ヤコブ病なんでもコーナー

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全1341件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お久しぶりです

投稿者：タケェ投稿日：2019年10月20日(日)19時37分50秒

診断を受けてから二ヶ月過ぎました。ジワジワと進行しているのがわかりとても辛くてたまりません。父はある程度悪くなったら施設を考えているようですが、皆さんで在宅を選択された方はいらっしゃいますか？受け入れ病院もかなり遠いのでとても心配しています…。家族旅行は11月に延期になりました… 最後の旅行にはならないで…と思います…

旧さくらさん

投稿者：かえで投稿日：2019年10月18日(金)14時59分29秒

ご返信ありがとうございます。同じ状態を知っている方がいらっしゃって少し安心しました。やはりどんどん脳の機能が衰えているからなんですね… 舌が落ちて、一生懸命呼吸をしていても苦しそうなのに体勢を変えてあげることくらいしかしてあげられなくてやるせない気持ちでいっぱいです。痛みや苦しみを感じないというのも複雑ですね、、少しでも母が落ち着いて1日が過ごせればと願うばかりです。

私の母は発症して1ヶ月程から経鼻栄養でした。 3ヶ月の頃、発作を起こしてしまい、その時ものすごいいびきのような呼吸になり、病室の廊下まで聞こえてきました。医者によると、脳の機能の低下で舌が落ちてしまっているようでした。経鼻栄養もできないと言われ、一時点滴になりこのままだと長く持たないと言われました。その後、「どういう訳か持ち直し」(医者談)、静かな呼吸に戻り、経鼻栄養も再開されました。素人の考えですが、「脳卒中を起こした時、意識が低下していびきのような呼吸になる」という症状に似ているのではないかなと思い返されます。脳の機能がなくなるというのは、つまり痛みや苦しみを感じることもない、という医者の説明に複雑な気持ちでした。かえでさん、辛い時期ですね… 看病頑張ってくださいね。

(無題)

投稿者：かえで投稿日：2019年10月18日(金)06時53分50秒

母が病気になってもうすぐ4ヶ月です。現在は経鼻栄養のために鼻から管を入れているのですが、イビキのような喉が鳴る音が一日中すごいです。体勢を変えると少し落ち着く事もありますが、ひどい時は飛行機の音くらいゴーゴーいっています。本人も苦しそうですし、私たち家族も夜寝るときでさえ気になってしまいよく眠れていません。どなたか同じ様な状態を経験した方、もし何か対策があれば教えていただきますとありがたいです。

中野様、黒田様

投稿者：Ｎ投稿日：2019年10月16日(水)19時40分25秒

編集済

お見苦しい内容に返答いただきありがとうございます。反応を頂けるだけで十分です。本当に申し訳ありません。最後に不快な内容の投稿をしたことを再度心よりお詫び申し上げます。

Ｎ様

投稿者：相談員　黒田真一投稿日：2019年10月15日(火)11時52分17秒

Ｎ様相談員の黒田と申します。厚労省が設置するプリオン病の調査研究班のホームページから感染につき抜粋し、下記に貼り付けます。中野さんに重ねての投稿となりますが、ご参考にしていただければ幸いです。 http://prion.umin.jp/file/prion_patient.pdf プリオン病は、感染する病気であるとの認識から、必要な治療や検査がされなかったり、入院が拒否されたりすることがあります。しかし、インフルエンザのように、咳やくしゃみで感染することはありません。また、HIV のように性行為などでも感染することはありません。通常の医療、介護をうけることができます。

N様

投稿者：相談員中野投稿日：2019年10月14日(月)18時33分43秒

N様相談員の中野です。投稿頂き暫く今入院されている方からのご意見があればと静観しておりました。ご意見がありませんでしたので一般的なお話をさせて頂きますね。私達は家族がヤコブ病になった者が相談員としてサポートネットを運営しています。ですので、医療従事者ではありませんのでそこの所はよろしくお願いします。厚労省のガイドラインに於いても感染性が高いとされているのは、発症者の脳、脊髄、眼球、など特定の組織に限られており汗や唾液、血液、尿、便などには感染性は無いとされています。その為病院内や介護施設において隔離する必要は無く入浴も共同浴槽で可能とされています。感染に関してはN様が今までやっていた対策が一般的だと思います。 N様の知識も同じような意見ですので看護される方には特に問題無いと認識しています。ご不安な様子は良く分かりますが、もし直接感染対策委員の方にお話出来るのであれば、急な対応変更の為不安がある旨をお話してお聞きになって納得されると良いと思います。 N様のご質問の答えになって無いかもしれませんが、同じ対応をしているのか他の所からの話がここにこない限り私達も分からないのです。 N様が患者様を思う気持ちは良く分かります。又何かありましたら掲示板を使って下さい。よろしくお願いします。

のんさん、そして全ての方へ

投稿者：とまと投稿日：2019年10月11日(金)23時11分10秒

『患者数の少ない病気に多大なお金を費やす』のが問題なら、何も悪いことをしていない我々は『運が悪かった死んで下さい』ということですよね。FK506も製薬会社で特許問題で止まっているそうです。研究が進まないのは腹立たしくないですか？嘆願書なり、署名運動（SNS）など何か行動を起こしたいものです。あと少してで新薬ができるとこまで来てるところですので。