ヤコブ病なんでもコーナー

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(無題)

投稿者：ピンク投稿日：2019年 1月 2日(水)20時41分2秒

主人は12月28日、午前10時16分にお別れとなりました。最後は苦しまず息が途切れた感じでした。誤嚥性肺炎後、体力もなくなりました。飲み込む事もできなくなりました。まだ夢をみているようです。夢ならさめてほしい。31日に無事、葬儀も済みました。今日はご報告をさせていただきました。

うちの母がヤコブ病だと診断された病院は、母が始めての患者だと言っていました。お医者さんが知らなくてもその病であれば検査、診断されます。それが答えです。何人か答えてますが、なぜFFIにこだわるのでしょう？診断されてから、お医者さんにその可能性があると言われたらこの掲示板を使用すればいかがでしょう？沢山のご家族が苦しみ何かを相談する場として使われています。今のヤコブ様の相談には誰ものれないと思いますよ。検査すればいかかですか？現実を受け止められてはいかがでしょう？としか言えないと思いますよ。

ヤコブ様様へ

投稿者：ヤコブ投稿日：2018年12月29日(土)20時13分47秒

精神科に予約外で通いました。プリオン病の話をしました。そうしたら、薬を増やされました。ロナセン４ｍｇ→８ｍｇになったり（８ｍｇだと強すぎるので（８ｍｇは後から飲まなくした）その次の回には、４ｍｇ＋２ｍｇで６ｍｇで調整してもらった。）、ワイパックスの代わりにルーランを出され、精神科の薬で一度落ち着いてからプリオン病の検査をすればいいと言われました。そして「オーバードーズをする人に２８日分も処方できない！これから１４日周期とします！必ず正しく毎日飲んで下さい」と。どうしてもFFIなんて初めて聞いたとしか言われませんでした。そのメンタルクリニックより近所の病院と少し遠い大学病院に神経内科も併設されている大病院がありますが、FFIやヤコブ病に明るい病院であればいいと思います。精神科の薬を飲むと調子が良い（一応睡眠は確保できる・気持ち良くなる）ですが、精神科はFFIを知らないのが不安になります。

(無題)

投稿者：ヤコブ様投稿日：2018年12月17日(月)18時23分14秒

ヤコブ病自体が珍しい病ですが、疑わしければ検査をすると思いますよ。 FFIがいくら珍しいは言え、お医者様の目から見てFFIが疑わしければ検査します。実際その様に皆さん診断されていると思います。ですので、ヤコブ様の症状はFFIでは無く、精神疾患ですよね。何名かが書かれているのですが、診断されてからこちらを利用されてはいかがでしょうか？なぜFFIだとこだわるのでしょうか？

ヤコブ様へ様

投稿者：ヤコブ投稿日：2018年12月15日(土)12時05分15秒

今通っている精神科の医者がFFIの人が私の家族にもいなくて世界、日本でもほとんどいないからと、私には、統合失調症の体感幻覚、妄想の不眠であると診断をしています。 FFIは初めて聞いたとか、あり得ない病気だとしか言いません。精神科以外にかかったどこの医者でもそうです。私は太っていてパンパンで見た目は健康そのものだ、太りすぎなだけでどこも悪くないから、FFIではなくて、精神科の症状であり、きっかけは2016年春に親の定年のために都会の仕事を辞めて田舎に引っ越したことなんだと、医者、家族、両者に言われます。ですが、オーバードーズしてるから、次の精神科の医者に行く日までに薬が足りなくなった時に、FFIとよく似た症状が数日間でるため、悲しくなります。今まで精密検査を受けたことがありますが、脳のCTやMRIは取ったことがありません。不眠が出た2016年3月から病院にかかり、その頃からした血液検査も尿検査も心電図のエックス線の検査、病気が進行した2017年から今年に掛けてやった眼底検査も異常なしと言われました。親は、全部の診療科を回りたいのかと呆れています。精神科の病院では、2016年の初診から今までに、何度も薬を替えています。オーバードーズをするたびに、FFIと似たような症状が進行するのに合わせて。

(無題)

