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  1. 変異型ヤコブ病について(2)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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山本様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 3月30日(土)08時45分6秒
  山本さん

義理のお母様がプリオン病との事。
今の状況が分かりませんが、一般的な経緯ですとだんだんと、と言うよりあっという間に具合が悪くなります。昨日出来た事が今日出来なくなる様な感じです。
良くなる事も期待出来ない病気です。
担当の先生よりお聞きしていると思いますが、この掲示板の過去の書き込みなど読んで頂けると分かると思います。
なかなか今の医学では解明出来て無い部分もあります。

何かありましたら掲示板を使って頂けたらと思います。
相談窓口もありますのでそちらも使って下さい。

余り上手くお返事が出来なくてすみませんがよろしくお願いします。


 
 

初めまして

 投稿者:山本  投稿日:2019年 3月29日(金)14時50分12秒
  初めまして、義理の母がプリオン病と診断されました
この三ヶ月であれよあれよと状況が変わり、ようやくこちらに辿り着きました
今年のお正月に、普通に会話していた義母は、もう戻って来ないのでしょうか・・・?
みなさま、どうぞご指南いただけますと幸いです
 

患者様ご家族の皆様へ

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2019年 3月 8日(金)16時07分50秒
  岐阜大学病院でのプリオン病の創薬研究開発が進み、心から敬意を評します。
 一昨年、同大学から紹介を受け、国立精神・神経医療センター病院でプリオン病臨床試験に参加すべく、サーベランス登録し妻の病状を
毎月連絡をしていました。昨年度までは、人間に近い小動物で臨床試験を実地し、ご担当者が良い結果が出ていますよ言われていました。
そして、今年から第二相の臨床試験に移行されると思います。要は、対人間の治療を意識した臨床試験だとおもいます。
 残念ながら妻は、足掛五年、闘病と戦いつつ天上の世界へと旅立ちました。病状の経過は、日々壮絶な死との戦いで、最後は本当に疲れ
切って眠りつく様な穏やかな顔になり、娘や友人達に見送られました。
 現在の医学の世界は、IPS細胞などの開発・創薬の研究開発など多岐に渡り進めています。岐阜大学の桑田先生のコメントで、3年後の
プリオン病の治療薬を目指していますの言葉はその裏ずけではないでしょうか?患者様ご家族の皆様方へ、あきらめずに頑張ってください。
 

ターミ様

 投稿者:s  投稿日:2019年 3月 8日(金)00時04分47秒
  はい。家族性か弧発性か獲得性があり、病気の確定をするためにも検査して告知をうけました。
国の第5類の病気だったと思うのですが、他の保健所に届けた病気を見られるページがあり(県、市別に)
そこにも年齢、性別、病状、検査内容などと共に書かれています。
母も弧発性、70代、女性、遺伝子、タウ検査、脳波などでほぼヤコブ病確定で出ていました。
 

お礼

 投稿者:たすく  投稿日:2019年 3月 8日(金)00時02分39秒
編集済
  はじめまして。
新聞の記事の件、教えていただきありがとうございます。
ネットで検索しても出てきました!

◆ 中日新聞
https://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2019030402000078.html
◆ 岐阜大学
http://www.medi-media.jp/care/1898.php

治療法がなく絶望的なこの病気に一筋の光明が差し込んだ気がして本当に嬉しく思います。
私の父は昨年ヤコブ病の診断を受け、既に亡くなってしまいましたが、私達と同じように残酷で辛い想いをするご本人やご家族が少しでも減る事を心から願います。

また、改めてこの掲示板を立ち上げてくださったサポートネットワークの方々に感謝申し上げます。
この掲示板の投稿を読んで今まで本当に沢山助けられてきました。
気持ちを共有出来る場があるだけで、人ってこんなに助けられるんだと心から感じました。
本当にありがとうございます。
 

ピンク様

 投稿者: O  投稿日:2019年 3月 7日(木)22時45分50秒
  記事の事、教えて頂いてありがとうございます。

 

(無題)

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 3月 7日(木)12時01分42秒
  皆さん病院で診断の際に家族性・孤発性どちらか言い渡されましたか?  

りんご様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 3月 7日(木)09時19分24秒
  お久しぶりです。大阪会議の事、よく覚えております。私よりずっとお若く小さいお子様を抱えながら看病されてよく頑張ってみえるなと感じました。今回の投稿時間を見ると夜中でした。生活パターンがあると思いますがりんごさん自身も睡眠をよく取りご自身のお体も大事にしてくださいね。可愛いお子様のためにも。  

記事載せて頂きありがとうございます!

 投稿者:りんご  投稿日:2019年 3月 7日(木)02時13分37秒
  以前にも何度か投稿した事があるものです。
お久しぶりです。

いつも皆様から勇気を頂いております。
また、去年大阪でお会い出来た方々の経験談をお聞きした事や、あの日の励ましのお言葉が今も日々の励みになっております。


私は母が孤発性のヤコブ病であろうと去年9月に説明を受けていたのですが、色々とあり孤発性ではなく遺伝性の可能性が高いという説明を昨日受け現在検査結果を待っている状態です。
母の事だけでも頭がいっぱいの中、自分への可能性、またなによりも3歳の一卵性の双子(遺伝子は同じ)の息子への可能性。。。
今まで以上に追い詰められていた中でのこちらの朗報。救われました。
知らせて頂きまして本当にありがとうございます。


ピンクさま
大阪の会場にて隣に座っていたものです。
お久しぶりです。
いつもこちらで近況を読ませて頂いていたのですが、旦那さまの事、、なんとお声かけをしたらいいのかわからず。。今もうまく言葉を選ぶ事ができないのですが、ただ私は大阪でお会いした日からピンクさま、ピンクさまの旦那さまの意思に励まされ続けております。
うまく言えず一方的な言葉で申し訳ないのですが、伝えたくて。。
 

ピンク様、中野様

 投稿者:ぷいママ  投稿日:2019年 3月 6日(水)23時20分14秒
  情報ありがとうございます。

とても喜ばしい事ですね。

ただ、あと5年早ければ…と嬉しい反面悲しくなってしまいました。

これで少しでも多くの家族が救われる事を祈ります。
 

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