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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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らん様、ターミー様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 3月 6日(水)20時25分2秒
  ご投稿ありがとうございました。皆さん、思いは一緒だと思い投稿させていただきました。家族性と弧発性の件ですが正直、よくわかりません。詳しい方が投稿していただけるとありがたいですが。  
 

(無題)

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 3月 6日(水)14時57分15秒
  ピンクさんお知らせありがとうございます。ネットで検索したら記事がでてきてほんの少し希望が持てました。
うちの父は遺伝性との診断でしたので、息子たちが将来発症するかもと不安があるのですが、皆さんはやはり孤発性の方が多いのでしょうか?
 

ありがとうございます

 投稿者:らん  投稿日:2019年 3月 6日(水)11時11分23秒
  ピンク様、  お知らせありがとうございます。

こんな嬉しい 記事はないですね。
頑張ってくれてる、大学の先生方は
いらっしゃいますが、なかなか
進まない研究だと 思っていますので
何か少しでも、話題になる、新聞に載るなんて
嬉しいです。

少しずつでも、 研究が進んで欲しいです。
本音は  もっともっと早く進んで欲しいです。

だからこそ、この場も 絶対に必要です。
少ない患者さんだからこそ
家族の話は 貴重ですから。
少し光が  見えて来てるのですね~。


 

3月5日の中日新聞

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 3月 5日(火)18時18分5秒
  今日の中日新聞に治療法のないヤコブ病に光明、プリオン異常化抑制成功と題して岐阜大医学部の桑田教授の記事が載っていました。最短3年で実用化。桑田教授は患者数が少ないため大手製薬会社が手を出さない分野だった。今回の結果は実用化への大きな一歩となった。苦しむ患者を救うため一日も早く治療薬を完成させたいと話しているとも。記事は34面でしたがすぐに目がいきました。一歩一歩確実に研究が進んでいることを感じました。一日でも早く実用化できるようにと願います。記事が載っていない地域の方もお知らせできたらなと思い投稿させていただきました。  

同じ名前

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 3月 1日(金)07時56分51秒
  2/26の書き込み、私と同じ投稿者様が既にいらっしゃったことに今日気づきました。ターミー様、失礼しました。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 2月26日(火)13時11分7秒
  私は主人がこの病になり発病して10ヶ月で亡くなりました。
年月は大分経ったのですがその頃にはこの様な掲示板がありませんでした。
その後、このヤコブ病サポートネットが設立してこの様な活動に参加する事になりました。
今はSNSやインターネットがあり何でも調べられる様になりました。
ですが、ヤコブ病は診療経験のある医療機関も少ない為大変な思いをしてきた患者、家族へのサポートの1つとして出来たものです。

今この病にご家族、ご本人が大変な闘病をされている現実にあい、お気持ちはとても良く分かります。
私達も少しでも皆さんの情報提供にと思っていますが。
ヤコブ病になりますと数ヶ月で意思の疎通が出来なくなる家族の思いなどもお話する事で緩和されるのでは無いかとも思っていますし、これは私の体験でもあります。

そして色々なご意見や気持ちが揺れている事も私はとても共感しています。

今後も様々な方が色々な思いをお話して下さい。

相談窓口もありますので何かありましたら使って頂けたらと思います。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 2月26日(火)11時48分35秒
  病気の情報等共有するのはいいかと思いますが、その他のこと書かれていいると気分が悪い。
未だに泣いているとか、風邪ひいたとかそんなことどうでもいい。
家族を亡くして辛いのは皆同じだからいちいち自分のこと書かれてる方は病気の情報をください。
こちらはまだ亡くしていない家族のために必死なのに、気分が悪い。
 

(無題)

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 2月14日(木)19時14分21秒
編集済
  皆様のあたたかい言葉に救われています。9日の土曜日に49日法要を終えることができました。次の日から熱が出まして日祝でしたので火曜日に病院に行きヨウレン菌による咽頭炎でした。今日まで点滴をしました。一月ほど主人がいない不安で夜中に一時間ずつ起きていて睡眠不足でなってしまったかなとも思っています 。今日から病院からの睡眠薬を飲むことになりました。最近は入院中と亡くなってからではこんなに気持ちの持ちようが違うんだと認識しています。子供やお友だち、そしてこの掲示板に支えられています。今60でこれから親戚も多いなかでいけるかも不安です。ちなみに主人は11人兄姉で一番下て跡取りです。主人がしっかりしていたので今までやっていけたとも思っています。こんなに早く別れがくるとは思ってもいなかったです。  

ぷいママさま、猫娘さま

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 2月13日(水)12時17分12秒
  ぷいママさま

はじめまして、シュガーと申します。
メッセージいただきありがとうございます。
3連休、風邪をひいてしまい返信が遅くなりまして申し訳ありません。

ぷいママさまはご出産とお父様の病気が同時期だったのですね。
ご出産の喜びと、お父様の病気、相反する気持ちでとても複雑だったことと思います。
私も子どもが小さいので「もっと大きくなるまで孫の成長を見てほしかった」
また、遠方ですが「子育てを手伝ってほしかったな」という気持ちがあるので
お気持ち、共感いたします。

私も仕事を再開していますが、幸い、自分である程度
調節できる仕事なので、あせらずゆっくりとやろうと思い直しました。
母が仕事をしていた人で、仕事の大切さや喜びも母から間接的に教わったので
やめずに続けるつもりではいます。

このところ、母の存在を感じたい一心で、
寝る前にひとりで母を思う時間を作ったり、死生観についての本を読んだりしています。
もともと離れて暮らしていたので、本当に実感がわかず…。
でも、母はやっぱりいないのだなぁと毎晩思って寝ています。
こうやって亡くなった人を思う時間が、悲しみを減らしてくれるのでしょうかね。
この掲示板にも、本当に助けられています。

お互い、子育てに仕事に、前向きに生きていきたいですね。
メッセージありがとうございました。



猫娘さま
ただでさえ「なんでこんな病気に?」という状況なのに、
難病申請も思うようにいかないストレスまで…と思ってしまいますよね。
どうか、ご自分を大切になさってください。
むずかしいかもしれませんが、好きなものを食べて、よく眠って。
母が亡くなってから、食事も前ほど食べられないのですが
私もせめて好きなものを…と、好きなものを少しだけでも食べるようにしています。
そしてこの掲示板で、同じ気持ちを持つ方とお話させていただくことで
どれだけ心が救われているか…。
ひとりではないです^^
 

申し訳ありませんでした

 投稿者:猫娘  投稿日:2019年 2月 8日(金)06時54分1秒
  私の書き込みで不快な思いをさせてしまいました。
また難病指定申請に関しての詳細ありがとうございます。症状の進行から、再申請をしてみようと思っています。
また、気持ちをくんで下さるお言葉をかけていただき恐縮です。
皆さま戦っていらっしゃるこちらの掲示板に、暴言が過ぎたことをお詫び致します。
 

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