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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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すわ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月21日(金)11時58分8秒
  脳からの指示機能が壊れてきているので、排尿障害、排便障害があるようです。
排尿もトイレでしていた時はお父様と同じように二、三十分かかっていて、立っていると、フラつくし、どこにするか分からず、毎回トイレ中を拭いていました。下腹部をぐーっと押し込むと刺激されて出やすいようです。相当押し込んでも大丈夫。
訪看さんが見つかるといいんですけどね。
医師同士でもう少し情報交換できるといいのに。うちの担当医は、デイサービスもどんどん行って下さい。リハビリも受けて下さい。と、仰います。
よかったら、ブログからメッセージください。何かお力になれる気がします。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 
 

mam様

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月21日(金)08時37分40秒
  午前中に書き込んだ直後、1週間ぶりの排便でした。
就寝前の11時ごろに排尿もありました。

でも、トイレに入って出るだけで20~30分かかります。

そして、今、私がぎっくり腰になりそうで。

昨日、遠方の弟が来てくれましたが、とんぼ返りを頼みました。

まだ父は父に戻る時間があって、苦しんでいるのがわかります。
自分のことより私のことを心配してくれて、抱きしめてくれたり、
そんなことができるうちは一緒にいたかったけど、
決断しないといけないのかもしれませんね。

くやしいです
 

すわ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月20日(木)21時50分11秒
  お父様、排尿ありましたか?
うちの主人も、しょっちゅう排尿障害があり、導尿をしてもらいました。先生曰く、12時間までは見守れるけれどそれ以上は導尿が必要とのことでした。便もいまは、週二回、水曜日に訪看さんが浣腸、土曜日に坐薬を入れてデイサービスで便を出していますが、とても1人で処置は難しいと思います。計画に反して私1人の時の便処置は何度やってもシーツ、着ている服全て総替えとなり1時間はかかります。
排尿障害の時は、2度、尿路感染をおこし、高熱を出し、辛そうでした。いまも10時間ぐらい出ない時があります。
今はコロナ禍で、施設や、病院に入ると面会もままならず、それがにの足を踏ませる事になりますが、あまり、自分を責めず、無理だと思ったら、入院も考えても良いかと思いますよ。
やはり、経験のある医師が断然少ないのですから。主人の担当医が、大きな病院で、認知症に力を入れている病院だから、すぐ見つける事ができたけれど、この病状を知らない医師が大多数だから。と、言っていました。
なんで、こんなややこしい病気になってしまったのか。無念ですし、悔しいです。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

アッシュ様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 5月20日(木)20時36分40秒
  私の夫の場合をお話します。
本当に進行が早かったです。入院期間は、3ヶ月でした。コロナの前だったので、面会はできていました。次の場所を探すときに、困ったのが吸引でした。
自宅で、介護も考えましたが、24時間の吸引がネックで、看護師在住の施設を選択になりました。経管栄養、おむつ交換や体位交換は、自宅で何とかなるとは思いますが、一人では難しいと思います。
今も、施設に預けてよかったのか? と悩みますが、私以外に介護者がいなかったため、仕方ありません。私もすぐには、仕事を辞めることができませんでした。来月で退職して施設に通うことにしました。
何が正解なのか?どうしたら後悔しなくてすむのか、手探り状態です。
この掲示板で情報を収集して、ベストに近いものを決めていったらよいかと思います。
 

在宅介護についての質問です。

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月20日(木)17時38分30秒
  在宅介護を考え始めました。
コロナ禍で面会が出来ず、家族みんな精神的にダメージを受けていて…。ならば在宅介護を思い切ってやってみようかと考え始めました。
母の状態は寝たきり、ミオクローヌスあり、意思の疎通出来ない状態。
父70歳代、介護経験無し。
私と妹も今は別居、仕事あり。(交代で泊まり込みするつもりです)介護経験無し。
在宅介護をされている方は介護経験などありましたでしょうか?
 

すわ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 5月20日(木)13時02分2秒
  こんにちは。相談員の中野です。

お父様の看護の様子がよく分かりました。
お一人での介護は大変な事と思います。
私は主人がヤコブ病でした。
本当にあっという間に具合が悪くなったので主人は入院しましたが、今日出来た事が次の日出来なかったりと進行が早くてとてもその時は翻弄されていました。
ですが、後からもっと色々してあげられた事があったのではと後悔もあります。

希少な病気の為ヤコブ病を初めて診る先生や看護師さんもいらっしゃるのが現実です。

ここの掲示板では今の状況を見てアドバイスしてくれる方がいるので私達も本当に参考になっています。
何かあれば掲示板に投稿されると助けになるのでは、といつも思っています。

