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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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村山様、まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 6日(日)18時52分27秒
  村山様

優しいお言葉嬉しく思います
誰にも相談する事ができず、職場で以前の能天気な自分を演じる事にも疲れた時などこの掲示板を訪れていました。
皆様の記録が悩む私の標であり励みです ありがとうございます。

まあ様

状況のお知らせありがとうございます。
私も、母の汗を何とかしたいと迷走しAmazonさんで色々取り寄せた時悩んだのは「病院のベッドに使用可能か?」でした。口コミでは介護、医療ベッド共使用されてる様ですし実際、看護師さんはあっさり受け取り母に使用してくれました。
SOYOは実際思ったより薄く(2.5㎝)柔らかくて(丸めて運べます)一日中使用しても電気代も安くて良いのですが、問題なのは、リクライニングの角度でSOYOとお母さまが滑らないか(一応裏に滑り止め加工有り)ファンとコード部分がエアマットに巻き込まれないか ファンの稼働音が気にならないか辺りかなと思われます  因みに専用シーツが一枚のみ付属なので洗い替えにもう一枚必要でした…
他には、セシールさんの「バスローブ前開きタオルワンピース」が前開き全ボタンなのでパジャマとして着せつつ汗も吸ってくれそうですし交換しやすそうな気がします。
何だか、通販番組のスタッフみたいな内容で申し訳ないですが、さらっと読み流してくださるとありがたいです。
お母さまとまあ様の状況が改善される事を私も願っています。



 
 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 6日(日)00時11分57秒
  連投失礼いたします
1つ前の投稿で、だぼ様のお名前を間違えて入力しておりました…大変失礼致しました、申し訳ございません
そして、言葉足らずでしたので追加で投稿させて頂きます

汗の相談をケアマネさんにしたところ、まずはメッシュマットで様子を見ることになりました
(現在エアマット使用の為、もしかしたら快眠マットSOYOは重ねられないのかも…?商品名を伝えて、使えるか確認してみようと思います)

だぼ様からご紹介して頂いた快眠マットSOYO、とっても良さそうなので、使用できそうであれば検討したいと思います!
 

たぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 5日(土)22時56分37秒
  とても参考になります!ご提案ありがとうございます
メッシュのマット、ケアマネさんに相談すると、現在借りているエアベッドに取り付けられるものがあったので、レンタルすることにしました

ダボ様のお母様の汗が良くなったとのことで(素晴らしい!お母様、快適に過ごせて喜んでくださっていると思います♪)、これからの使用経過が楽しみです
汗疹が改善されることを願います
 

だぼ様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 9月 5日(土)15時23分35秒
  はじめまして。 相談員の村山と申します。
私の母も同じ病気でしたが何もしてあげられることがなく、いまだに後悔ばかりがよみがえってきます。
今は便利なものがあるのですね。きっとお母様も喜んでいらっしゃると思います。まだまだ残暑厳しい折、貴重な情報をありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。

また、だぼ様ご自身もお困りのことなどございましたらこちらの掲示板をご利用なさってくださいね。
 

まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 4日(金)21時41分8秒
  突然すみません

私の母もこの病気で現在入院しており看護師さんから「ミオクローヌスで汗がひどい」と伝えられ何かないかと探しました。 介護用品カタログに掲載のアシックスさんの快眠マットSOYOを購入し母に使用してもらいましたが、 「汗が随分良い」「不思議なマットね」等、母にはかなり良いようです(母本人に感想が聞けないのが残念ですが…)
正直、なかなかの価格ですが介護保険適用ならかなり安価に購入、もしくはレンタルできるのではないかと思います 参考にならないかもとおもいましたが、
汗をかくのは体力を消耗しますし、ケアのご苦労を思うと投稿してしまいました





 

諦めない心様、中野様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 4日(金)00時36分22秒
  諦めない心様

