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　＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
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ヤコブ病と診断されて  投稿者：まーこ  投稿日：2021年 3月26日(金)21時56分16秒   2回目の投稿になります！ あれから皆様あたたかいお言葉ありがとうございました！私は大阪で母は大分で離れていることもあり電話でのやりとりだったんですが今実家に帰ってます！ヤコブ病の父は入院しておりもう無言無動状態です！食事も飲むことが難しく鼻から栄養をいれてる状態です！ほんとなんのために生きてるんでしょうか！転院先もなかなか見つからないし在宅は母1人ではやはり難しいと思います。進行が早すぎる。母と毎日なんでこんなことになってしまったのかと泣く日々です！この先どう乗り越えていけばいいかわかりません。

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あにー様  投稿者：mam  投稿日：2021年 3月26日(金)21時08分23秒   お母様、突然のことで、不安ですね。 心中お察し申し上げます。 私は主人60歳が発症し、1年です。 できるところまで、在宅で。と、思ってはいますが、なかなか、思いもよらない事があり、大変さもあります。 ターミナルケアの施設を探してみてはいかがですか？ ターミナルケアについては、 https://kaigo.homes.co.jp/qa_article/48/ に介護ケアとの違いが書いてあります。 私も、同じ病でお母様が入所した。と言う方に紹介していただいて、見学に行きました。いざ、最終、なんともできなくなったら、お願いしようと思っています。 うちの近くに2軒ありました。 探せば、きっとありますよ。 ただ、今の時期、コロナで、入所すると、面会が思うようにできないです。 これは入院も同じですけれど。 正直、時間が残されてはいない病です。早く、いい施設がみつかりますように。

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長期療養について  投稿者：あにー  投稿日：2021年 3月26日(金)18時03分38秒   こんにちは。 皆様の投稿を拝見して、涙が止まらずには見られません。もし、見られている方の中に何かご存じの方がいたらと思い、初めて投稿させていただきます。 61歳の母がMRIの異常、驚愕反射からヤコブ病がほぼほぼ確実とのことで昨年12月に診断を受けました。 ３月に要介護４の認定を受けて、ヘルパーさんに来てもらいましたが徘徊があり、昨日はとうとう警察に保護されてしまいました。介護施設はヤコブ病の疑いということでどこも受けてもらえない状況です。療養目的の入院を希望しておりますが、ヤコブ病の受け入れ可能病院リストに電話を掛けたところ、無言無動なら受け入れられるところはあるものの、基本は療養目的では入院できないところがほとんどです。 まだ歩けているのですが、泣き叫んだりする母を受け入れてるところがなく、頭を抱えています。やはり精神安定剤薬を使って、ほぼほぼ寝たきりの状態にしてしまうしかないのでしょうか？(昨日初めて飲ませたら、1日以上寝たきりとなりました) 私は海外勤務なので、来週の母の検査入院(髄液検査をする予定です)に日本を出発となってしまいますが、このまま母を一人にしておくことができないため、父も含めて誰かが仕事を辞めて母を介護するしかないのかなとも思っています。 当方、埼玉に住んでいるのですが関東近郊で療養目的でヤコブ患者を受け入れているところについてご存じの方がいましたら、教えていただけますと大変助かります。 現実問題として非常に難しいとは理解していますが、もし似たようなご経験などされた方がいたら、少しでもお話をお伺いしたいと思っています。 どうぞよろしくお願いいたします。

