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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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茶白猫さま

 投稿者:さっちも  投稿日:2019年 7月10日(水)01時27分36秒
  突然のことで、心からお悔やみ申し上げます。
ご無念のお気持ちはいかがばかりかと拝察いたします。
茶白猫さまもどうかご自愛下さい。、
 
 

村山さま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月 9日(火)17時38分47秒
  村山さまからのアドバイス心に染み入ります。
母親が行きたい所、会いたい人に合わせてあげたいと思います。

そう考えると母親にはもうそんなに時間がない事を私達家族が受け入れる事が必要なんだど悔しですが思いました。

その時が来るまでは母親から目を背けずに悲しいですが真っ直ぐに見続けて行きたいと思います。

村山さまありがとうございました。
 

母がヤコブ病に

 投稿者:M  投稿日:2019年 7月 9日(火)12時13分47秒
編集済
  初めまして。
ネットで検索をし、こちらの掲示板の存在を知りました。

私の母も、60代前半ですが、ヤコブ病と診断されました。

昨年末あたりから、本人からも冗談半分で「物忘れがひどくなって」と笑いながら話していたのですが、年が明けてからは言語に支障がでたり、少し前の会話を覚えていない、LINEでのやり取りも文章がでたらめであったりと、明らかに何らかの異常があるのではと私も思いはじめました。

3月になり、なかば強制的に病院に連れていき、MRI等の検査を受けました。病院へ行こうと話をしたときも、「私のことを認知症だと思っているのか?!」と激昂もされましたが、何とか説得をして検査を受けたところ、「脳に炎症のあとがあるので、すぐに大学病院で詳しい検査をした方がいい」と言われました。

大学病院もすぐに検査入院の手はずを整えていただきましたが、検査結果及びその後の診察により、5月にはほぼヤコブ病で間違いがないだろうと言われました。

その後、日常生活にも支障がではじめ、家電の操作がわからなくなったり、洗濯物も乾いていないのに取り込んでしまったりということが起こるようになりました。

父は10年以上前にすでに他界しており、日中は1人になってしまうことから、今月からは大学病院から紹介してもらった介護老人保健施設に入所しました。

幸い、施設は自宅の近くのため、平日は施設で過ごし、週末だけ自宅に戻って様子を見ることとなる予定ですが、根本的な治療がないことからも、今後の病気がどのように進むのか心配でなりません。

現在は歩行や食事は問題なく、会話も親戚などの話を笑ってすることもあるので、いずれ何もわからなくなってしまうということが信じられません。

当面の間は、今回入所した施設で様子を見るつもりですが、みなさまの書き込みを見ると療養型病院に入られた方も多く、どのような治療、リハビリ、介護等が行われるのか教えていただけると幸いです。
 

さつき様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 7月 8日(月)21時11分7秒
  お母様がヤコブ病と診断されたとのこと、お辛い気持ちお察しいたします。

私の母の場合は病名がわかる前(1カ月前くらい)にはすでに歩ける状態ではありませんでした。
発症してから、たったのひと月でした。
1日1日できなくなることが増えていき、その頃が一番辛かった日々だった気がします。
家族はパニック状態でした。
そして、入院から2か月足らずで無言無動に・・。

さつき様のお母様はお散歩をされているのですね。 病状の進行には個人差があるのだなぁとあらためて考えておりました。

ですので、私には自宅で介護できた時間というものがなく、さつき様に的確なアドバイスをしてさしあげることもできず申し訳ございません。

生活の中でご心配なことや、ご家族で支えていかれる上で気を付けることなど、かかりつけのお医者様にご相談なさることも大切かもしれませんね。

お家でお父様はじめご家族の温かさをいっぱい感じていらっしゃいますよね。スキンシップのお話を拝見して涙が出そうになりました。
私も少しの期間でも良いから母とそのような時間を持ちたかったと思うと、今でも辛くなってしまいます。

今現在ご本人の希望などおわかりになれば、行きたいところ・会いたい方・・などできる限りかなえて差し上げられると良いのではと思うのですが。

患者さん家族は同じように悔しく辛い思いをされています。なのでこの掲示板では皆さんで支え合っていければという気持ちです。
いつでも書き込みをなさってください。

これから暑さが厳しくなっていきます。
さつき様も、くれぐれもお身体に気を付けてくださいね。




 

村山さま、皆さま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月 8日(月)18時04分42秒
  村山さま、皆さまにお訊ねします。

私の母親は一年前に孤発性と診断され今現在は部屋の中でも父親に介添えされながら移動している状態です。

父親曰くここ数日は散歩の時の歩き方が前のめりにぎこちなく歩くそうです。

これはもしかして歩けなくなる兆候なのでしょうか?
父親も私もかなり心配で仕方がありません。

かなり進み具合が早く私達の心がそれについていけない状態です。。
だけどもしこれが歩けなく兆候なら今後母親にとってどの様にしてあげる事が良いのか本心は考えたくありませんが考えなくてはならないのかと心の中は葛藤だらけです。
父親は今でも母親を愛おしく思い頬ずりをしたり、頭にキスをしたり、抱きしめています。

