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まーすけさんへ

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 8月 4日(日)23時01分34秒
  まーすけさん、

このような事が起きてしまうなんて、ショックです。
お気持ち、痛いほどわかります。
読んでいて、息が止まりそうでした。

あの頃、お互い母親のことで同時期に苦しんでいた私たちが、また同じような悲劇で気持ちを共有しなくてはならないなんて…

まーすけさんもきっと、これまでお父さんと一緒に辛い日々を頑張って乗り越えてきたんだと思います。
そのいわば、同士だったお父さんを…
病院の対応に怒りを覚えます。
何か説明はあったのでしょうか?
どんな説明をされても、納得は行きませんよね!
本当に悔しくて悲しいですね…

まーすけさん、しばらく喪失感でいっぱいだと思います。
ひとりぼっちになってしまったと感じると思います(たとえ兄弟がいても…)
私もまだまだ寂しいです。
なんの役にも立てませんが、まーすけさんの気持ちがわかる人間がここにいるということを覚えていてください。
そして、まーすけさんのことを思っています。
 
 

旧さくらさんへ

 投稿者:まーすけ  投稿日:2019年 8月 4日(日)03時00分20秒
  お久しぶりです。
今は、旧さくらさんなんですね。
私のこと覚えてますか?母の発病が同時期で、境遇も似ていて、私は、さくらさんに勝手に親近感を覚え、さくらさんの言葉にたくさん勇気をもらっていました。
今日、突然、父が他界し、眠れぬ夜を過ごす中、なぜか?さくらさんのことを思い出して…
父は、ガンを患っていましたが、手術や治療を頑張り、来週退院予定でした。家のバリアフリーのリフォームの見積もりもとり、準備をしている最中、今日、病院で入浴中に溺れて溺死です。20分も放置されていた様子です。介護4の父が見守りもなく入浴中に溺死です。ガンで亡くなると思ってただけに、まさかの事故死に頭が真っ白です。
母の時とは違い、きちんと最期は家で看取りたいと思っていたのに。この馬鹿げた結末に言葉もありません。母は、訳のわからない病、父は、病院で退院1週間前に溺死。
我が家は、何なんだろうと思います…
そして、最低な病院にばかりに当たってしまう…
 

とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)19時32分45秒
  本当に1日も早く治療薬が出来る事が私達の願いです。

直接お力にはなれませんが、掲示板や窓口はいつでも使って下さいね。
よろしくお願いします。
 

相談員 中野様

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)19時21分14秒
  ありがとうございました。
紛らわしいことばかりですみませんでした。
良い結果に成るようにいのります 。
 

とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)18時44分9秒
  治験は3年以内を目指すと書かれていました。

ですのであるか、無いかとは今の段階では言えないのではと。
研究には時間と費用がかかるので、私達は分かりませんが、その研究成果を見守り実現する事を待ってるとしか言えないと思います。

ですが、先生方は目指しているとのお話でした。
今後に繋がる事を祈るばかりです。

掲示板の前の方を読んで頂けると私が岐阜大学のニュースを貼ってあるので参考に見て下さい。
 

相談員 中野様

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)18時15分31秒
  ありがとうございました、色々御尽力されてるということですね。

すみません、もう一点。
こちら「実用化」という言葉の解釈で紛糾しております。実用化とは、理論や実験段階でなく広く一般的に使われることで、そうすると治験は三年以内にあるということでしょうか?
 

とまと様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月29日(月)15時59分22秒
  相談員の中野です。
ご質問の件です。

毎年2月にプリオン病の全国担当者会議がおこなわれています。
全国の先生方から様々な発表などあり私達相談員も毎回出席しています。
岐阜大学の新薬開発ですが、今研究段階で3年後を目標に治療薬の実用化と言われています。
症例も少ない為、年単位の進捗だと思われます。
私達が今の段階を直接お聞きする事は出来ませんが、又来年2月の担当者会議で新しいお話が聞ける事を願っています。
今はこの様な返信しか出来なくてすみません。

とまとさんもGSSと診断を受けられて不安なお気持ちはとても良く分かります。少しでも情報欲しいと思うお気持ちも本当に分かります。
新薬開発の研究はされている段階ですので、私も1日も早く治療薬の開発を心から願っている所です。

他の面でも何かありましたらいつでも掲示板を活用して下さいね。
暑い日々になりましたので、とまとさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。
 

皆様へお願いです。

 投稿者:とまと  投稿日:2019年 7月29日(月)14時16分47秒
  皆様、はじめまして。

さっそくですが、私はプリオン病「GSS」の診断を受けました。青天の霹靂とはこのことで毎日毎日不安と絶望感に苛まれています。
そこで一つ光明がさしまして、今年の3月頃、岐阜大学の桑田先生のところで「MC療法」の新薬を開発しているとの記事を発見いたしました。いまでは、この薬の治験だけがいきる希望です。
そこでどなたかこの新薬の開発について進捗状況をお教え願えないでしょうか?何卒よろしくお願いいたします。
 

今年も天神祭がやってきました

 投稿者:諦めない心  投稿日:2019年 7月25日(木)13時26分38秒
   2014年の夏、天神祭の花火が街を歓喜に賑わしている中、妻の体にプリオン病が棲みつき家族を不安の底に落としいられ
以後生活は、出口のない病魔の迷路に落ち込みました。

 そして2018年の梅雨時、幾多の症状に耐え抜き療養型病院で主治医の先生や看護婦さん、介護士さんの手厚い数々の人々
介護生活に助けられ足掛け5年、生命力を維持継続しましたが帰らぬ人なりました。私が携帯電話やスマートホーンを持ったのもその時期からで、そこに写っている妻の画像や動画は、妻の移りゆく病状が克明に映し出され、たまに妻に会いたいときにコーヒーを飲みながら見入っています。

 この5年間の間、妻の病状にいても経っても居られず、臨床研究されている岐阜大学付属病院には、毎年研究確認の連絡をしたり、知り合いにIPS再生細胞の京都大学附属病院で研究されている方に連絡をしたり、豊中の刀根山病院、国立精神・神経医療センター付属病院にサーべランスに臨床試験で登録したり、知り得た情報に闇雲にコンタクトを取りました。

 如何せん、コンタクトをとりセカンド病院に検査依頼をしようとするが体が病魔に蝕わられ、身動きの出来ない状態になってしまったことに、憤りを感じてしまいました。そして昨年、雨がはげしく降る深夜、病院のベッドで眠るがごとく安らかな死を迎えました。本当に、静かな61歳の最後でした。

 つい先月、細やかなる一周忌を執り行いました。骨壺はまだ家の祭壇に祀っています。家がとても好きな家内でした。病気になり五年もの間、家を留守にしていたのだから、来年の三回忌に永代供養をしようかと思います。

 現在この忌まわしい病気に被災されているご病人,御家族様へ 大変な辛い介護生活をされていると思います。現在、岐阜大学付属病院の桑田教室にて、新薬の臨床研究必至の思いで研究開発されていると思います。諦めないで想いで、御病人の介護を、よろしくお願い、願いします。
 

jun様 皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月24日(水)07時58分43秒
  おはようございます。

junさん返信ありがとうございます。
ご主人を想う気持ちが伝わってきます。
暑くなってきましたのでjunさんのお身体もくれぐれもご自愛くださいね。

今まで何回か相談会を開催しました。
毎回皆さんが相談会で話せて良かったと感想を言われています。
希少な病気ですのでこの様な機会を作る事の重要さも私達相談員は感じています。
次回もまだ先ですが予定して頂ければと思います。

ご要望に応じて他の地域も開催していきたいと思っていますのでよろしくお願いします。
 

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