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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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ぽちさん

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 6月 9日(木)02時30分16秒
  お辛い中、お母様の病状を教えて下さりありがとうございます。
お心使いありがとうございます。
2ヶ月前から異変があり急激に症状が進んだのですね。
僅かな症状を感じてから急激な進行が共通してヤコブ病の特徴ですね。
遺伝だったり日常生活の中の唾液の飛沫など僅かな微量のプリオンは浴びていると思われますので将来自分も発症するのかと、些細な体の違和感に対して敏感になってしまい自分自身も落ち込んでしまっています。
皆様もそんな経験は御座いますでしょうか?
 
 

kumaさん

 投稿者:ぽち  投稿日:2022年 6月 8日(水)17時49分18秒
  私の母は発症して(周りがおかしいと気づいて)から急激に症状が進みました。
1ヶ月もしないうちに会話も食事もできなくなり寝たきりになりました。
思えば、発症の2ヶ月くらい前から本人は自分はどこかおかしくなっていると気づいていたようです。ひとりで病院へ相談に行っていました。
でも、進行は人それぞれだと思うので、過去の皆さんのコメントも参考になると思います
Kumaさんも辛いと思いますが、これからの日々を大切になさってください。
 

質問させて下さい

 投稿者:kuma  投稿日:2022年 6月 3日(金)15時05分57秒
  プリオン病は発症するまで無症状で発症したら突然進行しましたか?
本格的に発症する数年前等から何かプリオン病が疑われる症状があったりはしましたか?
教えて頂けたらとても助かります。
家族がプリオン病を発症しまして色々と不安な気持ちがあります。
よろしくお願い致します。
 

のりこ様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 5月28日(土)12時05分3秒
  のりこ様

はじめまして、相談員の中野です。
しばらく当事者様のご意見があるかと思い静観していましたので返信が遅くなりました。

私はこのサポートネットワークを立ち上げた経緯の薬害ヤコブ病に主人がなりました。
本当に具合が悪くなってからはあっという間に状態が悪くなりこの病気の怖さを知りました。とても希少な病気で回りの人も知っている人が少ないので家族がヤコブ病になると皆さん翻弄されてしまいます。
私もそうでした。
今、髄液検査をされているのですね。
型が違うのですが、以前孤発性や遺伝性のヤコブ病のご家族の相談会を各地で開催していました。今はコロナ禍の為やっていませんが・・・
その時の皆さんのお話では本当にそれぞれ悩んでいられました。知りたくないけど知ってしまったので次世代に受け継いでいくのではないかとの苦しみなどでした。
ですが、遺伝性と言っても皆さんがなるわけではありません。怖いお気持ちもとても分かります。

余り答えにはなっていませんが、それぞれのご家族の決断があるのだと思います。

ヤコブ病の特徴はとにかく早いスピードで状態が悪くなりますので、今はのりこさんの出来る事をお母様にしてあげてくださいね。

又何かありましたらいつでも掲示板を使って下さい。
お母様のりこさんご家族様のお体にはくれぐれもご自愛ください。
 

プリオン病

 投稿者:のりこ  投稿日:2022年 5月25日(水)21時17分5秒
  はじめまして、母が一昨年秋から物忘れが酷く、認知症の症状が出てきたので病院を何件かまわりました。
認知症との診断でしたが、おどろくようなスピードで失語失認、立つこともできなくなり、とても悲しい毎日です。
認知症とのことだったため今は車椅子で施設にいます。
ところが最近けいれんが増え、施設に原因を知りたいので大きな病院に行かせてくださいとお願いし、行ったところ、プリオン病の疑いと言われました。
脳波とMRIをして、今週髄液検査、遺伝子検査をします。
長崎大学病院、東北大学病院に送ります。
その検査では遺伝性か、孤発性か、など型がわかるとのことで、先生から結果が遺伝性の場合、血のつながっている家族は自分が将来発症するのか…と不安になり、つらくなる人もいるそうで、検査をしない人、検査をしても型は聞かない人、父のみ(血のつながってない家族)だけ聞く人、理解して聞く人、みんなそれぞれと聞きました。
正直怖さがあります。
母の病気を知りたい思いで検査をしてきましたが、怖さがでてきてしまい、みなさんはどうされたかお話聞けたらと思い投稿させてきただきました。
 

