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  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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プリン様へ

 投稿者:フレア  投稿日:2020年 5月10日(日)23時49分32秒
編集済
  はじめまして。
半年ほど前からこちらの掲示板を
見させていただいていたのですが、
初めての投稿になります。
今年の1月に祖母をヤコブ病で亡くしました。
祖母の症状などについては、また後日
投稿させてください。

その時の事を思い出す様なプリン様の悩みに
お力になれればと思い 投稿させていただきました。
臭いにお困りという事ですが、私の経験上では、
臭いの原因は、口腔ケアかな?と思いました。
私の祖母は、診断が下った県立病院に 入院しており、
入院した次の日には、経管栄養になり
感染するリスクがあるからとお風呂には、入れて貰えず
洗髪も3週間もしてもらえず ベトベトになり
我慢の限界で こちらから看護師さんへ確認を取り
【水の要らないシャンプー 】 を購入し、マスクと手袋を着用後
ベットで洗髪を行っていました。
洗髪のみだから臭う。というのは、なかったです。
口腔ケアは、しっかりして頂けてたので
県立病院では、洗髪と爪切りのみ私たちで行っていました。
転院後は、終末期病院に入院していたのですが
病院自体が独特な臭いで 思わず鼻をつまむ程でした…
1週間もしないうちに 祖母の病室から耐えられないほどの
臭いがしていて 個室だったので確実に原因は、祖母でした。
転院後は、お風呂に入れていただけていたのですが
自分達でも2日に1回は、洗髪を繰り返し 排泄物が臭うのか?と
消臭剤を置いたりしてみましたが 消えず
頭を悩ませていました…。その頃に
不意に見えた 口の中に 驚愕しました…。
転院先での口腔ケアは、痰を吸うのも鼻からだったので
何もされていませんでした。
口腔ケアを行っていいか?を看護師さんへ確認し
【リフレケア】 という ウエットシートタイプの
口腔ケア用品で 手袋を二枚重ね マスクをして
口腔ケアをしました。
感染するリスクから、手袋を二枚重ねる事は、
看護師さんから 言われました。
星型のスポンジタイプの口腔ケア用品に
ジェルを塗り 乾燥を予防する物も使っていました。
ですが、ジェルネイルタイプは、誤嚥する危険性があるので
細心の注意が必要な為 2人でケアしてあげる時のみ行ってました。
たまに、舌ブラシの様な介護用品も使いました。
口に力が入り、開かない日は、可哀想でしたが
無理やり口を開けるような器具を使いケアしたこともあります。
すると、だんだん 臭いが消えていきました。
口腔ケアをしないと肺炎などを引き起こすことがある為
口腔ケアは、臭い以外の為にもしっかりケアをしました。
手に力を入れ、握っていることが増え
手のひらの臭いも凄く、バケツを持参し 手を洗い
ボディークリームをつけるケアもしていました。

私たち家族に 介護職、医療従事者がおらず
YouTubeや、インターネットで検索をして
とりあえず買ってみて 使ってみたり、試行錯誤で
私たちのできるお世話をしていました。
プリン様も 当時の私の様に悩んでいることと思います。
もし、出来るようであれば、看護師さんへ確認を取り
口腔ケアや爪切り洗髪をやってあげてください!
ケアをしている時祖母は、無言無動でしたが 少し表情が変わったり
言葉にならない声を出してくれていました!

こんな時期でとてもお辛いと思いますが
ケアして貰えることをとても喜んでくれていると思います。
無理せず、お体にお気をつけください。
長々と失礼致しました。また投稿させてください。
 
 

相談員黒田さま

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 5月 9日(土)21時16分44秒
  黒田さまアドバイスありがとうございました。プリン様なかなか大変な病院に入院されているようですがご自分のお気持ちをしっかりお伝え下さいね。
さて私事ですが、転院を勧められている病院へ行ってきました。今後主治医になるであろう先生と面談してよく話は聞いて頂けたのですが、最後にこの病気になられて気の毒ですと言われました。何げないひと言だったと思いますが私には重く響きました。多分皆そう思ってるのはわかってますが面と向かってそう言われたのは初めてで。なんか傷ついたというか…。
そう思う私がおかしいのかと思い投稿しました。ご意見お聞かせ下されば有難いですが。
 

