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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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経験者様

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月17日(火)20時03分15秒
  心強いお言葉、ありがたいです。要は自分の気持ちの持ち様ですね。2分の一の確率で遺伝するる、献血はできない、相手にも伝えておくべきき…いろいろおっしゃるドクターはおられます。経験者さんのようになるには、まだ時間がかかるようですが、少しずつ整理して楽になりたいと思います。また、心強いこと知らせてください。  
 

(無題)

 投稿者:mam  投稿日:2020年11月16日(月)23時00分59秒
編集済
  経験者さまの、お言葉、私にも、ふか~く沁み入りました。
ありがとうございます。
 

のん様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年11月16日(月)22時07分28秒
  今はまだご主人様をなくされた悲しみでお辛いと思います。人は時間が忘れさせてくれると言いますが、私は自分自身の気持ちの持ちようだと思っています。いつもボォーとしていて私、鬱になるかも?と思ったと同時にダメだ!残された私がそうなったらお父さんが悲しむ?と思いそれからは前向きに考えることにしました。もちろん遺伝性の事もです。主治医のことを何度も思い出し自分に言い聞かせました。確かガンの遺伝性についても主治医から聞かされました。のん様は結婚相手の事を心配されていますが、ガン家系の人が結婚相手にわざわざ言う人は少ないと思います。もし間違っていたらごめんなさい。ガン家系の人が100%ガンになるとも誰にもわからない事です。ならないかもしれません。のん様、視点を少し変えてみませんか?私は変えました。気持ちが楽になりました。子供たちの就職、結婚何もかもこの病気と無縁にしましょう。未来の色を明るい色にしましょうよ。  

お返事ありがとうございます。

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月16日(月)20時59分42秒
  モコ様、経験者様、嬉しいお返事ありがとうございます。誰でも先の事はわからないですが、やはり最悪の時のことを考えてしまいます。自分が遺伝しているかもと知ったら、希望を持って生きていけるだろうか。息子達は、今結婚適齢期。相手にどう伝えるか、理解してくれる人はいるのだろうか。ずっと独身で、いざ発病したら誰が世話してくれるだろうか、等々、そのために、先に逝ってしまう私がしておくことは何か、経験者さんがされておられる事は、私も準備しておこうとは思っていますが、何か気が休まる方法はないものでしょうかね。  

のん様

 投稿者:経験者  投稿日:2020年11月16日(月)19時44分35秒
  のん様の掲示板、読ませていだだきました。ご主人を亡くされまだ日も浅く、お辛いでしょう。私も経験者ですのでわかります。主人の入院中に遺伝性の検査をしました。結果は遺伝性でした。子供は2人います。私がお落ち込んでいると、主治医が近親者でこの病気で亡くなった人がいなければ遺伝性でも遺伝するとは限らない。まして100万分の1の発病。この世の中、交通事故でその日の内に亡くなる人もいる。いつおきるかわからない地震で亡くなる人もいる。子供さんの事が気がかりはわかりますが生きている以上みんな明日のことは何が起こるかわからずに生活しているんです。子供さんがご主人さんの年になるまで50年、お母さんが気持ちを切り替えられて一旦、この病気から離れたらどうでしょうか?と言われました。まだノートにまとめてありませんが主人の症状、病院の生活、高額医療費、難病の手続き等を書いて子供に渡そうと思っています。渡す時期は私が自分で衰えをじた時です。70か80かな。先のことはわかりません。それまでは普通に生活します。一番、望むのは早く治療薬ができることです。子供が主人の年になるまで必ず。のん様がどのように思われるかわからないですが遺伝性の家族がここにもいるということをお伝えしたく投稿させていただきました。  

のん様

 投稿者:モコ  投稿日:2020年11月15日(日)14時39分28秒
  福岡の相談会でお会いしたモコです。
昨年、9月に孤発性で主人を亡くしましたが1月の福岡相談会に参加させていただきました。