ご返信ありがとうございます
諦めない心さんも7年前、大変だったのですね
発作が2種類あるのは初めて知りました
もしかしたら医師から説明されたのかもですが…次々とやらなくてはいけないことがありすぎて忘れてしまっているのかもしれません
痙攣を抑える薬は出してもらっているのですが、それでも大きく動いて発汗が多いので、仰られているように薬でコントロールが効く範囲なのかまた医師に聞いてみようと思います
マッサージはリラックスできるのですね
母は興奮している状態が続いているようでなかなか落ち着かないのですが、引き続き優しく撫でたりしようと思います

貴重な情報を丁寧に教えてくださり、ありがとうございます
そして、最後の1文、ほんとうにその通りだと思います
少しでも安心して過ごしてもらえるように、できる限りのことをしようと思います

-------------------------

中野様

ご返信ありがとうございす
ほんとうに。あっという間に進行しますね
母に症状がではじめたときは何が起こっているのか分からずとても怖かったです

音楽を流す、いいですね
さっそく実行しようと思います

褥瘡は介護ベッドの助けもあり気をつけることは出来ているのですが、現在ミオクローヌスで大きく動き、声を出してほぼ1日中動いている状態なのでとにかく汗がすごく、背中が汗疹だらけになってしまいました…塗り薬を処方してもらって使用しているのですが常に汗だらけなのでなかなか治りにくいようです

暖かいお言葉、そして窓口のご案内、ありがとうございます
同じ気持ちを持っている皆さまが居る、この場所で相談させて頂けるのはとても心強いです
 

まあ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 9月 3日(木)17時53分35秒
  まあ様

相談員の中野です。

お母様がヤコブ病とのお話、投稿されている内容お気持ちはとても良く分かります。
今はミオクローヌスがお辛いのですね。
ヤコブ病は今は対処療法のお薬しかありませんが、担当医師に相談しながらお薬を使って貰って下さい。

私は主人がヤコブ病でした。
あっという間に具合が悪くなり1日経つと前の日に出来た事が出来なくなっていて見ていてショックでした。

今まあ様が心がついていけてないと言われていますが私もそうでした。
これはヤコブ病患者家族の方皆さんもそう言われています。
まあ様がしてあげていられる事をきっとお母様も感じていると思います。

私は主人の好きな音楽を流したり、マッサージをしたり話しかけたりとかしか出来ませんでした。その時は精一杯したつもりでしたが、いまだにもっとしてあげられる事があったのではと思う事があります。

後は褥瘡が出来ない様にする事なども看護師さんとご相談する事や、口腔内の清潔などもありました。

まあ様、お母様のお身体にはくれぐれもご自愛ください。
何かありましたら、いつでも掲示板を使って下さい。相談窓口もあります。
よろしくお願いします。
 

まあ様へ

 投稿者:諦めない心より  投稿日:2020年 9月 3日(木)15時11分23秒
  私の家内が入院したのは、7年前の9月4日でした。残暑が残る暑い日で、車椅子に家内を乗せて重い足取りで病院に行き、各種検査結果を主治医からお聞きし
その日のうちに検査入院をしました。
 入院してから4~5日は、自分の足で院内を散歩したり、図書室で本を見たり少しは回復したのかなと安堵しましたが、1週間目からプリオン病の恐ろしい病魔が
家内の体を襲いミオクロ発作が頻繁に起こり、昼夜を問わず苦しみました。担当医に聞くと、発作には2種類ほどあり惹きつけの痙攣と癲癇とがあるみたいで、
その時には発作の状態を見て薬剤をコントロールして注射をしていました、

 病院には、私と娘2人と義母が交替しながら家内を看病しつずけました。症状が落ち着いた時には頭や背中、肩、両腕、太腿、両足など力を入れずにマッサージを
すると気持ちよくベッドで睡眠に入って行きました。夜中に起きていることが度々あり、家内に不安をさせないために病院で寝泊まりをしたこともあります。
昼間、病院の車椅子をお借りして気分転換に病院内を1時間をかけて散歩した事がありました。
 看護師さんからお聞きすると、散歩後は何かスッキリした感じでベッドで寝ていましたよと言われ、心が落ち着きました。