えまさんへ

 投稿者:TM  投稿日:2022年 5月 9日(月)12時33分45秒
  セカンドオピニオンについて詳しく教えていただき、ありがとうございました。家族と再度話し合ってみます。  

TMさんへ セカンドオピニオンについて

 投稿者:えま  投稿日:2022年 5月 4日(水)01時31分23秒
  こんにちは。久しぶりに投稿します。私は親が約5年前に発病し、約3年前にヤコブ病で亡くした者です。セカンドオピニオン、私はしました。セカンドオピニオンよりは、ヤコブ病を研究している大学数ヶ所へ検体をみてもらったほうがよかったかもしれないと思いました。私の親の体への負担を考慮したのか、親が入院していた病院では、1ヶ所にしか検体を送ってもらえませんでしたが、数ヶ所見てもらえれば確実性が高まり、少しだけ納得して病気へ立ち向かう覚悟ができるのではと思います。でも、当時の私は、助かる方法はないのか、本当にこの病気なのか、自分がしてあげられることを全てやりたいと、必死でしたのでセカンドオピニオンしました。当時入院していた大学病院から、ヤコブ病変の特徴を表した脳の画像と脳波のデータの一部をCDROMと紙でもらい、後は、入院するまでの病状を自分で書き、セカンドオピニオンの大学病院へ事前に電話で相談して持っていきました。親を連れて行って見てもらえませんでしたし、セカンドオピニオンの病院で再度検査ではなく、入院していた病院の先生がヤコブ病と判断した部分の資料しかもらえない状態でした。その資料を見て、セカンドオピニオンの先生は、おそらくヤコブ病でしょう、という感じでした。また、保険外の相談のため、費用が約四万円でした。相談時間は15分程度ですぐ終わりました。セカンドオピニオンの病院は、ヤコブ病の研究会に所属している先生がいらっしる病院を選びました。  

中野様

 投稿者:あき  投稿日:2022年 4月 9日(土)03時49分41秒
  回答ありがとうございます。
日に日に悪化している中、コロナで面会が出来ないというのがすごくもどかしいです、、、
まだまだ受け入れ難いですが、母の残りの時間を穏やかに過ごせるように介護などの手配をしたいと思います。
 

あき様

 投稿者:相談員中野  投稿日:2022年 4月 8日(金)09時05分21秒
  相談員の中野です。

あきさんのお母様がプリオン病疑いとの事、気持ちが付いていかないお話しよく分かります。
私の主人もヤコブ病でした。
ほとんどの方が始めは分からず色々な病院など回ってから分かる場合が多いです。その位珍しい希少な病気です。

はじめはあきさんのお母様の様な症状として表れてきます。
次に視力障害、運動機能障害など器質痴呆症状で認知症が急速に進行していく感じになります。
又、ミオクローヌスと言って手などがプルプルと震える状態が出てくるようになります。ヤコブ病の特徴としてこれが1番分かりやすい症状です。
次にミオクローヌスは無くなってきて意思の疎通が難しくなります。
この様な症状は早い方と遅い方がいらっしゃいますが早い方では3カ月から半年位でしょうか。
本当に症状の進行はそれぞれです。
ですのであきさんが言う様に皆さん気持ちが付いていかなくなります。私も本当にそうでした。
進行が早いですが、そうでは無い方もいらっしゃいます。
お母様が良い環境で介護できます様に。
何かありましたらこの掲示板を使って下さい。
又このHPにある相談窓口もありますのでよろしくお願いします。
 

プリオン病

 投稿者:あき  投稿日:2022年 4月 8日(金)03時41分54秒
  初めまして。
この度母(70歳)がプリオン病疑い(ほぼ確定)という診断をされました。「何か変だ」と言ってトイレを失敗しだしたのが2月の下旬、もう歩けないし意思の疎通も難しくなりました。元々糖尿病、狭窄症、変形性頸椎症、目眩症とあり、異変に気づけなかったのが悔しいです。
今日から髄液検査の為1週間入院になります。1週間後はどうなっているのか、見当もつきませんし気持ちもついて行っていません、、、

今後どのように進行していくのか知りたいです。

noteの記事を読んで、ナイアシンのサプリを飲んでもらってはいます。変化はわかりませんが、、、

https://note.com/nakamuraclinic/n/n8c68a873e227

 

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