ヤコブ病なんでもコーナー

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シュガー様へ

投稿者：ぷいママ投稿日：2019年 2月 6日(水)16時49分16秒

初めまして、ぷいママと申します。この度はお母様のご不幸に心よりお悔やみ申し上げます。3ヶ月という凄まじいスピードでの看護、とても大変でしたでしょうね。私は去年の1月8日に最愛の父をこの病気で亡くしました。父は不調を訴えてから、半年入院したのち亡くなりました。丁度出産と父の入院が重なり、産後の身体に父の状態は厳しいものがありました。（産後検査で産後うつの危険性を疑われ２回再検査しました）父が亡くなってから1年経ち、仕事復帰してから9ヶ月が経とうとしていますが、未だに父を思って泣きます。お仕事をもう再開されているとの事ですが、もし理解のある会社でしたら少しゆっくりするのもいいと思います。ただ、仕事の忙しさは寂しさを紛らわしてくれるのも事実ですしね。自身が身体を崩されてしまっては元も子もありません。まだ実感が湧かないと思いますが、どうか潰れそうにぬったらいつでもこの掲示板に来てください。私も産後うつにならなくて良かったのは、ここにいる皆様の支えがあったからです。

ありがとうございます

投稿者：シュガー投稿日：2019年 2月 6日(水)16時30分44秒

ターミー様お母様、不調を訴えてから４カ月なのですね。私の母も、耳は最後まで聞こえているようでした。父が話しかけるといい表情になったり、私が最後に病室に行ったときも（亡くなる１日ちょっと前でした）、話しかけたり、歌ったりしている間は、私の手を握って、目を開けて私をじーっと見ていてくれました。話すことはできなくなっても、脳が萎縮していても、エネルギーでこちらに一生懸命応えてくれているように感じました。ターミーさんが会いに行ってくれていること、絶対にお母様わかっていらして、癒やされていると思います。中野様本当に本当に、この病気になった家族のみなさん同じ感情ですね。私は周りの数人に「母が具合が悪くて」と話したのですが「うちの叔母はガンでもうダメって言われたところから持ち直したから希望を持ってね！」と言われたことがあり、相手に悪気はなかったのだとわかっていても今でもなんだか悲しいです。治らない、治療法がないこんな病気もあるのだと。この気持ちは、当事者家族にしかわからないのだろうと。もっとこうすればよかったとか、してあげられなかったことの後悔ももちろんあります。まだまだ、気持ちの整理がつきそうにありません。さくら様なぜ母がこの病気に…と思ってしまう気持ち、痛いほどわかります。 100万人に１人の確率で当たるもの、他の何かに変えられるならお願いしたい。無理とわかっていても、そう思ってしまいます。仕事も今週からなのですが、まったく手につかず（甘く見ていました）当分は無理せず、できる範囲で…と思いました。お母様、夢に出てきてくれますか？私は母が亡くなってから何度か夢に出てきてくれましたがいつも話はしてくれません。夢の中ででも、母と会話がしたいですらん様お母様の一周忌が終わったところなのですね。まだまだ辛いですよね。私も、親を亡くすという経験、しかも予期しなかった病気で　想像以上に堪えています。らんさんのおっしゃるように、身体にも心にも負担がかかっているのかなと思います。父も、５キロもやせてしまったそうですし。お互いに、無理せず、思いっきり悲しんで自分を大切に、ですね。ピンク様年末にご主人を亡くされて、もうすぐ49日法要とのこと。同じ時期に愛する人を亡くした者として、私もピンクさんに共感いたします。この掲示板で救われるのは、同じ病気と闘った家族としての「共感」があるからなのだなあと思いました。私も、去年のお盆の帰省は普通に楽しかったのになー。 10月だって、普通にメールしていたのになーって、過去を振り返ってしまいます。今でも、嘘なんじゃないか？なんて、考えてしまうことも。少しずつでも、前を向いて…と思ってはいますが。 49日法要では、お子さんたちも帰ってくるのでしょうね。私も来月、49日法要なので、父を元気づけてこようと思っています。また長文になり失礼いたしました。ここに書かせていただくことで、気持ちが話せて救われます。

シュガーさんへ

投稿者：ピンク投稿日：2019年 2月 4日(月)22時39分20秒

心よりお悔やみ申し上げます。お辛い気持ち、充分わかります。私自身、主人の49日法要を2月9日におこないます。毎日泣かない日はありません。寂しいです。辛いです。なぜ主人がこの病気になってしまったのか？一年前の今頃は笑いに満ちた幸せ過ぎるくらいの生活をしていました。今は私の周りのにいる人たちに支えられて生活しています。焦ってはいけないと思いつつ私が元気を取り戻せば周りの人たちに安心してもらえるかなと思いながら少しずつですが前をむいています。シュガーさん、いろんな思いをしてお仕事されていると思いますが無理せず頑張ってください。私自身の事も書かせていただきましたが同じ時期に愛する人を亡くした一人として共感できます。御自身のお身体を大切にしてください。寝れないかもしれませんが寝てください。食べてくださいね。

