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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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(無題)

 投稿者:N  投稿日:2019年 8月13日(火)23時57分18秒
編集済
  ピンクさん、ご返信ありがとうございます。
救われます。
突然な出来事で飲み込めずでしたが、幸いにもホスピス的な病院に入れていただき、半年以上が経ちました。
お見舞いしても見守るしかできず。
経鼻経管で喉が落ち苦しそうな呼吸もなだめることもできず。
それでも懸命な母の姿。
どこかで聞いた、悲しくてやりきれないという歌の歌詞が胸に響き聞いては泣き一人で解消しております。
いつまでなのか、いつまでも共に過ごせればと思うだけです。
 
 

N様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 8月 9日(金)12時34分18秒
  はじめましてN様。私は12月末に主人を亡くしたピンクと申します。N様の辛いお気持ち短文でしたが私の胸を打ちましたので投稿にさせていただきました。私もどうして主人がこの病気になってしまったのか?いつも涙でした。頑張ってください。やさしくしてあげてくださいね。  

ふとしたときに涙が出ます

 投稿者:N  投稿日:2019年 8月 6日(火)00時29分12秒
  悲しくて悲しくてとてもやりきれない
そんな思いで、ただ母を見守るしかできなく
もどかしい思いでいっぱいです。
 

旧さくらさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2019年 8月 5日(月)08時19分45秒
編集済
  お返事ありがとうございます。
また、さくらさんのお言葉に励まされ、泣いてしまいました。
病院からの説明は、ただ経緯の説明を一度されただけで、その後は警察の方としか話をせず、病院サイドからは何もありません。
昨日、九州大学病院で解剖が済み、明日お通夜で明後日お葬式です。奇しくも、入院していた地方の病院では、できなかった(その手術内容さえ知らず、私が調べた)手術をやったのが九州大学病院でした。九州大学病院で高齢にもかかわらず、歩けるようなるために手術をしたのです。父の病院から病院への送迎(往復4時間)や予定管理の為、私は仕事を辞めました。そして、5ヶ月頑張ってやっと迎えた来週の退院。地方の病院では、できない治療のため、入退院を何度も繰り返し、そして、リハビリのためと戻った元の地方の病院で事故死させられる。怒りしかないです。言葉は汚いですが父を殺された気持ちで「ふざけるな」と怒鳴ってしまいました…当然、病院を訴えるつもりです。
今回は、直接ヤコブ病とは、関係ない内容でここを利用してしまい、すみません。さくらさんとコンタクトを取りたくて…
さくらさん、いつもありがとうございます。
いつか、さくらさんと実際にお会いできる機会があればと思います。
 

まーすけさんへ

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 8月 4日(日)23時01分34秒
  まーすけさん、

このような事が起きてしまうなんて、ショックです。
お気持ち、痛いほどわかります。
読んでいて、息が止まりそうでした。

あの頃、お互い母親のことで同時期に苦しんでいた私たちが、また同じような悲劇で気持ちを共有しなくてはならないなんて…

まーすけさんもきっと、これまでお父さんと一緒に辛い日々を頑張って乗り越えてきたんだと思います。
そのいわば、同士だったお父さんを…
病院の対応に怒りを覚えます。
何か説明はあったのでしょうか?
どんな説明をされても、納得は行きませんよね!
本当に悔しくて悲しいですね…

まーすけさん、しばらく喪失感でいっぱいだと思います。
ひとりぼっちになってしまったと感じると思います(たとえ兄弟がいても…)
私もまだまだ寂しいです。
なんの役にも立てませんが、まーすけさんの気持ちがわかる人間がここにいるということを覚えていてください。
そして、まーすけさんのことを思っています。
 

旧さくらさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2019年 8月 4日(日)03時00分20秒
  お久しぶりです。
今は、旧さくらさんなんですね。
私のこと覚えてますか?母の発病が同時期で、境遇も似ていて、私は、さくらさんに勝手に親近感を覚え、さくらさんの言葉にたくさん勇気をもらっていました。
今日、突然、父が他界し、眠れぬ夜を過ごす中、なぜか?さくらさんのことを思い出して…
父は、ガンを患っていましたが、手術や治療を頑張り、来週退院予定でした。家のバリアフリーのリフォームの見積もりもとり、準備をしている最中、今日、病院で入浴中に溺れて溺死です。20分も放置されていた様子です。介護4の父が見守りもなく入浴中に溺死です。ガンで亡くなると思ってただけに、まさかの事故死に頭が真っ白です。
母の時とは違い、きちんと最期は家で看取りたいと思っていたのに。この馬鹿げた結末に言葉もありません。母は、訳のわからない病、父は、病院で退院1週間前に溺死。
我が家は、何なんだろうと思います…
そして、最低な病院にばかりに当たってしまう…
 

とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)19時32分45秒
  本当に1日も早く治療薬が出来る事が私達の願いです。

直接お力にはなれませんが、掲示板や窓口はいつでも使って下さいね。
よろしくお願いします。
 

相談員 中野様

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)19時21分14秒
  ありがとうございました。
紛らわしいことばかりですみませんでした。
良い結果に成るようにいのります 。
 

とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)18時44分9秒
  治験は3年以内を目指すと書かれていました。

ですのであるか、無いかとは今の段階では言えないのではと。
研究には時間と費用がかかるので、私達は分かりませんが、その研究成果を見守り実現する事を待ってるとしか言えないと思います。

ですが、先生方は目指しているとのお話でした。
今後に繋がる事を祈るばかりです。

掲示板の前の方を読んで頂けると私が岐阜大学のニュースを貼ってあるので参考に見て下さい。
 

相談員 中野様

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)18時15分31秒
  ありがとうございました、色々御尽力されてるということですね。

すみません、もう一点。
こちら「実用化」という言葉の解釈で紛糾しております。実用化とは、理論や実験段階でなく広く一般的に使われることで、そうすると治験は三年以内にあるということでしょうか?
 

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