6年の闘病でご主人様が亡くなられたという事で、心からご冥福をお祈りいたします。
お辛いですよね。
実際お会いしてお話しさせていただいただけに、私も心が痛みます。

本当は投稿しようかだいぶ迷いました。
同じプリオン病に夫を奪われたとはいえ、やはり孤発性と家族性ではかなり違う…と相談会でお話を聞いて感じていたからです。
私の場合、心配がゼロなわけではないですが子供達への心配はかなり確率は低いと言われました。
のん様、福岡でお話しした際にはお子さんに詳しくは話せてないとおっしゃってましたよね。お気持ちわかります…なんて簡単には言えません、わかるわけない…とお叱りを受けますね。でも私にも娘と息子がいます。娘の方にはかわいい孫もいます。私がのん様の状況だったら…と考えてしまいます。
この掲示板でたくさんのヤコブ病で苦しんでいる方々のお話を聞いていると、主人をあっという間に奪った難病が憎らしく悔しいのは変わりませんが、孤発性でまだ良かったなどと思ってしまうのです。こんな事言って失礼だったらすみません。

のん様、私には想像もできないくらい色々大変だと思いますが、寒くなってきましたのでお体に気をつけて下さいね。
またお話しできたらと思います。
 

(無題)

 投稿者:のん  投稿日:2020年11月11日(水)20時49分50秒
  mam様、お返事ありがとうございました。リリー様のおっしゃる通り、なんでこんなと悔やむ毎日です。診断を告げられた時は、これまで積み上げてきたことが、一気に崩れ落ちて奈落の底に突き落とされた感じでした。闘病中の方々ご家族の皆さん、今できることを精一杯やってください。一刻も早く治療法ができることを願わずにはいられません。  

リリー様

 投稿者:mam  投稿日:2020年11月11日(水)10時25分47秒
  お辛かったですね。
私は今主人を介護中です。
人は誰もが必ず逝く道なんですが、でも、何で真面目で、働き者で、家族を大事にする主人が?宝くじだって当たった事ないのに、100万人に1人の難病に当たる?と、やりきれない思いです。いくら、楽しい思い出を作っても、この人は、忘れてしまうんだ。と、虚しくもなります。
ましてや、今、コロナ禍で、病院は、面会制限ばかりで、思うように介護もできないですし。
主人の時計だけは、ゆっくり、ゆっくり進んで欲しいですが、同じ様に時は過ぎるので、毎朝、毎晩、正直ビクビクしています。
今は目の前に起こる事を、必死に受け止めています。
リリー様、どうか、お体お気をつけてくださいね。
私も頑張ります。
 

のん様

 投稿者:mam  投稿日:2020年11月11日(水)09時58分42秒
  いろいろ、アドバイス、ありがとうございます。
大変ですね。
静かに寝ている主人を見ると、いつか、この人にも訪れるのかな。と、思うと、しっかりしなきゃ。と、思います。お辛い体験を書いていただき、ありがとうございます。
ご家族の事、不安ですよね。のん様の葛藤は計り知れないものですよね。私なんかが書くのは違うかもしれませんが、この掲示板を訪れる方はきっと、気にかけていますよ。通り一辺倒ですが、のん様、しっかり!体壊さないで下さいね。頑張ってください。
 

なんでこんな。。

 投稿者:りりー  投稿日:2020年11月11日(水)01時41分9秒
  ヤコブ病なんて今まで聞いたこともなかったのに、そんな稀な病気に母が選ばれてしまいあっという間に進行。入院してから3ヶ月もしないうちに、誰のことも分からなくなってしまいました。そして先日遠くの世界にいってしまい寂しくて寂しくてたまりません。
意思の疎通ができなくなり眠っていることが多くなるにつれてお別れが近づいているのだと覚悟はしてきましたが、悔しいし寂しいし全ての感情がグチャグチャです。
一緒にいろんなところに行きたかった。もっと色々話したかった。私たち家族が病気に気づいたときにはすでに母が母ではなくなっていました。検査入院だと思ってたのに1度も家にも帰れませんでした。
ヤコブ病がなくなる未来になるよう心から願っています。
Cure CJD
 

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