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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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教えて下さい

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 3月 3日(火)01時14分9秒
  夫が九分九厘ヤコブ病と診断されて今長崎大学の最終診断を待っている者です。ご相談は介護申請を早く早くと言われしたのですが言語聴覚士という方が初めに来てリハビリしたのですが途中で辛くなり半分寝ているのに続けて夫も頑張って一生懸命頑張りましたが、これって必要なのでしょうか?普通の認知症なら症状を遅らせる為のリハビリは必要でしようがヤコブの患者には酷なのではと感じてしまいました。何かご意見を伺えると嬉しいのですが、宜しくお願い致します。


 
 

東京相談会

 投稿者:相談員 黒田真一  投稿日:2020年 2月17日(月)11時35分6秒
  東京相談会のご案内です。
主に孤発性、家族性の患者様のご家族を対象とする相談会です。
お申し込みは不要ですが、おおよその人数を把握するため、ご参加の人数を掲示板もしくは電話かメールにてお伝えいただけますと幸いです。
会議名は「サポートネットワーク会議」としてあります。
当日の連絡先につきましては、メールか電話にてお問い合わせ頂けましたら相談員・黒田の携帯番号をお伝えいたします。
ご不明な点等ございましたら、お問い合わせください。

日時:2020年4月25日(土)13:00~17:00
施設名:ビジョンセンター東京駅前 7階 703号室

https://www.visioncenter.jp/tokyo/ekimae/access/
 

本当なの?

 投稿者:人待人  投稿日:2020年 2月14日(金)19時25分13秒
  しやかいに都合の良い病気なんて。本当だとしたらすごく悲しくて腹立たしい。そうおもわれないように早く薬 を!!  

社会に都合の良い病気

 投稿者:無名  投稿日:2020年 2月13日(木)16時24分24秒
  この病気の治療法研究に予算が下りないのは、少子高齢社会に都合の良い病気だからでしょう。そうとしか思えません。
「好発年齢は年金受給開始前後」「罹患は一定の人数」「発症したら必ず亡くなる(うちは半年ほどでした)」ですから。
日にちが経つほどに怒りがこみあげてきます。
 

えま様

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 2月12日(水)07時50分46秒
  ご丁寧なご回答ありがとうございました。
また先輩がおられたことで、たいへん安堵いたしました。
次回の健診で産科医に相談しようとおもいます。
ありがとうございました。
 

ユエ様

 投稿者:えま  投稿日:2020年 2月11日(火)15時39分21秒
  はじめまして。えまです。私は親がヤコブ病で入院中に出産しました。出産先の病院には伝えました。自分や父や母の病歴を書く欄がありましたのでその時に伝えました。また、誰かへ輸血をできないことを伝えました。厚生労働省のガイドラインがある病気であることをナースかや脳神経外科内科の医者へ伝えてもらい相談してもらい、ナースから大丈夫といわれました。だから安心して出産できました。ユエ様も心配でしたらご相談してみたらどうでしょうか。ご出産頑張ってください。  

プリオン病会議のご報告

 投稿者:相談員 袖野  投稿日:2020年 2月 9日(日)17時08分18秒
  大阪・福岡孤発相談会に参加された皆様
人待人様

相談員の袖野です。
2月7日に開催されました、プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議の報告を、簡単では有りますがさせて頂きます。
厚生労働省健康局難病対策課や7名の先生より、プリオン病対策・疫学的実態・自然歴調査の課題と対策・インシデントと二次感染予防策・感染予防ガイドラインのポイント・ガイドラインの診療、介護、剖検・患者と家族の思いの発表がされました。患者家族の思いでは、奥様がプリオン病を発症したご主人より、闘病や医療機関に対する思いの述べられました。
皆様が一番気にされています、桑田先生の研究の進行状況ですが、当日に桑田先生とお会い出来ませんでしたので、総合討論の所で、質問を致しましした。ご回答をして頂きましたが、予算打ち切りの状態から進んでいない様です。司会をされていました山田先生から、桑田先生の研究に対して、世界各国から質問が届いているようです。プリオン病の治療薬で期待されたキナクリンや、ベントサンも実用化にならず現在に至っています。
皆様が、期待しておられた回答になっているか分かりませんが、ご了承下さい。
会議の詳しい内容は、次回のヤコブネットNewsに掲載されますので、ご覧頂ければと思います。




 

明日の会議にあたり

 投稿者:人待人  投稿日:2020年 2月 6日(木)17時44分4秒
  こんにちは。ご無沙汰してます。人待人です。明日2月7日のプリオンの関係の会議について、詳しく結果をどなたかお願いいいたします。  

病名の公表について

 投稿者:ユエ  投稿日:2020年 2月 5日(水)21時51分28秒
  5年前に母親を孤発性のCJDで亡くしたものです。
こちらにご相談するのは場違いかもしれないと悩みましたが、
ほかに適切な場所も思いつかず書き込みいたします。

3月にわたし自身の出産を控えています。
いまのところ妊娠経過は順調で経膣分娩の予定ですが、
分娩の進み具合によっては帝王切開になることも考えられます。

母親のCJDは家族性ではなく、孤発性との診断がなされておりますが、
今回のわたしの出産に関して、産科の主治医等に母の病名を公表する必要はあるのでしょうか。

これまでの健診等では尋ねられなかったので、
わたし自身もとくに必要性を感じず、進んで公表はしておりませんでしたが、
万一分娩に関わる方たちを不安や危険にさらすようなことがあっては、と心配になりました。

もしご家族の方で手術等のご経験がある方がいらっしゃいましたら、
そのときのことなどお教えいただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。
 

相談員の皆様、福岡相談会参加の皆様

 投稿者:のん  投稿日:2020年 1月27日(月)11時43分48秒
  福岡での開催ありがとうございました?私1人かもと心配していましたが、4家族の参加があってほっとしました。まして同じGSSのご家族がおられ、奇跡のようでした。今後情報交換し励ましあえていけたらと思います。今後もこの会がプリオン病で苦しむ方々の支えとなって活動してくださることを願っています。少しずれるかもしれませんが、土曜日の新聞に着床前診断の遺伝病の種類が拡大されるとありました。GSSも対象にならないかなと思いました。複雑なな思いで、今日夫の定期受診に行きました。息子も介助で付き添ってくれました。何はともあれ、福岡での開催お礼申し上げます。
 

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