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アッシュ様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月26日(水)00時28分48秒
  覚悟もいりますし、費用面の問題もありますよね。

所得や、市や県などの制度にもよるとは思うのですが、母の時の費用です。私自身在宅を始める時も施設に入る時もどれだけ費用がかかるのかわからず不安だったので、参考になれば、、(施設での費用は前述した施設の場合です)

●難病による医療費の上限額→数千円
在宅でも施設でも看護、訪問リハビリ、訪問医、薬等の医療費がこの上限額の負担で受けれます。
(訪問医には交通費一回数百円がかかりました)


●介護度5の場合、最大約36万円分のサービスを1割負担(所得により2割、3割など)で受けられます。1割負担の方で自己負担額36000円程度
福祉用具レンタル、介護(ヘルパーさん)、デイサービス(昼食費は別途)
在宅時は前回投稿したスケジュールでちょうど36万円程度でした。そこから溢れたサービスは10割負担となります。
溢れない様なスケジュールはケアマネさんに相談すると組んで下さると思います。
施設の際も介護の自己負担額は36000円程度(母は1割)でした。
☆収入によりますが、高額介護サービス費制度(市により名前が違うかもしれません)の申請をすると、自己負担額から月単位でいくらか戻ってきます。

●食費
施設にいる際母の場合は経管栄養となっていた為、食費の請求はありませんでした。(経管栄養は医療費(薬?)に含まれます。見学に行った病院で、経管栄養が自費の所もありました、もしかしたら種類や施設によるかもしれません)

●オムツ、パット代
人によるとは思いますが一万円程度
母の施設では持ち込みも可能でした。

アマゾンの定期便で頼むのが一番安かった用に思います。
おしりふきは大人用はとても高く、、コストコのKIRKLANDの赤ちゃん用が大人用と同等サイズで丈夫で安くオススメです(トイレに流せないタイプですが。)
→余談ですが。

●施設の場合のその他費用
・シーツレンタル費用
・洗濯代行費用
どちらも3000円程度だったと思いますが、母の施設では依頼せずにシーツ持参も自宅へ持って帰っての洗濯もOKでした。

あと、それぞれの施設の種類(小規模型や特別養護老人ホームなど)により家賃(使用料)などがかかるかと思います。


その他細々と雑費は必要にはなりますが、これが月々にかかる大まかな費用かと思います。
わかりにくいかとは思うのですが、参考になれば幸いです。

きっと不安だらけかと思います。。私の知り得る事は共有で来たらと思いますので。
 
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月25日(火)07時27分0秒
  詳しい流れ、ありがとうございます。
凄く参考になります。
今は自宅介護か、りんごさんがURLを貼っていた施設の系列施設を考えています。
あとの問題は家族全員の覚悟と費用面になりそうです。
 

アッシュ様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月23日(日)23時24分32秒
  22時頃の投稿を読まずして、先程投稿してしまいました。
不快な文面となってしまっていたらすみません。

ご家族様とお母様が少しでも早く会えますように。。
 

アッシュ様へ

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月23日(日)23時12分12秒
  私は68歳の母が寝たきりとなってから自宅療養を開始しました。家族性の為進行は穏やかなのですが、一例として見てもらえたらと思います

自宅には68歳の父のみ。息子、娘(私)共に別居で片道電車で2時間程離れた所に住んでおり、私が週に2~3回日帰り(滞在時間4.5時間)にて通いました。
使えるサービスはすべて使いました。

●一日の利用の流れ
【朝】ヘルパーさん1時間
朝食(エンシュアなど)+おむつ交換+薬+口腔ケア、清拭、着替など
【日中】看護師(医療保険(難病)にて)さん1.2回
状況により、おむつ交換なども行ってくれました
【就寝前】ヘルパーさん30分
おむつ交換+薬+口腔ケアなど

●週2回デイサービス(9時~16時頃)
お風呂、昼食

●福祉用具レンタル
車いす、ベット、エアーマット(自動体位変換、除湿(ムレ対策ボタン)を借りてました。
寝たきりによりマットと終始密着しているので発汗での不快感、すぐにオムツ交換が出来ない状況下においても除湿はかなり効果的だったと思います。また自動体位変換がある事で家族の負担はかなり軽減されました。

●土日は看護師さん休み。我が家は一人の看護師さんにお願いしたかったのでその方のスケジュールに合わせましたが、他の方であれば土日も来てもらう事は可能の様でした。


これが受けていたサービスです。

24時間母の心配をしながら隣で過ごす事が一番大変と考え、毎日過ごす父(68歳)には夕食と昼食(デイサービスと私の訪問日以外)の介助をしてもらい、他に負担がいかない様にしました。

おむつ交換は、基本ヘルパーさん、看護師さん、たまに私で朝、日中、就寝前のだいたい3回(不快感や褥瘡など母への負担はありましたが、排尿後すぐの交換よりも自宅介護が可能となる形を探りました)

洗濯、食事準備(3~4日分の父母の食事の作り置きなど)、買い物などを私。

この形で1年半過ごし、誤嚥性肺炎となり入院。吸引が必要となり父には吸引が難しかった為、自宅へは戻らず面会が可能で手術以外の医療行為が可能な施設を選びました。
https://cuc-hospice.com/

これが我が家の過ごした経過です。
自宅、病院、施設、それぞれに不安があるかと思いますが、アッシュ様の不安が少しでも減って選択できますように。
 

mam様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月23日(日)22時25分41秒
  ありがとうございます。

