ヤコブ病なんでもコーナー

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全1645件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

川瀬様

投稿者：相談員　黒田真一投稿日：2022年 2月21日(月)17時48分10秒

黒田です。大きい病院であれば検査はしてもらえるかもしれません。国内で取った検体は長崎大学と東北大学に送り一括して診断するとなっています。まずは聞いてみて下さい。よろしくお願いいたします。

mam様　黒田様

投稿者：川瀬投稿日：2022年 2月21日(月)17時34分32秒

　とても詳しくご親切に教えて下さり本当にありがとうございます。大きい病院でも厳しい現状なのですね。先生に相談して一歩ずつ慎重に進んでみます。また相談させて頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。

川瀬様

投稿者：相談員　黒田真一投稿日：2022年 2月21日(月)10時51分43秒

相談員の黒田と申します。診断には脳波、MRI、髄液検査、血液検査等の結果から総合的に判断します。 mam様がおっしゃって下さっている通り、開業医の先生にどこまで診ていただけるか聞いてみて下さい。よろしくお願いいたします。

お母さん、心配ですね。プリオン病(ヤコブ病)は、診断基準が、いろいろ難しいようです。検体を東北大学と長崎大学で検査をして、そこで確定診断がでて…になります。内科の先生がみていただけるなら、いいとは思いますが、脳神経内科や脳神経外科はお近くにないのでしょうか？いま、オープンチャットでお話をしていると、大きい病院でも、診ない先生もいるようですので、開業医のDr.が、どこまで診ていただけるのか？だと思います。介護サービスは、受けていらっしゃいますか? ここから、また、加速がついて進行する方もいらっしゃいますし、緩やかな進行になる方もいらっしやいます。どちらにしても、時間は少ないですので、早くいい環境で、介護ができますように。

https://line.me/ti/g2/Ssqxp6QuNXPO1XPJC4Ji3fu6zeyN501GM3HA4g?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

ヤコブ病患者を内科で定期健診等

投稿者：川瀬投稿日：2022年 2月20日(日)23時04分53秒

初めまして川瀬と申します。現在、母がヤコブ病の疑いがある状態です。もしヤコブ病の診断が下っても、田舎の為近くに神経内科等の専門医が無いのですが、一般的な内科等でもヤコブ病患者の定期的な健康状態や血液検査等をして診て貰えるものでしょうか？まだヤコブ病に関する詳しい事が分からなくパニックになってしまっています。すみません。ご経験がある方がいましたら教えて頂けましたら幸いです。よろしくお願い致します。

オープンチャット

投稿者：mam 投稿日：2022年 1月30日(日)18時03分30秒

こんにちは LINEでオープンチャットを作成してみました。ちょっとだけでもお話して、気持ちが楽になるといいな。と、思いました。よろしかったら参加してください。

https://line.me/ti/g2/Ssqxp6QuNXPO1XPJC4Ji3fu6zeyN501GM3HA4g?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

ありがとうございました。

投稿者：アッシュ投稿日：2022年 1月 5日(水)20時43分58秒

母を見送りました。年の瀬も年の瀬に。自宅介護を半年ちょい。こちらで質問させていただいたりしてなんとかかんとか頑張ってきました。家族で頑張ったのこれが初めてかも。最後は苦しまずに、すうっと息を吸ってなくなりました。父と娘、娘婿に見守られての静かな旅立ちでした。ご相談にのっていただき本当にありがとうございました。またいずれ。

夫が亡くなりました

投稿者：ラルガル投稿日：2022年 1月 2日(日)20時08分1秒

2020年3月頃からこちらにたどり着き苦しい思いを吐露して温かいお言葉を掛けて頂いたラルガルです。コロナ禍で全く面会出来ない中で夫が2021年10月9日に亡くなりました。なんの世話も出来ずなんの触れ合いも無いままのお別れでした。でも苦しい時この掲示板にたどり着き同じ思いの方々、相談員の方々のお言葉に本当に助けられどうにか過ごして来ました。皆様本当に有難うございました。いつの日かこの病気が難病だったんだってね、なんて言われる日を願って?

