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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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さんぽん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月19日(月)10時41分4秒
  さんぽさん

相談員の中野です。

お母様がヤコブ病ではないかとの事。
投稿を読ませて頂きました。

ヤコブ病の初期症状は認知症の様な特長と同じ始まりです。今は検査などが進んで早く病名が分かるようになったようですが。

告知のお話ですが、家族構成や患者さんご本人との関係性もありなかなか正解なお答えはできないと思っています。
ただご家族皆さんが後悔されない様にと思います。
症状がでてからあっという間に具合が悪くなるのもヤコブ病ですので、回りの人が翻弄されてしまうのです。

アドバイスにはなっていませんが、今のお元気なうちにお母様がやりたい事などやって差し上げて、ご家族で話し合ったと言う事が、さんぽさんのお答えではないかと思います。

今後看病等大変だと思いますがお身体にはくれぐれもご自愛ください。
何かありましたらいつでも掲示板を活用して下さい。
 
 

告知について

 投稿者:さんぽ  投稿日:2018年11月18日(日)21時53分31秒
編集済
  はじめまして
先日、84歳(もうすぐ85歳)になる母が色々な検査の結果8割5分ヤコブ病と診断されました。まだ検査結果が出ていないものがあるのと、症状があまり出ていない(活動性の低下や物忘れ)ことで8割5分です。まだ初期の初期だろうとのことです。

9月頃に少しおかしいなと家族が感じるようになり、認知症なら早めに病院にかかった方がいいと聞き物忘れ外来を受診しMRIを撮ったところ、ヤコブ病を疑われるので大学病院を受診するようにすすめられ、検査をした結果です。糖尿病でインスリン注射を打っていることもあり(血糖も安定せず低血糖や高血糖を日々繰り返す)退院して家に戻るのは難しそうです。これから先生や看護師さんやケースワーカーさんを交え今後のことを決めていく予定です。
今回、ここに書き込ませていただいたのは本人に告知するか、どこまで話すかということです。ヤコブ病による認知症もありますが糖尿病によるアルツハイマーもあるとのことで、2~3ヶ月前よりは認知は確かに進んでいます。説明すれば理解はできると思いますが、もう84歳ということもあり家族は言わなくてもいいんではないかと話しています。

アドバイスをいただけたらと思います。よろしくお願いいたします。
 

相談会にてお会いした皆様へ

 投稿者:りんご  投稿日:2018年11月18日(日)01時27分18秒
  相談員の皆様。
このような機会を下さりありがとうございました。

また、ご参加された皆様には、たくさんの相談に乗っていただきましてありがとうございました。

皆様の経験や葛藤をお聞きし、たくさんの勇気を頂きました!失礼な言い方になってしまうのですが、私には「仲間」がいるんだ!!私も頑張ろう!と、強い心を持ち直す事が出来ました!

本当に参加して良かったです。ありがとうございました。


あきらめない心様
以前に私の投稿に対して優しいお言葉を下さりありがとうございました!今日お会いした際にお礼をしたかったのですが、出来ず...あの時もとても助けられました。ありがとうございました。
 

相談会の出席の皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月18日(日)00時24分57秒
  本日は大阪での相談会ありがとうございました。

各地遠い方面から参加された方もいました。
7家族10名の参加でした。

皆さんで紹介の挨拶の後、現状のお話や質問など色々ありました。

現在闘病中の方、ご家族が亡くなられた方がいらっしゃいました。

今まで誰にも話せなかったと言う方ばかり、私もそうでしたが、話せる事で少し前向きな気持ちになれたと思います。
自分1人では無かった。
気持ちが強くなれた。
共有出来て良かったと感想を話されていました。

少しはこの相談会の意義があった集まりになったと思いました。

又皆さんのご要望に応じて相談会を開催出来たらと思っています。
本日はお疲れ様でした。
 

黒田様はじめ相談員様、会議出席者様

 投稿者:ピンク  投稿日:2018年11月17日(土)21時43分52秒
  本日はお世話になりありがとうございました。貴重な御意見、これから参考にしていきたいと思いました。会議に出席してよかったと新幹線に乗っているときに何回も思いました。ありがとうございました。  

今日はありがとうございました?

 投稿者:のん  投稿日:2018年11月17日(土)17時14分56秒
  相談会参加の皆さん、お疲れ様でした。無事新幹線に乗りました。相談員の方々、会を開いていただきありがとうございました?患者家族の皆さんの辛い思いを共有することができました。私は遺伝性の家族を抱え苦しみが続きますが、何かいい方法があれば教えて下さい。今後ともよろしくお願いします。取り急ぎお礼申し上げます。  

らんさん、かおりんさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月17日(土)06時49分48秒
  らんさん

体調が良くないそうですが、大丈夫でしょうか?
寒くなってきましたし無理なさらない様にして下さいね。又の機会にお会い出来たらと思います。くれぐれもご自愛ください。

かおりんさん
かおりんさんも又、機会がありましたらよろしくお願いします。
皆さんもお身体には気を付けて無理なさらない様にして下さい。

それでは本日の相談会よろしくお願いします。

中野
 

皆さまへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年11月16日(金)21時54分45秒
  こんばんは。

体調を崩してまして、明日行けそうにありません。

本当に  皆さんにお会いしたかったので
残念です。

こんな機会めったにないのにと思うと
本当に残念で仕方ありません。

皆さんは  お話されて、少しでも
気持ちが楽になりますように。

また、いつかお会いできて、話を聞いて
もらいたいです。

相談員の皆様、 明日、ご家族の皆様の事
宜しくお願いいたします。



 

りんご様

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2018年11月13日(火)10時37分7秒
  相談員 黒田です。
相談会へのご参加、ありがとうございます。
よろしくお願いいたします。
 

相談会

 投稿者:りんご  投稿日:2018年11月12日(月)23時43分36秒
  以前に母のヤコブ病について相談したものです。

大阪での相談会に参加したいと思っております。

日々症状が進行していく母。
不安でいっぱいな母と向き合わなければならないと分かってはいるのですが、向き合いきれず現実逃避をしては後悔...を繰り返しております。
ほんと情けないです。

これからどうしたらいいのか、、、不安だらけです。

情報交換や、不安の共感、頑張る活力をギブアンドテイクしに伺いたいと思っておりますのでよろしくお願い致します。
 

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