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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
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(無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 5月13日(木)16時06分1秒
  うちの母の場合は診断が出る前に医師が診断書を書いてくれて難病申請をすぐにすることができました。
今後、医療で診ていくことになるだろうからと、介護保険は受けませんでした。
病院からも、介護施設では珍しい病気なので対応(介護の方の知識の問題)ができないと思うと言われて、ずっと病院にお世話になりました。
ただ、皆さんのお話を聞くと進行が遅い方は家庭や介護でも対応可能なのかなと思っています。
母は、3ヶ所の病院でお世話になりましたが、ヤコブ病が感染するかもしれないと言われてて、感染問題が解決できないようなら家庭にいるのは無理という医者もいました。
もちろん、家庭でもみれると言われる医者もいました。
珍しい病気のため医者も分からないんだと思いました。
ただ、二人暮らしでこれからずっとお家にいるのは大変なのかな?と思いました。
周りに助けてもらいながら後悔しないように良い選択ができますように祈っています。
 
 

すわ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月13日(木)13時30分51秒
  こう言う時に直接やりとりができると。と、思ってしまいます。
うちの主人は、診断が下りるまで、時間がかかるので、若年性アルツハイマーで、担当医に意見書を書いていただき、介護保険を使ってベッド、車椅子、デイサービスを利用し始めました。
進行がどのくらいかわかりませんが、とにかく、ケアマネジャーさんと病院のソーシャルワーカーさんとに手配をしていただきました。とにかく、1日でも早く動いてください。頑張って!

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

(無題)

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月13日(木)05時59分19秒
  追記です。

診断前ですので介護保険の医師意見書がまだです。

元々父と二人暮らしですが、
コロナの影響で親戚の手助けが得られません。

介護保険のサービスを受けられないとなると、
このままなのでしょうか。

例えばトイレの失敗はまだですが、時間の問題だと思います。

皆様はどのようにされましたか。
 

(無題)

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月13日(木)05時46分13秒
  線施設、父がヤコブ病の可能性が高いと言われました。
まだ、検査の途中です。

昨日、近所の医師に、在宅で最後まで看取りたいと相談しましたが、無理と言われました。

父からは手術や検査は嫌だと言われており、最後まで一緒にいて、逝くときは手を握っていると約束したのですが、無理なのでしょうか。

父に話して、二人で大泣きしました。

一度入院してしまえばコロナのため面会制限がかかっていて会えません。

1この一か月、仕事を休み、つきっきりですが、1分隣からいなくなるだけで私を探し回る父を一人にさせてしまうのはつらいです。



 

相談会について

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月21日(水)17時32分17秒
  mam様  皆様

先日、mam様からのご要望でzoomなどでの情報交換等はできないかとのご質問がありました。

このコロナの状況で私たちも相談会のもち方について、工夫できないかと検討している所です。
ご要望に応えたい思いで相談員で話し合いました。
ただzoomのようなネット環境の場合は色々と検討しなければならない事もあると言われていて、どの様なやり方が可能かと言うことはまだ結論が出せていません。
引き続き検討したいと思います。

なお、この掲示板に投稿されている方同士で直接お話がしたいと言うご希望があれば、それぞれ連絡先を伝えて構わないと言うご了解がある時はその連絡先交換について事務局が窓口になる事は可能です。
その場合は事務局にメールなどでご連絡頂ければと思います。

今後もこの掲示板を通して皆さんでの情報交換などして頂きたいと思います。

1日も早くコロナが終息して又、各地のご要望に応じて相談会が開催される事を私たちも願っています。
よろしくお願いします。
 

りんご 様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月11日(日)22時25分1秒
  りんご様

相談員の中野です。

この度はお母様がお亡くなりになったとの事。
心からご冥福をお祈りいたします。
2年前の大阪相談会でお会いしましたね。

それぞれの立場で本当に色々な事があり、りんごさんが頑張っていられた事をお聞きして、その後もこの掲示板を通してどうしていられるかな、と思っていました。
本当に大変だったと思います。
最後はお泊まりも出来た様ですしお母様もそしてお父様もその時の事情は分かっていますよ。
りんごさんに感謝していると思います。

今はまだ後悔ばかりですよね。
私も随分時が経っているのに後悔の念は拭えません。
ですが、年数が経ち少し気持ちは落ち着いてきています。

掲示板では色々な情報を教えて頂き皆さんの参考になっている事と思います。ありがとうございます。

遺伝性との事でご心配はあるかと思いますが、まずはりんごさんご自身とご家族の皆様のお身体を大切になさって下さい。

何かありましたらいつでも掲示板を使って下さいね。
よろしくお願いします。
 

お世話になった皆様へ。

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)12時55分24秒
  発症から2年9ヶ月の闘病の上、4月1日に母が亡くなりました。

