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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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返信ありがとうございます

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年 9月 4日(水)08時45分43秒
  返信本当にありがとうございます。

実は我が家は父が断固として病気のことは調べないと言っています。
調べると苦しくて仕方なくなるからと…。
なので、病気のスピードや余命も父は分かりません。
父は本当に1人が苦手な人で母がいてこそおおらかにしている人なので、心中を考えるとわからなくはありません。なんとなくは察しているようですが…。
なので母に良かれと思って色々言うのですが空回り。
病気のことを伝えれないので、怒らないであげて、仕方なの無いことなのと言いますか…父も悔しくて仕方ないようです。
そんな両親を見ていて辛くて仕方ありません。

最近は私はガンや交通事故で急に死別する人もいるんだから、私たちは一緒にいる時間を貰ってるんだと言い聞かせてますが、この掲示板での壮絶な闘病を見ると辛くて仕方ありません。
何故ばかりの毎日です…。
愚痴になってすいません
 
 

かえ様 タケェ様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 9月 3日(火)12時48分28秒
  相談員の中野です。

お母様がヤコブ病と診断されたとの事。
かえさんのお気持ち、タケェさんのお気持ちの現状の色々な思いは本当に良く分かります。

私は主人でしたが、最後まで良くなるのでは無いかと思いながらも現実の症状についていけなくて、その時の気持ちは今でも思い出すと日々に追われ流されていた様に思います。
分かりたくない思いも同じでした。

タケェさんのお母様は61歳とお若いですね。
あっという間と言う言葉が良く当てはまりますので、10月の旅行が出来ると良いなと心から思っています。
お母様には話しかけたり触ってあげたり今出来る事をしてあげて下さい。
勿論掲示板に投稿されているのですからそうなさっている事は良く分かっていますが。

何かお困りの事があればいつでも掲示板を使って下さい。
お母様の頼りはご家族の皆さんです。
季節の変わり目、お身体にはくれぐれも気を付けて下さい。
私には直接何かは出来ませんが、共感する事、相談にはいつでもなりますので、よろしくお願いします。

今投稿しようと書いていましたら相談員の村山さんも同じ様な投稿されていて重複してしまいますが、村山さんと話しをした訳でも無いのですが偶然同じ時になりました。失礼します。
 

お二人へ

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 9月 3日(火)12時32分50秒
  かえ様
拝見して、すぐにでもと思いましたがどうしても自分の母の診断時の苦しい思いがよみがえり、言葉を無くしておりました。
本当にこの病気の進行スピードは恐ろしく、ご家族もパニックに陥りますよね。

そんな中、私の場合はただひたすら離れて暮らす妹にメールをしておりました。(まだ当時はサポートネットワークの窓口もなかったのです) 病院での酷い対応や混乱する気持ち・・。
いろいろなことを相談していました。
妹は医療関係者でもなく、けっして答えなど出してはくれなかったのですが、振り返ると黙って私の言葉を受け止めてくれた、そのことがいっぱいいっぱいだった心を和らげてくれた気がします。

こちらの掲示板も、かえ様にとって少しでもお気持ちに寄り添える場所になってほしいと思い書き込ませていただきました。 またいつでもご利用くださいね。


タケェ様
私の母も発症した年齢が60歳で、父が退職した頃でしたので共通点が多く「これから仲良く二人で・・」と思っていた矢先だったことも同じです。
ヤコブ病の診断をされた時の受け入れられないお気持ち、手に取るようにわかります。
当時は今以上に病名の認知度が低く親戚や友人にも相談できませんでした。

10月にご旅行の計画をされているとのこと、どうか叶えられますよう心よりお祈り申し上げております。

こちらの掲示板では同じ思いをされている方々が書き込まれております。
ですので、タケェ様も是非またいつでもいらしてくださいね。


お二人とも今はお母様のことで気持ちがいっぱいだと思いますが、残暑厳しい中くれぐれもご自身のお体も大切になさってくださいね。
 

初めまして

 投稿者:タケェ  投稿日:2019年 9月 2日(月)16時21分43秒
  初めまして。タケェと申します。
先日母がヤコブと診断されました。まだ61歳です。やっと退職し父と仲良く暮らしていくとばかり思っていました…。
母は昨年の11月に脳ドックで異常が見つかり、何度も検査をしていました。一度ヤコブ病は否定されたのですが、先日正式にヤコブ病との診断がつきました。
一度安心していただけに、ショックも大きくまだ受け入れられず、仕事も手につかない状況です。
病気の特徴上、相談できる人もおらず、やっとこの掲示板を見つけました。
他愛の無いことも書くかもしれませんが、よろしくお願いします。