難病申請について

投稿者：あきらめない心投稿日：2019年 2月 4日(月)19時35分48秒

家内がプリオン病で亡くなり、早や８ヶ月になり月日が立っていきます。もうすぐ、１周忌法要なので親戚筋に相談し法要の日取りを相談しています。さて、家内がプリオン病と長崎大学と東北大学と認定された後の各手続きですが、第１級身体障害者年金の申請は地区の年金機構に行きプリオン病と伝えたら、「この病気で１番始めに診察を開始した病院に行ってから、６ヶ月経過して受給資格が生じます」と言われ、それを確認してから年金機構の方から各種書類を貰いました。そして、現在入院している病院での主治医に病状経過を細かく記入して貰い、その診断書に病状が固定した日を必ずしてもらう事です。そして、その書類が完成したら、年金機構へ提出し、承諾後　障害者年金が受給き出来ます。又、それとは別に障害者手帳の手続きに置きましては、区役所などに提出しなければなりません。その診断は、主治医ではなく入院している病院長の診断により発行されます。この手帳の発行により各障がい者医療【医療証】、健康保険限度額適用認定証が交付される仕組みです。全てにおいて1年更新なので大変ですが、私が夫であり頑張りました。妻が、足掛け五年の入院でしたので毎年更新手続きおしていました。　この五年の間に新薬が開発され臨床試験にいけるかと希望していましたが、昨年の春に肺炎をこじらせ心不全となり天上へと昇って行きました。人間、あきらめては行けません。常に希望を抱き、奇跡を信じ、ご病人の介護押してください。

シュガーさんへ

投稿者：らん投稿日：2019年 2月 4日(月)19時34分36秒

お母様がお亡くなりになられたとの事心よりお悔やみ申し上げますあまりにも進行が早くお気持ちが着いて行かないと思います。私はこの間、母の一周忌が終わったところですが身体が思うように動かなくて、仕事もできていません。頑張らないとと思っているのですが。こんな辛い経験をした事がないので毎日、まだまだ辛いです。もう、お仕事されてるようですので大丈夫ですか？四十九日までは、かなり忙しいですしこの病気を看取った家族はかなり身体にも心にも負担がかかっているのでどうか、ご自身のお身体を大切に休める時に、お身体を休めて下さいねー。また、辛くなったら、こちらに来て下さいね。

シュガーさんへ

投稿者：さくら投稿日：2019年 2月 4日(月)18時54分28秒

お母様の突然の訃報に心を痛めております。進行がとても早かったのですね。まだまだ病気のこと自体も受け止められない時期だというのに、もうお別れだなんて。本当に病気が憎いですね。シュガーさんのお気持ちが痛いほどわかります。そしてお父さんのことも心配ですね… 今日からお仕事なんて? とてもそんな気分にはなれないと思いますので、どうか無理をしないでくださいね。悲しいときは泣きましょうね。私も母と別れてから１０ヶ月経ちますが、まだまだ悲しいです。色々思い出して辛いです。なぜ母がこの病気に…という気持ちが消えません。毎晩、寝る時に夢に出てきてよ～ってお願いしながら寝ています。

シュガーさんへ

投稿者：相談員中野投稿日：2019年 2月 4日(月)16時16分40秒

相談員の中野です。この度はお母様が亡くなられたとの事、心よりご冥福をお祈りします。発病してから短期間で本当に大変だったと思います。私は主人が同じ病気でしたが発病して10ヶ月でした。その間毎日が現実なのに回りに翻弄されていた感じでした。亡くなった後から色々な想いがあり、してあげられなかった事の後悔もありました。皆さんのお話をお聞きしても同じ様に思ってる方ばかりでした。この病気になった家族は本当に同じ感情だと思います。今はお忙しい日々だと思いますがシュガーさんやご家族の皆さんくれぐれもお身体にはご自愛ください。いつでも掲示板を使って下さいね。よろしくお願いします。

シュガーさんへ

投稿者：ターミー投稿日：2019年 2月 4日(月)14時17分44秒

今、シュガーさんの書き込みを拝見し、私の母も同じような時期なので、他人ごとなのに他人ごとではなくて、涙が止まりません。気持ちは、お仕事どころではないはずですよね。シュガーさんご自身のお身体も大事になさってください。心からご冥福をお祈りいたします。

(無題)

投稿者：シュガー投稿日：2019年 2月 4日(月)11時52分11秒

１月29日に、母が亡くなりました。 11月上旬に発病してから、医師も驚くほどの進行の速さであっという間に亡くなってしまいました。実家に戻り、葬儀を終え、家のことを少しして昨日戻ってきて、今日から仕事なのですが、気持ちが落ち着かず…。仕事が手に付きません。名前を聞いたことがある、くらいの病気に、３カ月前、家族で急に向き合うことになり不安やわからないことだらけの中で、この掲示板の存在を知り、気持ち的にも、実際にもとても助けられました。御礼申し上げます。残された父のことや家のことなど、やることもたくさん。母が安心して天国へ行けるように、日常生活をがんばるのみですが悲しい、寂しい、悔しい、不安、いろいろな気持ちです。これから日を追うごとに、悲しみが大きくなるかもしれません。そのときはまた、ご相談させてください。娘猫さん、ターミーさん、不思議さんはじめ、今現在この病気とたたかっていらっしゃる方やご家族にお見舞い申し上げます。

ターミー様

投稿者：相談員　村山投稿日：2019年 2月 4日(月)10時21分8秒

こちらこそお辛い中、書き込みいただきありがとうございます。本当に、お互い親には感謝の気持ちしかありませんよね。インフルエンザの流行で面会が制限されているとのこと。焦るお気持ち、よくわかります。ターミーさんも体調にはくれぐれも、お気をつけてくださいね。たしかに猫娘さんの難病申請の件は気がかりです。サポートネットワークではお電話での相談もお受けしておりますので、差し支えなければ詳しい内容と今いちばん悩まれている部分をお伝えくだされば、お力になれることもあるかもしれません。　　猫娘さん、こちらをご覧になられましたらご一考お願いいたします。

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