teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]

スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


村山様

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 2月 4日(月)01時14分47秒
  村山様、心強いお言葉をありがとうございます。
母がまだ辛うじて会話ができていた頃、一度自宅に戻って、お世話になった人達に「ありがとうございました」ってお礼を言いたいと、か細い声で話をしてました。

しかし、家族の話し合いで自宅療養を断念したため、母の願いを叶えてあげることができませんでした。
申し訳ない気持ちと、今まで育ててくれた感謝の気持ちの「こちらこそありがとう」を母に伝えたい一心で面会に出向いてます。

残念ながら、今月からインフルエンザの流行に伴う面会禁止命令が出されたため、限りある母との時間が削られる思いでヤキモキしてますが、こればかりは仕方ないですね。

ところで、長崎大学へ髄液検査を依頼して、その結果、医師からヤコブ病と診断を受けてるにも拘らず、難病申請が下りないことがあるのでしょうか?
私は現在、保健所に申請を済ませ、そろそろ結果が出る頃だと思うのですが、猫娘さんのコメントが気になってしまいました。
 
 

不思議様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 2月 1日(金)09時18分5秒
  そういう私も、年月を経たからこそ冷静に考えられるようになったのかもしれません。
当時は身近な人に当たり散らしたり、傷つけたりもしていたと思います。
ですから、そんな時期に同じ文章を目にしたら、不思議さんと同じような気持ちになっていたかもとも考えました。
掲示板は書き言葉のみのやり取りですので、難しい面がありますよね。

大切な人を辛く残酷な病に襲われて平常心でいられる人はいません。
せめて、この場はお互いに励まし合えるところにしたいと願っているのですが。
なんかきれいごとばかりに聞こえたらごめんなさい・・。
 

村山様

 投稿者:不思議  投稿日:2019年 2月 1日(金)07時14分38秒
  ご投稿ありがとうございました。心に余裕が無くなるのは私も同じです。追いこまれるのも同じです。藁おもつかみたいです。この掲示板で気持ちを素直に出せるのは自分の気持ちも少し楽になるし、共感してくださる人もたくさんいます。でも、、、私はやはり死んでほしいという言葉は、、、読みたくなかった。私は命を一日でも大切にしたい。色々、書きましたが私こそ心に余裕がないのかもしれませんね。  

私は・・。

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 2月 1日(金)06時44分29秒
  猫娘さんは、このように書き込んでしまうほど気持ちに余裕なく追い詰められたような状況なのでは、と思いました。
心にもない言葉を呟いてしまうほどに。
私の場合は、当時それが自分の家族に向かっていましたが、今思えば自分を見失っていた状況でした。
それぞれ抱えていらっしゃるご事情は違います。
こちらで支えあう関係が築けると良いと思うのですが・・。
 

訳がわかない

 投稿者:不思議  投稿日:2019年 2月 1日(金)00時07分1秒
  最近の記事でヤコプ病で難病申請が受けれないとか心が病んでいるから早く死ねと思ってしまうとか。その記事を読むとこの投稿者の人は本当に看病しているんだろうか?と疑問に思ってしまいます。最愛の人を看病していれば少しでも生きていてほしいと思いませんか?腹立たしさも感じています。この病気は本当に進行が早いし、長く生きられません。早く死ねと思ってしまうなんて思わないでください。私は記事を読んだときとても悲しく、怒りも感じました。私の受け取りかたが間違っていたら謝りますが。  

ターミー様・猫娘様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 1月30日(水)14時16分52秒
  ターミー様
はじめまして。
私の母もヤコブ病でしたので、面会に行くときの辛さが手に取るようにわかります。
たった数か月前の元気な姿を思い浮かべては「なんで?どうして?」という気持ちがグルグルうずまいて・・。
無言無動になってしまってからは、私が行ってもわからないだろうと思っていましたが、一人の看護師さんが「ご家族の方がいらっしゃると表情が変わりますよ!」と仰ってくれて。
当時は、そのたった一言を心の支えに通っていた気がします。

きっとターミーさんのお母様もお声や空気を感じていらっしゃいますよ!