投稿者：ヤコブ様投稿日：2018年12月14日(金)23時23分22秒

今、こうやって返事を書けている事がもうFFIでは無いと思います。精神薬を飲まれているので太るとの事ですが、ここにいらっしゃるご家族が患った方の中にはいらっしゃらないと思いますよ。重複になりますが。FFIであれば、ご家族の中にも同じ病になられている方はいらっしゃらないんですよね？それが全てだと思いますよ。また、いずれか脳神経科にかかるとの事ですが、それだけ頻繁に病院にかかっているのに、疑わしければ検査をされると思うのですが…。ここではご家族の病に戦い苦しんでいる方が沢山いらっしゃいます。きちんと検査を受けて、診断されてからこちらの掲示板を利用されてはいかがでしょうか。

(無題)

投稿者：ヤコブ投稿日：2018年12月14日(金)16時06分22秒

致死性家族性不眠症様へ：精神科での治療は続けながら、脳神経内科へいずれかかろうと思います。食べ過ぎて太ったのは精神科の薬の影響です。（気分を良くする・食事ができるようにとしてそういう薬をいただいている）でも、精神科の薬をちゃんと飲まないとやって行けません。（統合失調症の不眠と診断は受けている）精神科の薬を飲まない状態が続くと、症状が元の（悪い）状態に戻ってしまうと主治医に注意されました。オーバードーズをしていた為、次の通院までに薬が足りなくなっている時に、無投薬で、気になるFFIとそっくり同じような症状が、強く出るように思います。

(無題)

投稿者：ヤコブ投稿日：2018年12月14日(金)16時01分27秒

個人的な意見です様へ：脳神経内科へはいずれはかかるつもりです。ただ、精神科の薬を飲むととても気持ちが良くなるので、オーバードーズまでしてしまいました。（相変わらず眠れないのですが）

ヤコブ様

投稿者：致死性家族性不眠症投稿日：2018年12月11日(火)13時59分44秒

前出の方の意見に私も同じ様に思います。私の母もそうでしたが、誰しも「ヤコブ病かも」と思いながらご本人が過ごしていた方はいないと思います。それくらいヤコブ様はご自身の症状をわかっていらっしゃいます。この病にかかった方で、宣告を受けていない限り最後までこの病だと思っていた方も居ないと思います。家族でさえ突然に聞いたこともない、思ってもいない。それに加え致死率が１００％だと受け止められない苦しさを伴います。ご自身でお菓子など食べられて太ったと言う人も居ないと思います。疑わしければ、望んでいなくても検査されます。そしてFFIであれば、ご家族の誰かしら同じ病になっています。この病ではないと思います。この病で母を亡くした私からすれば、太ってしまったなどと書かれていることにさえ疑問です。痩せ細って亡くなった母を思うと苦しいです。ここに書き込んでいる間にきちんと病院に行き、疑わしければ検査を受けた方が良いと思います。お金がかかるからと書かれていましたが、万が一この病であれば色々な補助も受けられるとご両親に説明して受けてください。

ヤコブ様

投稿者：個人的な意見です投稿日：2018年12月11日(火)13時30分25秒

あなた様の投稿をずっと読んできました。私がヤコブ病について調べてきたこと、これまでの体験から認識していること、そしてこの直前の投稿者様が書かれていることなどを踏まえ、考えていることをお伝えします。ヤコブ様の現在の症状には確かにFFIの症状と似たものがあるとは思います。しかしながら、そうでない症状のほうが大部分です。さらに、ご自分でもご指摘のように、お医者さんでFFIだと診断を受けたわけではありません。いろいろな薬も飲んでいらっしゃるようで、「オーバードース」と自覚されてもいらっしゃいます。何年も前からのご自分の症状の様子も投稿にはっきりと記述されていますし、認知症の症状とは違うのではないかと思います。 FFIではないかとご心配のお気持ちはよくわかりますが、一度しっかりと脳神経内科にかかり、診察を受けられたらどうでしょうか。 FFIではないと診断されればまた新たな希望も生まれ、前向きにご自身と向き合っていけるのではないでしょうか。

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