ヤコブ病なんでもコーナー

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全1490件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

(無題)

投稿者：フレア投稿日：2020年11月26日(木)18時50分15秒

こんばんは。弧発性か遺伝性か分かるには、時間がかかると私も聞きました。もし遺伝性だとしたら…と考えると不安なお気持ちとてもよく分かります。私は、結婚していますがまだ子どもがいないので、遺伝性だったら子供は、いない生活を送るつもりでした。当時結婚して間もなかった頃に介護だったのでそんなことを考える余裕も無かったですが… 私は、弧発性の孫ですが、遺伝性だったら？と検査結果が出るまで不安でした。当時担当だったこの病気を見つけてくれた先生から弧発性と遺伝性の違いといえば進行のスピードがまず違うと説明がありました。祖母は、弧発性だったのですが発症から3ヶ月で遠い場所へ逝ってしまいました。この掲示板を見ていると、何年もこの病気と闘いながら頑張っている方もいらっしゃいます。これが、先生の言ってた違いなのかな。と勉強させていただいています。症例の少ない病気ですので先生さえも分からないことがとても多いんだろうな。と感じました。弧発性と分かりましたが、献血には、万が一のことを考えて行っていません。これからも行くつもりは、ありません。結果が出るまで不安だと思いますがご本人様もこのコロナの中会いに来てくれたり介護してもらったりする幸せを感じていると思います。

まい様

投稿者：経験者投稿日：2020年11月24日(火)22時54分20秒

はじめまして。経験者です。お辛い気持ち、充分わかります。まずは何故、百万分の一の病気似なってしまったのか……。検査結果ですが3ヶ月以上はかかったとおもいます。大学病院に送られました。この病気になる人は良い人、頼られる人、まだまだ必要な人、どうしてこの病気になっちゃったの？このようなコトばかり考えでしまいます。残されたわたし達は悲しみが消えることはありません。少しずつでいいから気を紛らわせる何かを見つけれるといいですね。

遺伝性の検査

投稿者：息子投稿日：2020年11月24日(火)22時37分28秒

68歳の父が発症しました。9月に分かりその後入院、今はもう寝たきりです。二週間に一度お見舞いに行くのがせめてもの親孝行です。その一方で遺伝性であったらどうしようと気になる自分がいます。病院の先生からは東北病院へ検査を出したものの分からないと言われています。そんなことってあるのでしょうか。何か隠されているのでしょうか。色々なことが起こり過ぎて頭が混乱しています。

血液検査

投稿者：まい投稿日：2020年11月23日(月)16時40分53秒

9月にヤコブ病の父を亡くしました。 3ヶ月経ちましたが気持ちの整理がつかないまま日々が過ぎています。なぜ父がこの病気に罹ってしまったのか。本当にこの病気が憎いです。入院中の8月に孤発性が遺伝性か調べる血液検査をしたのですが、結果の連絡がまだ来ません。血液検査にこんなに時間が掛かるものなのでしょうか。または、すでに父が亡くなっているので病院から連絡が来ないのでしょうか。このまま連絡をしないでいようか、連絡をしようか悩みます。もし遺伝性だと分かったらと、考えてしまいます。わたしには3歳の子供がいます。これからもう1人考えたい気持ちもあります。