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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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ユエ様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月 9日(木)15時22分47秒
  温かいお返事ありがとうございました。
実はソーシャルワーカーの方とは話はしておりまして、私がここは?と聞いた所とあと2ヵ所を紹介というか条件はなどを提示して頂きました。ソーシャルワーカーさんは私の話をよく聞いて下さり私の不安定を心配もしてくれています。
検査入院した病院に帰れないかも聞いたのですが系列病院なので実際検査をしてくれた先生と今の昨日の先生との直接のやり取りになるのでそこにソーシャルワーカーは口を挟めないのだと言われました。検査入院の時の主治医は優しい方でした。

転院は今のコロナ騒動の為になかなか受け入れて貰えないらしいです。
これからどうなっていくのか本当に不安です。
が、この現状を受け止め頑張ります。

ここに書かせて頂き温かいお言葉や励ましや同じ経験を読ませて頂く度に私の気持ちをわかって下さる方々がいらっしゃるという事に感謝しております。ありがとうございました。
 
 

えまさま

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 4月 9日(木)06時19分58秒
  以前に、孤発性のCJDで母親を亡くしたわたし自身ののお産について相談した者です。
その後、産院の産科医や助産師にも相談したところ、「ほかの患者同様、血液への接触に気をつける」程度のお話でしたが、相談したことでわたし自身の不安が軽減されました。
その後、4月3日に無事に男児を出産いたしました。
緊急帝王切開となってしまいましたが、相談しておいたことで、お産のことのみに集中することができました。
あのときアドバイスをくださり、ほんとうにありがとうございました。
まずはお礼とご報告まで。
 

ラルガルさんへ

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 4月 9日(木)06時11分40秒
  投稿拝見しました。
わたしは5年前におなじ病気で母を亡くしましたが、そのときの主治医とはまったくちがう対応に驚いています。
コロナ禍の影響で病院が緊迫していることも考えられますが、患者家族としてはたいへんお辛く、かつ腹立たしい状況とお察しいたします。
ラルガルのご主人の病院には、ソーシャルワーカーの方はいらっしゃいませんか。
もしいらっしゃるなら、その方に主治医から転院を勧められている状況と、もし転院となった場合、どんな転院先があるのかご相談をなさってはいかがでしょうか。
在宅で看病される場合についても同様です。
いまは窓口になっている主治医の先生に対し、ラルガルさんは少なからず不満を抱いており、その上在宅や転院となると、お互いにとっても不安とストレスが増してしまうと考えられます。
別の方が窓口になるだけでも、ラルガルさんの負担が軽減されるのではないでしょうか。
それにソーシャルワーカーでしたら、治療ではなく患者の生活に関することを専門に扱っており、主治医とはまた別の目線から、ご主人の闘病生活を考えてくださることと思います。
母の場合は、確定診断を下した総合病院のソーシャルワーカーさんが親身に相談に乗ってくださり、比較的近くでおなじ病気の治療実績がある、入院できる病院を紹介してくださり、いまでも感謝しています。
ラルガルさんにもよき医療従事者との出会いがあることをお祈りしています。
長文失礼いたしました。
 

(無題)

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月 8日(水)23時06分38秒
  先程今の病院の主治医から電話があり転院を強く勧められました、というか厄介者だとはっきり言われました。ここ数日又点滴始まり腎炎かと思ってたら実は血栓の治療だったらしいのですが主治医が言うにはヤコブの患者には普通こんな治療はしないのだと、親切でやってあげてるのだとはっきり言われてこの医者は何を言ってるのかと不信感で一杯になりました。この医者も脳神経内科の医者なのに。まあこの医者は何も診てないので自分は関係ないのはわかりますが…。でも医者でこんな酷い事言う人がいるのかと辛かったです。何しろ移る病気だからと血液検査も出来ないと言われ、でも実際はしてくれている、移る移ると言われてあなたは本当に医者なのと思いました。
本当は家に連れ帰ればいいのはわかっているけど無動になった時が怖いし血栓も怖い。
本当に本当に迷います、迷う私がおかしいのかとも思います。だって自宅看護の方もいらっしゃいますものね。もうなにが何だかわからなくなりました。ただただ会えない日が続くなか混乱して悲しくて心配で辛くて毎日毎時間泣く日々です。すみません、こんな事書いて。
 

(無題)

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月 6日(月)17時40分0秒
  とうとう、とうとう面会禁止となってしまいました。毎日ドキドキしながら病室を覗いてああ普通に居てくれたという喜び。
それをこの訳のわからないウイルスに奪われた。今はまだ腎炎の治療中なので自宅に連れ帰る事も出来ずどこまで呪われているのと思ってしまいます。

この4ヶ月半本当に辛くて怖くてどうしたらいいのかわからずいっぱいいっぱいで暮らしてきたのにもう顔を見る事も声を聞くことも出来なくなってしまって、昨日まではまだ私の顔もわかったし言葉にならない言葉を一生懸命喋ろうとしてくれたし、私が持っていく大好きな甘い物も食べてお茶も飲めていたのに今日からは何も無し。

