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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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のん様

 投稿者:メイ  投稿日:2018年12月 7日(金)14時41分47秒
  再度、主治医に聞いてみました。プリントを渡され、説明をしてくれました。232の番号が書いてあり、やはりあまり気にしなくてよいとの事でした。後でじぶんで遺伝性で232を調べたところやはり主治医がいわれたように特異性で同一家族の発症は今までに例がないと書いてありました。何か他の情報があれば教えていただきたいです。今は妻に向き合い、気持ちに余裕ができたら田村先生にお世話になるかもしれません。寒くなってきました。お互いに風邪をひかないようにしましょう。  
 

睡眠について、現況。

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年12月 4日(火)19時01分1秒
  睡眠薬、睡眠導入剤、向精神薬 の  レンドルミン、ルネスタ、ビプレッソ徐放錠、ワイパックス、デパスやら色々と飲んでも寝付けなくて、寝る前にチョコレート、飴、豆乳など甘いものを食べないとなぜかちゃんと眠れません。
今、すごく太っています。普段食欲が全然ないのに、寝る前にお菓子を食べて無理矢理寝るから見た目の悩みもあります。
致死性家族性不眠症なのに太る現象は不思議だと思います。
普通は薬で不眠症が治るのにです。
あらゆる薬が効きません、二年前は薬を飲んだら朝までぐっすり、すぐ寝付けたのに、大違いです。オーバードーズも経験あります、オーバードーズをして倒れたこともあります。
市販のドリエル、スリーピン、ウットなどもなんにも薬が効きません。
痩せないのに致死性家族性不眠症の症状が揃っています。
 

のん様

 投稿者:メイ  投稿日:2018年12月 2日(日)13時27分30秒
  ご投稿ありがとうございます。先生から遺伝子の説明の時に確か番号をいってみえたので番号ともう少し細かい説明を聞こうと思っております。急速な体の変化に戸惑うことが多いです。また投稿させていただきます。  

メイさん

 投稿者:のん  投稿日:2018年12月 2日(日)06時43分57秒
編集済
  よかったですね?どうぞ奥様の看病に専念されて下さいませ。うちも当分は徐々に弱くなっていく夫の看病におわれますが、自分がしっかりしないといけないと思ってます。が、つい子どもたちのことを考えて眠れなくなってしまいます。つらいですね。  

認知症が特に酷いです。

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年11月29日(木)17時52分45秒
  りんごほっぺ様、レス有り難うございます。
私は致死性家族性不眠症闘病三年です。
寝る体勢に入ると息が苦しくなり、鼻も喉も苦しいです。本当にこのままベッドの上で死ぬのだろうと思います。
最近1週間熱、喉、たん、咳の風邪を引いたのもきっかけです。
只今問題としている認知症の症状が出たのは昨年の秋ごろからで、春、夏とだんだんひどくなってこの11月の1週間前に症状があっかして今に至ります。
耳も聞こえなくなりました。
携帯で電話をすると相手の声がなかなか聞き取れないです。
精神科に通っているのですが、認知症の薬を出してもらいたいと思います。
今はまだ、向精神薬と風邪薬と抗生物質をもらったばかりですが、今後は、認知症の相談を主治医としてみて、認知症を遅らすこれ以上すすめない薬があればと思います。
人の名前や細かいことが覚えられない、失念する、計算ができない、すぐ今のことが記憶できない、家族からのお手伝いの指示を理解できないで間違える。
社会で仕事もこれではできません。
発病間もなくは、派遣の仕事をしていたのですが、仕事内容は間違えたり忘れたりしてばかりで、仕事にならないと周囲を呆れさせていました。
今までいっしょうけんめい勉強したこと等、資格をとるまでした勉強すら忘れました。言葉も出なくなりました、人と話しもまともにできなくなりました。
家族は私のぼけや無口は元からだとおもっていて、本当に病気してるとは気付かれません。
多分精神科の先生も…。それでもダメ元で認知症の薬をもらう相談をした方がいいのかな…。
 

メイさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月29日(木)14時32分33秒
  メイさん

そうですか。今はお医者様を信じるしか無いですね。確率の事だと思うのですが、少ないと私は認識していますが、本当に難しいお話だと思います。

病状があっという間に悪くなる病気ですので、メイさんご自身のお身体もくれぐれもご自愛ください。
 

中野様

 投稿者:メイ  投稿日:2018年11月29日(木)14時20分48秒
  早速のご投稿ありがとうございました。お医者さまには2回聞いていますので、信じていいのかな?ともおもっております。今は妻の看病で心にも余裕がありませんが余裕ができたら自分なりに調べてみます。  

メイさん

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年11月29日(木)13時49分41秒
  メイさん

奥様が遺伝性ヤコブ病との事。
ご心痛は良く分かります。遺伝性と聞いては家族にどう伝えるかは大変なお話だと思います。
お医者様にご自身が納得出来るまで説明を聞かれた方が良いと思いますが、難しいでしょうか。


相談員一同、掲示板では色々なご意見に出来るだけお答えしようと相談員で様々なご要望やワークショップなどに参加しています。

先日の相談会でも遺伝性についてお話がありました。
その時も結論は出ず難しいお話だとお話させて頂きました。

私達ではなかなかお答えは難しいと思います。
経験者からのお話や制度や申請などの話は出来るのですが。

この掲示板を見た同じ経験者の方からのご意見があれば良いのですが。
アドバイスにならなくてすみません。
ですが、何か他のお困りの事があればいつでも言って下さい。
よろしくお願いします。
 

何を信じれば

 投稿者:メイ  投稿日:2018年11月29日(木)12時59分5秒
  遺伝性についてお聞きします。妻は遺伝性と医者から言われましたが遺伝子の番号、出る場所によってそんなに深く考えなくていいですと言われました。子供もいるので再度、聞き返しましたが同じでした。そのようなことはありますか?  

ヤコブ様

 投稿者:りんごほっぺ  投稿日:2018年11月29日(木)12時25分43秒
  ぐっすり眠ってないので体がとてもだるく感じて早く起きられなくて朝のゴミ出しも主人がやってます。すごく悪い偶然が重なってしまいました。私は昭和
48年の丑年12月9日生まれでプリオン病も129Mで私が今年始めた趣味も羊毛フェルト(羊のスクレイピー),母親の干支も子年(実験用のマウス)妹は猫好き(猫海綿状脳症というのがある)この前押し入れの中のダンボールを整理をしていたらそこに178という数字がありました。(家族性致死性不眠症のホームページを見ると分かります)










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