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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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悲しくて

 投稿者:mam  投稿日:2020年12月31日(木)17時59分7秒
編集済
  急に、ふと、悲しくなりました。
大晦日です。
難病申請用紙に3月が発病時期になっていたため主人が発病して9ヶ月。
この病名がわかってから3ヶ月。
年の瀬に人に会うと、来年もよろしく。どうぞ、良いお年をお迎えください。と、言われます。
当たり前の日本の挨拶。ステキだと思っていましたが、今は違います。来年は、いい年な訳ない??と、ふと考えてしまったら、泣けて泣けて泣けて。誰も何もできない。
去年は主人がお鏡餅を家中において、私がおせち作って、当たり前にお正月を迎えていた。まさか、まさか、こんな年の瀬を迎えるなんて、微塵も思わなかった。
そんなこんなで、急に感情が爆発してしまいました。
今はまだ、歩いて、ごはんも一緒に食べています。リハビリパンツに排尿もできるようになりました。
歩ける、ごはん食べられるなんて、60歳のおっさんには当たり前なのに。リハパンの履き替えは抵抗します。で、私に怒られる。
何か言いたそうに悲しそうに、着替えさせる私に抵抗します。
何が悔しいかと言うと、自分の気持ちや考えなどを伝える事ができないって事。頭の芯では、考えもあるとは思うのですが、それを伝える術を何もかも失った。失う覚悟を持たずに。今は蚊の鳴くような声で、何か呟いてはいますが、文脈はさっぱり。
残酷な病です。
書き込みして少しおちつけます。
ありがとうございました~ ブログやっていますので、よかったらご覧ください。


https://ameblo.jp/pontamidori/

 
 

親戚にいます

 投稿者:親戚  投稿日:2020年12月19日(土)07時26分55秒
  2014年春に発症。

そのまま細々、何度か危篤状態になりながらも、

2021年に突入をする現在まで、家庭での投薬だけで生きてはいます。

これは、珍しい例でしょうか?
 

(無題)

 投稿者:フレア  投稿日:2020年11月26日(木)18時50分15秒
  こんばんは。
弧発性か遺伝性か分かるには、時間がかかると私も聞きました。
もし遺伝性だとしたら…と考えると不安なお気持ちとてもよく分かります。
私は、結婚していますがまだ子どもがいないので、
遺伝性だったら子供は、いない生活を送るつもりでした。
当時結婚して間もなかった頃に介護だったので
そんなことを考える余裕も無かったですが…
私は、弧発性の孫ですが、遺伝性だったら?と検査結果が出るまで不安でした。当時担当だったこの病気を
見つけてくれた先生から
弧発性と遺伝性の違いといえば 進行のスピードが
まず違うと説明がありました。
祖母は、弧発性だったのですが 発症から3ヶ月で
遠い場所へ逝ってしまいました。
この掲示板を見ていると、何年もこの病気と闘いながら
頑張っている方もいらっしゃいます。
これが、先生の言ってた違いなのかな。と
勉強させていただいています。
症例の少ない病気ですので先生さえも分からないことが
とても多いんだろうな。と感じました。

弧発性と分かりましたが、献血には、
万が一のことを考えて行っていません。
これからも行くつもりは、ありません。

結果が出るまで不安だと思いますが
ご本人様もこのコロナの中会いに来てくれたり
介護してもらったりする幸せを感じていると思います。
 

まい様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年11月24日(火)22時54分20秒
  はじめまして。経験者です。お辛い気持ち、充分わかります。まずは何故、百万分の一の病気似なってしまったのか……。検査結果ですが3ヶ月以上はかかったとおもいます。大学病院に送られました。この病気になる人は良い人、頼られる人、まだまだ必要な人、どうしてこの病気になっちゃったの?このようなコトばかり考えでしまいます。残されたわたし達は悲しみが消えることはありません。少しずつでいいから気を紛らわせる何かを見つけれるといいですね。
 

遺伝性の検査

 投稿者:息子  投稿日:2020年11月24日(火)22時37分28秒
  68歳の父が発症しました。9月に分かりその後入院、今はもう寝たきりです。二週間に一度お見舞いに行くのがせめてもの親孝行です。その一方で遺伝性であったらどうしようと気になる自分がいます。病院の先生からは東北病院へ検査を出したものの分からないと言われています。そんなことってあるのでしょうか。何か隠されているのでしょうか。色々なことが起こり過ぎて頭が混乱しています。  

血液検査

 投稿者:まい  投稿日:2020年11月23日(月)16時40分53秒
  9月にヤコブ病の父を亡くしました。
3ヶ月経ちましたが気持ちの整理がつかないまま日々が過ぎています。なぜ父がこの病気に罹ってしまったのか。本当にこの病気が憎いです。

入院中の8月に孤発性が遺伝性か調べる血液検査をしたのですが、結果の連絡がまだ来ません。血液検査にこんなに時間が掛かるものなのでしょうか。または、すでに父が亡くなっているので病院から連絡が来ないのでしょうか。
このまま連絡をしないでいようか、連絡をしようか悩みます。もし遺伝性だと分かったらと、考えてしまいます。
わたしには3歳の子供がいます。これからもう1人考えたい気持ちもあります。
 

(無題)

 投稿者:プリオン  投稿日:2020年11月19日(木)22時26分43秒
  掲示板を、読みました。
リンク先の。
悲しくて思わず、わっと泣いた自分がいます。
 

ヤコブ病で亡くなった妻の記録

 投稿者:カミル  投稿日:2020年11月19日(木)11時30分26秒
編集済
  5年前にヤコブ病に罹患し亡くなった妻の記録を小説としてまとめました。
私のブログで、連載をはじめました。
https://kamiru.hatenadiary.com/
 

経験者様

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月18日(水)20時03分41秒
  経験者様も大変苦悩されたことと思います。経験者様の言葉を聞かなかったら、私はノイローゼかうつ病か脳血管が切れるか、おかしくなっていたかもしれません。希少難病の中でも、更に希少な病気、専門家ですらやっかいだと言われてます。いろいろ考えすぎて、自分がダメになっては、いけませんね。遺伝性の家族の方とお話しがしたいと思っていました。いつかお会いしたいですね。きっと他にもいらっしゃるはずです。  

のん様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年11月18日(水)14時46分43秒
  いつも偉そうな事ばかり投稿してしまいすみません。すぐではないかもしれませんがまた福岡?九州?まで出向いてのん様にお会いしたいなと思っております。お互いに上を向いて生きて行きましょう。落ち込むような事があればこの掲示板を利用させていただき皆さんの意見も参考にするのも良いかと。勿論私もいつもチェックさせていただきます。お互いに
今日のお天気のように過ごしやすい日常生活に少しづつ戻したいですね
 

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