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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2020年10月 2日(金)15時19分11秒
  mam様
こんにちは。   相談員の中野です。

ご主人がヤコブ病とのお話、8月にゴルフに行かれたのに9月下旬に検査入院されて大変驚かれた事と思います。
お気持ち良く分かります。
私も主人がヤコブ病でした。

希少な病気な上、人それぞれですが進行の早い方は本当にあっという間に具合が悪くなってしまいます。
私の主人は半年位痴呆の様な状態が進行していきその時は病名も分からず不安な日々でした。
その後入院してからはとても進行が早かったです。

同じ立場では無いので、伝える伝えないにお答え出来ませんが、もし私がと思いましてもとても悩む所です。

ですが、お互いに会える時には早めに会っておいた方が良いと思いますし、意志の疎通がある時に沢山お話して欲しいと思います。

私は義母とは主人の闘病の時はまだ若かったので戦友の様な間柄になり、今でもその時の話は良くしています。

同じような方からのご意見が聞かれれば良いのですが。
お返事になって無くてすみません。

くれぐれもmam様.ご主人様のお身体にはご自愛下さい。

何かありましたらいつでも掲示板をご利用ください。
又、相談窓口もありますのでよろしくお願いします。
 
 

はじめまして

 投稿者:mam  投稿日:2020年10月 1日(木)22時13分14秒
  主人が孤発性クロイツフェルトヤコブ病のようです。
8月上旬にはまだ、車を運転し、ゴルフにも行っていました。
9月下旬に検査入院をしました。
主人はまだ、ついこの間60歳になったばかりです。
認知機能が著しく低下しました。
主人には88歳の母がいます。果たしてこの母に息子である主人の病名を伝えるべきなのか、迷っています。
88歳の母は主人の認知機能の低下はわかっています。
ただ、この病がいまからどう進行するのか。もしかしたら、主人が母より先に天国に旅立つ可能性もある。と、言う事を伝えるか、否か。母は、頭はしっかりやっていますが、車椅子が必要で、食事以外はベッドで寝たり起きたりの日常で、今は老健に入所しています。
皆様のお声、お聞かせください。
 

(無題)

 投稿者:モコ  投稿日:2020年 9月24日(木)21時32分25秒
  こんばんは
以前一度投稿したモコです。
終わりの見えないコロナ、災害と大変な今ですが皆さんは加えてご家族の介護、お見舞い等大変な毎日を送られておられるのでしょうね。
昨年の9月24日、10ヶ月の入院、孤発性ヤコブ病で主人を亡くしました。64歳でした。今日は命日です。なんだかよくわからないままあっという間に過ぎた1年でした。
ずっと掲示板は拝見していました。
いつだったか、入院中の病院であまり良くケアをしてもらえてないという方の投稿を見て悲しくなりました。
そんなつらい思いをされている方が居たり、今このコロナでお見舞いすら思うようにできない方がいるのに…となかなか投稿できなかったのですが、私の場合は逆に初めに入院した病院も転院先でもとても良くしていただきました。突然、訳の分からないヤコブ病と宣告され、あっという間に私の事も分からなくなり反応もしてくれなくなり(症状が出始めてから1ヶ月くらいでした)理解できない家族を親身になってケアしてくださり、主人のケアも一生懸命してくれました。毎日病院にいる私に、「奥さん一緒に何かしましょうよ」と、主人をお風呂に入れてくれる時、私も一緒に行って主人の頭を洗ってあげたりして、それを看護師さんが私の携帯でムービーを撮ってくれたりもしました。口腔ケア、オムツ、着替えそれはもちろんこまめにやってくれ、熱があってお風呂に入れない時は足湯をしたり、ベットに寝たままシャンプーをしてくれたりと書ききれないくらいケアをしてもらいました。入院中、看護学生の実習も入りました。若い子達が難病の患者を一生懸命世話してくれて涙が出ました。
うちは病院に恵まれ、主人がヤコブ病になってしまい辛く悲しかったのはもちろんですが、治らないなら最後まで毎日顔を見に行って何もできなくても側に居ようと仕事前と後病院に行き毎日気持ちは落ち着いて過ごせたような気がします。もし、病院であまりいいケアをしてくれなかったらもっと辛いですものね。ありがたかったです。

長々とすみません。
病院に恵まれなかった方がいらっしゃるのにどうかとは思ったのですが、こんな病院もあるんだと病院に遠慮しないで色々お願いしても良いのではないかと思い投稿させて戴きました。
皆さん色々大変だと思いますが、ご自身のお身体を十分大切にして心残りのないように患者様との時間をお過ごし下さい。
 

