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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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はく様

 投稿者:うめ  投稿日:2021年 8月20日(金)09時15分36秒
  はく様、はじめまして。
お母さん、ヤコブ病の診断が出ているのにまだ日常生活を送れているなんて、進行がゆっくりなんですね。
意思疎通ができる今のうちに出来るだけ一緒に過ごしたいですね。

私も母がこの病気でしたが、あっという間に(1ヶ月ほどで)意思疎通ができなくなり寝たきりになりました。
その後、長崎大学の検査で診断がつき、半年ぐらい経った後に東北大学から孤発性という連絡が来ました。
もう数年前のことなので、今はシステムが違うかもしれませんが…。

とにかく今、お母さんと一緒にいられる毎日を大事にしてください。

コロナ禍でさらに不安が増します。
はく様もお身体を大切にしてください。
 
 

はく様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 8月20日(金)00時13分20秒
  ありがとうございます。
難病申請の為に主治医に書いてもらえる書類に書いてあったと思います。が、担当医に聞くと良いでしょうね。間違いないですし。どうも、認定はその二つの大学病院のようですね。
ブログの方で、ダイレクトメッセージいただければ幸いです。
最近、やはり、この病気だと仰るかたからメッセージを何人かいただきました。
うちは、比較的長いので、難病認定も障がい者手帳もいただけたのですが。
いろいろ手続きもあると思います。
お母様の状態もありますでしょうから、味方をたくさん作って介護して差し上げてくださいね。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12692952309.html

 

mam様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月19日(木)22時30分49秒
  長崎大学
東北大学
2つの検査結果が6月に戻ってきたのですが、
この検査結果と共に、孤発性などの詳しい事も教えてもらえましたか…?
うちではクロイツフェルト・ヤコブ病です、としか言われておらず…どれに属すのか分からずです…。

 

mam様

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月19日(木)22時25分12秒
  アメブロ、拝見しておりました、
フォローさせていただいております!
アメブロから連絡を取りたいなぁ…と思いながら、他の方にも見られるかも…と躊躇してこちらに辿りつきました!

mam様はご主人様なのですね…
うちの母も、2ヶ月かかりました、
東北大学と長崎大学です。

現状で、歩いたり、ご飯支度をしたり、会話も普通にしているのですが、この先どうなってしまうのだろうと不安の中で生活しております…。

私は嫁いでおりますが、主人が営業職の為、コロナの感染リスクも考えて実家に戻って参りました。

何で母が!?
と毎日自問自答しております…。

父も心臓が悪く障害者一級、母も…。
誰よりも健康に気を使って生活していたのに…、
私が代わってあげたいです…。

mam様とここで繋がる事が出来て嬉しいです。
この病気の事、全く知らなくて初めて知ったので、とても孤独でした。

色々と情報交換が出来ると嬉しいです…
 

はく様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 8月19日(木)20時50分47秒
  こんにちは。
お母様、まだ検査中ですか?
我が家は60歳の主人が発症しました。
難病認定の為の検査の結果で、確定されました。検査結果(大学病院)は、2ヶ月ほどかかりました。
お辛いでしょうが、はく様だけではないです。頑張りましょう。

https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12692952309.html

 

孤発性、獲得型、遺伝

 投稿者:はく  投稿日:2021年 8月19日(木)15時13分20秒
  はじめまして、

72歳の母がヤコブ病と診断され、こちらにたどりつきました。

孤発性、獲得型、遺伝、この診断はどのタイミングで診断されるのでしょうか…
母は、何も言われていない為に、どれなのか分からずにおります。

もしご存知の方がいらしたら教えていただきたいです。

よろしくお願い致します。
 

minmin様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 7月22日(木)23時33分22秒
  旦那様お加減いかがですか?
いろいろお知恵をお借りしたのに、お声をかけることしか出来なくて申し訳ありません。
暑い日が続きますのでminmin様も体調に気を付けてください。
 