プリン様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 5月 9日(土)13時57分32秒
  お母様の入院されている病院ですが、まさに私が経験したようなかんじなので唖然としていました。
お風呂はもちろん洗髪もなかなかしてもらえないので、我慢できず「せめてシャンプーだけでも」と申し出ても「機械があいてないので」などのらりくらりで。  ある日ようやく洗髪機が貸し出されて私が洗ったのですが、あの時の泣きたい気持ちを思い出してしまいました。

患者家族というのは病院のスタッフさんに冷たく言い返されれば何も言えないものですよね。
私は、つい自分がいないときに母がつらく当たられたらなどと、ちょっとお世話になっていた病院には失礼なのですが想像してしまっていました。

ソーシャルワーカーさんが病院との間に入り、ケアの改善などに動いて下さればと思うのですが。 それよりも親身になって看て下さる病院への転院の方が良いのかもしれませんね。(お医者様の態度がそのような状態では・・。)

お母様のご病気に打ちのめされているところにちゃんとしたケアもしていただけない現状。本当に私も当時の辛さが重なってしまいます。

またいつでもこちらに投稿してくださいね。
正直、自分の体験をお伝えしているだけで何のお力にもなれていないことが心苦しいのですが・・。
 

村山様

 投稿者:プリン  投稿日:2020年 5月 9日(土)06時43分20秒
  村山様
お返事いただきありがとうございます。

誰にも辛い思いを吐き出せずにいたので、村山様のお心遣いにとても心が救われました。本当にありがとうございます。

村山様も辛い経験をされたとのこと、当時の村山様やご家族のお気持ちを思うと胸が痛みます。

村山様のお母様は看護師さんの言っていたことを察するに、村山様が来てとても嬉しかったんでしょうね。
そう思うと私も母が少しでも喜んでくれると信じて、母と会える時間を大切にしていきたいです。

ただ、私の病院でも少し気になることがあります。
急性期病院ということで、お風呂にも入れてもらえず頭はフケだらけでマスクをしていても臭いがすごいです。
爪も伸びっぱなし、耳垢も酷く手入れがされていないようです。
以前その件について先生にお話したところ、少し怒り気味な態度で急性期病院だから仕方ないと言われました。
それからはお世話になっている反面、怖くて何も言えず介護グッズを駆使して自分で手入れをしております。けれど、汚れが酷く拭いても拭いてもキリがない状態です。

今はソーシャルワーカーさんの連絡を待っているところです。
もしかするとこれからヤコブ病サポートネットワークで、ご相談させていただくかもしれません。
ご迷惑をお掛け致しますが、その時はどうぞよろしくお願い致します。

 

プリン様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2020年 5月 8日(金)10時21分56秒
  はじめまして。
ネットワークで相談員をさせていただいております村山と申します。

お母様がヤコブ病の疑いとのことで、お気持ちを考えると居ても立っても居られず書き込みをしております。

私の母も59歳でヤコブ病と診断されました。
最初はものが二重に見えると言うので、父が眼科に連れて行ったり精神科・脳神経外科など思いつく限りの病院を転々として、ようやく最後にかかった神経内科で病名がわかりました。
その頃にはすでに自力歩行はできず、しゃべることもできなくなっておりました。
とにかくこの病気の進行のスピードに家族はパニック状態でした。

本当に当時(20年近く前ですが)はプリンさんと同じで、何をしていても母のことで頭がいっぱいで・・でも何もしてやれないことが情けなく・・。
陰で泣いてばかりいたような気がします。

そんな中私が病院に行くと、一人の看護師さんが「やっぱり家族の方が来るとわかるみたいですねー。表情が変わるんですよ。」と仰ってくださったのです。
その言葉を励みに通っていたことを思い出しました。
できることと言えば顔を拭いたり、手や足をさすったりといったことくらいでしたが・・。

でも正直他のスタッフの方は冷たく、そこにしかお世話になれないと思えばケアに不満があってもなかなか家族としては言えず、今でも後悔ばかりが残っております。

プリンさんのお母様が入院されている病院はそのようなことはないと思いますが、今はコロナの関係でお見舞い自体が制限されたりでしょうからお辛い気持ちが本当にわかります。

この先の転院のご相談はもうされていらっしゃるのでしょうか。
何かお困りのことがありましたら「ヤコブ病サポートネットワーク」でお電話でのご相談もお受けしておりますので、そちらもご利用くださいね。

プリンさんご自身もお身体を大切に、またこちらの投稿欄をいつでもご活用くださいね。



 

(無題)