猫娘様
うちの母はヤコブ病と診断されるまでに、ひと月以上かかりました。
まさか治療法も確立していない病とは夢にも思わず、仕事をやめてやっとそばについてやれた
時には意思を示すこともできなくなっていました。

入院した病院は、とても対応が冷たく、入浴どころか洗髪もなかなかしてくれませんでした。
見かねてお願いするのですが「忙しい、機械があいてない」の一点張り。
家族としては看てもらっている負い目から強くも言えず、母のために何もできないことに打ちのめされる毎日でした。
私自身、当時は小学生を持つ親でしたが、頭や気持ちは常に自分の母の事でいっぱいいっぱいでした。
サポートネットワークもまだない頃、難病専門の施設に問い合わせては逆に病気のことをきき返されてうなだれていました。
猫娘さんのように、辛いお気持ちをかかえる方々がたくさん書き込まれていらっしゃいます。
どうか苦しさをためこまず、時々はきだしに来てくださいね。
こちらはそのための‘なんでもコーナー’なのですから。
 

いつまで続くんだろう

 投稿者:猫娘  投稿日:2019年 1月29日(火)19時59分8秒
  母の入院からそろそろ1年。
去年の今頃は妄想と妄言でご近所様や警察に盛大に迷惑をかけ、私自身退職せざるを得ない始末。
首を捻りながらヤコブ病と診断され、難病指定は受けられず。
確かに進行は早い。人の認知はあるが、
話しかけても反応のない(わざと?)母に何も出来なくて吐きそうになる。
お金はかかるが現状フルタイム勤務は難しく、看て下さる病院があるだけ有難いと思いつつ早く死ねばいいと願うことも少なくない。
私も、病んでいるのだろう。
 

毎日が悲しいです

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 1月29日(火)14時18分35秒
  不調を訴えて4ヶ月経ちました。
週末に寝たきりの母の面会に行く生活ですが、一人になると涙が止まりません。
通勤途中も、昼休みも、元気な頃の母の姿や声を思い出してしまいます。
目は見えませんが、耳は聞こえてるようなので、母との面会の際には、イヤホンで音楽を聴かせてます。
聴かせてから暫くすると、顔つきが変わるのです。
普段は小さなイビキをかいてるような声を出してますが、耳を潜めて音楽を聴いてるように感じます。

少しでも母を癒してあげたいです。
 

さくらさんへ

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 1月18日(金)15時05分44秒
  私も、勝手ながら、
進行が早かったというさくらさんのお母様と
うちの母が重なってしまいます。

私も、
11月に母から
「今、不調なの。病院でいろいろ検査しているけど頭が回らない~」
ってメールをもらったときは、
命にかかわる病気だなんて思いもしませんでした。

さくらさんのお母様同様、
うちの母も、入院してからも、私達が行くと笑顔を見せてくれました。
看護師さんが入ってくると、おもてなしをするかのようなよそ行きの笑顔を見せて…
そんな母です。

さくらさんの切ないお気持ち、今まさに共感しています。

それからあっという間に病気が進んでしまい
こんなに恐ろしい病気があるなんてと今でも毎日思っています。
本人はもちろん、周りの家族にとっても、つらい病気ですね。
どうしてあげることもできなくて、もどかしく悔しいですね。



こちらでご相談させていただいた差額ベッド代についてですが
週末お見舞いに行ったときに、教えていただいたテキストを
プリントアウトして持っていったところ
昨日やっと、病院より父宛てに
「差額ベッド代を請求しません」と回答があったそうです。
母が加入していた
入院保険も日数の上限があったので、金銭面ではひとまず安心いたしました。

前に入院していた急性期病院(ヤコブ病と診断されたところ)では
すでに差額ベッド代を支払い済みなのですが、
こちらは、余力があれば問い合わせをしようかと思っています。
今はちょっと、いっぱいいっぱいなので、、、。
ご相談に乗っていただき、ありがとうございました。
 

シュガーさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 1月17日(木)00時05分28秒
  シュガーさんの投稿を読むと、母のことと重なります。

周りがまだ発症に気づかずにいた頃に 母はひとりで思い悩んで苦しんでいたかと思うと、それがとても辛いです。
どのくらい前から異変に気付いていたんだろう。
どれだけ恐怖を感じていたんだろう。

それでも母は私たちにはいつも笑顔だった…

様子がおかしくなって、病院を巡った時もまさか命に関わる病気だなんて思いもしなかった。
ストレスで、少しのんびりすればよくなると思っていた。

あの時期、母はどんな気持ちだったんだろう。

約一年の寝たきりの期間よりも、あの初期の地獄のような日々を思い出すのが一番辛いです…

 

レンタル掲示板
/120