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まーこ様  投稿者：ふーこ  投稿日：2021年 3月13日(土)17時19分21秒 編集済   ヤコブ病って、本当に突然発症しますよね。わたしの母もそうでした。現在、母は66歳で、発症前はパート勤めもしながら毎週のように山登りに行き、毎年韓国旅行もするような元気な母でした。それが、昨年１月のある日、突然スマホの文字が打てなくなり、足元がふらつき、食欲不振も出て病院を受診しました。最初は脳梗塞疑い、でもやはりなはにか違うとのことで、次に言われたのは髄膜炎かヤコブ病の疑い、そして最後はヤコブ病を診断したことのある医師に診て頂き、MRI画像や脳波、髄液検査の結果からやはりヤコブ病だとの説明がありました。 ヤコブ病患者さんは数が少ないため、神経内科の医師の方でも診察したことがない方が多く、判断はなかなか難しいみたいですね。 まーこ様のご質問にありましたが、ヤコブ病の方の在宅介護は可能です。わたしも現在在宅介護をしています。ただ、お母様だけに限らずお一人での介護は精神的にも肉体的にも辛い部分があると思います。ヤコブ病の進行スピードは人によって本当に様々です。孤発型の人は進行スピードが早いようで、3か月というとても早い方もいれば、1～2年という方もいます。うちの母も孤発型で、今で1年2ヶ月経ちました。その間、母の進行状況にあわせて在宅環境も変更していったり、介護に加え自分の日常生活もあるので、いろいろ大変です。そこに精神的な負担ものっかってくるので、迷うことは多々あります。そんなときに相談したり支えになってくれる人がいると、安心感が全然違います。 他の方も書いておられましたが、在宅介護をするのであれば、社会的な医療福祉サービスをできる限り活用されたほうがいいと思います。ケアマネージャーや訪問看護の方が身近にいてくれると、相談先として心強いと思います。 母の場合は、難病申請して結果がでるまで約３ヶ月。でも、一度母の症状がヤコブ病の診断基準に一部合致しないということで却下されたため、また再申請して更に３ヶ月かかったので合計６ヶ月かかりました。介護保険申請と障がい者手帳取得は、どちらも申請後約１ヶ月で取れました。注意点として、難病申請と障がい者認定の申請には医師の診断書や調査表が必要になりますので、こういった申請に慣れている医師に記載してもらったほうがいいと思います。 あと、難病申請も障がい者申請も、認定がおりたら申請日にさかのぼって医療費の適用ができるので、早めに申請したほうが医療費の負担が軽くて済みます。 長文になり申し訳ありません。 最初のうちはいろいろと大変だと思いますが、ご家族で力を合わせてなんとかがんばってくださいね。 またなにかお伝えできることがあれば、投稿させていただきます。

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はじめまして。  投稿者：空  投稿日：2021年 3月13日(土)16時20分56秒   ずっと見ているだけでしたが、投稿させていただきます。 母（70歳）昨年5月発症、今年2月に亡くなりました。 6月下旬に大学病院で診断されて、すぐに地元の病院に転院。 珍しい病気のため、介護施設では対応できないだろうとのことでずっと病院でしたので、介護申請はしませんでした。 どうしてこんな病気になってしまったんだろう？あの元気な母がなぜ？！そればかり考えてしまいます。 皆様が穏やかに一日でも長く過ごせることを願っています。 早くこの病気の治療法がみつかりますように。

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まーこ様  投稿者：minmin  投稿日：2021年 3月13日(土)11時40分16秒   お父様の突然の発症で、何かと大変な時だと思います。夫も55歳の誕生日を迎えた時でした。あっという間に、無言無動状態になりました。療養１年になります。 手続きですが、加入の社会保険で限度額適用認定証、保健福祉センターで、難病の申請をしてください。医療費が自己負担も軽くなります。 そのあと、介護、障害申請をしてください。 何から始めれば、いいのか？　ホント困りますよね。 とりあえず、しばらくは手続きに負われると思います。 夫は、病院から施設に移りました。24時間、介護と看護を受けています。 使える資源を使い、訪問マッサージも歯科も受けています。 今の状態は、呼吸が落ち着かず、酸素も使用しています。 寝衣ですが、作務衣タイプの方が着せやすいです。 ユニクロのオンラインで、前置きのマジックテープの肌着は、とっても使いやすいです。色も四色あります。 まーこ様が、知りたい情報があれば、お伝えしたいと思います。