あにー様　皆さま

投稿者：村山投稿日：2021年12月10日(金)11時31分57秒

相談員の村山と申します。あにー様沢山の病院や施設へのお問合せ、大変ご苦労されたのですね。進行の速い難病のお母様をご心配なさりながらの毎日、胸がしめつけられる思いで拝読しました。私の母もヤコブ病に罹患しましたが20年も経ちますので、今すぐに役に立つ情報をお伝えすることも難しく自分に歯がゆい思いでおりました。ですが、こちらへのアドバイスやご経験を参考にされて、掲示板がお役に立っている様子を目の当たりにして、ありがたい気持ちでいっぱいです。(当時は相談する窓口すらなかったので・・。) これからも、この場が少しでも皆様のためになったり心の拠り所であれたら良いなあと願っております。師走で慌ただしい時期ですが、同時に寒さも厳しくなります。どうか皆様、くれぐれもお身体大切になさって下さいませ。

皆様への御礼とコメント

投稿者：あにー投稿日：2021年12月 8日(水)16時59分36秒

先日、こちらの掲示板で母の入る施設についてご相談させて頂き、アドバイスの通り笑美面(えみめん)とホスピスケアに問い合わせをさせて頂きました。結果、ホスピスケアに入居が決まり、6月から施設で診てもらっています。海外で仕事をしながら、コロナ禍で一時帰国をして、刻々と症状が変わっていく母の介護をしながら、20近くの病院と、10の介護施設に問い合わせ等を行いました。もちろん、病院を通して紹介してもらうこともしましたが、ヤコブ病とのことで、大病院でも紹介に苦労されており、最終的に自分たちで見つけたホスピスケアに入ることになりました。切羽詰まった状況でしたので、こちらに投稿させて頂き、皆様に助けて頂きました。改めて、御礼と感謝を申し上げます。ありがとうございました。ゆうさま＞コロナの影響で、ほとんどの介護施設でも面会禁止状態だったと伺っています。終わりのある病気なのに会わせてもらえないこと、家族としてはとてもストレスですよね。お気持ちよく分かります。私の母の施設も、がん患者や治療法がない患者の方のみ入っている場所でお世話になっていますが、最近まで面会禁止でした。私は海外で仕事、父も日本におりましたが面会禁止だったため、色々と調べてAmazon Echoをアマゾンで購入して、在宅見守りカメラとして使っています。 Amazon Echo show 10 　https://amzn.to/3lLZIxl →60代の父には設定が複雑で、何度もビデオ通話をして設定を一緒にしました。購入前には施設に事前に相談しました。カメラを左右に遠隔操作できたので、もう言葉がでない母をズームで見たり、1日3回以上は確認しています。 Wifiの契約も別途必要ですが、母の状態が見れたことはお金には変えられない価値があったと父と話しています。ご参考になれば幸いです。みつさま＞ ①最後まで病院に入院するという選択肢はないのでしょうか。このコミュニティにある病院一覧には、近場に該当する病院はありませんでした。一覧以外の病院に交渉するという方法はあるでしょうか。 →一覧の病院、一覧以外の病院に交渉しました。大病院の先生からは療養目的(回復の見込みのない患者を入院させる)ではほとんどの病院は受入れをしないと言われました。その後、病院のソーシャルワーカーの方に1件、入れる病院を紹介頂きましたが、空きがない状況でした。地元の病院、地域のNGOの方にも話を聞いて回りましたが苦労しました。病院に直接問い合わせても、入院している病院からでないと直接の相談不可と言われたり、ヤコブ病の情報を渡して検討した結果断られたりもしました。当時は時間もない中で、入れる場所がなく絶望していました。住んでいる場所にもよりますが、一覧以外の病院でも、もしかしたらもしかしたら受け入れられるところがあるかもしれません。 ②特別養護老人ホーム最後まで受け入れてもらえるのでしょうか。現在は、9割程度会話はでき、また車いすで移動ができる状況です。この段階ではまだ優先的に入居はできないでしょうか。 →私の地域では「待ち」の状況しかなく、空きがなかったので検討対象となりませんでした。 ③有料老人ホームヤコブ病の入居はどの程度受け入れてもらえるでしょうか。ある程度母の要望がかなえられる施設にしたいと思いますが、選べるほど受け入れていただける施設は多くないでしょうか。 →私たちも母が動けていた時は、母の動けるように動かせる施設がいいと思っていました。見学もさせて頂き、ヤコブ病であっても受け入れるとお返事をもらったところが1件のみありましたが、最終的に本部に確認したら、ヤコブ病のガイドライン通り対応できない、受入れの経験がないとのことで断られました。一筋の光が見えたと思ったら、最終的にヤコブ病だからと断られるようなケースが多くて、選べるほど受け入れてもらえるような状況ではない印象です。少し暗い話になりましたが、正直にお伝えした上で、少しでも参考になれば幸いです。寒くなってきましたが、家族が元気であることを患者さんも望んでいらっしゃると思います。どうかご自愛ください。