に難病申請を行いました。 1月末までは自立歩行も可能でしたが、レスパイト入院中に尿路感染を発症して、3泊４日の予定が7泊８日になり、ここで、車椅子生活になりました。今は、ベッドと車椅子です。1月中旬に要介護5になりました。ミオクローヌスはまだないです。

https://ameblo.jp/pontamidori/

情報を頂きたいです。

投稿者：みー投稿日：2021年 4月 3日(土)08時18分5秒

皆様のご家族がヤコブ病と診断されるにあたり、何を基準にヤコブ病と診断されましたか？またヤコブ病以外に疑われた病気はありましたか？私の母は症状とMRI画像でヤコブ病だろうと医師から言われています。（数ヶ月で認知症が進み、現在要介護3の重度の認知症。自立歩行可能で無言無動ではありません。生活の全てに介助が必要な状態です。会話は成り立たない。）ただ、脳波の波、髄液内のタンパク質の増加、ミオクローヌスが少しの期間で消失など様々当てはまらない所もたくさんあります。長崎大学の検査でも陰性で、東北大学の遺伝子検査でもヤコブ病の遺伝子はなく、異常タンパク質もないと結果がきました。その為橋本脳症の可能性がある検査数値が上がっていたので治療はしましたが効果はなく、、、。医師には東北大学のヤコブ病検査の精度は90-95%だから、残りの5-10%に含まれる検査には出ないヤコブ病なのではと言われました。ただ、確実にヤコブ病と診断ができない状態で納得できないと思う気持ちがあります。皆様も色々な過程を辿ってこられたと思います。どうかお力添えください。

(無題)

投稿者：空投稿日：2021年 3月30日(火)23時21分34秒

一体何でこんな病気に？！って何度も何度も思いました。だけど、考えたって答えは見つからない。確かにガンになっても何が原因だろうと思ってもハッキリとは分からないですもんね。わたしは考えると苦しくなるし、現実逃避なのか考えることを避けてるような気もします。

難病だから

投稿者：mam 投稿日：2021年 3月30日(火)23時15分2秒

難病だから、原因が特定されていませんよね。でも、どんな病気もそうだと思います。だって、タバコを吸わなくてもガンになるし、健康オタクでも心筋梗塞はあるし。うちは、確かに歯は弱かったです。が、40すぎた頃から歯医者は定期的に通い、歯の手入れも入念に行っていました。インプラントはありません。最初の病院の医師にいろいろ聞きましたが、どれもこれも原因だとは言えない。生まれた時からプリオン病の因子があったかもしれないし、ないのかもしれない。血族にもあったかもしれないけれど、たまたま主人だけが異常になったかも知れないし。食べ物だって、家族同じ物を食べているから、食べ物ではないはずだろうし。と、何が原因か全くわからない。と、先生もおっしゃっていました。国も地域もバラバラ。寒さに弱いとかも無いです。だぁれも、なぁんにも恨めません。ただ、家族も本人も辛くて、無念だとしか言えないです。

ヤコブ病発症の原因はなに

投稿者：まーこ投稿日：2021年 3月30日(火)21時45分38秒

お父さんは無言無動に鼻から栄養にオシッコの管もはいりました！ほとんど一日中寝てます！肺炎は今のところ起きてないですがほんとこわいです！これからどうなるんだろーか。。母と何が原因なのかと何が悪かったのかという毎日。。思い当たるのが歯のインプラント！みなさんにお聞きしたいです！ヤコブ病は原因がはっきりわかってないですがみなさんインプラントとかしてました？？

(無題)

投稿者：かに投稿日：2021年 3月28日(日)02時11分49秒

はじめまして。父が現在ヤコブ病にて1年弱療養しています。68歳です。こちらのサイトと掲示板は知っていたものの見るのが辛くしばらく避けていましたが、父も病室で頑張って生きているのに私も負けていられないと思い、思い切って投稿してみました。いろいろと父のために動こうとしているのですが、このコロナのご時世と父がいるのが遠方なため思うようにいかず焦りの毎日です。たくさん知りたい事があるので、まずはスレッドを遡り読みたいと思いますが、やはりリアルタイムでこちらにいらっしゃる皆さんともやり取りをしたいので、これからぽつぽつ投稿させていただきたいです。よろしくお願いいたします。

(無題)