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まーこ様  投稿者：mam  投稿日：2021年 3月11日(木)23時29分25秒   お父様はおいくつなんでしょうか。 うちは60歳で発症しました。1年です。以前投稿させていただきましたが、プリオン蛋白の変異が見られる為、症状がゆっくり進行しているのでは？との事です。残念ながら、進行の早い方もいらっしゃいます。まず、役所の福祉課に相談して受けられる介護サービスを知ると良いです。お母様だけでの在宅介護は大変だと思います。ターミナルケアの施設や病院は早く探しておいた方が良いと思います。離れて暮らしていらっしゃるとの事。大袈裟かもしれませんが、1日単位で病気が進行すると思っていた方がいいです。お母様を支えてくださる方、そばにいらっしゃいますか？良いケアマネさんや、ソーシャルワーカーさんと巡り会えると良いのですが。まーこ様のご家族だけではないです。しっかり！頑張りましょうね。

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今日告げられた父のヤコブ病  投稿者：まーこ  投稿日：2021年 3月11日(木)22時57分39秒   １月下旬より無言が続き仕事も辞めておかしくなっていった父。原因がわからずアルツハイマーや大脳皮質基底核変性証などいろいろと病名をつけられやっとヤコブ病と診断がついた。わけわがわからない。とりあえず調べまくってここまでたどりつきました！みなさんの投稿をみて自分だけじゃないんだと少し落ち着きました。これからどうしたらいいのかわかりません私と父は遠く離れてて母が今みてます。在宅介護は可能なのでしょうか

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minmin様  投稿者：ふーこ  投稿日：2021年 2月21日(日)12時51分27秒 編集済   呼吸状態が悪いのは心配ですね。 その後、状態はいかがでしょうか？ わたしの母も少しずつ全身の機能が落ちていっているのを感じます。 唾をゴックンと飲み込むことはできますが、飲み込む量よりも唾液の分泌量のほうが多くて、口から溜まった唾液を突然咳とともに噴水のように吐き出すことがあります。いつか肺炎にならないかと心配です。 また、最近は長期臥床により心肥大も出てきています。そして、昨日から自力でおしっこを出せなくなりました。今、おしっこの管を入れるかどうか検討中です。 こうしていろいろと身体機能が落ちていく中で不安は大きいですが、触れただけでピクッとしたり、声をかけるとこちらに顔を向けてくれたり、そういう何かしらの反応があるということが私たち家族にとっては安心につながっています。母の生命力を感じられるからです。 minmin様のご主人様も、早い段階で耳鼻科を受診されて本当に良かったと思います。いつもそばにいる家族だからこそ分かる何かがあったんでしょうね。 もうすぐ桜の季節だから、母を車椅子に乗せて一緒にお花見できたらいいなぁと思っています。それまでがんばってほしいなと思います。

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ふーこ様　mam様  投稿者：minmin  投稿日：2021年 2月19日(金)13時54分49秒   介護情報、参考になります。 驚愕反応、ミオクローヌス、認知症、やっぱりヤコブ病の症状ですね。夫にも現れてました。今も驚愕反応は、時々見られます。体に触ったときが多いです。マッサージ中は、驚いてばかりです。 無言無動状態ですが、先日息子の呼びかけに、呼ばれた方へ眼球が向きました。わかってる？と驚きました。落ち着いていると安心したばかりでしたが、 今、呼吸状態が悪く、頑張ってほしいと願ってる毎日です。 夫にとっては、はじめての病院受診で、この病気を診断されました。今まで、病気をしたことがありませんでした。発病する前の人間ドックでは、右耳の軽度の難聴だけでした。何気なく、耳鼻科を受診してから、めまいと歩行のふらつきが出てきました。あの時、受診していなかったら、どうなっていたのか？と思います。何かの知らせだったと思います。 また、みなさまからの情報を参考にさせてもらいます。

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