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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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すわ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 5月19日(水)02時33分27秒
編集済
  お父様のこと、本当に辛いですね。気持ちの整理がつかないまま、様々なことをしていかないといけない状況を考えると、わたしも心が痛くなります。でも、お一人ですべて抱え込んで倒れないように、どうかどうか気をつけてくださいね。

ところで、すわ様のご近所の医師の方がなぜ最後まで在宅で診るのは無理だと仰ったのか不明ですが、基本的には在宅で診ることはできると思います。ただ、お父様の状態にもよりますが、お一人での介護はかなり大変だと思います。どなたか頼れる方がもう一人でもお近くにいらっしゃったらいいのですが…

まずは、在宅往診してくれる医師を探されてはいかがでしょうか。その際、神経難病の診察をしている在宅医を中心に探し相談すると色々と話が通じやすいかと思います。
もし、感染のことを理由に在宅介護は難しいと仰られるなら、唾液、涙、尿便などからは感染しませんし、血液を触る際は手袋をして対応し、あとでしっかり手洗いすれば問題ないようですので在宅介護は十分可能です。
プリオン病感染予防ガイドラインが以下のURLにありますので、参考にしてみてください。意外と読みやすかったですよ。

あまり参考にならないかもしれませんが、お父様と1日でも長く一緒に過ごせますよう願っています。

https://www.neurology-jp.org/guidelinem/prion.html

 
 

ふーこ様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月18日(火)10時58分2秒
  ありがとうございます。
ひとつひとつの情報が本当に助けと力になっております。
みなさんに教えていただくばかりですが、
本当にありがとうございます。
 

アッシュ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 5月17日(月)01時57分52秒
  うちは母がヤコブ病なんですが、難病が適用されたり障害者手帳をもらえるまでは、国民健康保険の限度額適用認定証を市役所に申請して適用してもらいました。
世帯の収入などによって適用される限度額は異なりますが、それでも入院費はかなり助かりました。ご参考までに。
 

mam様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月16日(日)15時03分16秒
  ありがとうございます。
本当に1日1日が長く早く過ぎてしまいます。
側にいてあげられないことがとても辛いです。
早く側にいられる病院か施設に行きたいです。
 

アッシュ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月15日(土)23時51分45秒
  いろいろ大変ですよね。
けれど、残された時間は限られています。後悔のないよう、1日、1日、頑張りましょうね。
応援させてくださいね。
これしか言えない。頑張ってください。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

すわ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月15日(土)23時44分30秒
  もどかしいですね。
役所の福祉課などにも相談したらいかがでしょうか?
ターミナルケアのできる施設や、終末期医療のできる病院など、必ずあります。
話の通じないケースワーカーなら担当を変えてもらうなどしたらいかがでしょうか。流暢なことをいっているような時間はないですよ。お父さん、すわさん、おふたりが悔いのない残りの時間が過ごせますよう応援させてください。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

mam様 空様

 投稿者:すわ  投稿日:2021年 5月15日(土)22時25分17秒
  ありがとうございました。
ケアマネージャーや大学病院のソーシャルワーカーに問合せましたが、やはり医師の診断がなければできることがないようです。
私たちは医療と介護の間で宙に浮いてしまいました。


次の診察まで一週間、そこで診断がくだらなければどうしよう、とか、そのまま検査入院、さらに転院となるのかな等、マイナスなことばかり頭をよぎります。
 

mam様、minmin様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月15日(土)20時27分40秒
編集済
  ありがとうございます。
早速やっていきたいと思います。
やらなきゃいけないことが山積みでいろいろパンクしそうですが、ひとつひとつクリアしていきたいと思います。
 

アッシュ様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 5月15日(土)20時12分10秒
  はじめまして。
うちは、夫が55才で発症しました。大学病院に二週間入院しました。この時は限度額適用認定証(高額医療)を使いました。その後次の病院へ転院した時にすぐに書類を作成してもらい難病申請できました。この病院に入院中に介護保険と障害の手続きができました。進行が早く、寝たきりと経管栄養になってしまいました。
病気休暇を利用をし現在は、傷病手当てをもらっています。施設に入所して一年になります。難病を受け入れてくれる施設で24時間訪問看護と介護をうけています。施設の料金がかかっていますが、傷病手当てでまかなえています。
何度も肺炎を起こし、心配ですが、56才のためか乗り越えています。寝たきりになってからは進行が止まったように見えます。話せない、動けない、食べれない、全面介助です。
一日でも、長生きしてほしいと願ってます。
ヤコブ病のネットワークに申請できるものが掲載されているので、参考にしてみて下さい。
今は、どうしていいか不安な時だと思いますが、頑張って下さい。コロナで面会も制限はありますが、施設のルールを守れば、夫に会えています。
 

アッシュ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 5月15日(土)14時59分22秒
  こんにちは。
我が家の場合は、難病申請は所定の意見書が揃うまでに時間がかかりました。検査入院してから担当医は2、3週間ほどと言っていましたが、結局2ヶ月弱かかりました。10月初めに検査入院が終わり、申請は11月末でした。結局、検査をする大学は決まっていますので、ソーシャルワーカーの知恵や、主治医の対応だと思います。
医療費は、高額医療費で申請しました。難病申請書を提出した日から適応になるから。との事でしたが、うちは、正直、検査入院までが、お金がかかりましたね。病院のソーシャルワーカーさんに相談してください。また、お母様は、社会保険などは、ご自身で加入ですか?傷病手当なども受給できるかもしれないので、協会けんぽや、国保に問い合わせしたらいいと思います。それぞれ、申請に時間が必要ですので、それまでの自己負担はあると思います。
ここからが、色々大変でしょうが、お母様が過ごしやすく、ご家族様も看病に向き合えますように応援しています。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

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