 投稿者:プリン  投稿日:2020年 5月 7日(木)17時30分7秒
  はじめまして。プリンと申します。
今年59歳の母がヤコブ病の疑いがあり、ネットで色々と調べていたところ、この掲示板を見つけました。

初めは物忘れからでした。
今年3月上旬から母は仕事を休むようになり、身の回りのことがスムーズに出来なくなった原因は仕事上のストレスと判断し、心療内科へ受診していました。
いただいたお薬を飲んでも良くなることはなく、1ヶ月も立たないうちに、立つことも歩くことも喋ることも困難な状態になってしまいました。
4月に入った頃、脳神経外科へ行きCT検査をしましたが脳に異常はなく、やはり精神的なものによるものだと思いました。
そんな矢先、母の高熱に気が付き、病院へ緊急入院することが決まりました。
熱の原因は尿のバイ菌によるもので、治療期間中には精神科の先生と今後の治療の進め方について話をしました。
その時はまだ精神的な病気によるものだから、治るものだとばかり思っていました。
ところが病院から、ヒステリーなものではないと、脳の病気の疑いがあることを告げられました。
そして、ヤコブ病の疑いがあることを告げられたのは今から2週間前のことです。
現在は長崎大学での検査結果を待っているところですが、ほぼ間違いなくヤコブ病だそうです。
そして、今入院している病院は急性期病院のため、医療型病院への転院を進められています。

母は鼻から管を通され、無言無動状態です。
手を握っても喋りかけても反応がありません。虚ろな目でこちらを見ているのかどうかも分かりません。
そんな母が辛そうで可哀想でどうしようもない気持ちでいっぱいです。何をしても何を食べても、母の事を思い出して悲しくて辛い毎日です。

コロナの影響で限られた面会の中で、私は母の手を握り大好きだよと、ありがとうと伝えることくらいしか出来ていません。
ひとりぼっちで寂しいだろうなと思うと可哀想でなりません。
今、私がしてあげられることは何かあるのでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:タケェ  投稿日:2020年 4月17日(金)20時16分59秒
  辛い、辛い、辛い…
ただただそれだけの日々…
 

ユエ様

 投稿者:えま  投稿日:2020年 4月16日(木)00時58分2秒
  無事にご出産されたとのこと、おめでとうございます。本当によかったですね。
私も元気なうちに孫を見せられず、後悔は消えませんが、私は親を亡したからこそ、自分や生まれてきた命を大切にしないといけないと強く感じながら生きています。
また、親が生きていてくれたなら、どう接してくれていただろうか、自分が覚えていない小さい時の話をしてくれたのではないか、と考えたりします。
無理せず育児頑張ってくださいね。

最近投稿される皆さんは面会が出来ず、本当におつらいですね。この病気は1日1日を大切にしたいのにそれができない状況、読んでいて苦しいです。今すぐに顔みて手を握って声かけてそばにいたいですよね。
どうか早くコロナが終息しますように。そして早く面会することができますように。
 

だぼ様、りりー様

 投稿者:ラルガル  投稿日:2020年 4月15日(水)19時11分29秒
  本当にこの酷い現実を受け入れなければならないことを恨みます。
100万人に一人に選ばれ、そして今この訳のわからないウイルスに翻弄されもう余り時間の無い愛する人と引き離され会うことも声をかける事も手を握る事も許されずただただ泣いて悲しむだけだなんて。
ひどすぎる。何故こんな事にとそんなに私たち悪い事をしたのかと自問自答の毎日です。

でも同じ想いを共有している方がいらっしゃると思うと少し落ち着きます。
 

そばにいたい

 投稿者:だぼ  投稿日:2020年 4月14日(火)23時42分36秒
  はじめまして、私の母は2月に「物が2つに見える」と言い脳神経外科病院に入院しました
一週間も経たずに神経内科の先生にこの病を告知されました
3月に出た遺伝子検査結果では「孤発で最も多いタイプ」との事でした
今では、経鼻になり何も話してくれません自分では指一本動かせず首もすわらない
ミオクローヌスを薬で抑えてもらってますが辛そうで呼びかけに少し反応してくれます
なのに、コロナ禍で一週間前から面会できなくなりました
今の母は「コロナで来れない状況」が理解できないと思います
でも、こんなにツライのに誰もこなくなった・・・・見捨てられた・・・
寂しい病床でこんな風に感じるのではないかと思うと 胸が張り裂けそうです
これ程親不孝な事はありません  治療もできず手も握れず孤独にさせてる
涙を止められない 私たち母子は運がなさすぎました
 

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