発症から3ヶ月後には完全寝たきりに、半年後には全く発語が出来なくなったものの理解力や表情は今までの母と変わらず、自然な会話の中では笑ったり怒った表情をしていました!
しかし、Yes、NOでの会話や色々なコミュニケーションの取る方法を試みましたが、伝えようとすればするほどイエス・ノーどちらにも反応してしまう為、問には答えられず、、思いがあるのに伝えれない、私達も読み取れない、きっと母はずっとモヤモヤした生活をしていたと思います。
私達がこーすると嬉しいかな?こんなん欲してるかな?と押し付ける一方できっと疲れた時もあったと思います。

自宅で父と共に約2年過ごし、誤嚥性肺炎での入院中に父が亡くなり、急遽私の住んでる地域のホスピスへ入居。なかなか父の死を伝えれず、驚いた母の様態が悪化したらどうしよう、、母の気持ちのフォローはどうやってしよう。と悩んでは私の口からは言えず、、父が会いにこないのだから母はとっくに気づいていたでしょうね。。
母の様態がよくなくなってから、やっと父の死を伝えました。だから何も負担になってないからね、と。母は驚いた顔をし涙を流し、少し微笑みました。親の世話をさせる事を望んでいなかった母はきっと安心したのだと思います。その日から4日間泊まり一緒に過ごしたのですが、伝えた翌日には目が合う事はなくなり、その三日後私が席を外した数分の間に亡くなっていました。

最後まで一緒にいたかったと言うのが本音ですが、きっと私がずっと声をかけていたら頑張り続けていたかもしれないと思います。欲求や思いを伝える手段がない、病状が進むにつれてしんどそうな母をみていると、早く楽にさせてあげたいと思う様になっていたので悲しいですが、良かったのだと思っています。

元気に生き続けると思っていた父とは、母の介護の事や医療費の事、喧嘩ばかりして、なに一つとして優しくする事が出来ぬままの突然の死でした。後悔しかありません。

母へも後悔はたくさんありますが、発症した日の余命3~6ヶ月と伝えられた日があったからこそ出来た事もたくさんあったと思います。どんな死も悲しいものでしかないけれど、生きているご家族様を思うだけでも、一緒に時間をすごすだけでも今しか出来ないと思うので、、うまく言えませんが苦しいですが、皆様の気持ちを応援しています。

今回、母はサーベイランス登録をしていたので、今後の医療の発展の為、母の遺体(脳)を病理解剖して頂きました。
治療薬が発明され、少しでもこの病気に苦しむ方、苦しむご家族様が減ります様に。
母は遺伝性だったので、私、私の子供と悩みは尽きないのですが乗り切っていきたいと思います。

2年前の大阪での家族会?で出会った方々、相談員の皆様、支えになって下さりありがとうございました。
 

みー様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 4月11日(日)11時54分12秒
  違うとは思うのですが、、、

私の母も孤発性のヤコブ病では東北大の審査?に当てはまりませんでした。2度申請しましたが違うという結果でした。
その後遺伝性での申請をし遺伝性ヤコブ病という事で審査に通り、ヤコブ病と認定されました。。

指定難病と認定された事により金銭面ではかなり助かりましたが(発症から認定されるまでの約10ヶ月の医療費、生活費、介護度5の介護料で貯金もとっくに底をついておりました)娘である私や兄には母の病状と向き合ったり、介護したり、母や父を支えるキツさとはまた別で、精神的にはかなりキツイものがありました。

ここに書くかは迷ったのですが、きっと違うと思いますが、何の病気かわからない期間のしんどさも経験したので、もしかしたらと思い書きました。
 

みー様

 投稿者:フレア  投稿日:2021年 4月 5日(月)15時21分37秒
  症状があるのに病名が分からない不安
お気持ちとてもよく分かります。
私の祖母は、幻覚、認知機能の低下、空間認識能力の低下、MRI、CT、脳波、髄液検査、ミオクローヌス
でのヤコブ病の診断でした。
MRIやCTは、1週間で全く違う人の脳内の様になっていました。
最終的には、やはり、ヤコブ病の特徴である
ミオクローヌスが激しく現れ 脳波、髄液検査に進み
ヤコブ病の診断になりました。
そして、タンパクが変化している脳を操る体の半分は、全く機能していませんでした。

このよく分からない病の為 他の病気よりも分かりずらく 先生もよく分からない事が多いんだと改めて感じました。
こんなに憎い治らない、極端な事を言えば
その日を待つだけ。そんな病気の家族を増やしたくない。
お母様がヤコブ病では、無いことを祈っています。。
季節の変わり目ですので、ご自愛ください。
 

ご回答ありがとうございます。

 投稿者:みー  投稿日:2021年 4月 4日(日)20時59分16秒
編集済
  mam様、中野様、minmin様ご回答ありがとうございます。

医師より東北大の検査でヤコブ病と判定されなかった時はもしかしたら違うのではと思いました。

母がヤコブ病だとしたら進行は比較的緩かだと思いますが、もう自分の意思を伝える事はできません。
私たちが諦めたら経過観察だけになります。

ヤコブ病と確定できるものがないまま、ヤコブ病だと受け入れる事に悩んでしまいます。
 

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