今は検査の為入院しています。
緊急事態宣言下でまるっきり会うことも触れることもできません。
看護師さんに写真を撮ってきてもらって状態を見守るしか出来てはいません。
入院当時はまだ何か言いたげに声を出していましたが、今はほとんど目をつぶって身体を固くしているようです。
舌根も落ちてしまうのでチューブを入れているような状態です。口からの栄養摂取や投薬はもうできません。
尿路感染と喀痰からなのか?脳の体温調節機能がやられたのか熱がずっと続いているような状態です。
会えないけれど、ほぼ毎日写真を撮ってもらったり病状を聞きに病院に通ってはいます。(そんなに変わりがないのですが…ちょっと面倒くさい家族ですね)
ひょっとしたらもう家に帰らないといけないかもしれません。
 

皆様

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月23日(日)09時14分9秒
  父の検査入院が決まりました。
退院時に歩けない可能性があると言われました。

それならばやはり自宅で看たいと思いました。

父が父でいる時間があるうちは近くにいてあげたいです。
考えが甘いでしょうか。

症状が進行してしまうことを考えると、
家にいられるのはごくわずかだと思います。

 

アッシュ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月22日(土)23時37分22秒
  お母様、具合はいかがですか?
ミオクローヌスも、いろいろなようですが、大変なようですね。うちの主人はミオクローヌスは小さいバタつきなのですが、一度、ホラー映画のように、手足をばたつかせながら飛び上がった事がありました。
先生からは、24歳の息子さんがいれば、押さえつけられるけど、奥さん1人なら、ご主人が舌を噛まないように気をつけて。とにかく物凄い力を出すから。と、言われました。
幸い、その症状はないのですが、嘔吐などがある方もいらっしゃるようです。
訪問看護師さんやヘルパーさんをフルに入っていただいていて、オムツ交換や、移乗、清拭などは家族の負担は減ります。
なので、在宅介護ができていると思います。
うちは、いま、朝オムツ交換と清拭、昼からオムツ交換と移乗のため、ヘルパーさんに週4回、訪問看護師さんは週一入っていただいています。恵まれている環境で、この病に積極的に関わってくださる方が沢山います。愛知県在住ですが、訪問診療の先生も、初めてのヤコブ病患者だけれど、勉強しながら診ます。と、仰って頂けます。訪問看護師さんや、訪問リハの方も、以前ヤコブ病患者さんに関わった事があるスタッフさんが、2人ほどいたりです。また、近所の国立病院が、県内でヤコブ病診療数が1番多い病院らしく、レスパイトなども、積極的に勧めてくださいます。
まず、味方を1人でも多く集める事です。
アッシュ様と妹さんは、交代だとしても、高齢のお父様は、在宅中は、ずっとになるわけですから、沢山の人の手があった方がいいと思います。
その上で、やれるだけやってみて、無理なら施設や、病院に頼っていいと思います。
ある医師が、ある程度進行したら、本人は、感情は働かなくなっているから、ツライとか、苦しいとか、こうしてほしいとかに縛られなくてもいいですからね。と、言われました。
それなら、わたしは、やれるところまで、やって、無理なら施設にお願いしよう。と、思っています。
取り留めなく、長い文で失礼いたします。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

ふーこ様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月22日(土)19時18分18秒
  ありがとうございます。

うちはみんなが介護経験が無いことと妹の子供がまだ小さいということがネック(必ず来れるとは限らない)になっています。
私が仕事を辞めて付きっきりになるぐらいの覚悟を持たないと出来ないのかもしれません。
残された時間も短そうなのですが、気ばかり焦ってまだ何も決められないでいます。
ありがとうございました。
 

minmin様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月22日(土)19時11分24秒
  ありがとうございます。

本当に何が正解であるかわからないですよね。
家族の意向、生活、残される父の今後の生活、何より母が苦しまないこと。全てをクリアしていくのは難しいのかもしれません。
本当に辛いタイミングに病気にかかってしまったものです。
まだ決定を出すことはできていませんが、残された時間も考えてなるべく早く決めていきたいと思います。
いつもありがとうございます。


 

アッシュ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 5月21日(金)14時40分0秒
  わたしの家は母がヤコブ病なんですが、今で約1年3ヶ月在宅介護をしています。主な介護者は娘(40代)のわたしと父(70代)です。数ヵ月ごとに妹と入れ替わって介護しています。わたしは職場で介護経験はありますが、父と妹は介護経験はほとんどありませんでした。
母もアッシュ様の所と同様に、寝たきり、ミオクローヌスあり、常時オムツ使用で、定期的に吸引が必要なのと中心静脈栄養のため毎日点滴交換が必要です。
父と妹は介護に関してはど素人ですが、訪問看護師さんの指導により2人とも吸引やオムツ交換は普通にできるようになりました。
最初のうちは訪問看護師に毎日来てもらっていましたが、家族ができることが増えてくると回数を減らすこともできました。在宅往診、リハビリ、歯科往診、介護ヘルパーなどフルでサービスを利用しつつ、介護者が常に2人いれば在宅介護はできると思います。
たた、わたし自身、フルタイムの仕事をやめて融通のきくアルバイトに変えたり、自分の思うように時間を使えないストレスなどは感じることはありましたが、母のことを大切に思っているのと、この状況にもいつか終わりがくることを思えば続けてこられているのかなと思います。
在宅介護の中で迷うことは今でもたくさんありますが、その都度なんとかなってきたので今後もなんとかなるだろうと楽観的に考えています。
わたしは、思いきって在宅介護を始めてみられてもいいと思います。そうしないと過剰な心配ばかりが先行して、大切な家族と過ごす時間を見失うことになるような気もします。
とはいえ、それぞれ個別の事情もあるかと思いますので、無理しすぎるような選択はされないよう願っています。
 

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