夫婦って本当に凄いですね
愛情の塊の父親を見てそう思いました。。
 

茶白猫様、O様

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 7月 5日(金)03時28分39秒
  茶白猫様
ご主人様のご冥福をお祈りします。
子育ても落ち着きこれからという時に、本当に悔しいですね。
お子さん達も、成人しているとはいえ、これから大人としてご主人に教えていただきたいことはたくさんあったはず…。
悔しさ、辛さは消えることはありませんが、時が気持ちを癒してくれると信じていきましょう。
思い出すたびに心臓をえぐられるような痛みは、なかなか消えませんが、ここにいる方達みんな分かり合えますから辛い時はこの掲示板利用しましょうね!
私もずいぶんと勝手に自分の思いを書かせていただき、助けられました。
茶白猫様もしばらくは落ち着かないと思いますが、お身体に気をつけてお過ごしくださいね。


O様
励ましのお言葉をいただき、ありがとうございます。
とても嬉しいです。
私も皆さんに助けられてこれまでやってこれました。
本当に感謝しています。
掲示板の皆さん、相談員の皆さん、そして個人的にも親しくしてくださるかおりんさん…
ここにいてくれてありがとう、っていう気持ちです。
皆さん、そして両親に「私は元気にやっています!」という報告ができるよう頑張りますね!

 

主人が亡くなりました

 投稿者:茶白猫  投稿日:2019年 7月 4日(木)23時41分51秒
  以前に何度か投稿させていただいた者です。
一昨年の9月にこの病気を疑われ、昨年の6月に療養型病院に入院するまでは何とか家で生活出来たのですが、入院してからはあっという間に話せなくなり、食べる事も出来なくなり、痩せ細りながらも最後まで何らかの反応を見せてくれていました。

6月26日、日付けが変わったばかりに突然の電話で家族みんなで駆けつけ、10分ほどで亡くなりました。
待っていてくれたのだと思います。

子供二人、大学を卒業して社会人になり、住宅ローンもやっと完済して、あともうちょっと頑張って働いて、老後の資金貯めやんとね~という話をしていた矢先の発病…  楽しみにしていた退職後の北海道旅行も行けないままになってしまい、かなえてあげられなかったのが残念でなりません。

葬儀は家族と近しい親戚のみで執り行いましたが、そこにいる人の半分以上が主人より年上で、つくずく、順番抜かししていくこと、親より先に逝く事の不孝を思います。

今、やっと主人を家に連れて帰って来る事が出来ました。その準備をする時間、気持ちを整理する時間を、主人が作ってくれたのだと思います。

何度考えても早すぎ、何度考えても「なんで?」という思いばかりです。どんなに心残りだったろう、どれほど不安だったろう。可哀想で、悔しくて、切なくて、たまりません。でも少しずつ、生活を元に戻して行こうと思っています。

ここでみなさんの投稿を読みながら、頑張って来ました。ありがとうございました。
 

諦めたら家族として。。

 投稿者:大切な家族  投稿日:2019年 6月25日(火)16時12分0秒
  ヤコブ病、胃がん、脳梗塞、どんな病名であれ家族にとって平常心ではいられない。。

どんな事をしてでも大切な家族を助けたい。
だって自分以上に大切な家族なんだから、、
必ず助ける!
現代医学では不治の病
そんなもん知ったこっちゃない!

今まで真面目に生きて来て、思いやりがあって、人に優しくてそんな人間が。。

家族が諦めたらそんな優しい本当に世の中に必要な人を失ったらどうなんだろう?

この殺伐とした世の中、本当にさみしいな。

でも本当にこの世を去るなら一緒に逝こうね^_^

こんな殺伐とした世の中より、優しくて太陽の様な存在。

そんな存在の家族に寄り添いたい。

かれこれ1年以上付き添って思いました^_^
 

旧さくらさんへ

 投稿者: O  投稿日:2019年 6月 8日(土)16時37分1秒
  旧さくらさんの気持ちよくわかります。

もうこの病気を知らなかった前の自分には戻れないですよね。
この病気は、私達家族にも消えない深い傷となり、一生つきまとうのでしょう。死神のように。

ご自身が苦しみながらもいつも他の方を励まされようとする旧さくらさんには頭がさがります。

くれぐれもご無理なさらないように。
 

転院について

 投稿者:さっちも  投稿日:2019年 6月 6日(木)20時31分11秒
編集済
  皆さまご無沙汰しております。さっちもです。

私の母は昨年から病院で経鼻経管栄養を開始し約1年、度々起こる肺炎を乗り越え懸命に生きております。

最近、今後の方針について医者と意見が合わず、喧嘩というか、一方的に罵倒されかなり落ち込んでおります。

「納得できないなら他所へ行け!!」とまで言われたので、転院も考えてはみたものの、此処は医療過疎地...途方に暮れております。

在宅で看ることが一番なのですが、訪問診療、訪問看護、訪問入浴などの体制が整わず実現できないでおります。実現できたとしても、各訪問サービスには交通費が別途かかり、金銭的にも負担が少なくありません。

などと言った愚痴を相談員の黒田さんに聞いていただき落ち着きを取り戻したところです。

旧さくらさん

本当にご無沙汰しております。
お母様が亡くなられてもう1年2ヶ月、早いですね。

私は母の付き添いにかまけて掲示板の書き込みもさぼっております。困ったときにしか現れないのでワガママですよね。

それから、豆さんの「典型的な老人性のものだとスルーされているのでは?」という書き込み、私も体験者の一人です。

明らかに病状の進行が急速なのに「アルツハイマー型認知症」と言われ。大学病院でヤコブ病の診断を受けて元の病院に戻ると「歩けなくなったら気づくんだけどね」とそっけない回答。
ヤコブ病を鑑別するにはMRIの取り方が通常と違うんですよね。医師には問診で気づいてほしいものです。
 

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