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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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N様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月15日(火)11時52分17秒
  N様
相談員の黒田と申します。
厚労省が設置するプリオン病の調査研究班のホームページから感染につき抜粋し、下記に貼り付けます。
中野さんに重ねての投稿となりますが、ご参考にしていただければ幸いです。
http://prion.umin.jp/file/prion_patient.pdf

プリオン病は、感染する病気であるとの認識 から、必要な治療や検査がされなかったり、入院が拒否されたりすることがあります。しかし、インフルエンザのように、咳やくしゃみで感染することはありません。また、HIV のように性行為などでも感染することはありません。通常の医療、介護をうけることができます。
 
 

N様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年10月14日(月)18時33分43秒
  N様
相談員の中野です。

投稿頂き暫く今入院されている方からのご意見があればと静観しておりました。
ご意見がありませんでしたので一般的なお話をさせて頂きますね。
私達は家族がヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。
厚労省のガイドラインに於いても
感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。
その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。

感染に関してはN様が今までやっていた対策が一般的だと思います。
N様の知識も同じような意見ですので看護される方には特に問題無いと認識しています。

ご不安な様子は良く分かりますが、もし直接感染対策委員の方にお話出来るのであれば、急な対応変更の為不安がある旨をお話してお聞きになって納得されると良いと思います。

N様のご質問の答えになって無いかもしれませんが、同じ対応をしているのか他の所からの話がここにこない限り私達も分からないのです。
N様が患者様を思う気持ちは良く分かります。

又何かありましたら掲示板を使って下さい。
よろしくお願いします。
 

のんさん、そして全ての方へ

 投稿者:とまと  投稿日:2019年10月11日(金)23時11分10秒
  『患者数の少ない病気に多大なお金を費やす』のが問題なら、何も悪いことをしていない我々は『運が悪かった死んで下さい』ということですよね。FK506も製薬会社で特許問題で止まっているそうです。研究が進まないのは腹立たしくないですか?嘆願書なり、署名運動(SNS)など何か行動を起こしたいものです。あと少してで新薬ができるとこまで来てるところですので。  

お詫び申し上げます

 投稿者:  投稿日:2019年10月 6日(日)16時48分32秒
編集済
  やはり不快な投稿内容と感じたため編集につき内容を消去しました。
本当に申し訳ありません。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月 3日(木)18時04分45秒
  相談員 黒田です。
おしらせの相談会の日付が誤っておりました。
申し訳ございません。
10月14日(土)→12月14日(土)です。
訂正いたしました。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年10月 3日(木)13時34分9秒
  相談員 黒田です。
トップページのおしらせ欄に大阪の相談会を載せました。
ご確認ください。
 

今年の2月にプリオン病と診断された義母の親族です

 投稿者:山本  投稿日:2019年10月 2日(水)13時31分8秒
  皆様、相談員さま
いつもありがとうございます
2019/12/14の大阪相談会、ぜひに寄せて頂きたいです
 

諦めない心さん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月27日(金)21時00分50秒
  こんばんは。
その後のお知らせをして頂いてありがとうございます。
始まったばかりでしょうが経過が順調との事で良かったです。こればかりは病院の指導の元にやっていくしかありませんね。
大変でしょうが12月の手術の日を目指して、無事に終わる事を祈っています。

今出来る事をすると言うのは私にも言えます。
健康な身体にする日々を大切になさって過ごして下さい。
又掲示板でお待ちしています。
本当に無理なさらないでお身体くれぐれもご自愛ください。
 

病気の経過は順調です

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年 9月27日(金)19時23分44秒
  皆様にご心配をお掛けして、どうもすみません。
第一回目の抗ガン剤治療は、主治医からの勧めもあり入院して投与しました。

第二回目は、体の方も安定して来たので来週の3日から外来で抗ガン剤治療することになりました。
前回、退院した時にはベッドで寝ていたので、足腰が弱り5分歩くと休憩しながら歩いていました。
最近では、歩く練習を重ね20分ほど連続で歩くことができるようになりました。

問題は12月行う手術に弱った体を健康な身体にする事にすることに日々費やしています。

来年は亡くなった家内の三回忌の年になります。その時に、家に安置している妻の骨壺をお寺さんに永代供養に出す予定です。
家内がプリオン病と診断されたのが平成26年、亡くなったのが平成30年。長く苦しみ抜いた年月でしたが、
死に顔はとても穏やかな表情でした。棺は、生前本人の希望で綺麗な花で覆われた華やかな棺にしました。

いくら昔の事を思い出しても、本人はこの世には帰っては来ません。
私が今出来ることは、家内の冥福を祈る事と娘二人の人生が幸せである事、最後に私自身が健康である事です。

私のことを心配してくださった、かおりんさんや相談員の中野様に心から感謝します。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月24日(火)22時13分2秒
  相談員の中野です。
すぐに投稿出来ずに今になってしまいました。

サポートネットワークでは、その時の状況が分かり合える話し相手などができたらと思い相談会を開催したのでした。
かおりんさんの様に相談会で旧さくらさんと連絡する方ができたのは私達の願いでもありました。
本当に良かったな~と思っています。
何回かの相談会で感じた事は、皆さん同じ思いで、そして話ができると言う事、分かり合えると言う事です。

私達の会ではそうやってお互いを癒してきて今に至っています。
その必要性も良く分かっています。
ですので、今後も相談会を開催しますが皆さんで繋がって頂けたらと思っています。
勿論掲示板も使って下さい。
お話する事で少しでも気持ちが和らいで頂きたいです。

諦めない心さん
前回の相談会でお話された事とても印象に残っています。奥様の事を本当に大切に思われていたのだと思いました。
今、諦めない心さんのお加減は如何でしょうか?
抗がん剤が始まる所なのでしょうか。
とても気になっています。
投稿ネームが諦めない心さんなので、乗り越えていかれると信じています。
ですがくれぐれも無理なさらずにお身体ご自愛ください。又、相談会で、そしてこの掲示板でお会いできる事をお待ちしています。

私も去年原因が分からない不調が続き身体の具合の悪さに翻弄されていました。自律神経ではないかとの事で、色々試して今に至りやっと元気になってきました。

皆様も気温の変化もありますのでくれぐれも気を付けて下さい。
 

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