投稿者：空投稿日：2021年 3月27日(土)13時59分23秒

皆様の投稿を読んで、受け入れる病院、施設探しの大変さに心を痛めています。うちの母の場合、大学病院→地元の病院→地元の療養型の病院でした。田舎の為、最初に受け入れてくれた病院の院長先生が『うちしか対応できないだろう』とのことで引き受けてくださいました。が、コロナ陽性者を受け入れる病院だったために、コロナ陽性者が増え始めた頃、コロナ患者さんの受け入れがあるかもしれないとのことで、転院できるような入院患者は他の病院や、介護施設に転院になりました。母も療養型の病院が受け入れ可能とのことで転院になりました。療養型の方が看護師さんやヘルパーさんなど、寝たきりの患者さんの対応に慣れていたように思います。緊急時にもとても落ち着いた対応で家族としては安心できました。難しい病気なので、なかなか受け入れてくれる病院、施設がないのが悔しいですね。皆様の大切なご家族様が納得できるところが受け入れてくださいますよう願っています。

参考になれば。

投稿者：minmin 投稿日：2021年 3月27日(土)11時28分3秒

りんご様が、投稿していました、ホスピスに入所しています。病院に３ヶ月入院していました。もう、無言無動状態になっていて、施設探しに奮闘していました。たまたまですが、私達の住んでいる所に開設し、タイミング良く入所できました。４月で１年を迎えます。55歳、ヤコブ病、医療依存が高いため、なかなか見つかりませんでした。この施設は、癌ターミナルと難病の方が入所しています。難病は、ALSの方か多いです。介護と看護を受けられます。診療は、連携している医師が訪問してくれます。看護も訪問看護として、部屋を訪問します。吸引や経管栄養も大丈夫です。私は、仕事をしていますが、仕事終わりや休みの時に面会に行っています。最近は、酸素療法も受けています。どこで、ヤコブ病の家族を支援するかは、個々にあると思います。少しでも、情報として、役にたてば　と思います。有料になるので、料金はかかります。

転院先に困られてる方の参考になれば、、

投稿者：りんご投稿日：2021年 3月27日(土)04時53分12秒

以前に何度か投稿した事があるものです。病名による療養型の病院からの拒否、施設も見つからなかったりと転院先に苦悩した経験があったので、以前にも投稿した事があるのですが参考になればと思います。母は遺伝性のヤコブ病です。 2年半前に転倒回数が増え歩行困難となり入院にてヤコブ病であろうと診断を受けました。(その約一年後遺伝性と診断を受けました）孤発性に比べ経過はゆるやかで、発症後3ヶ月間施設にいましたが完全に寝たきりとなり父の元で自宅療養を開始、発症から半年後より話す事はできなくなりましたが、口から軽い食事や水分補給が出来、表情もありました(口からの食事量では栄養は足りていなかった為、徐々に栄養は口から飲むラコールをメインに）。発症から2年後(去年7月）誤嚥性肺炎となり入院。鼻からの栄養となり、コロナの影響で面会が出来ませんでした。入院から１ヶ月後に介護をしていた父が亡くなりました。母には最後の父に会わす事も亡くなった事を伝えることすら出来ませんでした。そこから面会が出来る事を一番に優先し、病院、施設を探しました。そこで見つけたのが難病の方も受け入れているホスピスです。 https://cuc-hospice.com/ 施設により特色は多少違うかと思いますが、緊急事態宣言のあった期間のうち1ヶ月弱は会えませんでしたが、その他の期間は緊急事態宣言中でもマスク、フェイスシールド、ガウンをした状態で予約制にて15分程度の面会が可能でした。患者さんの状況によっては面会不可の期間も、面会、泊まりも可能とされてました。緊急事態宣言解除になった今はマスク、フェイスシールド、ガウンを着た状態で面会可能です。今母の状態がまた一歩進み、呼吸が浅くなってきており、施設の方からお泊りしてみませんか？と提案がありました。コロナの事があるにも関わらず、母との時間を最大限に作ろうとして下さるこの施設に出会えて本当に良かったと思います。皆様の参考になればと思います。施設を探す際、区の地域包括支援センターより施設を一緒に探してくれる不動産屋の様な方も紹介してもらいました。条件にあった施設の検索、見学予約、その際の移動の手配もして下さりました。また費用もかかりませんでした。(メリットしかない為初めは怪しいと思ってしまったのですが、本当に良い方でした）相談した翌日には条件にあったヤコブ病でも可能な施設を紹介して下さりました。自分の力だけでは到底見つけれなかったと思います。残念ながら上記のホスピスを選んだ為、見学した施設を選ぶ事はなかったのですが、こちらも参考になればとURL載せておきます。 https://www.emimen.jp/ 長文失礼致しました。

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難病だから

ヤコブ病発症の原因はなに

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