teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]

スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


何を信じれば

 投稿者:メイ  投稿日:2018年11月29日(木)12時59分5秒
  遺伝性についてお聞きします。妻は遺伝性と医者から言われましたが遺伝子の番号、出る場所によってそんなに深く考えなくていいですと言われました。子供もいるので再度、聞き返しましたが同じでした。そのようなことはありますか?  
 

ヤコブ様

 投稿者:りんごほっぺ  投稿日:2018年11月29日(木)12時25分43秒
  ぐっすり眠ってないので体がとてもだるく感じて早く起きられなくて朝のゴミ出しも主人がやってます。すごく悪い偶然が重なってしまいました。私は昭和
48年の丑年12月9日生まれでプリオン病も129Mで私が今年始めた趣味も羊毛フェルト(羊のスクレイピー),母親の干支も子年(実験用のマウス)妹は猫好き(猫海綿状脳症というのがある)この前押し入れの中のダンボールを整理をしていたらそこに178という数字がありました。(家族性致死性不眠症のホームページを見ると分かります)










http://8306.teacup./com

 

りんごほっぺさま

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年11月25日(日)16時33分59秒
  私も致死性家族性不眠症ですが、まだ神経内科に行ってはいず、そう診断されたわけではないですが、親がそんな変な病気この家系にはいない、精神科にも眼科にも行ってるのにお金がかかる。とpet検査、睡眠ポリグラフ検査、脳のmriを取りたいのですが、診断されて落ち着きたいのに反対します。
今の症状は認知症がすすんだこと、目や口の中からプリオンらしきべたべたしたたんぱく質がしみているような感じ、睡眠薬を飲んでもちゃんと眠れない。
意識が遠のいている感じ、もうすぐ無動性無言の昏睡状態になりそうです。
発症は三年前11月寝ていて目が覚めたら夢の内容を全て忘れることから始まり、行ったことある電車で行ける居酒屋でのできごとをすっぽり忘れたり、2016年2月の途中から眠れなくなり、3月で仕事をやめたのですが、完全に眠れなくなり、2016年3月に精神科に通いそこから1年半程度精神科の薬で無理矢理寝られたのに昼寝ができませんでした。その後睡眠薬を飲んでも眠れなくなりました。この状態が2018年秋現在まで続きました。
自分をまた症状が進んで無動性無言の昏睡だと思ったのは1週間ぐらい前です、体中にプリオンらしき粘着物があり、認知症が進み、鎮静薬も睡眠薬も効かない、息ができなくなり、おしっこなどがでにくくなったこと。自分でも末期の症状とわかるのに、親も医者も、精神科医なのに、君のは統合失調症の体感幻覚だ、そんな病気は初めてきいた、日本でも世界でもほとんど患者がいないのにありえないとしかいいません  致死性家族性不眠症の平均寿命1年半は超えているのに精神科の統合失調症の薬を毎月精神科に通ってだましだまし飲みながらベッドに寝て暮らす毎日です。
神経内科にも行きたいのに診断してもらった方が楽なのにと思っています。
 

ご返答いただきありがとうございます。

 投稿者:マースケ  投稿日:2018年11月22日(木)23時34分52秒
  黒田さま、ピンクさま

ご返答給わりましてありがとうございます。
私は海部郡在住で、現在は弥富の海南病院さんでお世話になっております。

私どもは母が罹患しており、私は単身赴任で愛知県に在住しておらず、父、妹に面倒を看ていただいております。

父も老齢であること、妹も仕事があり、東名古屋病院さんのことは存じておりますが、もう少し近場で母を面倒看ていただけるところを探しております。
海部郡エリアの市民病院に架電しておりますが、受入先がないのが現状です。

私は治療や対処出来なくても、毎日通える、せめて終末期まで面倒看ていただける病院を探しておりますが、この病名を伝えるとあしらわれるのが辛くて堪りません。

私が面倒を看れない分、二人の為に病院を探さなければならないと責任を感じています。

それと、一年前に父が定年退職を迎え、やっと二人で隠居生活を楽しめる時間が作れると思った矢先、ものすごいスピードで認知症と寝たきりの二重の症状を患った母とそれを見届けなければならない父が堪らなく悲しくて仕方ありません。
 

マースケ様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年11月21日(水)17時57分21秒
  私も愛知県です。今はご自宅でしょうか?病院にかかられているようでしたら病院の相談員さんが探してはくれませんか?主人は転院の話が出でいますが病院に任せてあります。相談員さんの話では西三河は受け入れてくれるところが少ないようです。名古屋近辺でしたら東名古屋病院の名前が出でいましたが。ネットで検索できます。参考まで。  

