ヤコブ病なんでもコーナー

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(無題)

投稿者：モコ投稿日：2020年10月 9日(金)23時18分55秒

mam様お母様にご主人とお会いになったのですね。私はとてもいいご決断だと思います。お辛かったとは思いますが、きっとお母様もご主人も感謝しておられると思います。私の主人はあっという間に自力で歩く事も話すことも、家族の事も理解できなくなってしまったので、顔を見せて差し上げられたのは良かったですね。お母様の「わしより先に逝くなよ」という言葉…涙が出ました。 mam様、頑張りすぎないで出来る事やってさしあげて下さい。

(無題)

投稿者：モコ投稿日：2020年10月 9日(金)22時52分20秒

編集済

mam様

貴重なお話ありがとうございます

投稿者：mam 投稿日：2020年10月 8日(木)21時04分49秒

フレア様、ありがとうございます。今日、老健に入所中の母に、主人と面会して、今の主人を見てもらいました。これからどうなる、とか、病名は言わず、今の状態を伝えました。痩せた主人を見て、だいぶショックだったようです。コロナ禍で、面会は特別配慮でした。多分、いい状態の主人は、そう長くないと思いますので、施設の方の配慮が嬉しい限りです。が、母だと言う認識はなくなっていました。もう、これでいいかな。と、思えました。その日、その日で、やれる事をやるしかないです。今日は、これで、充分だと思います。が、母の『わしより先に逝くなよ。』は知らぬとは言え、心痛みました。

mam様

投稿者：フレア投稿日：2020年10月 6日(火)12時49分1秒

初めまして。祖母をこの病気で亡くしたフレアと申します。祖母も孤発だったので凄く進行が早く介護をしているこちらが祖母の調子に着いていくのに精一杯でした。祖母は、皆様の御家族よりも遅く発症したので(82歳です) 祖母の親は、亡くなっていていませんでしたが祖母の兄弟が下に5人います。自宅介護を１ヶ月してた時孫2人と私の母だけでは、仕事もあり24時間の介護に限界があったので昼間に来て貰ってお手伝いしてもらっていたこともあり病名がはっきりした時点で兄弟にも病名、症状、いつまで生きられるか分からないことを話しみんな泣きながら分かってくれて次の日から毎日たくさん写真を撮ったり会いに来てくれたりしてくれていました。話せなくなり支えがないと座ることも出来ず常にぼーっとしていて 2週間程であっというまに顔つきも変わっていく祖母を見ても同じ空間に居れるだけでいいから、と私たちのためにご飯を作って毎日来てくれた祖母の兄弟には、頭が上がりません…。その時は、介護で精一杯だったのと病気のショックで食欲がなかったので有難かったです… 伝える時、とても辛く酷だ。と思いましたが今思えば祖母がみんなの事をわかる間に思い出作れてよかったな。って思いました。その時に撮った兄弟の写真は、私たち残されたものにとって宝物になっています！簡単には、お母様にお伝えした方がいい！とは、言えませんが私は、祖母のことを思い出したい時に振り返ることの出来る日頃の写真や動画があり祖母の兄弟には、伝えていてよかった。と今実感しています。。少しでもお役に立てれば幸いです。

励まされながらも

投稿者：mam 投稿日：2020年10月 3日(土)21時05分53秒

中野様この掲示板がどれほど助かっています事か。ありがとうございます? 茶白猫様素晴らしいお話しありがとうございます。主人が母に告げる事ができれば1番良いのですが。今はもう叶わないです。主人は猫が好きで、女房、子供の名前は忘れても、愛猫の名前は覚えています。みなさまの書き込みに励まされながらも、やはり、まだ涙は枯れないです。まだまだこれからですね。これからも、みなさま、よろしくお願いします。

mam様

投稿者：茶白猫投稿日：2020年10月 3日(土)17時35分42秒

昨年主人を孤発性ヤコブ病で亡くした者です。その際にはこの掲示板に何度か投稿させていただき、また皆様の投稿に力づけられながらの日々でした。主人が亡くなって一年、療養型の病院に入院した時から二年、病気が分かってから三年の月日がたちますが、この間一日一日がものすごく長く、今でもあの日々がほんの一年や二年前の事とは思えない状況です。主人は62歳で発病し、その時主人の母は87歳でした。主人の父は他界しておりましたが、最後の何年かはアルツハイマー型認知症で、いろいろ大変だった事もあり、自分も認知症になる事を何より怖れていました。だから、自分で仕事中に感じた違和感から自分で検査に行き、結局たどりついた地域の大きな病院で二週間の検査の末、ヤコブ病の診断を受けました。主人の場合は診断が早期についたせいか、入院時と変わる事のない状態で退院し（なので主人と二人で病気についての告知を聞きました）その足で主人の母の所へ二人で向かい、主人が自分で母親に報告しました。今思い出しても苦しい時間でした。主人の母は気丈でものすごくしっかりした考え方のできる人で、泣かれはしましたが、結局その後の事や、いろんな状況を顧みても、ちゃんと話しておいて良かったと思っています。主人がとても親孝行な人間で、少し離れた所に一人で住む母親の所にしょっちゅう様子を見に行ったり、定期的に車を出して買い物に連れて行ったりしていて、母も「この子がおるから安心して歳とれる」と言ってました。主人が亡くなった時は、「親孝行な子やったけど、親不孝やなぁ」と言ってました。今も90歳になりましたが、まだまだしっかりして、でも足は流石に弱ってきたので、主人の代わりに息子が時々車を出してくれてます。その時には私も娘も一緒に賑やかに買い物に行ったりもしています。 mam様の参考になるかどうかは分かりませんが、主人が亡くなった後もずっと見ていた掲示板で、自分と似た立場の方の投稿を拝見して、思わず書いてしまいました。感染症の中、入院されている方、限られた時間の中でどんな思いをされているかと、心苦しさでいっぱいになります。後悔の無いように、と思っても必ず後悔は残ります。今出来る事をひとつひとつ、御自分を大事になさって下さい