これから、まあ様も色々なお母様の病状で大変な事がありますが、不安な時も下を見ずに真正面から上を見てお母様の介護に力を注いでください。
病気に伏してるお母様は、とても不安な気持ちで一杯だと思います。寄り添って快方されることをお祈りします。
 

(無題)

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 3日(木)02時42分8秒
  母がこの病気になりました
100万人に1人と言われ目の前が真っ暗になりましたが、この掲示板を見つけ、同じ病気の方がいらっしゃることを知りました
そこで、皆様にお聞きしたいことがあり、投稿させて頂きました

ミオクローヌスがとても辛そうです
なにかしてあげられることはあるのでしょうか…?
腕や脚を撫でて、手を握るくらいしかできておりません…

その他にも、
本人が苦しい思いをしないように、みなさんがされていることや気をつけていること、教えて頂きたいです

急激な変化で毎日が目まぐるしく、心がついていけていないのですが、本人が1番辛いだろうと思うと私に今、できることをしなくては、と思っています
なにか分かることがありましたらご教示頂けましたら幸いです
よろしくお願いいたします
...........................
現在の母の状態は、寝たきり、経管栄養、開眼しているが見えていなさそう、意思疎通は出来ない、です
 

何度も投稿すみません。

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月26日(水)21時38分38秒
  暴走した投稿となりすみません。
きっと私の様に、急性期の病院からの転院先に悩まれている方はおられるのではないかと思い投稿させて頂きます。

コロナの事で療養型の病院での面会が完全に出来なくなってきていることもあり選択に不安がある方もおられるのではと、、それぞれ置かれている状況は違うと思います。この投稿により不愉快な思いをされる方がおられましたらすみません。

母は難病の方も入れる在宅ホスピスを選択しました。今週末より転院します。
(病院でされているホスピスは末期のガンの方とエイズの方のみの入院の様です)
ここを選んだ理由としては
・通常は24時間面会、宿泊、ペットに会う事ができる
(現在コロナにより面会時間回数は減っているが全く会えないわけではない)
・急性期病院と変わらない看護師さんの人数が配置されている(24時間必ずおられますし、人数も多いです)
・看取りまで行え、経鼻栄養でも、吸引が必要でも呼吸器があっても受け入れ可能です。オペ以外の処置はできると言われました。
・生きる時間に重点を置いている!!!
例えば寝た状態の機械浴でも入浴剤を入れて下さったり、経鼻栄養や胃ろうでも好きな飲み物(アルコールも可)などを味合わせて下さったり。

デメリットとしては費用が病院よりもかかります。。。そこは本当に大きな問題ではあるのですが、参考になればとURL載せておきます。
https://cuc-hospice.com/

在宅ホスピスはインターネットで見つけたのですが、その他の施設でも難病(ヤコブ病)である事、経鼻栄養や胃ろう、呼吸器であっても入居可能な所はいくつかありました。(病院からは療養型の病院しかないと言われたのですが、、)

受け入れ可能施設を探す際に利用したのが「老人ホーム紹介センター」です。地域包括支援センターにて教えてもらいました。
賃貸住宅の不動産屋さんの様なお仕事で、相談した翌日には条件にあった施設をピックアップして下さり、その施設への仲介や見学予約、施設への送迎、入居費用の交渉などを無料でして下さりました。
(怪しい?と初めは思ったのですが、、とても親切で、私はこちらでの紹介先を最終的には断ったのですがお金を請求されたり無理な勧誘などは一切なかったです)

その際に急性期病院と同じ看護師さんの人数配置で24時間看護師さんがいて、面会も可能、費用も安めのところもありました!
インターネットでは見つけきれない、拾うことができなかった生きている情報を豊富にもたれていたので、自力で探すよりも短時間で多くを見つけれると思います。

私が利用した会社「笑見面」さんのURLも貼っておきます。
https://www.emimen.jp/service/matching/

斡旋などではなく、私と同じ様に困られている方の参考になればと思い投稿させて頂きました。
少しでも役立ては幸いです。
 

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