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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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諦めない心様

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月18日(火)03時24分26秒
  ご返信頂き、ありがとうございます。

お久しぶりです。
2年前、大阪で行われた家族会でお会いした時にもアドバイス頂いたことを今も覚えております。またあの日、皆様に会えたことを励みに日々母と向き合えております。

病気を患われた事を掲示板で知り、最近はどうされてるのかな?と思っておりました。入院中に心不全を起こされたとの事、、大変だったかと思います。しかし、お返事を頂ける状態である事を本当に嬉しく思います。

病院名、お電話番号もありがとうございます。本当に助かります!!!
諦めない心で向き合って生きたいと思います。

ご返答本当にありがとうございました。
 
 

りんごさんへ

 投稿者:諦めない心より  投稿日:2020年 8月17日(月)20時04分10秒
  家内がプリオン病で亡くなり、今年で3回忌を迎えました
コロン感染が、この社会を覆うなか家内が永代供養をしているお寺さんに15日お参りをしました。

日々、このサポートネットワークのコーナーが気になり皆様方の投稿を拝読させております。
りんご様の投稿内容が気になり、この度投稿することにしました。
私自身、家内の病気介護を4年間務めて、やはり無理が生じたのか亡くなってから
1年後、1周忌を済ませ生活が落ち着いた頃、体に異変が生じヘモグロビンの数値がおかしく
急性期病院で調べると、胃から出血した為に貧血状態になり、そして細胞を念の為調べると
ステージ3の胃がんになっていました。それから病院で半強制的入院すると、その夜中に急性心不全を
起こしてしまいました。

病気というものは突然襲ってくるものだと、68歳を生きてきて、その時に初めて知りました。
病院で入院していなかったら、今頃は家内の元に旅立っていたかもしれません。
余談で、自身の病気のことを申してどうもすみません。

お母様の転 院先を考えてられることですが、大阪豊中市にある急性期病院の刀根山病院が
プリオン病の専門病院です。そして、私の家内が足掛け5年入院していた療養型病院である
阪和第二泉北病院があります。一応電話番号ですが、072−277−1401です。清潔な
病院で約900病床あり、お風呂も週2回させてもらい、4人部屋ですが割と広々しています。

以上ですが、お母様のため介護を宜しくお願いします。

 

続いて投稿失礼致します。

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月16日(日)15時23分39秒
  母を自宅で介護し続けていた父が数日前になくなりました。母は7月初めに入院した為、ヘルパーさんや看護婦さんが自宅に来られる事もなくなり、私も実家へは一週間帰っておりませんでした。その間に連絡がつかない日が数日続き、心配になり尋ねると母のベッドの上で亡くなっておりました。。母の事ばかりを考え、父は元気なものだと決めつけ過ごしていた結果だと思います。。情けないです。。

しかし、母の転院の事も考えていかなくてはならず、、父のいる兵庫県で考えていたのですが、私の住んでいる大阪で探したいと思っております。
前回の質問と同じく、母が穏やかに過ごせる病院や施設、探し方のアドバイスなどありましたら教えて頂きたいです。

よろしくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:りんご  投稿日:2020年 8月 7日(金)20時24分6秒
  何度か投稿させて頂いていたものです。
本日転院の件でサポートネットの方にも電話で相談したものです。その際は相談にのって頂きましてありがとうございました。


母が2年前の夏にヤコブ病であると言われ、秋には寝たきりとなり、去年の春に言葉を発する事が出来なくなり、やっと遺伝性のヤコブ病であると診断がおりました。遺伝性という事もあり進行はゆっくりで7月頭がまで口からラコール(栄養の飲み物?)を飲んで栄養をとっていました。しかし、7月頭に誤嚥性肺炎となり入院、経鼻経管栄養となりました。痰を数時間おきに吸う必要がある為、主な介護者が父をとなる自宅での療養は難しいとの事で、これから療養型の病院に転院して過ごす事になりま下。

そこで相談なのですが、転院先を兵庫県姫路市近辺で探しております。過ごした経験がある方など、オススメというのも変なのですが良かった病院などの情報が頂けると助かります。

主治医からは必ずしも神経内科がある必要はないと言われており、家族としても治療を望んでいる訳ではないので医療面でしっかりしているというよりも、穏やかに過ごせたら、優しく接してもらえたらなぁ。と考えております。

