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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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豆さんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 5月17日(金)12時55分17秒
  豆さん
こんにちは。
お母様が去年亡くなられたとの事、9ヶ月経ちましたがまだお気持ちは落ち着きませんね。

ここにくる皆さんも、もちろん私もですが家族がヤコブ病になり壮絶な経緯があり、思い、悩んだり、落ち込んだりと豆さんと同じ気持ちを経験しています。
私は主人でしたがもう月日は大分経っているのにまだ、ふとその時を思い出したり心がざわついたりしているんです。

本当に同じ経験をした者にしか分かり合え無いと思います。
その位特別な病気なんだなぁと皆さんの投稿を見る度に感じています。
遺伝性との事でご心配もあると思いますが皆さんが遺伝する事もありません。
まだ、原因が解明されていませんので不安はあるとは思います。
でも、こちらにきてお話する事で気持ちが和らぐ事もあります。
その為の掲示板です。
いつでも書き込みして下さいね。

最後に豆さんが、それでも自分が出来る事を探していきたいとのお話に、私も同感しています。
 
 

はじめまして

 投稿者:  投稿日:2019年 5月17日(金)00時18分7秒
  こんにちは、はじめまして。
昨年の八月に母をおくりました。
こちらの掲示板は、難病申請に行った保健所で知ったのですが、なんだか
余裕が無くて、おじゃまするのは初になります。
最初は100万人に一人ってなにさ、どういうことなのと混乱するばかりだった
のですが、掲示板を見て皆さん頑張ったり立ち止まったり悩んだりしている、
同じだ、同じだなあ…と噛みしめました。
ツイッターとかで検索すると「牛を食ったりするからwwwコエーww」みたいな、
違うんだよー!てかバカにすんなよ…とションボリしちゃったり。

母はどう思って逝ったのか、これで良かったのか、と考えるといまだに泣けて
くる一方、うちの場合「遺伝性」て書いてあるなあ…私もいずれこの病気に
なるのかな…という恐さ、考えてもしょうがないことばかり考えてしまいます。

関連書籍を読んでみても、さすが医学書チンプンカンプンだぜ!(^^;)って
感じですが、発行年順にすると比較的新しい本でも2004年とか、ほんとうに
未知の病気なのだなあという感じですね…。

病気について、(家族は)頑張ろうとか、(患者に)頑張ってもらおうとか
言えないし考えたくもないけど、それでも何か出来ることを探していきたい
ですね。
 

Facebook

 投稿者:きゃんでぃ  投稿日:2019年 5月11日(土)23時46分14秒
  ちょっと前の掲示板で書いてあって気になっていた、Facebookでのヤコブ病のグループに参加しました。
他の方のヤコブ病の進み方など参考になりますので、もし少しでも情報が欲しい方におすすめです。
 

ふと思った言葉

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2019年 4月30日(火)20時06分24秒
  背負いきれない哀しみは、分かち合えば薄くなります・・・・・

 家内の一周忌法要を前にして・・・思う事
 

みーさんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 4月19日(金)09時09分53秒
  みーさん
おはようございます。
みーさんの暖かい看病のご様子お気持ちが伝わります。

息子さんも3人で一緒に行かれるのも大変でしょうけど、その賑やかな雰囲気もお父様に伝わりみーさん達のお見舞いを感じていられますね。

肺の機能が心配ですが。

私も直接何もお手伝い出来ませんがお話をお聞きする事はできますので。
皆さんのお身体にはくれぐれもご自愛ください。
 

中野さま

 投稿者:みー  投稿日:2019年 4月19日(金)08時32分16秒
  ありがとうございます。先日、お見舞いに行ったら、父が大あくびをしていました。寝ているのに「来たよー」と言ってた顔を拭いたり、手を触っていたので起きてしまったようでww

やっぱりわかっていてくれているんだと実感しました。医者には「いつどうなってもおかしくない」と言われて続けて、でも頑張っている父には「大丈夫だよ。みんないるよ」と支えています。しかし、医者に経鼻栄養のチューブ交換の際に撮るレントゲンを見せされると、痰が取りきれず、誤嚥性肺炎を繰り返しているため肺の機能が衰えてもう1/4しか黒い部分がない状態で現実を受け止めなきゃいけないんだと思ってしまいます。

今はまだ病院に行けば父に会える、今じゃなきゃ会えないと思ってお見舞いに行きたいと思います。ただやんちゃ盛りの男の子3人がいると静かな病院には行きづらく…なかなか大変ですが…
 

