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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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福岡相談会に参加

 投稿者:のん  投稿日:2019年10月25日(金)15時55分46秒
  黒田様より、福岡相談会の知らせを聞き、佐賀に住む私としましては、大阪をキャンセルして
近い福岡の方に参加を希望します。プリオン病に治療については海外ではどうなってるのでしょうかね?うちは夫が、GSSなのでさらに息子達のことを考えると気が狂いそうです。クリスパーキャス9とか食物では問題となる遺伝子が機能しなくなるようなこともされているようですが、人への応用は当分難しいでしょうね。
 
 

福岡相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月24日(木)18時06分13秒
  相談員 黒田です。
大阪に続きまして、1月25日(土)の午後に福岡での相談会を検討しております。
ご参加いただける方がいらっしゃいましたら開催いたします。
掲示板、電話もしくはメールにてご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
 

タケエさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年10月22日(火)01時06分25秒
  そうですよね、掲示板を読むのも辛い時期ですよね。

掲示板の一番下の方に、ページ移動っていう機能が付いています。
そこで新着順、49ページとして移動した辺りから在宅介護の投稿が始まっています。

でも、今、久しぶりにのぞいたら、大して参考になることは書いてないかもしれません。
(ごめんなさい)
何度か投稿しましたが、経過を綴っていたような感じでした。

在宅介護は、お住いの地域のサポート環境次第で可能かと思います。
ケアマネジャーさんなどに相談してみてください。
タケエさんのご家族にとって、最善の看護ができますように…
 

さくらさんありがとうございます

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年10月21日(月)08時59分34秒
  返信ありがとうございます。

見てみたいのですが、スマホからはどうやって日時確認で見れますか?
結構前なのと正直皆さんの投稿を見ながら探すのが精神的にきつくて…

本当は早くいきたいのですが、宿の関係上どうしても11月頭しかとれず…ただ祈るばかりです…
 

タケエさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年10月20日(日)22時35分45秒
  こんにちは。
私の母は発症からすぐに入院し、半年ほど経ってからは在宅で過ごしました。
当時の様子は、2017年9月頃からの投稿にあると思うので、よかったらのぞいてみてください。
「さくら」の名前で残っていると思います。

タケエさん、失礼を承知で言わせていただきますが、
家族旅行は延期しないで、できるだけ早いうちに実行したほうがいいと思います。
できれば一日も早く、です。

 

お久しぶりです

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年10月20日(日)19時37分50秒
  診断を受けてから二ヶ月過ぎました。
ジワジワと進行しているのがわかりとても辛くてたまりません。

父はある程度悪くなったら施設を考えているようですが、皆さんで在宅を選択された方はいらっしゃいますか?受け入れ病院もかなり遠いのでとても心配しています…。

家族旅行は11月に延期になりました…
最後の旅行にはならないで…と思います…
 

旧さくらさん

 投稿者:かえで  投稿日:2019年10月18日(金)14時59分29秒
  ご返信ありがとうございます。
同じ状態を知っている方がいらっしゃって少し安心しました。
やはりどんどん脳の機能が衰えているからなんですね…
舌が落ちて、一生懸命呼吸をしていても苦しそうなのに体勢を変えてあげることくらいしかしてあげられなくてやるせない気持ちでいっぱいです。
痛みや苦しみを感じないというのも複雑ですね、、
少しでも母が落ち着いて1日が過ごせればと願うばかりです。
 

かえでさん

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年10月18日(金)09時26分26秒
  私の母は発症して1ヶ月程から経鼻栄養でした。
3ヶ月の頃、発作を起こしてしまい、その時ものすごいいびきのような呼吸になり、病室の廊下まで聞こえてきました。

医者によると、脳の機能の低下で舌が落ちてしまっているようでした。経鼻栄養もできないと言われ、一時点滴になりこのままだと長く持たないと言われました。

その後、「どういう訳か持ち直し」(医者談)、静かな呼吸に戻り、経鼻栄養も再開されました。

素人の考えですが、「脳卒中を起こした時、意識が低下していびきのような呼吸になる」という症状に似ているのではないかなと思い返されます。

脳の機能がなくなるというのは、つまり
痛みや苦しみを感じることもない、という医者の説明に複雑な気持ちでした。

かえでさん、辛い時期ですね…
看病頑張ってくださいね。

 

(無題)

 投稿者:かえで  投稿日:2019年10月18日(金)06時53分50秒
  母が病気になってもうすぐ4ヶ月です。現在は経鼻栄養のために鼻から管を入れているのですが、イビキのような喉が鳴る音が一日中すごいです。体勢を変えると少し落ち着く事もありますが、ひどい時は飛行機の音くらいゴーゴーいっています。本人も苦しそうですし、私たち家族も夜寝るときでさえ気になってしまいよく眠れていません。
どなたか同じ様な状態を経験した方、もし何か対策があれば教えていただきますとありがたいです。
 

中野様、黒田様

 投稿者:  投稿日:2019年10月16日(水)19時40分25秒
編集済
  お見苦しい内容に返答いただきありがとうございます。

反応を頂けるだけで十分です。本当に申し訳ありません。

最後に不快な内容の投稿をしたことを再度心よりお詫び申し上げます。
 

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