ヤコブ病なんでもコーナー

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今年の２月にプリオン病と診断された義母の親族です

投稿者：山本投稿日：2019年10月 2日(水)13時31分8秒

皆様、相談員さまいつもありがとうございます 2019/12/14の大阪相談会、ぜひに寄せて頂きたいです

こんばんは。その後のお知らせをして頂いてありがとうございます。始まったばかりでしょうが経過が順調との事で良かったです。こればかりは病院の指導の元にやっていくしかありませんね。大変でしょうが12月の手術の日を目指して、無事に終わる事を祈っています。今出来る事をすると言うのは私にも言えます。健康な身体にする日々を大切になさって過ごして下さい。又掲示板でお待ちしています。本当に無理なさらないでお身体くれぐれもご自愛ください。

病気の経過は順調です

投稿者：諦めない心投稿日：2019年 9月27日(金)19時23分44秒

皆様にご心配をお掛けして、どうもすみません。第一回目の抗ガン剤治療は、主治医からの勧めもあり入院して投与しました。第二回目は、体の方も安定して来たので来週の３日から外来で抗ガン剤治療することになりました。前回、退院した時にはベッドで寝ていたので、足腰が弱り５分歩くと休憩しながら歩いていました。最近では、歩く練習を重ね20分ほど連続で歩くことができるようになりました。問題は12月行う手術に弱った体を健康な身体にする事にすることに日々費やしています。来年は亡くなった家内の三回忌の年になります。その時に、家に安置している妻の骨壺をお寺さんに永代供養に出す予定です。家内がプリオン病と診断されたのが平成26年、亡くなったのが平成30年。長く苦しみ抜いた年月でしたが、死に顔はとても穏やかな表情でした。棺は、生前本人の希望で綺麗な花で覆われた華やかな棺にしました。いくら昔の事を思い出しても、本人はこの世には帰っては来ません。私が今出来ることは、家内の冥福を祈る事と娘二人の人生が幸せである事、最後に私自身が健康である事です。私のことを心配してくださった、かおりんさんや相談員の中野様に心から感謝します。

(無題)

投稿者：相談員中野投稿日：2019年 9月24日(火)22時13分2秒

相談員の中野です。すぐに投稿出来ずに今になってしまいました。サポートネットワークでは、その時の状況が分かり合える話し相手などができたらと思い相談会を開催したのでした。かおりんさんの様に相談会で旧さくらさんと連絡する方ができたのは私達の願いでもありました。本当に良かったな～と思っています。何回かの相談会で感じた事は、皆さん同じ思いで、そして話ができると言う事、分かり合えると言う事です。私達の会ではそうやってお互いを癒してきて今に至っています。その必要性も良く分かっています。ですので、今後も相談会を開催しますが皆さんで繋がって頂けたらと思っています。勿論掲示板も使って下さい。お話する事で少しでも気持ちが和らいで頂きたいです。諦めない心さん前回の相談会でお話された事とても印象に残っています。奥様の事を本当に大切に思われていたのだと思いました。今、諦めない心さんのお加減は如何でしょうか？抗がん剤が始まる所なのでしょうか。とても気になっています。投稿ネームが諦めない心さんなので、乗り越えていかれると信じています。ですがくれぐれも無理なさらずにお身体ご自愛ください。又、相談会で、そしてこの掲示板でお会いできる事をお待ちしています。私も去年原因が分からない不調が続き身体の具合の悪さに翻弄されていました。自律神経ではないかとの事で、色々試して今に至りやっと元気になってきました。皆様も気温の変化もありますのでくれぐれも気を付けて下さい。

追記

投稿者：かおりん投稿日：2019年 9月23日(月)17時31分39秒

東京の相談会で、旧さくらさんと出会い、以来お互いに個人的に連絡をとる仲間になりました。さくらさんとお話をすることで、少し気持ちが楽になりました。さくらさんも大変な状況でしたが、少しずつ前向きに暮らしている様子。仲間を得ることは大切だと思います。

