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いつまで続くんだろう

 投稿者:猫娘  投稿日:2019年 1月29日(火)19時59分8秒
  母の入院からそろそろ1年。
去年の今頃は妄想と妄言でご近所様や警察に盛大に迷惑をかけ、私自身退職せざるを得ない始末。
首を捻りながらヤコブ病と診断され、難病指定は受けられず。
確かに進行は早い。人の認知はあるが、
話しかけても反応のない(わざと?)母に何も出来なくて吐きそうになる。
お金はかかるが現状フルタイム勤務は難しく、看て下さる病院があるだけ有難いと思いつつ早く死ねばいいと願うことも少なくない。
私も、病んでいるのだろう。
 
 

毎日が悲しいです

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 1月29日(火)14時18分35秒
  不調を訴えて4ヶ月経ちました。
週末に寝たきりの母の面会に行く生活ですが、一人になると涙が止まりません。
通勤途中も、昼休みも、元気な頃の母の姿や声を思い出してしまいます。
目は見えませんが、耳は聞こえてるようなので、母との面会の際には、イヤホンで音楽を聴かせてます。
聴かせてから暫くすると、顔つきが変わるのです。
普段は小さなイビキをかいてるような声を出してますが、耳を潜めて音楽を聴いてるように感じます。

少しでも母を癒してあげたいです。
 

さくらさんへ

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 1月18日(金)15時05分44秒
  私も、勝手ながら、
進行が早かったというさくらさんのお母様と
うちの母が重なってしまいます。

私も、
11月に母から
「今、不調なの。病院でいろいろ検査しているけど頭が回らない~」
ってメールをもらったときは、
命にかかわる病気だなんて思いもしませんでした。

さくらさんのお母様同様、
うちの母も、入院してからも、私達が行くと笑顔を見せてくれました。
看護師さんが入ってくると、おもてなしをするかのようなよそ行きの笑顔を見せて…
そんな母です。

さくらさんの切ないお気持ち、今まさに共感しています。

それからあっという間に病気が進んでしまい
こんなに恐ろしい病気があるなんてと今でも毎日思っています。
本人はもちろん、周りの家族にとっても、つらい病気ですね。
どうしてあげることもできなくて、もどかしく悔しいですね。



こちらでご相談させていただいた差額ベッド代についてですが
週末お見舞いに行ったときに、教えていただいたテキストを
プリントアウトして持っていったところ
昨日やっと、病院より父宛てに
「差額ベッド代を請求しません」と回答があったそうです。
母が加入していた
入院保険も日数の上限があったので、金銭面ではひとまず安心いたしました。

前に入院していた急性期病院(ヤコブ病と診断されたところ)では
すでに差額ベッド代を支払い済みなのですが、
こちらは、余力があれば問い合わせをしようかと思っています。
今はちょっと、いっぱいいっぱいなので、、、。
ご相談に乗っていただき、ありがとうございました。
 

シュガーさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 1月17日(木)00時05分28秒
  シュガーさんの投稿を読むと、母のことと重なります。

周りがまだ発症に気づかずにいた頃に 母はひとりで思い悩んで苦しんでいたかと思うと、それがとても辛いです。
どのくらい前から異変に気付いていたんだろう。
どれだけ恐怖を感じていたんだろう。

それでも母は私たちにはいつも笑顔だった…

様子がおかしくなって、病院を巡った時もまさか命に関わる病気だなんて思いもしなかった。
ストレスで、少しのんびりすればよくなると思っていた。

あの時期、母はどんな気持ちだったんだろう。

約一年の寝たきりの期間よりも、あの初期の地獄のような日々を思い出すのが一番辛いです…

 

あきらめない心様  さくら様 ピンク様

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 1月10日(木)17時52分3秒
  あきらめない心様

奥様は、診断までに時間がかかったのですね。
私の母の場合は、11月上旬から不調を訴え始めました。初めは、目が見えにくくなったと老眼鏡を作り直したのと、「頭に鍋をかぶったような違和感がある」と言っていたそうです。

