teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
 teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
 いつもご協力いただきありがとうございます。

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]

スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


minmin様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月24日(木)07時24分21秒
  自宅介護に決めました!大変だとは思いますが、やっと母と一緒にいられるんだ!という喜びと安堵の方が今は強いです。
やはり最初の主治医の知識って大事ですね。
こちらの掲示板、みなさんからのコメントやアドバイスに本当に助けられています。ありがとうございます!
これからもよろしくお願いします!
 
 

アッシュ様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 6月22日(火)21時00分11秒
  自宅介護に決めたんですね。
難病の申請ですが、こちらから働きかけて書いてもらいました。たまたま指定医だったこともあり、お願いしたらすぐに書いてもらいました。この時は、ほぼ確実で。書いてもらったと思います。
今年は更新らしく、施設の主治医も指定医でしたが、書類が出来上がるまで1ヶ月かかり昨日提出しました。前医の記載した書類を、取り寄せたり。
介護保険の介護度もそうですが、更新が来るので。
次から次へ、何が何だか わからなかなりますね。
この掲示板での情報交換がありがたいですよ。
 

空様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月22日(火)16時29分44秒
  今の主治医が指定医でないことも運が悪いのかもしれません。
もうちょっといろいろ調べて医師につっこんでみます。
 

mam様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月22日(火)16時26分21秒
  ありがとうございます。時間がかかりますよね。
時間の無い病気なので焦ります。
 

アッシュ様

 投稿者:  投稿日:2021年 6月21日(月)21時37分20秒
  うちの場合は、長崎大学や東北大学からの結果が出る前に、難病指定の書類を書いてもらえました。
結果が出るのにも時間がかかりますし、難病指定の認定がおりるのも時間がかかりますよね。
難病指定の日付は書類を保健所?に提出した日からになるので、認定がおりるまで入院費も待ってもらえました。
アッシュ様も書いてもらえるといいのですが……
 

アッシュ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 6月21日(月)21時37分8秒
  そうです。
2箇所の認定が必要だそうです。
うちもなかなか2箇所揃わず書類が出せなかったです。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

難病申請についての質問です。

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月21日(月)21時10分40秒
  特定医療費支給認定書や難病医療費助成制度を申請した時、長崎大学や東北大の遺伝子検査の結果は出ていましたか?
それとも臨床症状と脳波やMRI等の画像診断で担当の医師もしくは指定医から臨床調査個人票の記入をしていただけましたか?
現在担当医が長崎大学などの検査結果が出ないと書けないと言って書いてくれないのですが、本当にそうなんですか?
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月20日(日)15時47分11秒
  いろいろ教えていただいていたのに、お礼が遅くなりました。ありがとうございます。
その後父、妹と話し合ったすえ、自宅介護を選びました。
もう本人は目を開けてくれるぐらいしか反応はありません。
コロナのなか、どの施設さんもコロナ前のような面会はできないことから、やはり自宅に帰るのが1番母も父にも良いことかと思い大変な事とは思うのですが、家族で頑張ろうということになりました。
喀痰吸引の指導を受け、排泄の処理、清拭、体位変換、お着替え、経管栄養、いろいろ習ってきました。
これからどんなふうになっていくかわからないですが、とりあえず訪問介護士さんや訪問看護師さん、その他使えることはどんどん使って無理せず、やっぱり家に連れてきてよかったね!と言えるように過ごせたらいいなー。と思っています。
 

アッシュ様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月27日(木)22時20分40秒
  市町村や施設の形態により、費用の設定方法は違うとは思いますが、一例として参考にして頂ければと思います。

私は施設を探す際に、区役所、病院、地域包括支援センターなど様々な所に相談に行ったのですが、施設ごとの紙面上以外の詳しい情報は得られなかった為、介護施設紹介の会社も利用しました。怪しい?と初めは思ったのですが、一日も早く情報が欲しく、自分で探せる範囲に限界を感じていたので問い合わせました。相談した翌日には条件に合う所をいくつか紹介してもらい、見学のアポから送迎までしてもらえかなり助かりました(不動産屋さんの様な感じです)

https://www.emimen.jp/

利用した会社のURL載せておきます。
他にも同じ様な会社はある様です。参考まで。

心も体も大変だと思いますが、少しでも納得の行く方向に進みますように。。
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月27日(木)16時17分13秒
  本当に詳細にありがとうございます。
いくらかかるか?本当に知りたいところでした。
ありがとうございます。
 

レンタル掲示板
/160