さくら様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 4月16日(火)15時58分7秒
  相談員の村山と申します。

そうですね、本当に60代の方多いですよね。
私の母も60歳で発症しました。

当時(今から十数年前ですが)は今のようにサポートネットワークのような窓口もなく
地元の難病連さんに連絡したりしても病気自体ご存じない感じで・・。
パニックになって右往左往していたことを思い出します。

こちらの投稿コーナー、それともし直接おききになりたいことがございましたら相談窓口をご利用していただければと存じます。

どうか、さくらさんご自身のお身体も大切になさってくださいね。

 

(無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 4月15日(月)10時18分32秒
  私の母も64歳です。60代での発症が本当に多いのですね。3月中旬に受診して1ヶ月以内にヤコブ病と言われたので診断まで早いパターンだったのかもしれません。
最初にクリニック受診し、大学病院での検査入院。今後また違う病院へ転院し家にはもう帰ってこれないそうです。入院する前まで父がいない間1人で家で暮らしていたのに、まさかこんなことになるとは。。。
ここで色々な経験を書いていただいているのでとても参考になります。
 

みーさんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 4月12日(金)09時41分15秒
  みーさん
お父様がヤコブ病との事、64歳でまだお若いですね。
診断がでるまで何ヶ月もかかり大変だったご様子がよく分かります。

ヤコブ病の特徴としては病名が分かった頃にはご本人と意思の疎通が出来なくなるので、もっと色んな事をしてあげたかったと思うご家族の話は皆さん言ってます。
私もそうでした、今でも後悔の念があります。
あっという間と言う言葉が本当に当てはまります。

お父様の状態ですが、先生方は分からないと言うかも知れませんが、私の体験では声は聞こえていると思っています。
良く聴覚は最後まで残っていると言う話も聞きます。

患者本人では無いので家族の気持ちとしてはきっと分かっていて、それが返せない状態だと信じたいと思っています。

皆さんも言われている通り、声をかけてあげたり、いっぱいさわってあげたりするときっと分かっているて信じています。
今、みーさんも知らない事で不安があると思います。
希少な病気ですが今も全国のどこかで同じ病気で戦っている患者家族がいます。
今後も何かありましたら掲示板を使って下さい。
お話するだけでも違うと思います。
又、相談窓口もありますのでそちらも活用して頂けたらと思います。

みーさんご家族の皆さんもまだ寒い日がありますので、お身体くれぐれもご自愛ください。
 

ヤコブ病のこと

 投稿者:みー  投稿日:2019年 4月12日(金)01時03分44秒
  いつも掲示板を拝見しています。
私の父もヤコブ病になってしました。64歳です。去年の2月に仕事でミスが増え、病院に行くように勧められ、ストレス障害と診断され、そのあとレビィー小体認知症と診断されました。しかし、段々と病院が進行し、認知症のレベルの進行ではないとわかり、急性期の病院で検査をしたら、8月ヤコブ病の診断がでました。
ヤコブ病診断がでた時には、もう寝たきりで会話もできない状況でした。もっと早くわかったら、もっといろんなことをしてあげることができたのにと悔やんでいます。
原因がわからないとされているこの病気ですが、父の場合は過労のストレスと睡眠不足ではないかと今となっては考えられます。

わからないことがあるので教えてください。
現在障がい者病棟のある病院に入院中です。その病院には神経内科の先生がいないのでよくわからないことばかりです。病状がかなり進んでいて、いつ呼吸不全を犯してもおかしくないとまで言われてしまっています。そんな状態なのですが、本人は家族のことをどれぐらいわかるのでしょうか?話をすれば目を動かしてくれるので声は聞いてくれているのかなぁ、母の声していたのに急に母が席を外したら目をキョロキョロとして探しているような雰囲気でした。しかし、病院の医師は脳の病気だからダメージを受けていてわからないと思うと言われて、気持ちの置き場がなく、掲示板に頼ってしまいました。

以前、この掲示板で、「いっぱい声を掛けて」「いっぱい触ってあげて」とあったので毎日6.3.0歳の息子を連れ
てお見舞いに行っています。

末期なんて言い方をしたら悲しすぎるのですが、本人はどんな感じなのか教えていただけたら幸いです。
(長文になりすみません。父のことを思い出しながら書いていたらどんどん長くなってしまいました)
 

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