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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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母がヤコブ病疑い

 投稿者:みー  投稿日:2021年 1月 7日(木)01時10分36秒
  昨年夏ごろからもの忘れや、鬱のような症状
秋から認知症の様な症状が出て、年末MRIを撮りヤコブ病疑いと言われました。昨日は大学病院で診察、やはり同じ事を言われました。
2ヶ月前まで孫の送り迎えをしていたのに、いよいよ娘の名前も出てこなくなり、会話も成り立たないし、幻覚など様々症状が悪化。身体も硬直してきました。
本人も自分の変化に気付いていて、怖くて仕方様子。
本当に可哀想で、悔しくて、何で母なのかという思いが湧いてきます。
どう気持ちを整理させていくか、本当に助からないのかと気持ちがぐしゃぐしゃです。
どう支えていけば良いのか、、、皆さまのコメントを拝見してヒントを探しています。
 
 

皆様と同じ思いです

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 1月 6日(水)22時47分56秒
  初めて、お便りします。
私も情報を集めるために、この掲示板を知りました。やっとお便りできます。 56才になったばかりの夫です。
2019年7月めまいとふらつきがあり、耳鼻科を受診しました。11月まで働いていましたが、症状が変わらずひどくなっていたため、総合病院へ転院。ヤコブ病を疑い12月に大学病院へ検査入院しました。歩いて病院へ行きましたが、2週間の間に人が変わったようになり、話すことも歩くことももままならなくなりました。
それから、元の病院へ転院し3ヶ月たち夜間も看護師在中の施設に移りました。今、寝たきりで、話すことも動くこともできない状態です。 入院生活から一年たちましたが、ヤコブ病を受け入れられず、突然の病になった夫の気持ちを思うと無念でなりません。
本当に、あっという間に進行する病気ですね。
今は、肺炎を繰り返していますが、頑張ってくれてます。コロナ禍のため、面会禁止、制限がありなかなか会えず不安な毎日です。
 

私の妻の場合は・・・

 投稿者:カミル  投稿日:2021年 1月 6日(水)08時20分30秒
  5年前にヤコブ病で亡くなった妻の病床記録を、小説という形にまとめました。
そして、昨年末まで、私のブログで連載しました。
その中には、参考になるものがあるかも知れません。

https://kamiru.hatenadiary.com/

 

トルン様一緒に頑張りましょう

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月 6日(水)00時15分56秒
  うちも、主人が、ただ今、闘病中です。
何が何だかわからないまま、主人が別人のようになって行っています。
辛いです。ましてや、綺麗事で介護はできません。
でも、時折り見せる笑顔(と、言っても、ピクッと口が動くなかぁぐらいですが。)に救われます。でも、ホント、毎晩、明日を迎える事が出来るのか。が、心配です。ましてや、いま、コロナ禍で、一度入院すると、面会できない怖さもありますし。
いま、ブログ書いていますので、何かの助けになれば。よろしければ、お読みください。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

初めて投稿します。

 投稿者:トルン  投稿日:2021年 1月 5日(火)19時28分39秒
  色々情報を集める為、調べていたらここにたどり着きました。
年末に、父親がプリオン病と診断されました。
11月初旬に検査入院。その時は歩いて電車乗って病院へ行き、その日に入院。
その後、恐怖を感じるスピードで変化していく父親を見てきて、年を越せるのかと悩んでいました。
今後どうなっていくのか不安な日々を、毎朝恐怖を感じながらむかえています。
今後、どのように進行していくのか教えて頂くこともあるかと思います。
昨日ぐらいから言葉が出なくなってきました。明日の朝はどうなっているのか、恐れています。
 

