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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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福岡相談会

 投稿者:jun  投稿日:2019年 7月23日(火)09時57分7秒
  相談会の御案内ありがとうございます。

少し先のお話ですので主人の様子を見てまた返事をさせて頂こうと思います。
よろしくお願いいたします。

中野様
気にかけて下さりありがとうございます。
先日、主人の笑っている写真が出てきました。それはここ数ヶ月忘れかけていた顔でした。
いろんな表情を見せていた頃が懐かしくて恋しくて。

友達にも相談しますが、やはりこの病気に関わった人にしかわからないことがたくさんあり、相談会の重要性をひしひしと感じています。
またお会いできる日を楽しみにしています。
 
 

jun様 皆様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 7月22日(月)18時18分31秒
  相談員の中野です。

junさんご主人さまが入院されているご様子、ご心配とても良く分かります。傍で見ているのは本当に辛いと思います。何も出来ませんがお話を聞く事はできますので何かあれば言って下さい。

今年の相談会の日程を昨日相談員で話し合いました。

予定なのですが、来年の1/25あたりに福岡で開催しようと思います。
相談会のご要望が多かった地区でとなります。

関西でもとのご意見もありましたが、関西ですと12月ではとの話もありましたが福岡が第1候補になりました。

いずれにしましても今年末か来年1月になる予定です。

又皆さんのご意見も反映できたらと思っています。

福岡もまだ先ですが、来られる方がいましたら掲示板にお願いします。
今後まだ変動もあるかと思いますが、今の予定をお知らせ致します。

よろしくお願いします。
 

旧さくら様、さっちも様、jun様

 投稿者:茶白猫  投稿日:2019年 7月19日(金)23時30分48秒
  暖かい言葉をありがとうございました。

一年前に主人が入院して、家に主人がいない日には慣れて来ていたとは思うのですが、本当にどこにもいないのと、病院に行けば会えるのとでは、やはり全然違うものだなぁと、今はしみじみ感じています。
主人の遺影を見ながら手を合わせる事にも、やはりまだ違和感があります。

そして、週末ごとに病院に通った日々も、主人の為というより、残された自分達の為だったのかなぁとも思います。後悔は、時に折り押し寄せてきますが、それでも自分達が少しでも納得する為に。
そして、そんな思いの反面、たとえお骨になってしまっても、主人を家に戻す事が出来たのが嬉しい気持ちもあります。

今は主人が発病する一年程前に譲り受けた保護猫が、家族みんなが仕事でいない時も主人と一緒に留守番をしてくれています。主人もとても可愛がっていたので、「やっと会えたね、良かったね」と声をかけています。

外で、老夫婦が連れだって歩いてるのを見たりすると、気持ちがざわついたりもしますが、少しずつ、受け入れていくしかないと思っています。
たいへんな時に、ありがとうございました。
 

Mさん

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 7月14日(日)00時31分42秒
  わたしの母は昨年10月ごろから認知症のような症状が出始め、4月に検査入院し転院しながら入院生活を送っています。先月には歩けなくなり、もう話すこともできません。誰のこともわからず本当に辛い状況です。
4月にはおかしなことを言いながらも会話ができていたし楽しかったのに。。お話ができるうちにたくさん話しかけてあげてください。

なんでこんなひどい病気が存在し、なんで治すことができないのでしょう。。。
 

junさま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月10日(水)20時20分23秒
  junさま
ありがとうございます。
母親と家の中で一緒にいる時は母親の声や咳そして空気から伝わる熱量みたいな何かしらの存在感を感じる事で淋しさも紛れますが、ひとたび私の仕事や用事でそこから母親の姿や声が無くなるととても虚しくそして心が落ち着きを無くす様な感覚になります。
本当に悲しいです。。

最近の事ですがあまりの虚しさと淋しさで一人部屋で泣き崩れた事がありました。

母親が病気になる前の写真を見ては現状とのあまりの違いに心が付いて行く事が出来ず現実逃避しそうな時もあります。

何度もこの病気を受け入れようと、受け入れなきゃ自分も壊れるからと、、

胸が締め付けられる思いですが今から晩御飯の支度です。
これが現実なのですね。。

junさま、本当にありがとうございます。
旦那様の事でお辛い中、しかも思い出したくない経緯を私のために教えて頂き
大変参考になりました。

明日、母親と家の近くを少しだけ散歩してみます。
ありがとうございました。
 

はじめまして

 投稿者:jun  投稿日:2019年 7月10日(水)10時11分13秒
  昨年の関西相談会で参加しましたjunと申します。

主人は昨年1月に診断が下り、今は療養型病院に入院中です。
現在、身体の拘縮が進んでおり、そろそろ車いすでのリハビリも制限する必要があると告げられました。
昨年4月に入院してから二人で散歩に出かけるのが唯一の楽しみでしたが残念でなりません。

最近、物音にすごく敏感で眉間にしわを寄せ、手をビックとさせて怖がったり、シューというようになりました。もちろん会話はできません。
前まで好きだった曲やヒーリング音楽を聞かせるとだんだん興奮して怖い顔になるので止めました。
私の下手な歌が気に入っているようで、子守歌と勘違いして眠ってしまう程落ち着いてくれます。

