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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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(無題)

 投稿者:s  投稿日:2019年 9月 7日(土)22時02分22秒
  私の母も三年前に弧発成ヤコブ病と診断され、1年の介護を経て亡くなりました。
同じ頃に治験薬ができるのでは?人間に近い動物(猿など)に移行していると聞いているところでした。

あれから3年…国費が降りないの理由で研究が進まないとは悲しいですね…。
私は自分が寿命を全うし、母のもとへ行くときには原因や治る薬ができたんだよと報告してあげたい。
それを希望に母を失ってからも日々くじけない様にと毎日を送ってきました。
患者数の少ない病気に多大な国費を費やすことの難しさは分かるつもりですが、原因も分からない。この進行の早い病に絶望しか無い残される家族。
なんだかやるせない気持ちでいっぱいです。
どうか薬ができ、認知症なども含め この悲しい病がいつの日か無くなる事を願います。
患者様に寄り添う家族の皆様、本当に苦しい日々だと思います。お身体ご自愛されてくださいね。
 
 

SH様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 7日(土)21時50分58秒
  奥様の介護をされているとの事、SHさんの我が身を削ってでもと言うお話に本当に覚悟されている今のお気持ちが良く分かります。

ご質問の岐阜大学の話ですが、毎年2月に開かれるプリオン病担当者会議でお会いした時に研究費の話をされていましたので私達も気にかけている所です。
年に1回の会議で皆さんの進捗情報を聞く事しかできない為その後の話は分からないのです。
ですが全国の研究者の先生達が今も研究されて、予防治療薬の創製を目指しておられます。
毎年岐阜大学だけでは無く他大学の先生のお話の現状もお聞きします。
研究も年単位のお話になると思います。

本当に1日も早く研究が進む事を祈っています。
 

ご家族の皆さま、相談員さまこんにちは

 投稿者:SH  投稿日:2019年 9月 7日(土)19時40分5秒
編集済
  ご家族の皆さまに置かれましては大切なご家族の命を守るために全身全霊を尽くしておられる事と存じます。
書く言う私も妻の介護生活の真っ只中、我が身の命を削ってでもと言う覚悟の上日々の生活を送っている次第です。

心情的にタケェさまのお父様のお気持ち同じ様な立場にある私は共感せずにはおられません、、
今年の2月頃岐阜大学の広報課が掲載した記事を読みもしかしたら治験に参加出来るのではと心を踊らせ期待に満ち溢れました。

ですが実際は治験など程遠く3月現在では岐阜大学の桑田一夫シニア教授の研究も国費が認可されず完全にストップ状態との事です。

因みにこの情報は国立精神、神経医療研究センター病院からのお聞きした情報になります。

そこで相談員の方にお伺いしたいのですがあれから半年の月日を経過した今、桑田一夫シニア教授チームの研究に何かしらの進展は見えるのでしょうか?

もし何か分かる事があれば励みになりますのでご教授を宜しくお願い致します。。
 

タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 4日(水)20時14分34秒
  本当にご家族ごとに色々な事情がありますよね。

お父様の気持ちも分かる気がします。
分かるのが怖いしこれからの事とか考えてしまうからと思うのでしょうね。
間に入ってタケェさんもご苦労される事と思います。
この病気は希少なので回りの人に話してもなかなか分かって貰いづらいので余計に辛い気持ちになりますが。

ここで話す事でも少し気持ちが落ち着くと思いますので何かあればいつでも投稿して下さい。

 

返信ありがとうございます

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年 9月 4日(水)08時45分43秒
  返信本当にありがとうございます。

実は我が家は父が断固として病気のことは調べないと言っています。
調べると苦しくて仕方なくなるからと…。
なので、病気のスピードや余命も父は分かりません。
父は本当に1人が苦手な人で母がいてこそおおらかにしている人なので、心中を考えるとわからなくはありません。なんとなくは察しているようですが…。
なので母に良かれと思って色々言うのですが空回り。
病気のことを伝えれないので、怒らないであげて、仕方なの無いことなのと言いますか…父も悔しくて仕方ないようです。
そんな両親を見ていて辛くて仕方ありません。

最近は私はガンや交通事故で急に死別する人もいるんだから、私たちは一緒にいる時間を貰ってるんだと言い聞かせてますが、この掲示板での壮絶な闘病を見ると辛くて仕方ありません。
何故ばかりの毎日です…。
愚痴になってすいません
 

かえ様 タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 3日(火)12時48分28秒
  相談員の中野です。