療養型の病院を探す上で、こんな事を重視して選んだよ。など皆様の経験もお聞きできたら助かります。

本日、家族面談を受け転院を許可頂いた病院に、感染の恐れがあるという理由で断られてしまいました。。。まだ感染リスクを正しく理解されていない状況に悲しいです。。また次の病院をどのようにして選んだらいいのか、、悩んでおります。

長文となってしまったのですが、返答頂けると嬉しいです。
 

れー様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年 8月 7日(金)17時05分5秒
  れー様

相談員の中野です。

お祖父様がヤコブ病と診断された事、経緯など拝見しました。住んでいる場所もそれぞれなので大変な事と思います。

ヤコブ病と診断されますと、だいたいの方ですが何ヶ月、(2~3ケ月)位で無言無動の状態になります。
ですが、何年単位の方もいらっしゃいますので様々です。
初めは認知症の様な症状になりますので、あちこちの病院で調べてやっと分かる方も居ます。
その後、少しずつ出来ない事が多くなっていきますが本当に進行がとても早いので、皆さんのお話の様に気持ちがついていけなくなります。これはヤコブ病になった家族の皆さんが感じています。
私は主人がヤコブ病になりましたが、入院してからは2ケ月位で無言無動になりヤコブ病と分からないまま意思の疎通が出来なくなりました。そして入院して10ケ月で亡くなりました。側にいた私も本当に今思い出してもどうして良いか分からなかったです。
これが1番辛かったし、今でももっと何か出来た事があったはずと後悔しています。

いつも皆さんにお話している事はなるべく話しかけて触ってあげて下さいと言っていますが。
今は特別なコロナ禍の中の看病されるご家族の心労も良く分かります。

ヤコブ病は普段の介護ではうつりません。ご心配なさらないで下さい。コロナの方が心配ですね。
今はれー様のご家族、側に居られるお祖母様のお気持ちが心配です。側に寄り添ってと言いたいですが。難しいですね。

余り良い返答になりませんが、何か困った事がありましたらいつでもサポートネットの相談窓口まで連絡して下さい。
又、お盆休みとコロナの為相談窓口に出られない場合もありますので、その時は掲示板にご相談お願いします。

暑い日々ですのでお身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
 

れー様へ

 投稿者:ぷいママ  投稿日:2020年 8月 7日(金)14時23分25秒
  こんにちは、そしてお久しぶりです。
皆様の投稿はいつも拝見しております、中々投稿のタイミングが上手くいかず現在となってしまいました。
れー様へ、おじいさまがヤコブ病との事心中お察しいたします…。
私は2018年1月に実の父をヤコブ病で失いました。
父の場合、入院してから3週間で不動無言状態になってしまいました。
本当にあっという間に症状が進みます。
家族も心がついていけませんでした。
ただ、以前相談会に出席させていただいた時、かなり進行が遅い方もいらっしゃいましたので、なんとも言えません。

今はれー様含めご家族の心身の健康を保って、支えあってください。コロナの関係で入院の面会も制限されていて、おばあさまも現実が受け止められない状況だと思います。
今は帰省も難しいですが、どうか寄り添ってあげてください。
 

れー様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年 8月 7日(金)13時15分22秒
  私は60後半の主人をヤコブ病で失いました。物忘れが始まってからは坂道を転げ落ちるようなスピードで症状が進行しました。身動きできなくなるまで2月ほどでした。脅かしてすみませんが実際、経験しました。人によって違うと思います。後悔の無いようにしてくださいね。  

(無題)

 投稿者:れー  投稿日:2020年 8月 5日(水)22時15分3秒
  ヤコブ病について調べていたところこちらのサイトを発見しました。
先日、80代の祖父がヤコブ病と診断されたと父を介して連絡をもらったものです。

[発見までの経緯など]
6月末に別件で入院中に頭痛を訴えましたが
病院の先生に風邪と言われ風邪薬で経過を見ていたそうです。

7月下旬の退院後の検査で脳の血管の詰まりが多数見つかり
詳しく検査をしたところ、ヤコブ病と診断されたようです。

そのまま大学病院に現在入院していますが
心臓の病気の薬などの影響で
検査に必要な髄液を取ることが出来ず
髄液を取る手術ができるようになっても
出血が止まらないなどの理由で死ぬ可能性があると言われているようです。