ヤコブ病の進行と共に感染症などにかかってしまい状態が悪くなる場合がよくあります。
今はそれにコロナもあり大変です。

すわ様、色々な方に相談されたり助けて頂きながらお一人で悩まないで下さいね。
直接お役に立てませんがいつでも掲示板を活用してください。私も分かる事に答えていきます。
相談窓口もありますので、そちらも使って頂けたらと思います。
お身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
 

皆様

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月20日(木)11時01分49秒
  みなさま、ありがとうございます。

近所の医師は、在宅可の医師・看護師を探すのが大変、
いたとしても、経験がないだろうから充分なケアができない、
半面、入院すれば専門医がいるし、24時間ケアできるので、
かえって父は幸せでしょう、ということでした。

今週、まったく別の先生と話す機会をいただき、
在宅の患者さんが大勢いること、
進行の速さが違うけど認知症と同じとアドバイスをいただきました。
同時に一人だと大変とも。

昨日、病名を告げたうえで、在宅医を見つけました。
正式なご依頼でいいですか? と言われましたが、
診断前なのでと一旦保留しました。
ただ、先生方はがんの専門医が多そうで、一抹の不安があります。

この数日でほぼ全介助のようになってしまいましたが、
同時に室内を歩き回るようになってしまいました。

眠るのが怖いらしく、なかなか寝てくれません。
脱水症状が心配になったことや、22時間排尿がなかったことがあったり、
今は下剤を処方されているのに便秘です。

入院なり入所すればいろいろな意味で楽なのでしょうが、
自分に戻った時に苦しんだり、私のことを慰めてくれたり、
5分離れただけでソファをひっくり返し、
私に何かあったのか心配で探し回ったと言って大泣きする父と別れられなくて。

最初にかかった病気が重篤であれば父は苦しまなくて済んだし、
食べても薬を飲みたがらないのは、本心はそれを望んでいるのだろうなと思うことが多々あって、父にかける言葉がありません。

みなさまに助けられています。
ありがとうございます。

 

すわ様

 投稿者:フレア  投稿日:2021年 5月19日(水)21時16分41秒
  我が家の場合は、進行がとても早かったので
トイレに連れていくことが困難だと判断した時点で
即オムツとパットで対応しました。
本人もトイレに行く事が負担にならず安心した様でした。
万が一漏れても大丈夫な様にバスタオルを二重に腰あたりに敷いていました。

在宅介護についてですが、私も当時の主治医に
看取りまで在宅介護は、無理だと言われました。。
(何度も主治医に最期まで家でと話しました。)
とても悔しかったですが 飲み込むことが難しくなり
誤嚥が怖かったので無理に飲ませることもしてなかったので
食事も水分も取ることができず 血液検査の結果
脱水症状、栄養失調になっていました。。
我が家は、コロナが流行る前の入院でしたが
脱水症状や栄養失調になるギリギリまで主治医に頼み
在宅介護をしました。
入院後も すぐ経管栄養になったのと、ミオクローヌスが酷く
痰の吸引や寝たきりになってのお風呂、、、
我が家では 知識も資格も無い中で仕事もしており
ヤコブを診てくれる往診の先生が居なかったので
看ることは、出来なかったと思います。

ここには、在宅介護をしてらしてる方も沢山いて
すごいなぁ、私も最期まで看たかったな、と
思いながら拝見しております。

すわ様が長く一緒に過ごすことができることを願っています。。
 

すわ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 5月19日(水)02時33分27秒
編集済
  お父様のこと、本当に辛いですね。気持ちの整理がつかないまま、様々なことをしていかないといけない状況を考えると、わたしも心が痛くなります。でも、お一人ですべて抱え込んで倒れないように、どうかどうか気をつけてくださいね。

ところで、すわ様のご近所の医師の方がなぜ最後まで在宅で診るのは無理だと仰ったのか不明ですが、基本的には在宅で診ることはできると思います。ただ、お父様の状態にもよりますが、お一人での介護はかなり大変だと思います。どなたか頼れる方がもう一人でもお近くにいらっしゃったらいいのですが…

まずは、在宅往診してくれる医師を探されてはいかがでしょうか。その際、神経難病の診察をしている在宅医を中心に探し相談すると色々と話が通じやすいかと思います。
もし、感染のことを理由に在宅介護は難しいと仰られるなら、唾液、涙、尿便などからは感染しませんし、血液を触る際は手袋をして対応し、あとでしっかり手洗いすれば問題ないようですので在宅介護は十分可能です。
プリオン病感染予防ガイドラインが以下のURLにありますので、参考にしてみてください。意外と読みやすかったですよ。

あまり参考にならないかもしれませんが、お父様と1日でも長く一緒に過ごせますよう願っています。

https://www.neurology-jp.org/guidelinem/prion.html

 

ふーこ様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月18日(火)10時58分2秒
  ありがとうございます。
ひとつひとつの情報が本当に助けと力になっております。
みなさんに教えていただくばかりですが、
本当にありがとうございます。
 

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