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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)15時59分22秒
  相談員の中野です。
ご質問の件です。

毎年2月にプリオン病の全国担当者会議がおこなわれています。
全国の先生方から様々な発表などあり私達相談員も毎回出席しています。
岐阜大学の新薬開発ですが、今研究段階で3年後を目標に治療薬の実用化と言われています。
症例も少ない為、年単位の進捗だと思われます。
私達が今の段階を直接お聞きする事は出来ませんが、又来年2月の担当者会議で新しいお話が聞ける事を願っています。
今はこの様な返信しか出来なくてすみません。

とまとさんもGSSと診断を受けられて不安なお気持ちはとても良く分かります。少しでも情報欲しいと思うお気持ちも本当に分かります。
新薬開発の研究はされている段階ですので、私も1日も早く治療薬の開発を心から願っている所です。

他の面でも何かありましたらいつでも掲示板を活用して下さいね。
暑い日々になりましたので、とまとさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。
 
 

皆様へお願いです。

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)14時16分47秒
  皆様、はじめまして。

さっそくですが、私はプリオン病「GSS」の診断を受けました。青天の霹靂とはこのことで毎日毎日不安と絶望感に苛まれています。
そこで一つ光明がさしまして、今年の3月頃、岐阜大学の桑田先生のところで「MC療法」の新薬を開発しているとの記事を発見いたしました。いまでは、この薬の治験だけがいきる希望です。
そこでどなたかこの新薬の開発について進捗状況をお教え願えないでしょうか?何卒よろしくお願いいたします。
 

今年も天神祭がやってきました

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年 7月25日(木)13時26分38秒
   2014年の夏、天神祭の花火が街を歓喜に賑わしている中、妻の体にプリオン病が棲みつき家族を不安の底に落としいられ
以後生活は、出口のない病魔の迷路に落ち込みました。

 そして2018年の梅雨時、幾多の症状に耐え抜き療養型病院で主治医の先生や看護婦さん、介護士さんの手厚い数々の人々
介護生活に助けられ足掛け5年、生命力を維持継続しましたが帰らぬ人なりました。私が携帯電話やスマートホーンを持ったのもその時期からで、そこに写っている妻の画像や動画は、妻の移りゆく病状が克明に映し出され、たまに妻に会いたいときにコーヒーを飲みながら見入っています。

 この5年間の間、妻の病状にいても経っても居られず、臨床研究されている岐阜大学付属病院には、毎年研究確認の連絡をしたり、知り合いにIPS再生細胞の京都大学附属病院で研究されている方に連絡をしたり、豊中の刀根山病院、国立精神・神経医療センター付属病院にサーべランスに臨床試験で登録したり、知り得た情報に闇雲にコンタクトを取りました。

 如何せん、コンタクトをとりセカンド病院に検査依頼をしようとするが体が病魔に蝕わられ、身動きの出来ない状態になってしまったことに、憤りを感じてしまいました。そして昨年、雨がはげしく降る深夜、病院のベッドで眠るがごとく安らかな死を迎えました。本当に、静かな61歳の最後でした。

 つい先月、細やかなる一周忌を執り行いました。骨壺はまだ家の祭壇に祀っています。家がとても好きな家内でした。病気になり五年もの間、家を留守にしていたのだから、来年の三回忌に永代供養をしようかと思います。

 現在この忌まわしい病気に被災されているご病人,御家族様へ 大変な辛い介護生活をされていると思います。現在、岐阜大学付属病院の桑田教室にて、新薬の臨床研究必至の思いで研究開発されていると思います。諦めないで想いで、御病人の介護を、よろしくお願い、願いします。
 

jun様 皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月24日(水)07時58分43秒
  おはようございます。

junさん返信ありがとうございます。
ご主人を想う気持ちが伝わってきます。
暑くなってきましたのでjunさんのお身体もくれぐれもご自愛くださいね。

今まで何回か相談会を開催しました。
毎回皆さんが相談会で話せて良かったと感想を言われています。
希少な病気ですのでこの様な機会を作る事の重要さも私達相談員は感じています。
次回もまだ先ですが予定して頂ければと思います。

ご要望に応じて他の地域も開催していきたいと思っていますのでよろしくお願いします。
 

福岡相談会

 投稿者:jun  投稿日:2019年 7月23日(火)09時57分7秒
  相談会の御案内ありがとうございます。

少し先のお話ですので主人の様子を見てまた返事をさせて頂こうと思います。
よろしくお願いいたします。

中野様
気にかけて下さりありがとうございます。
先日、主人の笑っている写真が出てきました。それはここ数ヶ月忘れかけていた顔でした。
いろんな表情を見せていた頃が懐かしくて恋しくて。

友達にも相談しますが、やはりこの病気に関わった人にしかわからないことがたくさんあり、相談会の重要性をひしひしと感じています。
またお会いできる日を楽しみにしています。
 

jun様 皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月22日(月)18時18分31秒
  相談員の中野です。

junさんご主人さまが入院されているご様子、ご心配とても良く分かります。傍で見ているのは本当に辛いと思います。何も出来ませんがお話を聞く事はできますので何かあれば言って下さい。

