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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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追記

 投稿者:かおりん  投稿日:2019年 9月23日(月)17時31分39秒
  東京の相談会で、旧さくらさんと出会い、以来お互いに個人的に連絡をとる仲間になりました。
さくらさんとお話をすることで、少し気持ちが楽になりました。
さくらさんも大変な状況でしたが、少しずつ前向きに暮らしている様子。
仲間を得ることは大切だと思います。
 
 

久しぶりです

 投稿者:かおりん  投稿日:2019年 9月23日(月)15時46分23秒
  諦めない心さん

居ても立っても居られないので、投稿することにしました。
お加減いかがですか?心配しております。
何ということなんだ!と思っています。

諦めない心さんは、きっとかなり精神的にもギリギリだったのではないでしょうか?
ハードなストレスは体にとって、敵ですからね。
頑張りすぎてしまうことも、きっと体にとっては、マイナスなんだと思います。でも頑張らないと行けない状況がそこにあるから、、、
みなさん同じでしょう。
なかなか理解してもらえない、ヤコブ病です。
誰かに話しても共感が深まらず、そのうち話さなくなってしまったり。
これもストレスですもんね。
もう少し、ヤコブ病の認知が進むといいと思います。
世の中に知られて、研究が進むといいな、と思ってます。

12月の大阪の相談会に行こうかと検討中です。諦めない心さんにお会いできるかと思っていましたが、残念です。
ご快復をお祈りしています。そして、いつかお会い出来ることを楽しみにしています。
 

疲れて、体を壊しました

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年 9月19日(木)17時05分9秒
  皆様方のことを、ずーと思っています。

今年の12月にプリオン病相談会が開催されることを心から喜んでいます。

さて、今年の6月に家内の一周忌を済ませて気分的に落ち着いた時に、腰に痛みが走り歩くのが苦痛になり

整形外科病院に診察を受けると、腰部脊柱間狭窄症と診断され薬物投与で治療を受けました。

暑さが厳しい八月、体に異変を覚えクリニックで診察してもらうとヘモグロビンの数値が一般の人よりも異常に少なく、また貧血

気味でクリニックと相談し、慌てて次の日に総合医療センターで診断を受け早急に胃の内部をカメラで撮影すると胃から出血し

それ原因で貧血状態を起こしていたのですが、それを焼き切り止血をしたのですが如何せん細胞を調べると第3ステージの胃癌で

した。それから検査が終わり、病室のベッドで家族とこれからの事を話し合って、みんなが帰った後また急に心臓がおかしくなり

過呼吸で息ができなくなり、早急に緊急集中治療室に運ばれて酸素マスクをされ一命を取り留めました。心不全の状態になって

いました。昨日、やっと病院から退院の許可を得て自宅に戻り、久しぶりに家内の仏壇に報告し遺影の写真に会いました。

しかし、3ヶ月間抗ガン治療に力を注ぎ年末には、腹腔鏡手術を行います。

私自身足掛け五年間、家内がプリオン病で病床の時に必死で介護生活をし、そして無茶苦茶な食生活で過ごしました。

自身の成人病検査も行かず、無頓着な健康管理がこの結果になったと思います。

大事な人を失った喪失感は、いつまでも続きますが新しい希望を抱き生きつずけて行こうと思います。

十二月の相談会には出席できませんが、昨年の皆様の顔が浮かびます。以後も宜しく御願いします。
 

大阪会議出席します

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 9月14日(土)19時58分46秒
  前回も出席させていただきましたピンクです。今回も出席させていただきます。12*22に一周忌法要を行います。のんさんも出席されるとのこと。前回の会議の場面が目に浮かびます。よろしくお願いします。  

12/14日大阪相談会参加

 投稿者:のん  投稿日:2019年 9月14日(土)13時25分43秒
  昨年の大阪での相談会に参加した佐賀の
のんです。今年も開催されると掲示板を見て、都合をつけて参加したいと思います。うちは夫がGSSです。本当に希少で昨年の参加者にはいらつしゃいませんでした。掲示板でとまと様のの記事を読みました。本当に治療法が欲しいです!家族性といわれてまして、私は遺伝子治療に期待しているのですが、その辺りでの情報も欲しいです。
 

