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(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 3月 6日(水)22時39分13秒
  ピンクさん
投稿ありがとうございます。
記事が読めない人の為に載せますね。
先日のプリオン会議で桑田先生にお会いしてきた所でした。
実験が進んで実用化になる様に心から願っています。


◆プリオン病の抑制成功 岐阜大「最短3年で治療薬」2019年3月4日


人のクロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)や、牛海綿状脳症(BSE)などの難病「プリオン病」の進行を食い止める物質を、岐阜大を中心とする研究グループが開発した。人に近いサルへの初めての投与実験で効果が確認された。
治療薬として、最短で三年での実用化を目指す。二月に英科学誌ネイチャー・バイオメディカル・エンジニアリング(電子版)に発表した。


開発したのは、動物や人に起きるプリオン病を長年研究する、岐阜大大学院連合創薬医療情報研究科の桑田一夫教授(62)らのグループ。


プリオン病は、脳内のタンパク質「プリオン」が異常化するために起きる。進行を食い止める物質は有機化合物で「モレキュラーシャペロン」(MC)と名付けた。「分子の伴侶」を意味する。


研究では、複数のサルを人為的に異常型プリオンに感染させると、一年半後にプリオン病特有の認知症に似た症状が出始めた。MCを毎週投与したグループは、半年間の投与期間中は症状が進行しなかった。
一方、投与しなかったグループは運動機能が低下するなどし、三カ月後に死んだ。


これまで桑田教授らは、核磁気共鳴装置による解析で、正常型のプリオンの表面に「へこみ」があることを発見。この部分を有機化合物で筋交いのように埋めて安定させ、変異を防ぐことを考えた。
二〇〇七年、へこみに合う有機化合物をコンピューター上の計算でデザインし、炭素や窒素、水素、酸素などを結合させて人工的に作り出すことに成功。異常型プリオンに感染させたマウスに注射すると、
注射しなかったマウスより三週間長く生きた。


今回のMCは「化合物の組成を計算でさらに最適化させた」といい、より高い効果が出たとみられる。


ヤコブ病は、有効な治療法がなく、多くは認知症や視力障害、めまいなどの症状が出てから一~二年ほどで死亡する。国内では百万人に一人の割合で発症するとされ、現在の患者は約二百人。年間約百例の発生がある。


桑田教授は「患者数が少ないため、大手製薬会社が手を出さない分野だった。今回の結果は、実用化への大きな一歩となった。苦しむ患者を救うため、一日も早く治療薬を完成させたい」と話している。
 
 

(無題)

 投稿者:s  投稿日:2019年 3月 6日(水)21時45分22秒
  うちの母は弧発性でした。
身内に似たような症状があったので、医師からの勧めもあり、遺伝子検査をしました。

新聞の記事拝見させて頂きました。
早く治る病気になるように、治験など進むといいですね。
母の時に治験を調べていたときの情報では、岐阜大学での桑田教授の開発で成功すれば、治しはできないが、診断がついた時点で進行を止められるとの事でした。タイプは関係なく、弧発性でも遺伝性でも同じだとお聞きしました。
診断にも時間のかかる病気なので、進行を止める薬と同時に、早く診断ができる方法も同時に進められる様にと願っています。
 

らん様、ターミー様

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 3月 6日(水)20時25分2秒
  ご投稿ありがとうございました。皆さん、思いは一緒だと思い投稿させていただきました。家族性と弧発性の件ですが正直、よくわかりません。詳しい方が投稿していただけるとありがたいですが。  

(無題)

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 3月 6日(水)14時57分15秒
  ピンクさんお知らせありがとうございます。ネットで検索したら記事がでてきてほんの少し希望が持てました。
うちの父は遺伝性との診断でしたので、息子たちが将来発症するかもと不安があるのですが、皆さんはやはり孤発性の方が多いのでしょうか?
 

