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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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ポスト様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年12月15日(日)08時15分20秒
  おはようございます。

投稿内容のご相談の件です。

昨日の相談会で皆さんに聞いてみました所、舌下の緩和治療に関しての病院での治療は聞かれませんでしたがある方のお話では喉の下あたりのマッサージやリハビリ的な感じの事をすると少し良いようだとのお話はありました。
又、ミオクローヌスの軽減緩和に関しては、ある方は夜に多いのでその時間帯に、アタラックスPを点滴して頂くと良いようだとのお話でした。
効能等は調べてみて下さい。

ですが、患者様それぞれですのでこれがポスト様に当てはまるかは分かりませんが参考にして頂けたらと思います。
昨日の皆さんのお話でも対処療法なのでどれが良いかを探りながらの闘病の様子でした。
病院の先生や看護師さんにご相談しながらこの事もやって下さい。

よろしくお願いします。
 
 

相談員中野さま

 投稿者:ポスト  投稿日:2019年12月14日(土)13時10分7秒
  早速のアドバイスありがとうございます。
現在入院中ですが、昨日やっと転院先が決まったと連絡がありました。
そちらの病院は、ターミナルケア病院で、神経内科の医師が????診てくださるとの事です。
来週転院ですが、ベテランの先生という事ですので、託してみたいとおもっております。

今日の相談会にいらっしゃる方も、みなさま悩み苦しんでおられる事と思います。
ミオクローヌスの軽減緩和の方法は、あるのでしょうか?
その事をお聞きして頂きたく思っております。
よろしくお願い致します。

 

ポスト様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年12月14日(土)09時57分47秒
  おはようございます。

ご相談内容ですが、現在入院されている方か又は入院されていたからの投稿が無ければなかなかこちらから探すのは難しいと思います。

患者様ご本人の苦しいご様子は本当に良く分かります。
患者数が少ない為、皆さんそれは大きな問題です。
今日相談会がありますので、皆さんの意見交換の時に聞いてみます。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:ポスト  投稿日:2019年12月13日(金)08時03分27秒
  はじめて投稿いたします。
相談員の黒田さまには、何度かお電話でお世話になっております。ありがとうございます。

孤発性ヤコブ病と診断され2ヶ月強です。
現在入院中ですが、症状のミオクローヌスが強く出て、舌が落ち苦しい状態が続いています。
中心静脈の高カロリー点滴で命を繋いでいます。

病院では、初めてのヤコブ病の患者の為、Drはこれ以上の治療は無いとの事で、
急性期病院のため転院を迫られベッド待ちの状態です。

家族は、ただただ苦しむ患者を見守る事だけしか出来ず、ミオクローヌス特に舌下の緩和治療をしていただける先生はいないものか、毎日辛い思いでいます。

ヤコブ病の患者を多く診察しているドクターに早く出会いたく、個人で直接病院をあたっていますが、個人では限度があることを痛感しています。

どなたかアドバイス頂けたらありがたいです。
 

関西相談会のご案内

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年12月12日(木)15時51分11秒
  相談員の黒田です。
大阪の相談会が明後日となりましたので、改めて告知させていただきます。
トップページの「お知らせ」でご確認いただけます。
念のため、下記にも内容を貼っておきます。
よろしくお願いいたします。

関西相談会のご案内

主に孤発性患者様のご家族を対象とする相談会のご案内です。
大阪での開催となります。
お申し込みは不要ですが、おおよその人数を把握するため、
ご参加の人数を掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
当日の連絡先については、メールか電話にてお問い合わせ頂けましたら
相談員・黒田の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。

日時:2019年12月14日(土)13:00~17:00
施設名:新大阪丸ビル新館会議室 405号室

http://marubiru-honkan-shinkan.com/
 

のんさん

 投稿者:jun  投稿日:2019年12月11日(水)09時54分34秒
  お気持ちとてもよくわかります。
私もいろんな小説など読みました。でも、立ち直れないくらいの衝撃しか受けなくて読み終わった時の虚しい気持ちと涙しか残りませんでした。
それ以来避けるようにしています。

もうあと数日で関西相談会です。去年のんさんにお会いして、それぞれの不安をかかえたままお別れしたことを思い出します。
頑張っても頑張っても暗闇でもがいているばかりですよね。
でも一人じゃないと、この掲示板で少し勇気をもらっています。今後この暗闇に光が灯されることを期待しつつ共に過ごしていけたらと思っています。
中途半端な励まししかできなくてすみません。
お身体大事にしてくださいね。
 

(無題)

 投稿者:のん  投稿日:2019年12月 8日(日)16時27分2秒
  日々、プリオン病と戦っている患者さま
御家族に皆さん、本当に辛いですよね。最近特に弱くなってきた夫にこの先どうしたものかと頭を痛めてます。そんな中『眠れない一族』という本を読みました。読まれた方もいらっしゃるかと思いますが、イタリアのFFIの一族の話からプリオン病全般にわたっての研究が書かれたものです。途中何度も滅入りながらなんとか読み終えました。肝心の治療法はわかっていません。岐阜大学の研究も一文ありました。虚しい気持ちのまま、投稿させて頂きました。
 

タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年11月25日(月)22時06分23秒
  こんばんは。

福岡相談会の案内ですが、ヤコブ病サポートネットワークのホームページのトップ画面のお知らせの所に九州相談会のご案内とあります。
そこをクリックして頂きますと詳細が書いてあります。

お母様の認知の面が落ちてきているのは心配ですね。

相談会は12月に大阪、1月に福岡になりましたのでよろしくお願いします。

明日は又寒くなるとの事、気温の変化が大きいのでお身体にはくれぐれもご自愛くださいね。
遅い時間になりましたが、取り急ぎご連絡します。
 

こんにちは

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年11月25日(月)13時41分33秒
  お久しぶりです。
母の認知面が日に日に落ち、辛い日々が続いています。福岡の相談会についてとても気になるのですが、どこから詳細が見れるか分かりません。申し訳ありませんが、再度案内までの見方を教えていただけると助かります。

こちらはスマホでの閲覧です。
よろしくお願いします。
 

大阪相談会

 投稿者:かおりん  投稿日:2019年11月22日(金)23時50分15秒
  こんばんは
12月の相談会にお邪魔します
母がヤコブ病で亡くなり3年になりますが、ようやく家で泣かなくなったことに、最近気付きました
それもこの掲示板に助けられたおかげです
進行が早すぎて、右往左往しましたが、同じ気持ちの人たちがいることを知って、いくらか自分自身を奮い立たせることができたと思ってます
相談会で旧さくらさんに会えたことも、私にとっては救いでした
本当に感謝しています
仲間づくりが大事だと思います
なんとなくでも、支えてくれる人がいることを感じながら生活するのがいいと思います

諦めない心さん
寒くなりましたので、お大事にしてください
必ずお会いしましょうね



 

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