中野さま、Sさま

 投稿者:SH  投稿日:2019年 9月 8日(日)03時00分12秒
  中野さま、Sさま
早速のご回答ありがとうございます。

Sさまのお言葉にありました、、
患者数の少ない病気に多大な国費を費やすことの難しさ、、
やはりこの一点に、この病気の研究、治療薬開発の難しさの全てが要約されているのでしょうね。。

またこの研究による動物実験への批判も多いとyahoo!ニュースの記事にありました。
確かに動物実験への批判も理解出来ますが家族としては桑田一夫シニア教授の高度な研究が是非生かされる様に願います。

また中野さまが仰る通り、全国の研究者の先生達が今も研究と予防治療薬の創製に何だか心救われる思いです。

お二人からの励ましのお言葉ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:s  投稿日:2019年 9月 7日(土)22時02分22秒
  私の母も三年前に弧発成ヤコブ病と診断され、1年の介護を経て亡くなりました。
同じ頃に治験薬ができるのでは?人間に近い動物(猿など)に移行していると聞いているところでした。

あれから3年…国費が降りないの理由で研究が進まないとは悲しいですね…。
私は自分が寿命を全うし、母のもとへ行くときには原因や治る薬ができたんだよと報告してあげたい。
それを希望に母を失ってからも日々くじけない様にと毎日を送ってきました。
患者数の少ない病気に多大な国費を費やすことの難しさは分かるつもりですが、原因も分からない。この進行の早い病に絶望しか無い残される家族。
なんだかやるせない気持ちでいっぱいです。
どうか薬ができ、認知症なども含め この悲しい病がいつの日か無くなる事を願います。
患者様に寄り添う家族の皆様、本当に苦しい日々だと思います。お身体ご自愛されてくださいね。
 

SH様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 7日(土)21時50分58秒
  奥様の介護をされているとの事、SHさんの我が身を削ってでもと言うお話に本当に覚悟されている今のお気持ちが良く分かります。

ご質問の岐阜大学の話ですが、毎年2月に開かれるプリオン病担当者会議でお会いした時に研究費の話をされていましたので私達も気にかけている所です。
年に1回の会議で皆さんの進捗情報を聞く事しかできない為その後の話は分からないのです。
ですが全国の研究者の先生達が今も研究されて、予防治療薬の創製を目指しておられます。
毎年岐阜大学だけでは無く他大学の先生のお話の現状もお聞きします。
研究も年単位のお話になると思います。

本当に1日も早く研究が進む事を祈っています。
 

ご家族の皆さま、相談員さまこんにちは

 投稿者:SH  投稿日:2019年 9月 7日(土)19時40分5秒
編集済
  ご家族の皆さまに置かれましては大切なご家族の命を守るために全身全霊を尽くしておられる事と存じます。
書く言う私も妻の介護生活の真っ只中、我が身の命を削ってでもと言う覚悟の上日々の生活を送っている次第です。

心情的にタケェさまのお父様のお気持ち同じ様な立場にある私は共感せずにはおられません、、
今年の2月頃岐阜大学の広報課が掲載した記事を読みもしかしたら治験に参加出来るのではと心を踊らせ期待に満ち溢れました。

ですが実際は治験など程遠く3月現在では岐阜大学の桑田一夫シニア教授の研究も国費が認可されず完全にストップ状態との事です。

因みにこの情報は国立精神、神経医療研究センター病院からのお聞きした情報になります。

そこで相談員の方にお伺いしたいのですがあれから半年の月日を経過した今、桑田一夫シニア教授チームの研究に何かしらの進展は見えるのでしょうか?

もし何か分かる事があれば励みになりますのでご教授を宜しくお願い致します。。
 

タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 4日(水)20時14分34秒
  本当にご家族ごとに色々な事情がありますよね。

お父様の気持ちも分かる気がします。
分かるのが怖いしこれからの事とか考えてしまうからと思うのでしょうね。
間に入ってタケェさんもご苦労される事と思います。
この病気は希少なので回りの人に話してもなかなか分かって貰いづらいので余計に辛い気持ちになりますが。

ここで話す事でも少し気持ちが落ち着くと思いますので何かあればいつでも投稿して下さい。

 

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