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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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mam様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)21時01分51秒
  投稿を読ませていただきました。ありがとうございます!

本当にこの病気は進行のスピードが人によってさまざまですね!
母の場合は、発症後して3ヶ月経ったころ~半年頃までミオクローヌスがありました。
ときどき強いミオクローヌスもあり、自身の不随意運動によりベッド柵で手足を打ち付けて青アザになっていたり、ベッドから落ちそうになっていました。
うちの母には、認知症のような症状はほとんど見られませんでした。その分、本人はとても辛かったと思いますが…。

今は、ミオクローヌスもほとんど消え、たまに足や手がピクつくぐらいです。進行しているとはいえ、本人にとっては今が一番穏やかにすごせているのかなと思っています。

介護生活も苦労が絶えませんが、お互い自身の体も大切にして、なんとか乗りこえていきましょうね(^^)
 
 

ふーこ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 2月17日(水)14時15分19秒
  お母様、退院、良かったですね。
ふーこ様の書き込みを読んで、症状、進行はそれぞれですね。
うちは認知症の症状が結構ありました。最近は無言です。車椅子生活は、昨年12月頃からだった気がします。

ミオクローヌスはありますか。
主人は、それらしい発作もなく、現在も過ごしていますが、体が突っ張るような感じです。
週一の訪看さんに、あれこれ聞いたり、ケアマネさんに聞いたりです。やはり、話を聞いてくれる方がいっぱいいると、気分的に強く居ることができます。
この掲示板や、ブログも、すごく力になります。

1日でも長く主人に寄り添っていけたら。と、思います。
ふーこ様も、頑張りましょうね♪♪
 

豆様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月17日(水)13時58分4秒
  お返事ありがとうございます。

母が無事に病院から自宅に帰ってきました。
眠る時間が長くなってきたのと、膝の関節がますます固まっているように感じます。
でも、状態に大きな変わりないので、一緒にすごせることにほっとしています。

感染性については、同じお箸やスプーンでご飯を食べたり、お下のお世話などでは感染しないようです。涙も大丈夫みたいです。

寒いのは寒いですが、少しずつ温かくなってきて、なんとなく気持ちも少し軽くなっていくような気がします(^-^ゞ

今後もお互いムリのないようにしていきましょうね~
 

ふーこさん

 投稿者:  投稿日:2021年 2月16日(火)13時28分55秒
  とっ散らかった文章にレスありがとうございます。
驚愕反応があったとき、ヤコブについてまだよく調べてなかったので
「なーによ、そんな??」と笑ってしまったのですが、入院先の
先生にあるあるだねーと言われて納得しました。
こちらは何気なく後ろから声をかけただけでも、本人にとっては
心臓がはねるほどの衝撃なのかもしれませんね…。

カルテに病名に「遺伝性」がついていたのと、母が食べきれない
ものを私が食べたことや、トイレと間違えてシルバーカーに
おしっこしちゃったのをガシガシ洗ったりしたよな…とか、
不安になるばかりだったので、出来ることを考えてみます、
ありがとう。

春が近くなりました。
ふーこさんも、お母さまとの時間とご自分の体調をお大切に!
 

驚愕反応

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月16日(火)00時02分55秒
編集済
  こんばんは。
豆様の投稿を読ませて頂き、わたしの母にも同様に驚愕反応があったことを思い出しました。

わたしの母は当時65歳で、難聴はなく耳には全く問題なかったのですが、それでも驚愕反応はありました。母は特に高い音によく反応していて、お皿同士がぶつかり合う音やビニール袋のカサカサという音などに驚いて怯えたような表情をし、時折声を出して叫ぶこともありました。
特にお風呂に入った際に耳の中に水が入るのを異常に嫌がり、シャワーチェアに座りながら足をばたばたさせる事がありました。
主治医の先生によると、ヤコブ病の方はこういった驚愕反応があるのが特徴のようですね。