マースケ様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2018年11月21日(水)14時19分33秒
  マースケ様
相談員 黒田です。
当ホームページのトップページ「病院・専門医」に入っていただくと、受入可能病院、難病医療拠点病院、難病医療協力病院のリストが出てまいります。
http://www.cjdnet.jp/to_family_of_patient/list_of_hosipital_medical_specialist
こちらの中からあたってみてはいかがでしょうか。
よろしくお願いいたします。
 

愛知県で受入、治験を行っている医療機関を探してます

 投稿者:マースケ  投稿日:2018年11月21日(水)14時11分47秒
  初めまして投稿させていただきます。

母が孤発性CJDを患い、発症より2週間程で、視覚障害、記憶障害、言語障害、歩行困難となり、食事も自分で摂食出来なくなりました。

藁をも掴む思いで表題にマッチングした医療機関を探しております。ご存じであれば教えていただきたく、宜しくお願い申し上げます。
 

りんごさんへ

 投稿者:あきらめな心  投稿日:2018年11月19日(月)13時39分4秒
  この前の相談会で、お会い出来たのに早々に帰りすみませんでした。

わたしの家内が、プリオン病の症状が出だしたのは平成26年の57歳の時からです。急性期病院から診断を受け自宅療養をしている時、日に日に病状の悪化が進み、再度MRI  脳波検査 血液検査 髄液検査を受けた所プリオン病の可能性が高いと診断され、即刻検査入院をしました。
 入院してから、数日のうちに身体のバランスが取れなくなり歩行困難、また視覚不良。言語発音が「えーと、えーと」の言葉が20回ほど言ってからやっと『おとうたん」の幼児性言葉を発し、毎晩ミオクローヌスで身体の前身痙攣。日日、食事栄養ができないので点滴栄養補給をしていましいたが、針を打つところが限られてしまい人差し指に点滴注射したところ、家内が痛さのため大きな叫び声をあげた為、それから栄養補給は経鼻カテーテルにしてもらい、やっと症状が落ち着きました。
 それから、家内の病気に対し様々な公的援助を受ける為、年金機構や区役所などに足を運び、高額医療費減免制度の申請。障害年金の申請で第1級障害者を受けるための、初診を受けた所の主治医の診断書(診断から6ヶ月後に受給資格あり)の行動に移りました。
 検査入院が9月で、療養型病院に入院したのが年末の12月でした。病院から2~6カ月の生命と言われ、心の中は不安だらけで毎日介護で病院に出向き看病していました、そして帰って夕食を食べていても又、夜中就寝をしていても、いつ病院から連絡が入り「危篤状態です」という言葉が恐ろしく日々を過ごしていまいた。 お正月は、惨憺たるもので、嬉しくも楽しくもなく苦虫を潰して生活をし、介護に行く電車の中で酔っ払いが好きなように暴言、放蕩を吐きお客さんに迷惑をかけているのに腹がたってしまい、喧嘩をする寸前まで行きました。
 そういうふうにイライラしながらも、春になり病院でも綺麗な桜が咲き始め、わたしの心も少し穏やかになり、妻をリクライニングの車椅子に乗せて桜並木を散歩した記憶が懐かしいです。妻の無表情な顔にも言葉を発せずとも少し穏やかな感じでした。
 平成28年には、実の兄貴が急に呼吸不全で他界し、親戚中が早くこの不幸な年月が終わるように願いました。その頃から何かわたし自身、これでは如何。全ての事が起こりうると覚悟をしなければならないと思い、強い人間になれる方法には暗中模索しました。
 そして今年の6月雨が激しく降る中、家内は苦しい酸素マスクをしつつ他界しました。足掛け5年の闘病生活でした。その5年間、わたしは家内の耳元で、頑張れ、頑張れと囁きつずけ、それが家内には励みになり生きつずけたと思います。
 りんごさんも大変な介護生活をつずけていると思いますが、医学会も日々、新薬の研究をしていると思います。私自身、この病気の国立精神神経医療センターのサーべランス登録し、臨床試験に参加を希望をしていましたが妻には無理になりました。いま頑張って生存している方には希望があり、未来があります。御自身の身体をを大切にしつつ、お母様を大事にしてあげてください。
 また今度、お会いできることを楽しみにしています。
 

さんぽさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月19日(月)11時32分41秒
  さんぽさん

先程の投稿題名の字が抜けていてすみません。
確認したつもりだったのですが今気が付きました。

告知されたばかりでは本当に色々考えてしまいますよね。
ご家族皆さんと協力されて、もし、何かあった時には聞いて頂ければと思います。
掲示板の皆さんも同じ経験者です。

中野
 

告知について

 投稿者:さんぽ  投稿日:2018年11月19日(月)10時58分49秒
  中野様、アドバイスありがとうございます。中野様の言われる通り家族構成、関係性、性格などで個々の対応は違いますね。先生から説明を受けたのが二日前、これから父や兄妹としっかりと話し合い後悔のないようにしていきたいと思います。  

レンタル掲示板
/116