今はとにかく家族で10月に旅行に行こうという目的を持って頑張っていますが…書き込みを見ると行けるかなと不安にも思ってしまいます。母も私も医療従事者なので具体的なことも理解できる分余計に怖さと不安が付きまとっています…。
そして、母が亡くなった後ばかりを考えています…
これではいけないと思いながらまだ前に進めていません…。
 

(無題)

 投稿者:かえ  投稿日:2019年 8月31日(土)08時00分6秒
  母が診断されてから1ヶ月ですが、最初の1週間で自分で体を動かせなくなって、話ができなくなって、またその次の1週間は…と頭が追いつく前にどんどん進んでってしまって私だけ置いてかれてる気分で辛いです。
掲示板も全部のページを読んだのにまだ頭が理解できていません。わかりたくないのかもしれません。
 

大阪相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2019年 8月29日(木)12時20分48秒
  相談員 黒田です。
12月14日(土)の午後に大阪での相談会開催を検討しております。
ご参加いただける方は掲示板もしくはメールにてご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:N  投稿日:2019年 8月13日(火)23時57分18秒
編集済
  ピンクさん、ご返信ありがとうございます。
救われます。
突然な出来事で飲み込めずでしたが、幸いにもホスピス的な病院に入れていただき、半年以上が経ちました。
お見舞いしても見守るしかできず。
経鼻経管で喉が落ち苦しそうな呼吸もなだめることもできず。
それでも懸命な母の姿。
どこかで聞いた、悲しくてやりきれないという歌の歌詞が胸に響き聞いては泣き一人で解消しております。
いつまでなのか、いつまでも共に過ごせればと思うだけです。
 

N様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 8月 9日(金)12時34分18秒
  はじめましてN様。私は12月末に主人を亡くしたピンクと申します。N様の辛いお気持ち短文でしたが私の胸を打ちましたので投稿にさせていただきました。私もどうして主人がこの病気になってしまったのか?いつも涙でした。頑張ってください。やさしくしてあげてくださいね。  

ふとしたときに涙が出ます

 投稿者:N  投稿日:2019年 8月 6日(火)00時29分12秒
  悲しくて悲しくてとてもやりきれない
そんな思いで、ただ母を見守るしかできなく
もどかしい思いでいっぱいです。
 

旧さくらさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2019年 8月 5日(月)08時19分45秒
編集済
  お返事ありがとうございます。
また、さくらさんのお言葉に励まされ、泣いてしまいました。
病院からの説明は、ただ経緯の説明を一度されただけで、その後は警察の方としか話をせず、病院サイドからは何もありません。
昨日、九州大学病院で解剖が済み、明日お通夜で明後日お葬式です。奇しくも、入院していた地方の病院では、できなかった(その手術内容さえ知らず、私が調べた)手術をやったのが九州大学病院でした。九州大学病院で高齢にもかかわらず、歩けるようなるために手術をしたのです。父の病院から病院への送迎(往復4時間)や予定管理の為、私は仕事を辞めました。そして、5ヶ月頑張ってやっと迎えた来週の退院。地方の病院では、できない治療のため、入退院を何度も繰り返し、そして、リハビリのためと戻った元の地方の病院で事故死させられる。怒りしかないです。言葉は汚いですが父を殺された気持ちで「ふざけるな」と怒鳴ってしまいました…当然、病院を訴えるつもりです。
今回は、直接ヤコブ病とは、関係ない内容でここを利用してしまい、すみません。さくらさんとコンタクトを取りたくて…
さくらさん、いつもありがとうございます。
いつか、さくらさんと実際にお会いできる機会があればと思います。
 

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