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  1. 変異型ヤコブ病について(2)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 5月22日(水)09時58分19秒
  桜子さん
5年経たれたのですね。私も主人でしたが初めはヤコブ病とは分からなくて色々な事を言うので近くの海によくドライブをしていました。本当に同じ方がいるのだなと思い出していました。それぞれのご家族が同じような事をしていると思いました。
私は何十年と月日が経ち少しづつ気持ちが平らになっていきました。

豆さん
原因はなんだろうと考える事があるのは良く分かります。本当に患者本人はもちろんそうですが家族にも辛い病気です。

ままままさん   さつきさん
お母様がヤコブ病になり1年経つのですね。
進行具合は人それぞれですので、今の時間を大切に過ごされて下さい。


本当にいつも思うのですが、皆さんの投稿で同じ思いの方が私だけじゃ無いと共感されて気持ちが救われる事もあるのです。

私も1日も早い原因究明と治療薬が出来る事を祈っています。

 
 

ふりかえって

 投稿者:桜子  投稿日:2019年 5月21日(火)23時43分4秒
  気晴らしのドライブという過去をふりかえって。私も主人を乗せてよくドライブをしました。あてもなく。あのころが懐かしい。進行が早く私は精神的にバランスを崩した。もう5年。ヤコブ病の治療薬が1秒でも早く開発されますように。  

こんばんは

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 5月20日(月)22時02分16秒
  まままま様
お忙しい中、かえってお気遣いさせてしまいすみません。
書き込みはゆっくりでも全然かまいませんのでマイペースでご利用くださいね。

うちの母も専業主婦でしたので、入院したときが一番大変でした。
慣れない台所に立つ父をハラハラして見ていましたね。
それでも離れて暮らしてはいても家族3人(妹がいます)電話やメールで励まして力を合わせてこられたことが今振り返ってもありがたいことでした。
人に話すだけでも心が落ち着くことってありますよね。

さつき様
はじめまして。
本当にそうですね。 何でもすごいスピードで進歩している時代です。
特効薬のような素晴らしいお薬ができると私も信じております。

ご両親のドライブのお話、ジンとしてしまいました。
うちはあっという間に車に乗ることもできなくなってしまいましたので・・。

また、いつでもお気持ちが向いた時にでもこちらに投稿してくださいね。
 

まままま様

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 5月20日(月)17時00分41秒
  まままま様、皆様初めまして。
さつきと申します。

私どもの母もヤコブ病の診断があってから1年になろうとしています。

ままままさんとあまりにも似たような環境でつい投稿してしまいました。

うちの父も母の施設がない時は母を家から連れ出しあてのないドライブに出かけているようですが、いつもの同じルートを走りながら2人で気分転換をしているみたいです。

またこちらへお邪魔して投稿する事があるかも知れませんが、この病気が新薬や何かしらの既存薬で治せる時が来ると信じています。

中身のない投稿で失礼しました。。

皆さんありがとうございました。


 

遅くなりました

 投稿者:まままま  投稿日:2019年 5月20日(月)15時41分34秒
  村山さま

お返事ありがとうございます。
ネットを見ていても、半年~と進行が早いという事が分かりましたが、母の場合ヤコブ病と診断されてから今まで進行がゆっくりだな。という感じです。
家族は一応心構えをしていますが、母にまかせっきりだった家計を徐々に父がやるようにしたりしています。保険など証書もどこにあるか分からなかったので、時間がある時にまとめているようです。
介助も大変ですが、お金に関してもまかせっきりだといろいろと大変ですね・・・
 

ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2019年 5月19日(日)01時37分10秒
  中野さん、ありがとうございます。
お返事遅くなり失礼いたしました。

告知の時のなんで?どうして?という気持ちはずっと変わらないですね。
何年か前まで普通に話が出来てたのにな…。

最初は、脚の骨折の手術をしたあの時に輸血で?とか、「シュッとする
だけで蚊のいなくなるスプレー」成分が残る部屋で寝たあとから…?
とか必死で誰か、何かに原因を求めてました。
分からんことだらけ、辛い・大変なことだらけの病気ですが、いつか
治る道がひらけたらなと切に願います。
 

まままま様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 5月18日(土)20時31分1秒
  こんばんは。 初めまして。
相談員をさせていただいております村山と申します。