ありがとうございます

 投稿者:らん  投稿日:2019年 3月 6日(水)11時11分23秒
  ピンク様、  お知らせありがとうございます。

こんな嬉しい 記事はないですね。
頑張ってくれてる、大学の先生方は
いらっしゃいますが、なかなか
進まない研究だと 思っていますので
何か少しでも、話題になる、新聞に載るなんて
嬉しいです。

少しずつでも、 研究が進んで欲しいです。
本音は  もっともっと早く進んで欲しいです。

だからこそ、この場も 絶対に必要です。
少ない患者さんだからこそ
家族の話は 貴重ですから。
少し光が  見えて来てるのですね~。


 

3月5日の中日新聞

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 3月 5日(火)18時18分5秒
  今日の中日新聞に治療法のないヤコブ病に光明、プリオン異常化抑制成功と題して岐阜大医学部の桑田教授の記事が載っていました。最短3年で実用化。桑田教授は患者数が少ないため大手製薬会社が手を出さない分野だった。今回の結果は実用化への大きな一歩となった。苦しむ患者を救うため一日も早く治療薬を完成させたいと話しているとも。記事は34面でしたがすぐに目がいきました。一歩一歩確実に研究が進んでいることを感じました。一日でも早く実用化できるようにと願います。記事が載っていない地域の方もお知らせできたらなと思い投稿させていただきました。  

同じ名前

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 3月 1日(金)07時56分51秒
  2/26の書き込み、私と同じ投稿者様が既にいらっしゃったことに今日気づきました。ターミー様、失礼しました。
 

(無題)

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 2月26日(火)13時11分7秒
  私は主人がこの病になり発病して10ヶ月で亡くなりました。
年月は大分経ったのですがその頃にはこの様な掲示板がありませんでした。
その後、このヤコブ病サポートネットが設立してこの様な活動に参加する事になりました。
今はSNSやインターネットがあり何でも調べられる様になりました。
ですが、ヤコブ病は診療経験のある医療機関も少ない為大変な思いをしてきた患者、家族へのサポートの1つとして出来たものです。

今この病にご家族、ご本人が大変な闘病をされている現実にあい、お気持ちはとても良く分かります。
私達も少しでも皆さんの情報提供にと思っていますが。
ヤコブ病になりますと数ヶ月で意思の疎通が出来なくなる家族の思いなどもお話する事で緩和されるのでは無いかとも思っていますし、これは私の体験でもあります。

そして色々なご意見や気持ちが揺れている事も私はとても共感しています。

今後も様々な方が色々な思いをお話して下さい。

相談窓口もありますので何かありましたら使って頂けたらと思います。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:ターミー  投稿日:2019年 2月26日(火)11時48分35秒
  病気の情報等共有するのはいいかと思いますが、その他のこと書かれていいると気分が悪い。
未だに泣いているとか、風邪ひいたとかそんなことどうでもいい。
家族を亡くして辛いのは皆同じだからいちいち自分のこと書かれてる方は病気の情報をください。
こちらはまだ亡くしていない家族のために必死なのに、気分が悪い。
 

(無題)

 投稿者:ピンク  投稿日:2019年 2月14日(木)19時14分21秒
編集済
  皆様のあたたかい言葉に救われています。9日の土曜日に49日法要を終えることができました。次の日から熱が出まして日祝でしたので火曜日に病院に行きヨウレン菌による咽頭炎でした。今日まで点滴をしました。一月ほど主人がいない不安で夜中に一時間ずつ起きていて睡眠不足でなってしまったかなとも思っています 。今日から病院からの睡眠薬を飲むことになりました。最近は入院中と亡くなってからではこんなに気持ちの持ちようが違うんだと認識しています。子供やお友だち、そしてこの掲示板に支えられています。今60でこれから親戚も多いなかでいけるかも不安です。ちなみに主人は11人兄姉で一番下て跡取りです。主人がしっかりしていたので今までやっていけたとも思っています。こんなに早く別れがくるとは思ってもいなかったです。  

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