11月からいくつかの病院を回って
初めの脳神経外科では異常なし→次の総合病院で初期の認知症かうつ病かもしれないと言われ、心療内科に回され(この時点では脳波、MRIともに異常なし)、その後また神経内科のMRIで異常が認められ、紹介状をもらって急性期病院に12月半ばに入院しました。
そこで、脳波とMRI、その他症状から、ヤコブ病と診断され、医師の診断書のもと、12月の末に父が難病申請をしたそうです。
髄液検査と遺伝子検査の結果を待たずして?と私も思いましたが。

転院先は、2番目にかかっていた総合病院で、療養型ではありません。なので、いつかまた転院の話があると思います、と急性期病院では言われました。そのあたりも含め、福祉医療サービス課があるかどうかも、週末帰ったときに確認したいと思っております。


さくら様

ご返信ありがとうございます。
お母様と、うちの母の病状がよく似ているとのこと。
うちの母も、12月半ばに急性期病院に入院してすぐにお見舞いに行ったときには、短いけれどお話もできたし、自分で箸を持ってご飯を食べていたのに、クリスマスの頃には食べさせてあげないといけなくなり、この間の週末からは、食べることもできなくなり、今は点滴です。転院も、車椅子の予定だったのに、ストレッチャーになったそうです。
本当に、急激に変化していて、私も毎日涙しています。

11月から不調を訴え始めた母ですが、10月末にもらった手紙では、いつもどおりの母の文字で「去年の今頃は体調が悪かったけど、今年は元気。このまま年末を迎えたいなぁ。お正月会えるの楽しみにしているね」と書いてありましたが、あっという間に、今、言葉も発することができなくなってしまいました。本当にこんなことがあるんだろうか? 今でも、何かぴったりの薬を飲めば元気な母に戻るんじゃないだろうか?と思ったりもします。さくらさんもきっと、こういう気持ちになっておられたのでしょうか。

母は、入院するまで自分の状態にパニックを起こすこともあったそうです。
実家には、母が家のどこに何があるか(爪楊枝や、季節外れのものをしまってある場所など)、思い出すようにして書いたメモがあって、原因もわからず怖かっただろうなと、涙が止まりませんでした。

母の気持ち、私達家族の気持ち。どこにぶつけたらいいんだろうと思っていましたが、この掲示板を見つけて、同じ病気にかかった方のご家族の方がこんなにたくさんいらっしゃることを知り、悲しみは癒やされないけれど、気持ちを共有させていただいています。

先日、相談員の黒田さんに添付していただいた差額ベッド代についての用紙を持って、会計なり、福祉医療サービス課なりに、行ってみます。


ピンク様

ご主人を亡くされたばかりのところ、ご返信ありがとうございます。
ピンク様のご主人の病院では、はじめから差額ベッド代が請求されなかったとのこと。病院によって、都道府県によって周知に違いがあるのですね。

週末、私も直接病院に聞いてみますが、
母は、今すでに寝たきりになってしまいました。父が病院に行って、母が趣味で続けていたオカリナのCDをかけるといい表情になるというので、個室にいさせてあげたいなと思っています。

離れた県に嫁いで、発症してからも、入院してからも、長く一緒に居てあげられないことがもどかしいです。
ただ、父も看病をがんばってくれていて、あとは周りの人に恵まれていて、本当に仲のいい方が毎日母を見舞ってくれることに感謝の気持ちです。

父ひとりでは、病院とのやりとりや各種申請など大変なので、こちらで教えていただいた情報をもとに、できる限り協力しようと思っております。


長文になり失礼いたしました。
 

シュガーさんへ

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 1月10日(木)08時43分5秒
  私は12月28日に主人を亡くしました。2週間前です。とてもお辛い気持ち、手に取るようにわかります。8  月初から2回目入院。主人も入院した頃は自分で何でも食べれていました。日が経つにつれて手が思うように動かず私が食べさせてあげていました。亡くなる1月くらい前までご飯はお粥になりましたがおかずは普通の物が食べれてました。その後、誤嚥性肺炎になり口からは受け付けなくなり点滴だけの栄養だけになりました。差額ベッド代ですが主人の場合、病院からは初めから請求書に記入してありませんでした。もちろん個室でした。あと特定医療費で主人の場合30000円を引いた差額が保健所経由で県の難病対策グループから振込みがありました。まだ申請していないですが社会保険からも高額医療費の請求をすればいくらか戻ってくるようです。お金の話ばかりになりましたが私は主治医から余命を宣告されたとき少しでも一緒にいたかったので仕事を辞めました。年齢も59なので丁度良いタイミングだったのかもしれません。お金には変えれない充実感はありました。なので看病に関しては後悔はありません。私事ばかりになってしまいましたがシュガーさん、日々の変化に付いていくのがお辛いでしょうが頑張ってください。私も含めてこの掲示板てアドバイスしてくださる方は経験を通して、言葉を発しています。私も皆さんに掲示板を通して助けられました。みんなで頑張っていきましょう。  

シュガーさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 1月10日(木)01時14分17秒
  初めまして。
シュガーさん、とても辛い時ですね…
お母様の病気の進行の速さが、私の母の時とよく似ています。
私の母も検査入院して2週間でヤコブ病と診断されました。(結果が出るまでに通常2ヶ月ほどかかるのを、追加で検査料を払って、長崎大学での検査を早くしてもらったのです)
検査入院した日はまだ元気で入院食も完食していたのに、検査結果が出るころには意思疎通も食事もできなくなっていました。
母が急激に変化していくことが悲しくて悲しくて仕方なかったです。
毎日泣いていました…
きっとシュガーさんもあの時の私のような状況だと思うと、心が痛いです。

差額ベッド代ですが、ヤコブ病患者さんは差額ベッド代は請求されないということを、当時こちらの掲示板で知りました。
病院の会計の方に伝えてたところ、「そのような通達が出ていることを知らなかった、教えていただきありがとうございます。勉強になりました。」と返金だけでなく、お礼までも言われました。
ですので、シュガーさんも会計係に伝えてみてください。

日々を大切にお過ごしください…

 

 投稿者:  投稿日:2019年 1月 9日(水)21時57分6秒
  嘘つきがいますね  

シュガーさん江

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2019年 1月 9日(水)18時45分24秒
  ちょっと腑に落ちないのですが、入院してから2~3週間目でプリオン病の診断が下されるものですか。家内の髄液を長崎大学へ送って、1ヶ月後に疑いがあると急性期病院に連絡があり、東北大学での報告は約2ヶ月後でした。それらの結果に基づき差額ベッド代が無料になるか支払わなければならないか、国の指定難病なので病院側が判断しなければなりません。
新しい病院は、療養型の病院ですか。病院側の組織にも寄りますが福祉医療サービス課が入院患者さんのコーディネートとか相談され、一人部屋では負担が大きく四人部屋に進められます。一人部屋では看護師さんや介護士さんの目が届きにくく、かつ入院経費が高額になると思います。この病気は、いつ病状が悪化するかわかりません。一応、6ヶ月容態が安定すれば、障害者申請が可能だし、又身体障害者手帳の手続をすれば入院費が軽減されると思います。
患者さんは、今病気になり心細く、死に対して不安を感じられています。頭を優しくさすったり、腕や背中などを軽くマッサージしてあげてください。そして、手をしっかり握りしめて安心させてください。
 

黒田様 あきらめない心様

 投稿者:シュガー  投稿日:2019年 1月 9日(水)17時30分7秒
  ご返信、ありがとうございます。

一度払ったものの返金は難しいのですね。
今の病院での差額ベッド代は、あきらめない心さんのおっしゃるように、役所か保健課に相談してみます。

本日、転院先の病院でも個室に移動したそうです。そこでも、事前に聞いたところ「差額ベッド代が1日5000円かかります」と言われているようですので、ご返信の内容を踏まえ、父に相談します。

父母は年金生活ですし、私も多少の援助はできますが十分なことはできませんので、少しでも負担を軽く・・・と思っております。同時に、母が少しでも快適に過ごせるようにとも思います。

週末には私も地元に帰ります。今後の方針、転院のことなど、医師から話があるようです。

お正月に帰ったときは、言葉は出ないけれどこちらの問いかけに笑顔を見せてくれた母ですが、ここ何日かは、目を閉じたままの時間が多く、ときどき涙を流しているとのこと。
つい、2カ月程前までは普通の暮らしをしていたというのに、信じられない気持ちと悔しい気持ちと、この気持ちをどこにもっていったらいいのか?という気持ちです。

もう1回、母と会話したいです。涙。


 

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