あにー様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 7月17日(土)01時44分34秒
  障害年金についての返信が遅くなりました。
先週から、夫の呼吸状態が悪く、肺炎を起こして心臓の機能も低下しているのか、栄養を入れると肩で呼吸をしてしまう状態です。この時期水分補給も大事なんですが調整が難しいです。
苦しい思いをさせたくないのですが…
見ているのも辛いです。
 年金の申請ですが、ヤコブ病と診断され症状が固定したところで申請しました。無言無動、寝たきり、経管栄養の状態でした。障害年金専門の社労士へ依頼すると料金がかかるため、私が行いました。もちろん医師の診断書と初診時の病院が違うため2通用意しました。それ以外に、病気の経過を記載しなくてはいけないです。私が、このところの症状や経過を細かく記載しました。障がい者手帳も申請済みだったので、コピーも添付しました。ヤコブ病だと、初診日から6ヶ月以上たっていること、症状の固定を医師が決定する事が必要です。
医師も快く引き受けてくれたため、割りとスムーズでした。医師も障害年金の診断書を記載するためには、指定医でなければいけません。
出来上がるまでに時間はかかります。

あにー様のところも、上手くいくといいですね。
とにかく、申請するものが多いですよね。申請が終わるとすぐに、更新の手続きになってしまいます。
 

あにー様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 7月16日(金)21時34分11秒
  介護だけでも、精神的に大変なのに、諸手続き、それも、いつも、いつも、一から説明しないといけないですしね。
自宅介護でしたら、ケアマネさんが入ってくれるため、心強いのですが、(うちのケアマネさんだからかも?)病院だと、なかなかじっくりとは言いづらい病院が多そうですしね。
身体障害者手帳の手続きはできないですか?
主治医に相談してみたらいかがでしょうか。うちはすぐ書いていただけ、障がい者手帳を発行してもらった事で、病院や、訪看さんなど、負担ゼロになりました。レスパイトも、最初は、負担が大きかったですが、今は食事代のみになりました。何にしても、残された時間がないですから、色々な手続きが、とどこおりなく進みますように。

/https://ameblo.jp/pontamidori/

 

mam様

 投稿者:あにー  投稿日:2021年 7月16日(金)18時59分1秒
  mam様、お忙しい中ご返信ありがとうございます。
頂いた情報、大変参考になりました。

私たちは年金事務所をいくつか回り、相談を何度かしてきました。中には社労士の方もいらっしゃいましたが、見たことのない病気のためにこちらから質問したことに対して何度も奥にいって確認をされているような状態でした。手続きをする年金事務所さえヤコブ病の知見がなく「提出をしてもらってから、担当の本部で総合的に判断する」との曖昧な回答をもらい、患者も患者家族にも時間が残されていないのに、失敗なんてできないのに、なんて残酷なんだと悔しくなりました。地元の社労士にも相談しましたが、いいアドバイスはもらえず、大丈夫としか言われなかったので、正直あまり信用していません。。。
結局、家族で調べて知識をつけないと、母を助けることはできないなと実感しています。

昨年7月、物忘れ・認知機能が低下から始まった母は、社交的でおしゃべり好きだった人格も変化し始めて、料理、洗濯などの家事が次第にできなくなりました。12月に脳波の異常が見つかり、ヤコブ病の可能性があるということでした。本人が強く受診を拒否ししていたため、髄液検査等はせずに、脳波とMRIをもって特定疾患研究事業による医療費の公費負担制度も提出しました。その後受けた長崎大の髄液検査は陰性、東北大の遺伝子解析も異常なしでしたが、症状からヤコブ病ほぼ確実とのことでした。

今年の1月~3月は徘徊や失禁、ミオクローヌスも始まり、睡眠障害もありました。今は施設に入居していますが、ベッドで寝たきりの状態で、起き上がりもできない状態です。

ヤコブ病のため、施設や病院に入るのも多く断られたりして、家族が必死で面倒をみながら諸手続きを進めることは、皆様もご苦労されていることと思います。
終わりがある病気で、時間も残されていないのに、泣く時間も悲しむ時間もないくらい、介護や障害年金のことなど調べないといけないことがたくさんあるなと、感じています。
 

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