久しぶりです

投稿者：かおりん投稿日：2019年 9月23日(月)15時46分23秒

諦めない心さん居ても立っても居られないので、投稿することにしました。お加減いかがですか？心配しております。何ということなんだ！と思っています。諦めない心さんは、きっとかなり精神的にもギリギリだったのではないでしょうか？ハードなストレスは体にとって、敵ですからね。頑張りすぎてしまうことも、きっと体にとっては、マイナスなんだと思います。でも頑張らないと行けない状況がそこにあるから、、、みなさん同じでしょう。なかなか理解してもらえない、ヤコブ病です。誰かに話しても共感が深まらず、そのうち話さなくなってしまったり。これもストレスですもんね。もう少し、ヤコブ病の認知が進むといいと思います。世の中に知られて、研究が進むといいな、と思ってます。１２月の大阪の相談会に行こうかと検討中です。諦めない心さんにお会いできるかと思っていましたが、残念です。ご快復をお祈りしています。そして、いつかお会い出来ることを楽しみにしています。

疲れて、体を壊しました

投稿者：諦めない心投稿日：2019年 9月19日(木)17時05分9秒

皆様方のことを、ずーと思っています。今年の12月にプリオン病相談会が開催されることを心から喜んでいます。さて、今年の６月に家内の一周忌を済ませて気分的に落ち着いた時に、腰に痛みが走り歩くのが苦痛になり整形外科病院に診察を受けると、腰部脊柱間狭窄症と診断され薬物投与で治療を受けました。暑さが厳しい八月、体に異変を覚えクリニックで診察してもらうとヘモグロビンの数値が一般の人よりも異常に少なく、また貧血気味でクリニックと相談し、慌てて次の日に総合医療センターで診断を受け早急に胃の内部をカメラで撮影すると胃から出血しそれ原因で貧血状態を起こしていたのですが、それを焼き切り止血をしたのですが如何せん細胞を調べると第３ステージの胃癌でした。それから検査が終わり、病室のベッドで家族とこれからの事を話し合って、みんなが帰った後また急に心臓がおかしくなり過呼吸で息ができなくなり、早急に緊急集中治療室に運ばれて酸素マスクをされ一命を取り留めました。心不全の状態になっていました。昨日、やっと病院から退院の許可を得て自宅に戻り、久しぶりに家内の仏壇に報告し遺影の写真に会いました。しかし、３ヶ月間抗ガン治療に力を注ぎ年末には、腹腔鏡手術を行います。私自身足掛け五年間、家内がプリオン病で病床の時に必死で介護生活をし、そして無茶苦茶な食生活で過ごしました。自身の成人病検査も行かず、無頓着な健康管理がこの結果になったと思います。大事な人を失った喪失感は、いつまでも続きますが新しい希望を抱き生きつずけて行こうと思います。十二月の相談会には出席できませんが、昨年の皆様の顔が浮かびます。以後も宜しく御願いします。

大阪会議出席します

投稿者：ピンク投稿日：2019年 9月14日(土)19時58分46秒

前回も出席させていただきましたピンクです。今回も出席させていただきます。12*22に一周忌法要を行います。のんさんも出席されるとのこと。前回の会議の場面が目に浮かびます。よろしくお願いします。

12/14日大阪相談会参加

投稿者：のん投稿日：2019年 9月14日(土)13時25分43秒

昨年の大阪での相談会に参加した佐賀ののんです。今年も開催されると掲示板を見て、都合をつけて参加したいと思います。うちは夫がGSSです。本当に希少で昨年の参加者にはいらつしゃいませんでした。掲示板でとまと様のの記事を読みました。本当に治療法が欲しいです！家族性といわれてまして、私は遺伝子治療に期待しているのですが、その辺りでの情報も欲しいです。

中野さま、Sさま

投稿者：SH 投稿日：2019年 9月 8日(日)03時00分12秒

中野さま、Sさま早速のご回答ありがとうございます。 Sさまのお言葉にありました、、患者数の少ない病気に多大な国費を費やすことの難しさ、、やはりこの一点に、この病気の研究、治療薬開発の難しさの全てが要約されているのでしょうね。。またこの研究による動物実験への批判も多いとyahoo!ニュースの記事にありました。確かに動物実験への批判も理解出来ますが家族としては桑田一夫シニア教授の高度な研究が是非生かされる様に願います。また中野さまが仰る通り、全国の研究者の先生達が今も研究と予防治療薬の創製に何だか心救われる思いです。お二人からの励ましのお言葉ありがとうございました。