ヤコブ病なんでもコーナー

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全1198件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

ピンクさんへ

投稿者：らん投稿日：2019年 1月 4日(金)03時23分33秒

ピンク様へご主人様がお亡くなりになられたとの事本当に心よりお悔やみ申し上げます私は母をなくしもうすぐ一周忌をむかえる者です。昨年、2月に母を亡くしてから精神的に参ってしまい、体調を崩しています。相談会も行きたかったのですが行く事ができず辛い毎日を送っています。この掲示板だけは、毎日チェックするのですがなかなか、自分の事が話す気分になれず皆さん、元気だろうか？病気のご家族さんの状態はどうだろうか？毎日、心配していました。何も知らせがない事は皆さん、落ち着いていらっしゃるのだろうなーと更新されてない方がほっとしたりしていました。だから、ピンクさんの投稿をみてショックでした。辛過ぎます。ピンクさん、お辛いですね。大丈夫ではないのがわかります。私もこの掲示板に支えられて来たので本当にこの掲示板がなかったらどうなっていたかわかりません。同じ病気で家族を亡くした人にしか絶対にわからない気持ちがあるのでどうか、ピンクさんもどうしようもない気持ちが襲ってきたらこちらに来て下さいね。四十九日までは、悲しむ間もないですがどんどん悲しくなってきますからどうか、何とか生活できたら良いのですがお身体を大切にどうか少し眠ったり少し食べたりしてほしいです。お返事も無理なさらないで下さいね。ゆっくり休んでください。

あきらめない心様

投稿者：ピンク投稿日：2019年 1月 4日(金)00時09分15秒

ご投稿ありがとうございました。主人の遺影を見ると笑っているので話しかけてくるのではないかといつも感じながらみています。夢をみているようです。まだ実感がありません。主人が言語障害の症状がで出した時から息を引き取るまでほとんど生活を共にしてきたので後悔はありません。最期は苦しむことなく息が途切れました。その瞬間も目にすることができました。毎年の旅行、結婚記念日のお花見、映画、買い物等は二人ではいけなくなりました。寂しいです。3人の子供にに支えられて頑張って生きていこうと思っています。この先、私のような気持ちに一人でもならないように早急に治療薬の開発をお願いしたいと一心に思っております。この掲示板に何度助けられたことでしょう。年上の方に仲間意識というと失礼かと思いますが私はいつも感じておりました。大阪での会議であきらめない心様も奥様を大切になさってみえることが充分感じました。また掲示板にピンクがありましたら相談にのってください。よろしくお願いします。

年の暮れに思ったこと

投稿者：あきらめない心投稿日：2019年 1月 3日(木)20時00分33秒

年の暮れの31日に、家内の葬儀を行った葬祭場の前を通り、慌ただしいこの日に亡くなったご遺族の方に大変な年の瀬を迎えたのだなと、哀悼の意を伝えご遺族の方のやり切れなさを心に感じました。思うところ、１１月のプリオン病の家族会ご出席させて頂き、この病気に対する皆様のやり切れない無念さ、苦しい日常の介護生活をお聞きしてあれから、病気と闘っている患者さんのことばかり考えていました。患者さんの病状は落ち着いているのだろうか、ご家族の方の体調は崩していないだろうかと、不安を感じていました。年の初め、久しぶりに掲示版を開けたら、ピンクさんの御主人がお亡くなりになり、大変なお正月を迎えられ御愁傷様です。今は亡き妻も、あの世ヘ旅立つ１週間前に主治医からモニターに映し出される妻の肺から出る肺水腫の画像を見せてもらい、「もう残り少ない命です。会わせたいひとは居ませんか」と問われ、苦しんだ記憶も半年前になりました。お葬式で僧侶の説教が、時間が経てば哀しみも和らいで行くでしょう。亡くなったも、あの世の世界では、痛みや苦しみのない平穏にされているでしょうと諭されました。しかしながら、このプリオン病は病状の経過が恐ろしく、その時々の移り変わる症状が、記憶にこびりつき今では、トラウマに近い症状になっていますが、心を強く持ち負けないで生きていこうと思います。楽しっかった平成の時代も終わりを告げ、新しい年号に代わります。私自身も妻と生きた時代を記憶に留め、新しい時代に足跡を残そうと努力するでしょう。いつの日か、医学会の世界にも新しい画期的なプリオン病の新薬が開発されることを切に願います。

ぷいママ様、相談員中野様

投稿者：ピンク投稿日：2019年 1月 3日(木)01時00分51秒

この掲示板によりいろいろ助けられました。私の投げかけた相談は的確なアドバイスとして戻ってきてました。大阪での家族会会議の内容は目に焼きついています。今はまだ考えが纏まっていませんが何らかの形でヤコプ病に関わりたいと思っております。そして早く治療薬が開発されますようにいつも祈っています。ありがとうございました。

ピンクさん

投稿者：相談員中野投稿日：2019年 1月 2日(水)22時53分1秒

この度はご主人様が亡くなられたとの事、心よりお悔やみ申し上げます。以前より掲示板などお話を聞いており、又先日の相談会でもお会いしてご主人様への思いは良く分かっていました。その時も転院のお話をされていましたね。誤嚥性肺炎がきっかけになる方がよくいらっしゃいます。本当に大変でしたね。ですが病院の方々に恵まれた事は良かったです。まだ心の整理がつかないと思います。あっという間に病状が悪くなる病気で夢を見ている様とのご様子もよく分かります。お疲れが出ません様に寒い日々ですのでピンクさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。

ピンクさんへ

投稿者：ぷいママ投稿日：2019年 1月 2日(水)22時29分14秒

この度はご主人様の事とても残念に思います。お悔やみ申し上げます。年末という慌ただしい日々に大変かとは思いますが、どうかお身体をご自愛してくださいね。ピンク様は初期から、日々変わりゆくご主人様の症状に悩み、苦しんでいたと思います。でもその反面、ご主人様の愛を深く感じました。年明けという事もあり、事情を知らない人からの年賀状をみると苦しくなりますよね。（私の父も年初めに亡くなりましたので、これがとても辛かったです。）これから、日々の生活の中で突然寂しさに襲われる事もありますが、その時は抱え込まずここに吐露してくださいね。

さくら様

投稿者：ピンク投稿日：2019年 1月 2日(水)22時10分56秒

早速のご投稿ありがとうございました。私はよく掲示板に投稿し皆さんに助けられ、励まされました。ありがとうございました。4月に言語障害の症状が出てからの進行があまりにも早く正直、付いていくのが精一杯でした。8月初めに入院し、最期まで急性期病院にみていただきました。その間、転院の話が持ち上がりましたがなかなか話がまとまらず最後に病院敷地内の療養施設にほぼ決定してすぐに誤嚥性肺炎になりました。主治医、看護師さんにも恵まれ、主人も喜んでいた事と思います。亡くなった後、主治医から大学病院への脳の提供のお話がありましたが以前から子供たちと話し合い、協力しないとお断りしました。やはり今後の研究とはいえ頭に傷をつけるのには抵抗がありました。今後、この病気の家族の方の励ましをさせていただくためにもこの掲示板を見させていただきます。。

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