今後どうなっていくか本当に不安しかありません。
また相談会があれば参加したいと思っていますが、計画はありますでしょうか?
教えて頂ければ幸いです。


さつき様
うちの場合歩行は、長時間歩くと前のめりになっていました。
しかしそのうち視野狭窄が進み、歩行できなくなる前に情緒不安になったので制限され、そのうち立てれなくなりました。
本当に症状は人それぞれですが、どうぞご家族助け合って今この時間を大切に過ごされること、今思えばそれに尽きると思っています。
こんなことしか言えないのはとても心苦しいですが、お父様の愛情をいっぱい受けて日々平穏に送られることを願っています。


茶臼猫様
掲示板でお見かけした時から主人とほぼ同じ時期に発症されていたので存じておりました。
この度はご主人さまのご冥福をお祈り申し上げます。
ここでお別れの報告を皆さんされる度に涙が溢れて悲しみに打ちひしがれます。
ご家族であればなおのこと、どうぞ無理なさらずご自愛ください。
?
 

茶白猫さま

 投稿者:さっちも  投稿日:2019年 7月10日(水)01時27分36秒
  突然のことで、心からお悔やみ申し上げます。
ご無念のお気持ちはいかがばかりかと拝察いたします。
茶白猫さまもどうかご自愛下さい。、
 

村山さま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月 9日(火)17時38分47秒
  村山さまからのアドバイス心に染み入ります。
母親が行きたい所、会いたい人に合わせてあげたいと思います。

そう考えると母親にはもうそんなに時間がない事を私達家族が受け入れる事が必要なんだど悔しですが思いました。

その時が来るまでは母親から目を背けずに悲しいですが真っ直ぐに見続けて行きたいと思います。

村山さまありがとうございました。
 

母がヤコブ病に

 投稿者:M  投稿日:2019年 7月 9日(火)12時13分47秒
編集済
  初めまして。
ネットで検索をし、こちらの掲示板の存在を知りました。

私の母も、60代前半ですが、ヤコブ病と診断されました。

昨年末あたりから、本人からも冗談半分で「物忘れがひどくなって」と笑いながら話していたのですが、年が明けてからは言語に支障がでたり、少し前の会話を覚えていない、LINEでのやり取りも文章がでたらめであったりと、明らかに何らかの異常があるのではと私も思いはじめました。

3月になり、なかば強制的に病院に連れていき、MRI等の検査を受けました。病院へ行こうと話をしたときも、「私のことを認知症だと思っているのか?!」と激昂もされましたが、何とか説得をして検査を受けたところ、「脳に炎症のあとがあるので、すぐに大学病院で詳しい検査をした方がいい」と言われました。

大学病院もすぐに検査入院の手はずを整えていただきましたが、検査結果及びその後の診察により、5月にはほぼヤコブ病で間違いがないだろうと言われました。

その後、日常生活にも支障がではじめ、家電の操作がわからなくなったり、洗濯物も乾いていないのに取り込んでしまったりということが起こるようになりました。

父は10年以上前にすでに他界しており、日中は1人になってしまうことから、今月からは大学病院から紹介してもらった介護老人保健施設に入所しました。

幸い、施設は自宅の近くのため、平日は施設で過ごし、週末だけ自宅に戻って様子を見ることとなる予定ですが、根本的な治療がないことからも、今後の病気がどのように進むのか心配でなりません。

現在は歩行や食事は問題なく、会話も親戚などの話を笑ってすることもあるので、いずれ何もわからなくなってしまうということが信じられません。

当面の間は、今回入所した施設で様子を見るつもりですが、みなさまの書き込みを見ると療養型病院に入られた方も多く、どのような治療、リハビリ、介護等が行われるのか教えていただけると幸いです。
 

さつき様

 投稿者:相談員 村山  投稿日:2019年 7月 8日(月)21時11分7秒
  お母様がヤコブ病と診断されたとのこと、お辛い気持ちお察しいたします。

私の母の場合は病名がわかる前(1カ月前くらい)にはすでに歩ける状態ではありませんでした。
発症してから、たったのひと月でした。
1日1日できなくなることが増えていき、その頃が一番辛かった日々だった気がします。
家族はパニック状態でした。
そして、入院から2か月足らずで無言無動に・・。

さつき様のお母様はお散歩をされているのですね。 病状の進行には個人差があるのだなぁとあらためて考えておりました。

ですので、私には自宅で介護できた時間というものがなく、さつき様に的確なアドバイスをしてさしあげることもできず申し訳ございません。

生活の中でご心配なことや、ご家族で支えていかれる上で気を付けることなど、かかりつけのお医者様にご相談なさることも大切かもしれませんね。

お家でお父様はじめご家族の温かさをいっぱい感じていらっしゃいますよね。スキンシップのお話を拝見して涙が出そうになりました。
私も少しの期間でも良いから母とそのような時間を持ちたかったと思うと、今でも辛くなってしまいます。

今現在ご本人の希望などおわかりになれば、行きたいところ・会いたい方・・などできる限りかなえて差し上げられると良いのではと思うのですが。

患者さん家族は同じように悔しく辛い思いをされています。なのでこの掲示板では皆さんで支え合っていければという気持ちです。
いつでも書き込みをなさってください。

これから暑さが厳しくなっていきます。
さつき様も、くれぐれもお身体に気を付けてくださいね。




 

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