お母様との意思の疎通が難しくなったとのこと、お辛い気持ちをお察しいたします。

私の母もヤコブ病でしたが、一カ月ほどであれよあれよという間に無言無動となってしまいました。 当時は病名さえもきいたこともなく、相談先がない中パニック状態でした。

今現在、まままま様はお父様と力を合わせてご介護を頑張っていらっしゃるとのこと。
こちらの掲示板はヤコブ病患者様のご家族が、ご意見やご相談などを書き込んでいただくための場でございます。
これからも、いつでもご利用していただければと思います。

お仕事をしながらお世話をされている、まままま様もくれぐれもご無理なさらぬようご自愛くださいね。
 

初めまして。

 投稿者:まままま  投稿日:2019年 5月18日(土)16時28分2秒
  こちらの掲示板を拝見しました。

今現在ヤコブ病になっている母がいます。
昨年6月に脳の検査で異常が見つかり、検査入院でヤコブ病と医師から言われました。ただ通常より進行が遅いらしくもうすぐ一年が経とうとしています。
現在は自分で歩く事は出来ますが、食事や着替えトイレやお風呂は介助が必要です。食事の量もだんだんと少なくなってきている感じはします。会話も一方通行ですし、母の発する言葉も意味不明です。
平日は父が面倒を見ていますが、おむつ交換は父にはさせてくれないので訪問看護の方を呼んでいます。夜は私が仕事から帰ったらご飯の準備やお風呂やおむつ交換をしています。
昼間も外へ出て行くので、父が車であての無いドライブを4-5時間しているみたいです。
デイサービスも利用していて週に2回は行っていますので、父の負担も少しですが軽くなったと思います。
同じ病気の方とのお話が出来るのならと思い投稿してみました。
 

豆さんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 5月17日(金)12時55分17秒
  豆さん
こんにちは。
お母様が去年亡くなられたとの事、9ヶ月経ちましたがまだお気持ちは落ち着きませんね。

ここにくる皆さんも、もちろん私もですが家族がヤコブ病になり壮絶な経緯があり、思い、悩んだり、落ち込んだりと豆さんと同じ気持ちを経験しています。
私は主人でしたがもう月日は大分経っているのにまだ、ふとその時を思い出したり心がざわついたりしているんです。

本当に同じ経験をした者にしか分かり合え無いと思います。
その位特別な病気なんだなぁと皆さんの投稿を見る度に感じています。
遺伝性との事でご心配もあると思いますが皆さんが遺伝する事もありません。
まだ、原因が解明されていませんので不安はあるとは思います。
でも、こちらにきてお話する事で気持ちが和らぐ事もあります。
その為の掲示板です。
いつでも書き込みして下さいね。

最後に豆さんが、それでも自分が出来る事を探していきたいとのお話に、私も同感しています。
 

はじめまして

 投稿者:  投稿日:2019年 5月17日(金)00時18分7秒
  こんにちは、はじめまして。
昨年の八月に母をおくりました。
こちらの掲示板は、難病申請に行った保健所で知ったのですが、なんだか
余裕が無くて、おじゃまするのは初になります。
最初は100万人に一人ってなにさ、どういうことなのと混乱するばかりだった
のですが、掲示板を見て皆さん頑張ったり立ち止まったり悩んだりしている、
同じだ、同じだなあ…と噛みしめました。
ツイッターとかで検索すると「牛を食ったりするからwwwコエーww」みたいな、
違うんだよー!てかバカにすんなよ…とションボリしちゃったり。

母はどう思って逝ったのか、これで良かったのか、と考えるといまだに泣けて
くる一方、うちの場合「遺伝性」て書いてあるなあ…私もいずれこの病気に
なるのかな…という恐さ、考えてもしょうがないことばかり考えてしまいます。

関連書籍を読んでみても、さすが医学書チンプンカンプンだぜ!(^^;)って
感じですが、発行年順にすると比較的新しい本でも2004年とか、ほんとうに
未知の病気なのだなあという感じですね…。

病気について、(家族は)頑張ろうとか、(患者に)頑張ってもらおうとか
言えないし考えたくもないけど、それでも何か出来ることを探していきたい
ですね。
 

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