遺伝性のこと、気になりますね。
わたしも以前すごく気になって、東北大学の先生に母の遺伝子型を調べてもらい、遺伝性がないことを確認しました。短時間ですぐに調べてもらえましたよ。
もし、遺伝性について確認されたい場合は、ヤコブ病サポートネットワークのトップページにある電話相談(0120-852-952)に相談されるといいのではないかと思います。

明日、母が入院先から2週間ぶりに自宅へ帰ってきます。
8ヶ月前のCT画像を見せてもらうと、今はだいぶ脳の萎縮が進んでいるようです。あとどれぐらい生きられるのか分かりませんが、母と一緒に過ごせる時間を大切に在宅介護を続けていきたいと思います。
 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2021年 2月15日(月)18時39分31秒
  久々にこちらに参りました。
私の母の発症は2017年初めで、最初は言う事や
記憶が曖昧、変な時間に寝たり起きたりと
いった感じでした。
母も超甘党だったな~歯磨きはしてたけど部分
入れ歯だったっけ、と懐かしく思い出したり。

ところで話はズレますが。
最近私、耳が難聴気味で…。
「ヤコブ病の初期症状でこれある?私も同じ
病気に?そういえば母に一時期、驚愕症みたい
なのがあったけどあれは耳が聞こえてなかった
からなのでは?」などと日々情緒不安定で
寝不足になってます;

掲示板の皆さんも、ただでさえ大変なのにこの
コロナ禍で、心がすり減るばかりの日々かと
思います。
何でもいいから、少しでもいいから、明るく
楽しくなれるニュースが欲しいですね…(˘ω˘)
 

母がプリオン病です。

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 2月15日(月)01時43分18秒
編集済
  初めて投稿させていただきます。

わたしの母が弧発性のクロイツフェルトヤコブ病と診断され、約1年が過ぎました。
昨年の1月中旬、突然のふらつきと手足の震えから始まり、2月後半には車椅子生活となり、4月~5月ごろには寝たきりの状態となりました。
この間進行が早く、毎日明日はどんな状態になっているのか…と不安な気持ちで過ごしていました。
だから、皆様が書いておられるような不安、辛さ、悲しみが自分のことのように感じられ、また私だけではないんだと励まされながら、食い入るように皆様の投稿を読んでおりました。

現在、母は無言無動の状態です。ですが、時折目を開けてこちらを見つめてくれたり、音のする方へ顔を向けたり、動きはわずかですが様々な表情を見せてくれます。
母のそういった動きを見ていると、「生きようと頑張ってくれているんだ。私たちも一緒にがんばっていこう。」と思わせてくれて力になります。

昨年3月頃から在宅介護をしています。主に父とわたしの2人でしていますが、ケアマネージャーの方と連絡をとり、在宅診療、訪問看護、訪問入浴、訪問リハビリ、訪問歯科、訪問介護を利用しています。ほとんどフルでサービスを利用していますが、介護する側の身体的な辛さもありますが、精神面での辛さも本当に大きいですね。。

わたしは看護師ですが、難病の母にしてあげられることは身の回りのお世話しかなく、ほんとに大したことが出来なくて情けなく感じています。
治療法がなく100万人に1人の難病になぜ自分の家族がなったのか…いくら考えても答えはでませんが、早く治療薬が開発されることを切実に願うばかりです。

mam様やカミル様のブログも今後拝見させて頂きます。

皆様、少し温かくなってきたとはいえ、まだまだ寒い季節ですので、どうかお体に気をつけてお過ごしくださいませ。
 

主人の場合

 投稿者:mam  投稿日:2021年 2月 6日(土)23時27分40秒
  先日、診察に行って、主治医に、主人の進行状態を聞いてみました。前の病院で、病理検査をしていたようで、プリオンタンパクに変異が見られたそうで、その為、進行が緩やかなのかもしれないとの事でした。
3月で、発症から1年になります。
今は無言ですが、無動ではなく、車椅子生活。食事は全介助。
週3回デイサービスに行っています。
でもやはり、クロイツフェルト・ヤコブ病は変わらないそうです。
 

