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ピンクさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2019年 1月 4日(金)03時23分33秒
  ピンク様へ
ご主人様が お亡くなりになられたとの事
本当に心よりお悔やみ申し上げます


私は 母をなくし もうすぐ一周忌をむかえる者です。
昨年、2月に母を亡くしてから
精神的に 参ってしまい、体調を崩しています。
相談会も 行きたかったのですが
行く事ができず  辛い毎日を送っています。

この掲示板だけは、毎日チェックするのですが
なかなか、自分の事が 話す気分になれず

  皆さん、元気だろうか?
病気のご家族さんの 状態はどうだろうか?
毎日、心配していました。

何も 知らせがない事は
皆さん、落ち着いていらっしゃるのだろうなーと
更新されてない方が  ほっとしたり
していました。

だから、ピンクさんの投稿をみて
ショックでした。辛過ぎます。

ピンクさん、お辛いですね。
大丈夫では  ないのがわかります。

私も  この掲示板に支えられて来たので
本当に  この掲示板が   なかったら
どうなっていたか   わかりません。

同じ病気で  家族を亡くした人にしか
絶対にわからない気持ちがあるので

どうか、ピンクさんも
どうしようもない気持ちが襲ってきたら
こちらに来て下さいね。


四十九日までは、悲しむ間もないですが

どんどん悲しくなってきますから

どうか、 何とか  生活できたら良いのですが
お身体を大切に
どうか少し眠ったり
少し食べたりしてほしいです。


お返事も 無理なさらないで下さいね。
ゆっくり休んでください。










 
 

あきらめない心様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 1月 4日(金)00時09分15秒
  ご投稿ありがとうございました。主人の遺影を見ると笑っているので話しかけてくるのではないかといつも感じながらみています。夢をみているようです。まだ実感がありません。主人が言語障害の症状がで出した時から息を引き取るまでほとんど生活を共にしてきたので後悔はありません。最期は苦しむことなく息が途切れました。その瞬間も目にすることができました。毎年の旅行、結婚記念日のお花見、映画、買い物等は二人ではいけなくなりました。寂しいです。3人の子供にに支えられて頑張って生きていこうと思っています。この先、私のような気持ちに一人でもならないように早急に治療薬の開発をお願いしたいと一心に思っております。この掲示板に何度助けられたことでしょう。年上の方に仲間意識というと失礼かと思いますが私はいつも感じておりました。大阪での会議であきらめない心様も奥様を大切になさってみえることが充分感じました。また掲示板にピンクがありましたら相談にのってください。よろしくお願いします。  

年の暮れに思ったこと

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2019年 1月 3日(木)20時00分33秒
  年の暮れの31日に、家内の葬儀を行った葬祭場の前を通り、慌ただしいこの日に亡くなったご遺族の方に

大変な年の瀬を迎えたのだなと、哀悼の意を伝えご遺族の方のやり切れなさを心に感じました。

思うところ、11月のプリオン病の家族会ご出席させて頂き、この病気に対する皆様のやり切れない無念さ、苦しい日常の介護生活をお聞きして

あれから、病気と闘っている患者さんのことばかり考えていました。患者さんの病状は落ち着いているのだろうか、ご家族の方の体調は崩していないだろう

かと、不安を感じていました。

年の初め、久しぶりに掲示版を開けたら、ピンクさんの御主人がお亡くなりになり、大変なお正月を迎えられ御愁傷様です。

今は亡き妻も、あの世ヘ旅立つ1週間前に主治医からモニターに映し出される妻の肺から出る肺水腫の画像を見せてもらい、「もう残り少ない命です。会わせたい

ひとは居ませんか」と問われ、苦しんだ記憶も半年前になりました。お葬式で僧侶の説教が、時間が経てば哀しみも和らいで行くでしょう。亡くなったも、

あの世の世界では、痛みや苦しみのない平穏にされているでしょうと諭されました。しかしながら、このプリオン病は病状の経過が恐ろしく、その時々の

移り変わる症状が、記憶にこびりつき今では、トラウマに近い症状になっていますが、心を強く持ち負けないで生きていこうと思います。

楽しっかった平成の時代も終わりを告げ、新しい年号に代わります。私自身も妻と生きた時代を記憶に留め、新しい時代に足跡を残そうと努力するでしょう。

いつの日か、医学会の世界にも新しい画期的なプリオン病の新薬が開発されることを切に願います。
 

ぷいママ様、相談員中野様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 1月 3日(木)01時00分51秒
  この掲示板によりいろいろ助けられました。私の投げかけた相談は的確なアドバイスとして戻ってきてました。大阪での家族会会議の内容は目に焼きついています。今はまだ考えが纏まっていませんが何らかの形でヤコプ病に関わりたいと思っております。そして早く治療薬が開発されますようにいつも祈っています。ありがとうございました。  

ピンクさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 1月 2日(水)22時53分1秒
  この度はご主人様が亡くなられたとの事、心よりお悔やみ申し上げます。
以前より掲示板などお話を聞いており、又先日の相談会でもお会いしてご主人様への思いは良く分かっていました。
その時も転院のお話をされていましたね。
誤嚥性肺炎がきっかけになる方がよくいらっしゃいます。本当に大変でしたね。ですが病院の方々に恵まれた事は良かったです。
まだ心の整理がつかないと思います。
あっという間に病状が悪くなる病気で夢を見ている様とのご様子もよく分かります。

お疲れが出ません様に寒い日々ですのでピンクさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。
 

ピンクさんへ

 投稿者:ぷいママ  投稿日:2019年 1月 2日(水)22時29分14秒
  この度はご主人様の事とても残念に思います。お悔やみ申し上げます。
年末という慌ただしい日々に大変かとは思いますが、どうかお身体をご自愛してくださいね。
ピンク様は初期から、日々変わりゆくご主人様の症状に悩み、苦しんでいたと思います。でもその反面、ご主人様の愛を深く感じました。
年明けという事もあり、事情を知らない人からの年賀状をみると苦しくなりますよね。(私の父も年初めに亡くなりましたので、これがとても辛かったです。)

これから、日々の生活の中で突然寂しさに襲われる事もありますが、その時は抱え込まずここに吐露してくださいね。
 

さくら様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 1月 2日(水)22時10分56秒
  早速のご投稿ありがとうございました。私はよく掲示板に投稿し皆さんに助けられ、励まされました。ありがとうございました。4月に言語障害の症状が出てからの進行があまりにも早く正直、付いていくのが精一杯でした。8月初めに入院し、最期まで急性期病院にみていただきました。その間、転院の話が持ち上がりましたがなかなか話がまとまらず最後に病院敷地内の療養施設にほぼ決定してすぐに誤嚥性肺炎になりました。主治医、看護師さんにも恵まれ、主人も喜んでいた事と思います。亡くなった後、主治医から大学病院への脳の提供のお話がありましたが以前から子供たちと話し合い、協力しないとお断りしました。やはり今後の研究とはいえ頭に傷をつけるのには抵抗がありました。今後、この病気の家族の方の励ましをさせていただくためにもこの掲示板を見させていただきます。

 

ピンク様

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 1月 2日(水)21時18分38秒
  ご主人のこと、お悔やみ申し上げます。
ピンク様の投稿を読むたびに、ご主人への深い愛情を感じました。
病気の進行が早く、現実のものと受け止められない気持ちよくわかります。
ピンク様をはじめ、ご家族の皆様も本当に辛い経験をされ、心身ともに疲弊されていると思います。
この悲しみは「時」しか癒せませんので、時が経つのをただ待ってください。

辛い気持ちはこの掲示板にぶつけてくださいね。
ご主人の分も長生きするために、ご自身のお身体も大切になさってくださいね。
 

(無題)

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 1月 2日(水)20時41分2秒
  主人は12月28日、午前10時16分にお別れとなりました。最後は苦しまず息が途切れた感じでした。誤嚥性肺炎後、体力もなくなりました。飲み込む事もできなくなりました。まだ夢をみているようです。夢ならさめてほしい。31日に無事、葬儀も済みました。今日はご報告をさせていただきました。  

うちの母は

 投稿者:ヤコブ様  投稿日:2018年12月29日(土)21時49分24秒
  うちの母がヤコブ病だと診断された病院は、母が始めての患者だと言っていました。
お医者さんが知らなくてもその病であれば検査、診断されます。
それが答えです。
何人か答えてますが、なぜFFIにこだわるのでしょう?診断されてから、お医者さんにその可能性があると言われたらこの掲示板を使用すればいかがでしょう?
沢山のご家族が苦しみ何かを相談する場として使われています。今のヤコブ様の相談には誰ものれないと思いますよ。検査すればいかかですか?現実を受け止められてはいかがでしょう?としか言えないと思いますよ。
 

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