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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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眠れないこと

 投稿者:かおりん  投稿日:2018年11月 9日(金)21時29分21秒
  私の母もヤコブ病でした。
母は30年近く、眠れず、睡眠導入剤をかかりつけの医者に処方してもらい、飲み続けていました。それでも眠れていませんでしたが。
そのことは病気と関係があったのか、なかったのか。
私はそのことが気になってしかたありません。

ご自分がヤコブ病かもと感じていたり、診断されたりして、心を痛めていらっしゃる方がたくさんいることを知りました。
本当に気の毒でなりません。

早く治療法が見つかってほしい。
今日、パーキンソン病の治療についてのニュースを目にしました。難病についての治療が進むのは願うところです。
私の周りの人は、ヤコブ病について、名前も聞いたことがない人がほとんどです。もちろん私も知りませんでしたから。
もっとまわりに知らせたいです。
いつ、だれがこの病気になるか、わからないから。
慌てないようにしてあげられたら、と思うばかり。

そんなことを考えてました

それと、いろいろありまして、17日の大阪の相談会には欠席となります。
また皆様にお会いできれば、と考えております。



 
 

中野様、さくら様、りんごほっぺ様へ

 投稿者:えま  投稿日:2018年11月 9日(金)15時41分27秒
  ?中野様 ?
温かいお言葉ありがとうございます。ご親族を亡くされたあともこの病気で苦しむ方々のために積極的にご活動をされていること、心より感謝いたします。この掲示板があったからこそ、心の支えとなりました。この活動がより広くに知れわたり、病気の早期解決につながりますことを願ってやみません。本当にありがとうございます。
?さくら様 ?
私がさくら様の立場だったら立ち直れないと思います。でも、あなた様は、とても苦しくて悲しくて悔しい気持ちを持っていらっしゃるからこそ、そのお言葉には重みがありましたし救われてきました。ありがとうございます。
?りんごほっぺ様?
ご自身がご病気とのこと。ここへ書くことさえ、つらいお気持ちだと思います。私があなた様の立場でしたらショックで絶望的悲観的になり自分を見失いそうです。あなた様は、すごいと思います。その診断をされた病院に紹介状を書いてもらいその症状を示す資料を提示をもらい、セカンドオピニオンというかたちで診断していただくことは可能かと思います。ただ、紹介状に数千円、セカンドオピニオン料で数万円(保険外診療なので)はかかると思います。私もヤコブ病になった親のためにも自分のためにも、いてもたってもいられませんでしたので、また、この診断を信じたくなかったので、私にできることの一つでしたので。本来のセカンドオピニオンの趣旨からは外れますが受けてくださるのではないかと思います。
 

さくら様

 投稿者:パンダちゃん  投稿日:2018年11月 8日(木)18時27分28秒
  さっそくありがとうございました。共感していただいて気持ちが楽になりました。まだまだ道のりが遠く何がおこるかわかりませんがまた力になってくださいね。再度ですがありがとうございました。  

パンダちゃんさん、りんごほっぺさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年11月 8日(木)14時55分11秒
  パンダちゃんさん、はじめまして。
些細なことでも気になったりイライラしてしまう気持ち、私もありました。
なんでこんな事するの?なんでそんな事言うの?
もっと優しく、丁寧に、気遣って!
と、心がピリピリしていました。
今では冷静になって思い出せますが、当時は本当に心がボロボロで、何もかも腹立たしく、八つ当たりしたい気持ちでした。
だから、パンダちゃんさんの気持ち分かります。
母が亡くなって7ヶ月が経ちますが、私の中では病気を発症した去年の3月にはもう母を失ってしまったように感じています。
あの地獄の日々を思い返しただけでも、辛くて気絶しそうになります。
パンダちゃんさんが、今そんな日々を送っていると思うととても切ないです。
どうか、何か少しでも心が救われるような事があることを願います。
辛いことは掲示板に書き込んでください。
きっと多くの人が共感してくれていると思いますので。


りんごほっぺさんも、はじめまして。
ご自身が闘病中ということに、何と言葉をかけていいのか分からずにいました…
眠れないとは何て辛いことか、
そして今後のことも怖いですね。
不眠性タイプの方は本当に少ないそうですね。
情報もあまりなく、不安だと思います。
体調はいかがですか?
ご家族の事も気になります。
本当に何て言えばいいのか…
もし少しでも何らかの助けになるなら、また掲示板に書き込んでください。
りんごほっぺさんのことを、いつも思っています。
お大事にしてください。

 

(無題)

 投稿者:パンダちゃん  投稿日:2018年11月 8日(木)14時27分35秒
  昨日、投稿したものです。私が夜勤看護士に話をして夜勤看護士から朝の伝達でわかったようで?病棟の婦長が部屋に謝りにみえました。いつもお世話になっていて、とてもしっかりしてみえる婦長に謝られるのが申し訳なかったです。なぜバンドエイドが口の中に入ってしまったのかすぐに説明にきてくれればここまで大きな事にならなかったのに。私は自分自身、心身が穏やかでない事を改めてわかりました。カウンセリングを受けようと思っています。  

(無題)

 投稿者:パンダちゃん  投稿日:2018年11月 7日(水)19時03分26秒
  あえて名前を伏せます。現在、ヤコプ病で入院中です。お昼近くに見舞いに行き、口がモゴモゴ動いていました。お昼ご飯を2口食べたあともモゴモゴ動かしていたので口の中を見ると茶色の肉みたいな物があったので取りだしよくみたらバンドエイドでした。配膳係の方がみえたので話をして看護士に伝えてもらいました。食事が終わったころ配膳係のかたがみえて看護士がこちらにみえました?と言われたのでみえてませんと答えましたが、看護士同士での会話でどこかにバンドエイドを貼ったようでそれがとれて口のに入れたということでした。夜になっても看護士が私に説明にくることはありませんでした。もし、喉に詰まったらと思うと。私がカリカリし過ぎなのか、看護士の対応の悪さが気になりました。今まで他の看護士が親切にしてくださり私への気配りもありましたが今日のこの件で信頼がなくなりました。患者をバカにしていませんか?心に余裕がないので少しのことでも怒れてしまうのでしょうか?  

(無題)

 投稿者:りんごほっぺ  投稿日:2018年11月 6日(火)18時15分57秒
編集済
  1986年に致死家族性不眠症の人がいたみたいですがどういう人が病気が原因なのか病気に絶望して自殺してしまったのか?



どのようになくなったのか知りたいです。

主人と二人で暮らしていて子供はいません。もうこの症状が出てから
5か月近くたちますが
実家には両親と妹ががいるけど私がこうなってしまって以上両親の面倒は見ることは出来ないです。私が睡眠薬を使って寝てるので
家族は致死性不眠症を患ってるのを理解してくれません。










http://8306.teacup./com

 

かおりんさんへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年10月16日(火)04時10分12秒
  お返事、ありがとうございます。

毎日、何回もここを見にきては
辛い方が増えるばかりで辛くなります。

でも、皆さん 頑張られてて
励まされています。

お会いできるように、体調を整えたいなぁーと
思っています。



 

らんさんへ

 投稿者:かおりん  投稿日:2018年10月15日(月)18時17分29秒
  こんばんは
らんさん、おからだお大事に。
お会いできるといいなあ、と思いながら、あなたの回復を祈ってますね。
 

皆さまへ

 投稿者:らん  投稿日:2018年10月11日(木)10時04分21秒
  おはようございます。

私も  相談会、参加させて頂きたいと思います。
体調を 崩してますので、行ければいいなぁーと
思っています。宜しくお願い致します。
 

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