何時このコロナ騒動が終息するのか、面会禁止が解けるのかそれまでに夫はどうなってしまうのか、もう心配で辛くて怖いです。
どうにか夫には頑張って欲しいです。
 

東京相談会中止のお知らせ

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 4月 1日(水)16時05分6秒
  相談員 黒田です。
2020年4月25日(土)開催が予定されておりました、主に孤発性、家族性の患者様のご家族を対象とする東京相談会ですが、新型コロナウイルスの感染拡大の情況に鑑み、みなさまの健康を第一に考え、開催を中止することに決定いたしました。
ご理解をいただけますよう、何卒よろしくお願いいたします。
情況が回復し、改めて開催が決まりましたらまたお知らせいたします。
 

(無題)

 投稿者:かんばら  投稿日:2020年 3月31日(火)18時35分53秒
  諦めない心様、詳細な返信誠にありがとうございます。私の父親は罹患したのも、2014年6月でした。大変苦しく、辛い時間でした。
やはり父親を苦しめた病気を克服する薬は出来て欲しいと思います。専門家の方にお話を聞いた限りやはり予算がネックになっているようです。桑田先生の研究自体は専門家の間でも期待されているようですが、それだけに歯がゆい気持ちになります。
残された人間が一日一日を濃く過ごすことが、先に旅立った方への恩返しになるかと思います。
コロナウィルスで不安が多いですが、諦めない心様も体調を崩されないよう、ご自愛ください。
この度はご返信頂きありがとうございました。
 

カンバラ様へ

 投稿者:諦めない心  投稿日:2020年 3月31日(火)15時34分58秒
   返信メール遅くなり、どうもすみません。
家内がプリオン病に被災したのは、2014年の真夏でした。それまでに「よく眠れない、熟睡できない」と
独り言のように呟き、周りからは、夏の疲れが溜まっているのだろう。休養はよく取らなければと言ったものです。
 8月の初めには、目眩が激しくなり、お風呂上がりが遅いので洗面所に入ると「シャツの穴が3つあり、どの穴に
頭を入れよいのか分からない」と家内が言い、私は両腕を左右の穴に案内し真ん中の大きな穴に頭を入れて、本人は安堵し
落ち着きました。家での就寝するところは3階で寝ているのですが、夜中に目が醒めると家内がいなく階段をみると、一生懸命
一段一段降りトイレに向かっていたのですが、家内が最後の階段でつまずき転けた所に私の手が、すんでの所でカバーし
難を逃れました。 落ち着いて、また寝床に戻り寝ていると家内が痙攣を起こし身体中をマッサージし落ち着かせたのを覚えています。次の日、クリニックへ行き診察してもらい対症薬療法の薬を調合してもらいました。しかし、薬を服用しても全然効果なく急性期病院へ即診断を受けて、検査入院をしました。
 2~3ヶ月後、東北大学付属病院と長崎大学病院から脳波検査、MRI検査、髄液検査などの総合結果に基ずきクロイツフェルト・ヤコブ病と最終診断されました。
  2015年、プリオン病の治療を検索すると岐阜大学付属病院(桑田教室)において2017年治療薬の治験を始めると言う記事を読み、岐阜大学病院へ連絡しました。しかしながら、研究中であり未だ治験には進めないとの事でした。それから年を越すごとに
連絡を重ねました。 そのやり取りの中でプリオン病研究は岐阜大学付属病院で、臨床研究の中心は(国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター)で進められているとの事でした。
 そして、国立精神・神経医療センターに問い合わせると臨床試験を対象にしたサーべランス事務局に登録をし、厚労省の管轄であり、経過を注視していました。 厚労省の動きは鈍く、常に問い合わせると臨床試験は3年後ばかりで、イライラする年月を
過しました。 その経過の中で、家内は肺炎を起こし2018年静かに息を引き取りました。
 本当に悲惨な難病です。この病気に対し勝てはしませんが、負けないでおこうと言う気持ちで看病してきました。
いつかは、患者さんが喜ぶ治療薬が開発されることを祈らずには入られません。 患者さん、ご家族様まけないで下さい。
 

(無題)

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月30日(月)20時07分30秒
  今日志村けんさんが意識もないまま亡くなったというニュースを見ました。コロナもこんなに酷い病気なのですね。

これから不謹慎な事書きます、お許し下さい。今日夫は理学療法士さんのおかげで立っていました。その後なんと15日ぶりに車イスに座る事ができました。一時間位座ってられてみんなに誉めてもらってました。看護士さん達に優しくしてもらって嬉しかったです。明日は夕食にも付き合う予定です。まだ明日も会える事に感謝です。初めてこの病気に、まだ会える事に感謝ですです。
今、闘病中の方、ご家族を亡くされてお辛い方々には不謹慎でごめんなさい。お許し下さい。
 

(無題)

 投稿者:かんばら  投稿日:2020年 3月30日(月)08時31分31秒
  諦めない心様
はじめまして、私は父親をプリオン病で亡くした者です。皆さん大変な思いをしつつも、毎日を生きておられ頭が下がります。
直近の投稿で、岐阜大学に問い合わせをされたことが書かれていましたが、その時の状況や説明を可能でしたらより詳しく書いて頂けませんでしょうか。
ご多忙のところ大変申し訳ありませんが、もし可能でしたらで結構です。宜しくお願い申し上げます。
 

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