モコ様、ありがとうございます

 投稿者:mam  投稿日:2021年 1月 2日(土)00時09分33秒
編集済
  体温、感じています。
ブログにも書いたのですが、主人は、若い頃から手をつなぐとか、腕を組むとか、とにかく、恥ずかしくて嫌がる人でした。
それが今では、手を出すとぎゅっと握ってくれるようになりました。ベッドから立ち上がる時、ハグのようになります。
こんなスキンシップを楽しんでいます。
大事に過ごします。
 

mam様

 投稿者:モコ  投稿日:2020年12月31日(木)23時23分8秒
  こんばんは
久しぶりに投稿します。
世の中はクリスマス、年末、年始…ですね。
2018年12月主人が入院し、その年の年末年始はまだ病名もはっきりせずに主人の症状はどんどん進み、あっという間に私のことすら分からなくなり2019年9月、
9ヶ月の闘病の末ヤコブ病で亡くなり、昨年末、今年のお正月もそんな事を考える余裕もなく過ぎました。今年は少し落ち着いて、主人との思い出の地を回ろうとしていたのにコロナでそれも叶わずあっという間に年末。大晦日は歌番組が多く、懐かしい昭和の曲を聞いて、主人がよく歌っていたなぁ…などと思い出して何度も涙が出てしまいました。
やっぱり、寝たきりでもいいから生きていてくれて体温を感じたいです(涙)
幽霊でもいいから会いたいです。
mam様 ご主人様との時間を大事に過ごしてくださいね。
100万人に1人の妻、頑張りましょう。
ブログも拝見します。
 

中野様

 投稿者:mam  投稿日:2020年12月31日(木)22時51分55秒
  ありがとうございます。
涙は枯れた。と、思っていましたが、また、涙が溜まって、よく溢れてしまいます。

この掲示板をご覧になる方は皆さん同じでしょう。

辛いですね。理不尽ですね。なんで、なんで、なんで。

この悲しみにコロナが乗っかって、余計な悲しみが増します。
主人が入院にでもなったら、コロナのせいで、面会もままならず、気を揉む事でしょう。
多分、プリオン病で入院して、面会できない方もいらっしゃるでしょう。訳のわからない病になり、なお、コロナのせいで、面会ができず、次に会う時は、別人になってしまう。
もう、今はマイナスな思考ばかりです。
でも、もうすぐ、日付けが変わり、2021年になります。
泣いても時は過ぎます。
皆さん、辛い時を過ごされましたね。
1人ではない。こうやって、掲示板を通して、気にかけてくださる方もいらっしゃる。何より、家族がいる。
でも、でも。でも。辛い年末です。
 

mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年12月31日(木)18時17分33秒
  今投稿を書いていましたら、mam様の投稿があり、拝見しました。

私も主人がヤコブ病でした。
mam様が思った事まったく同じ思いをしてた事思い出しました。
私もお正月を挟んだ闘病だったので何も語れない主人とお正月の世間の騒がしさに泣いてました。
何で、、、。って
本当にmam様のお気持ちお察しします。
何も出来ませんが同じような状況な人もいますのでmam様だけではありませんので、、。
と思っていただきたいな。
とりとめの無い話ですみません。
つい貴方の気持ちを思い書いてしまいました。

mam様のお身体も大切に。ご主人は頼りにされていると思います。
 

親戚様   皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年12月31日(木)18時05分37秒
  今年も残り少なくなりました。

親戚様
親戚の方にヤコブ病の方がいらっしゃるとの事。
ヤコブ病は弧発生・家族性・獲得性などがあります。
又その人それぞれの闘病の期間がある為答えはありません。私の知る所では10年以上の方もいらっしゃいました。

今年は新型コロナウィルスの広がりによりヤコブ病サポートネットの活動で集まる事が出来ずzoomなどのリモートでした。
相談会も1月に九州でやってからはありません。
今後もどの様な状況になるか分かりません。

これから少しでも良くなる事を祈るばかりです。
来年も相談会などの会合がどうなるかまだ決まっていませんがこの掲示板はいつでも活用して頂きたいと思っています。話すことでも心が軽くなります。私もそうでした。
経験者が語るしか出来ませんが、皆さんのお気持ちが少しでも和らげると幸いです。
よろしくお願いします。

寒波が押し寄せているとの事、皆様お身体にはくれぐれもご自愛下さい。
 

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