[状況など]
祖父母は長崎に2人で住んでおり
私は東京に、父は愛知に住んでいます。

祖母も持病があることから
家の介護は難しいと思うからと
大学病院の後に入院ができる病院を
探してもらっていはいるようです。

また、明確な余命などは言われていないようですが
認知症の症状の進行はかなりはやく
祖母や私のことなどは覚えていますが
今日、面会に祖母が来たことなどは
夜の電話の時点で覚えていなかったようです。

祖母もなにもかもわからないなかで
感染はするのだろうかと色々不安になり
1日に何度も電話をしてきます。
※病気に関して病院側の説明が不十分なのか
 祖母の理解が追い付いていないのかは判断が出来ません


[お聞きしたいこと]
みなさんのご家族がヤコブ病と診断されてから
どのような流れで記憶を失っていったのか
また、どのような苦労があったのか、など
お聞きできればと思っています。

祖母の様子を考えるとサポートのために
すぐにでも長崎に行くべきだとは思うのですが
コロナの影響もあり、そういうわけにもいかないので…

しておくべきことや覚悟しておくべきことなど
ご教授いただけますと幸いです。
 

さくらさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2020年 7月18日(土)09時44分46秒
  お返事ありがとうございます。とても嬉しいです。
新しいお仕事を始めたとの報告、よかったです。
さくらさんは、ご自分も辛い状況にも関わらず、周りの皆さんを励ましています。
そんなさくらさんのことをいつも強いと思いながらも、大丈夫かなっと思っていました。
愛すべき人を亡くした後、人は3つの時を過ごすらしいです。
抵抗の時→痛みの時→希望の時。
現実を受け入れられない時を過ごし、悲しみに打ちひしがれ、最後は、自分の人生を
歩き出す。ある意味、本当の意味での親からの自立だと私は思っています。
愛する子供が、早く希望の時になり、自分の人生を歩み、楽しみ、生きることを
親は願っているに違いありません。
私達が、それぞれの人生を楽しむことが、今、私たちにできる親孝行だと思います。
さくらさん、一緒に長生きして、人生を楽しみましょう。
それが、両親の最期の望みだと思っています。叶えてあげましょう。

父の件は、医療裁判というものは、本当に面倒で(笑)
一般人の感覚では、理解しがたい内容のもので、お金と時間がかかります。
そして、結局はお金なんですよね・・・命は、取り返しがつかないものなので
現実的に、お金に換算するしかないんです。高齢でがんを患っていた父は
若くて元気な人よりも命の値段は安くなるという現実があり。
人の人生を事務的に処理されてしまうことがとても悲しいです。
やりきれないです。こんな経験したくはなかったです。

いつか、さくらさんとお会い出来たらいいと思っています。
境遇だけでなく、考え方も似ていると思っているので(笑)
新しい仕事、頑張ってください。応援しています。
 

まーすけさん、皆さま

 投稿者:さくら  投稿日:2020年 7月16日(木)23時14分27秒
  まーすけさん、お久しぶりです。
まーすけさんのお名前を見て懐かしく、とても嬉しかったです。
しかも私の事を書いてくださってて、二重に嬉しいです。
あれから忙しくされていたんですね、その後いかがですか。

立て続けに両親を亡くすというのは本当に悪夢ですよね、そしてその悪夢からなかなか抜け出せません。
母がこの病気になったことも、父が事故で亡くなったことも、未だに受け入れ難く苦しいです。
まーすけさんの気持ちと同じです!

私も忙しくしてどうにか気を紛らしています。
新しい仕事を始めました。
まーすけさん、お互い頑張って両親の分まで長生きしましょう。長生きして、人生を楽しみましょうね。
それがこの病気へのリベンジのような気がします。


皆さま、
母が亡くなって2年が経ちますが、掲示板は時々見ています。
今、このコロナ禍で大切な人と会えない方々の事を思うと心が痛みます。
ただでさえ不安で仕方ないのに、面会さえもできないなんて。
悲しみや怒りをどこにぶつけたらいいのか、わからないですよね。
私はこの掲示板にずいぶん救われました。
この病気の唯一の情報交換、交流の場だと思います。
信頼できる相談員の方々の存在も心強く、本当にありがたいです。
投稿される方はそれほど多くはありませんが、思っている以上に沢山の人が訪れていると思います。
思いは皆さん同じです。
掲示板を通して、辛い気持ちをため込まずみんなで思いを分かち合いましょうね。



 

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