k様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月26日(火)10時06分42秒
  歯周病。たしかに、うちも主人は歯で悩んでいました。歯の手入れは、朝夜、最低15分はかけて、歯磨き、歯間ブラシ、やっていました。それでも歯周病は、ありました。結局、若い頃の無養生がたたったようでした。
先日は、糖尿がある友達が歯科医院で歯のケアをさんざん厳しく言われたそうです。体全身つながっていますからね。
主人は、この病がでる3か月ほど前から右足の鼠蹊部から、足先まで、ひどい痛みに苦しんでいました。夜もうなされる程でしたが、MRIを撮っても痛みに見合うほどの原因が見当たらないとの事で、この痛みからのストレスで鬱のような症状が出たのではないかと、疑ったのが、最初のきっかけでした。
認知症状が進むと痛みは薄れてきました。
脳からの痛みの指令が狂っていたのかも知れません。
今となっては何が悪かったのか、わかりません。
 

トルン様 mam様

 投稿者:k  投稿日:2021年 1月25日(月)21時46分51秒
  トルン様
お父様のご冥福を心からお祈りいたします。
口をすぼめる動きがあったとの記述を読み、やはりまったくの無動状態にはならないと思ったしだいです。私は、母が亡くなるまで、奇跡の復活を信じていました。叶いませんでしたが、介護しているうちに動かせるところ見つけた時は、本当に衝撃でした。

mam様
母が亡くなる数日前に、母の頭に円形の脱毛が出来ていることを発見しました。母は、病院での寝たきりの介護に、ストレスを感じていたのかもしれません。伝える手段がないだけで、いろいろなことを思うことはできたんだと感じた瞬間でもありました。介護される方は、絶対に、何も感じなくなったんだと思ってほしくないです。必ず何らかの形で思いは伝わっていると思います。

亡くなった後、天国に行った母。全く会うことも話すことも、関わることもできない母を思い、亡くなった後も、本当に辛い毎日でした。それでも、生前お世話になった母に何かできることをしたいと思いあきらめきれず、答えが見つからないまま、早、四年が過ぎました。最近、なんで母は、こんな病気で亡くなってしまったんだろうと思っていた矢先に、不思議な体験をしました。下の右奥のブリッチの銀歯が何年かぶりに取れてしまったんです。歯医者に行ってつけてもらおうと安易に受診しましたが、抜いてインプラントにした方がいいとの説明をうけ、抜きませんといってつけてもらいました。その後、不安になり、いろいろ調べていくうちに、インプラントにすると油断すると歯槽膿漏やら糖尿病やらになりやすくなって、歯周病菌が体内に入ると、アルツハイマーになりやすくなるとありました。たんぱく質を変異させてしまうと…。そのとき、もしかして…、と思ったわけなんです。プリオン病もタンパク質の変異が関係していますよね…。私は、すぐに遠方にいる妹に、歯のこと、母の病気の原因はこれではないかと思うことを伝えました。その話の流で、実は下の右側の奥歯にブリッチしていて、先日とれてしまい、歯医者に行ったら…「インプラントがいい」という話をされ、どうも信用できなくてそのままつけてもらい帰宅しました。それで今、どうしよか…と悩んでいると伝えたら…、なんと、遠方にいる妹も、同じ日に、同じ場所の銀歯がとれてしまい、なんで同じ日に、こんなことが起こるんだろう、何で歯医者で同じ話をされるんだろうと鳥肌が立つほどびっくりしました。それで、話の流で、母が信頼している歯医者があり、妹はそこを思い出して通い始めたと伝えてきました。遠方ではありますが、私もそこに行くことに決め、コロナ禍ではありますが、今週末から通います。
母は、何かを伝えたくて、この銀歯・ブリッチ事件を起こしたと思いました。勝手な思い込みかもしれませんが、それにしても、こんな偶然、不思議すぎます。間違いなく、母は、霊界で生きているって妹と一緒に確信してしまいました。

私は、これからも母のことを忘れず、母の分まで精一杯生きていきます。それから、地元で家族がプリオン病になって辛い思いをされている方がいたら、なんらかの形で支えてあげられる活動がしたいです。

 

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