今年の相談会の日程を昨日相談員で話し合いました。

予定なのですが、来年の1/25あたりに福岡で開催しようと思います。
相談会のご要望が多かった地区でとなります。

関西でもとのご意見もありましたが、関西ですと12月ではとの話もありましたが福岡が第1候補になりました。

いずれにしましても今年末か来年1月になる予定です。

又皆さんのご意見も反映できたらと思っています。

福岡もまだ先ですが、来られる方がいましたら掲示板にお願いします。
今後まだ変動もあるかと思いますが、今の予定をお知らせ致します。

よろしくお願いします。
 

旧さくら様、さっちも様、jun様

 投稿者:茶白猫  投稿日:2019年 7月19日(金)23時30分48秒
  暖かい言葉をありがとうございました。

一年前に主人が入院して、家に主人がいない日には慣れて来ていたとは思うのですが、本当にどこにもいないのと、病院に行けば会えるのとでは、やはり全然違うものだなぁと、今はしみじみ感じています。
主人の遺影を見ながら手を合わせる事にも、やはりまだ違和感があります。

そして、週末ごとに病院に通った日々も、主人の為というより、残された自分達の為だったのかなぁとも思います。後悔は、時に折り押し寄せてきますが、それでも自分達が少しでも納得する為に。
そして、そんな思いの反面、たとえお骨になってしまっても、主人を家に戻す事が出来たのが嬉しい気持ちもあります。

今は主人が発病する一年程前に譲り受けた保護猫が、家族みんなが仕事でいない時も主人と一緒に留守番をしてくれています。主人もとても可愛がっていたので、「やっと会えたね、良かったね」と声をかけています。

外で、老夫婦が連れだって歩いてるのを見たりすると、気持ちがざわついたりもしますが、少しずつ、受け入れていくしかないと思っています。
たいへんな時に、ありがとうございました。
 

Mさん

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 7月14日(日)00時31分42秒
  わたしの母は昨年10月ごろから認知症のような症状が出始め、4月に検査入院し転院しながら入院生活を送っています。先月には歩けなくなり、もう話すこともできません。誰のこともわからず本当に辛い状況です。
4月にはおかしなことを言いながらも会話ができていたし楽しかったのに。。お話ができるうちにたくさん話しかけてあげてください。

なんでこんなひどい病気が存在し、なんで治すことができないのでしょう。。。
 

junさま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月10日(水)20時20分23秒
  junさま
ありがとうございます。
母親と家の中で一緒にいる時は母親の声や咳そして空気から伝わる熱量みたいな何かしらの存在感を感じる事で淋しさも紛れますが、ひとたび私の仕事や用事でそこから母親の姿や声が無くなるととても虚しくそして心が落ち着きを無くす様な感覚になります。
本当に悲しいです。。

最近の事ですがあまりの虚しさと淋しさで一人部屋で泣き崩れた事がありました。

母親が病気になる前の写真を見ては現状とのあまりの違いに心が付いて行く事が出来ず現実逃避しそうな時もあります。

何度もこの病気を受け入れようと、受け入れなきゃ自分も壊れるからと、、

胸が締め付けられる思いですが今から晩御飯の支度です。
これが現実なのですね。。

junさま、本当にありがとうございます。
旦那様の事でお辛い中、しかも思い出したくない経緯を私のために教えて頂き
大変参考になりました。

明日、母親と家の近くを少しだけ散歩してみます。
ありがとうございました。
 

はじめまして

 投稿者:jun  投稿日:2019年 7月10日(水)10時11分13秒
  昨年の関西相談会で参加しましたjunと申します。

主人は昨年1月に診断が下り、今は療養型病院に入院中です。
現在、身体の拘縮が進んでおり、そろそろ車いすでのリハビリも制限する必要があると告げられました。
昨年4月に入院してから二人で散歩に出かけるのが唯一の楽しみでしたが残念でなりません。

最近、物音にすごく敏感で眉間にしわを寄せ、手をビックとさせて怖がったり、シューというようになりました。もちろん会話はできません。
前まで好きだった曲やヒーリング音楽を聞かせるとだんだん興奮して怖い顔になるので止めました。
私の下手な歌が気に入っているようで、子守歌と勘違いして眠ってしまう程落ち着いてくれます。

今後どうなっていくか本当に不安しかありません。
また相談会があれば参加したいと思っていますが、計画はありますでしょうか?
教えて頂ければ幸いです。


さつき様
うちの場合歩行は、長時間歩くと前のめりになっていました。
しかしそのうち視野狭窄が進み、歩行できなくなる前に情緒不安になったので制限され、そのうち立てれなくなりました。
本当に症状は人それぞれですが、どうぞご家族助け合って今この時間を大切に過ごされること、今思えばそれに尽きると思っています。
こんなことしか言えないのはとても心苦しいですが、お父様の愛情をいっぱい受けて日々平穏に送られることを願っています。


茶臼猫様
掲示板でお見かけした時から主人とほぼ同じ時期に発症されていたので存じておりました。
この度はご主人さまのご冥福をお祈り申し上げます。
ここでお別れの報告を皆さんされる度に涙が溢れて悲しみに打ちひしがれます。
ご家族であればなおのこと、どうぞ無理なさらずご自愛ください。
?
 

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