おはようございます

投稿者：相談員中野投稿日：2020年10月 3日(土)08時00分7秒

mam様この掲示板は私達がサポートネットを立ち上げた時に、同じような思いの方の何かの為になればと作ったものです。それまではこの様なHPもありませんでしたし、相談窓口もありませんでした。今相談員を何名かでしていますがコロナ前にはご要望があれば訪問などもしていました。皆様投稿はしていないが掲示板を見て1人では無いと実感しているとのお話の方ばかりでした。ですのでここに辿り着いた大勢の方が見ているんだなぁと思っています。本当に私もそうでしたが進行の速さに気持ちがついていかず翻弄されてしまう病気です。モコ様も投稿されていますが、少しでもお役に立てると良いなと思っています。この病気になった患者家族は同じ思いでいますし苦しみも同じはずです。私は薬害で主人がヤコブ病になりました。まだ若く３０代後半でした。皆さん色々な立場で色々な環境ですが、患者さんを想い悩みます。お話する事で気持ちが少し落ち着く場合もあります。いつでも掲示板をご利用くださいね。面会も出来ないなんて本当にコロナが少しでもおさまる事を心から祈っています。

ありがとうございます

投稿者：mam 投稿日：2020年10月 2日(金)23時38分14秒

モコ様ありがとうございます。アルツハイマーになってもニコニコしてくれる主人が神々しく思えます。私たち、100万人に1人の妻ですね。あ、なんか、いい事に気がつきました！これもこの掲示板のおかげですね。姉たちも悩んでいます。私も姉たちも悩める間は主人は存在していますね。なんとか、気持ちを奮いたたせて、主人を迎えに行きたいです。みなさま、また、頼らせて下さい。今は病も憎いですが、コロナも憎いです。コロナのせいで、入院すると、会えなくなる事が苦しいです。インフルエンザもコロナも、みなさまも充分、気をつけて過ごしましょう。

mam様

投稿者：モコ投稿日：2020年10月 2日(金)23時20分44秒

まだ60歳になったばかりのご主人様がヤコブ病かもしれないとの事。お気持ちお察しします。私の主人も発症が63歳でした。ずっとスポーツをやってきて人一倍元気だった主人。入院する20日前くらいまでミニバイクに乗り仕事に行っていました。ふらつきから始まり言葉が出にくくなるまで3週間ほど。MRIを撮っても何もないと言われて…そこから日に日に症状は進み、様子を見に来た私の兄を次の週にはわからなくなりました。入院してから私の事をちゃんとわかっていたのは2～3日だったように思います。人によって進行速度は色々だとは思いますが、孤発性であればかなり進行が早いようです。 mam様の状況とは違い主人の両親はすでに他界していました。なので、お母様にお伝えした方がいいと安易には言えませんが、まだわかるようであれば会わせてあげた方が…と思ってしまいます。私の場合も主人の姉兄に入院してから話しました。まだ病名はわからなったのですが、入院した事、現状は知らせないとと思い…でもお母様はご高齢ですものね。難しいですね。全く参考にならずすみません? 主人は基礎体力があり入院してからずっと点滴のみでしたが、10ヶ月がんばりました。 100万人に1人などという難病なんかに何故？と今も思いますが、同じ思いをされている方々の何か力になりたいとは日々思っています。何ができるのかわからないのですが… なんかまとまりませんが、まずはご自身のお身体大事にしてくださいね。

悩むところです。

投稿者：mam 投稿日：2020年10月 2日(金)17時45分56秒

中野様、早速ね書き込み、ありがとうございます。このお返事で、私1人じゃないんだと、心強く思います。私自身、心は柔じゃないと、思っていましたが、やはり、浮き沈みがある事がよくわかります。だからこそ、気丈な姑にどうしたものかと、悩みます。中野様はご主人の発症はおいくつだったのですか？いま、検査入院していますが、退院の日、はたして、入院時の主人のままなのか、今は凄く不安です。コロナのせいで、面会も出来ず、尚更不安が募ります。また、相談に乗ってください。

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