お母様がヤコブ病と診断されたとの事。
かえさんのお気持ち、タケェさんのお気持ちの現状の色々な思いは本当に良く分かります。

私は主人でしたが、最後まで良くなるのでは無いかと思いながらも現実の症状についていけなくて、その時の気持ちは今でも思い出すと日々に追われ流されていた様に思います。
分かりたくない思いも同じでした。

タケェさんのお母様は61歳とお若いですね。
あっという間と言う言葉が良く当てはまりますので、10月の旅行が出来ると良いなと心から思っています。
お母様には話しかけたり触ってあげたり今出来る事をしてあげて下さい。
勿論掲示板に投稿されているのですからそうなさっている事は良く分かっていますが。

何かお困りの事があればいつでも掲示板を使って下さい。
お母様の頼りはご家族の皆さんです。
季節の変わり目、お身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
私には直接何かは出来ませんが、共感する事、相談にはいつでもなりますので、よろしくお願いします。

今投稿しようと書いていましたら相談員の村山さんも同じ様な投稿されていて重複してしまいますが、村山さんと話しをした訳でも無いのですが偶然同じ時になりました。失礼します。
 

お二人へ

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 9月 3日(火)12時32分50秒
  かえ様
拝見して、すぐにでもと思いましたがどうしても自分の母の診断時の苦しい思いがよみがえり、言葉を無くしておりました。
本当にこの病気の進行スピードは恐ろしく、ご家族もパニックに陥りますよね。

そんな中、私の場合はただひたすら離れて暮らす妹にメールをしておりました。(まだ当時はサポートネットワークの窓口もなかったのです) 病院での酷い対応や混乱する気持ち・・。
いろいろなことを相談していました。
妹は医療関係者でもなく、けっして答えなど出してはくれなかったのですが、振り返ると黙って私の言葉を受け止めてくれた、そのことがいっぱいいっぱいだった心を和らげてくれた気がします。

こちらの掲示板も、かえ様にとって少しでもお気持ちに寄り添える場所になってほしいと思い書き込ませていただきました。 またいつでもご利用くださいね。


タケェ様
私の母も発症した年齢が60歳で、父が退職した頃でしたので共通点が多く「これから仲良く二人で・・」と思っていた矢先だったことも同じです。
ヤコブ病の診断をされた時の受け入れられないお気持ち、手に取るようにわかります。
当時は今以上に病名の認知度が低く親戚や友人にも相談できませんでした。

10月にご旅行の計画をされているとのこと、どうか叶えられますよう心よりお祈り申し上げております。

こちらの掲示板では同じ思いをされている方々が書き込まれております。
ですので、タケェ様も是非またいつでもいらしてくださいね。


お二人とも今はお母様のことで気持ちがいっぱいだと思いますが、残暑厳しい中くれぐれもご自身のお体も大切になさってくださいね。
 

初めまして

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年 9月 2日(月)16時21分43秒
  初めまして。タケェと申します。
先日母がヤコブと診断されました。まだ61歳です。やっと退職し父と仲良く暮らしていくとばかり思っていました…。
母は昨年の11月に脳ドックで異常が見つかり、何度も検査をしていました。一度ヤコブ病は否定されたのですが、先日正式にヤコブ病との診断がつきました。
一度安心していただけに、ショックも大きくまだ受け入れられず、仕事も手につかない状況です。
病気の特徴上、相談できる人もおらず、やっとこの掲示板を見つけました。
他愛の無いことも書くかもしれませんが、よろしくお願いします。

今はとにかく家族で10月に旅行に行こうという目的を持って頑張っていますが…書き込みを見ると行けるかなと不安にも思ってしまいます。母も私も医療従事者なので具体的なことも理解できる分余計に怖さと不安が付きまとっています…。
そして、母が亡くなった後ばかりを考えています…
これではいけないと思いながらまだ前に進めていません…。
 

(無題)

 投稿者:かえ  投稿日:2019年 8月31日(土)08時00分6秒
  母が診断されてから1ヶ月ですが、最初の1週間で自分で体を動かせなくなって、話ができなくなって、またその次の1週間は…と頭が追いつく前にどんどん進んでってしまって私だけ置いてかれてる気分で辛いです。
掲示板も全部のページを読んだのにまだ頭が理解できていません。わかりたくないのかもしれません。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年 8月29日(木)12時20分48秒
  相談員 黒田です。
12月14日(土)の午後に大阪での相談会開催を検討しております。
ご参加いただける方は掲示板もしくはメールにてご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
 

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