相談員黒田様

 投稿者:かぴ  投稿日:2020年 9月19日(土)06時16分33秒
  先日父親をヤコブ病で亡くしました。
ヤコブ病と診断されて約2ヶ月半後でした。
コロナのため転院先では全く面会できず、亡くなる2日前に面会許可が出て久しぶりに再開した時の父の変わり様に驚きを隠せませんでした。
2日後に病気から連絡があり、駆けつけると5分後に静かに息を引き取りました。父は待っていてくれたんだと思います。
亡くなったことは未だに信じられませんが、もう父が苦しまなくて良いと思うと、どこかでホッとしている気持ちもあります。

この掲示板は父がヤコブ病と分かってから何度も見させて頂きました。
黒田様には病気のことや、差額ベット代のことを電話で相談に乗っていただきました。
転院先の差額ベット代ですが、請求されずに済みました。ありがとうございました。
 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 7日(月)22時47分44秒
  より詳細な情報をありがとうございます
実物を見れていないので、とても参考になります

タオルワンピース、いいですね!
今は綿のパジャマを着ていて、背中とパジャマの間にタオルを敷いている状態なので、タオルワンピースがあれば着心地も良くなりそうです

色々教えて頂き、ありがとうございます
 

村山様、まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 6日(日)18時52分27秒
  村山様

優しいお言葉嬉しく思います
誰にも相談する事ができず、職場で以前の能天気な自分を演じる事にも疲れた時などこの掲示板を訪れていました。
皆様の記録が悩む私の標であり励みです ありがとうございます。

まあ様

状況のお知らせありがとうございます。
私も、母の汗を何とかしたいと迷走しAmazonさんで色々取り寄せた時悩んだのは「病院のベッドに使用可能か?」でした。口コミでは介護、医療ベッド共使用されてる様ですし実際、看護師さんはあっさり受け取り母に使用してくれました。
SOYOは実際思ったより薄く(2.5㎝)柔らかくて(丸めて運べます)一日中使用しても電気代も安くて良いのですが、問題なのは、リクライニングの角度でSOYOとお母さまが滑らないか(一応裏に滑り止め加工有り)ファンとコード部分がエアマットに巻き込まれないか ファンの稼働音が気にならないか辺りかなと思われます  因みに専用シーツが一枚のみ付属なので洗い替えにもう一枚必要でした…
他には、セシールさんの「バスローブ前開きタオルワンピース」が前開き全ボタンなのでパジャマとして着せつつ汗も吸ってくれそうですし交換しやすそうな気がします。
何だか、通販番組のスタッフみたいな内容で申し訳ないですが、さらっと読み流してくださるとありがたいです。
お母さまとまあ様の状況が改善される事を私も願っています。



 

だぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 6日(日)00時11分57秒
  連投失礼いたします
1つ前の投稿で、だぼ様のお名前を間違えて入力しておりました…大変失礼致しました、申し訳ございません
そして、言葉足らずでしたので追加で投稿させて頂きます

汗の相談をケアマネさんにしたところ、まずはメッシュマットで様子を見ることになりました
(現在エアマット使用の為、もしかしたら快眠マットSOYOは重ねられないのかも…?商品名を伝えて、使えるか確認してみようと思います)

だぼ様からご紹介して頂いた快眠マットSOYO、とっても良さそうなので、使用できそうであれば検討したいと思います!
 

たぼ様

 投稿者:まあ  投稿日:2020年 9月 5日(土)22時56分37秒
  とても参考になります!ご提案ありがとうございます
メッシュのマット、ケアマネさんに相談すると、現在借りているエアベッドに取り付けられるものがあったので、レンタルすることにしました

ダボ様のお母様の汗が良くなったとのことで(素晴らしい!お母様、快適に過ごせて喜んでくださっていると思います♪)、これからの使用経過が楽しみです
汗疹が改善されることを願います
 

だぼ様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 9月 5日(土)15時23分35秒
  はじめまして。 相談員の村山と申します。
私の母も同じ病気でしたが何もしてあげられることがなく、いまだに後悔ばかりがよみがえってきます。
今は便利なものがあるのですね。きっとお母様も喜んでいらっしゃると思います。まだまだ残暑厳しい折、貴重な情報をありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。

また、だぼ様ご自身もお困りのことなどございましたらこちらの掲示板をご利用なさってくださいね。
 

まあ様

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 9月 4日(金)21時41分8秒
  突然すみません

私の母もこの病気で現在入院しており看護師さんから「ミオクローヌスで汗がひどい」と伝えられ何かないかと探しました。 介護用品カタログに掲載のアシックスさんの快眠マットSOYOを購入し母に使用してもらいましたが、 「汗が随分良い」「不思議なマットね」等、母にはかなり良いようです(母本人に感想が聞けないのが残念ですが…)
正直、なかなかの価格ですが介護保険適用ならかなり安価に購入、もしくはレンタルできるのではないかと思います 参考にならないかもとおもいましたが、
汗をかくのは体力を消耗しますし、ケアのご苦労を思うと投稿してしまいました





 

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