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スレッド一覧

  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  3. ありがとうございます。(0)
  4. お返事有難う御座います。(0)
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みー様

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 4月 4日(日)15時13分39秒
  夫は、めまいふらつきで耳鼻科を受診しました。内服の効果がなく症状悪化なため、神経内科を紹介されました。原因追求のため、たくさん検査をしました
そのなかで、橋本脳症を疑い、パルス療法も試しました。全く効果なく、ヤコブ病を疑いはじめました。
最終的には、MRI、髄液検査、東北大学の血液検査が診断になったと思います。
それにともない、症状からは、ヤコブ病と言わざるおえない状況でした。
あっという間に、無言無動状態。
病気にいいも悪いもありませんが、原因や治療方法がわかるようになってほしいでしす。
 
 

相談員中野様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 4月 3日(土)18時28分31秒
  ありがとうございます。
是非実現できるよう、お願いします(??????)

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

mam様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月 3日(土)15時56分14秒
  mam様

今までは、希望があれば各地で相談会を開催していました。

ですが今の状況では会合などは出来ないのでzoomの様な形式でするのはどうかと、前回の相談員の会合で話をしていた所でした。
去年から私達もzoom会議になりました。

どの様な形にするか色々考えています。
今月の相談員会で前向きに検討していきますので少し時間を下さい。
それまではこの掲示板を活用してくださいね。
よろしくお願いします。
 

相談員 中野様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 4月 3日(土)15時22分27秒
  思うのですが、zoomなどで、情報交換や、今の不安を吐き出せる方法はないのでしょうか。
奈落の底に突き落とされた気分で、やっと、この掲示板にたどり着いた頃を思い出します。一縷の望み。私たち家族だけじやないんだ。って事。
難しいのでしょうか。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

かに様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月 3日(土)12時12分53秒
  相談員の中野です。

かに様
お父様がヤコブ病とのお話。
初めは掲示板なども見るのも辛いですよね。
現実を見るのが辛いと思います。
良く分かります。

又、コロナ禍の中今入院されている全ての患者様は面会など制約があり大変な事と思います。
まずは投稿され掲示板を見る事で少し気持ちが楽になって欲しいと思います。

私もそうでしたが、同じ病気になったご家族との会話で自分だけでは無いと気持ちが楽になりました。

知りたい事も皆さんが答えてくれると思います。
よろしくお願いします。

 

みー様

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2021年 4月 3日(土)11時52分18秒
  相談員の中野です。

みー様
お母様の事、掲示板拝見しました。
みー様の不安なお気持ちはよく分かります。
私は主人がヤコブ病でした。

皆様と同じ様に病気の進行の早さに翻弄されてあっという間に意思疎通が出来なくなり、色々やってあげられたであろう事を今でも後悔する事があります。
皆様の掲示板を見ては、あ~同じ気持ち良く分かるな~といつも思っています。

私は相談員として10年以上様々な方の相談や面会などをしてきました。
ここで経験した私が思う事は、本当に人それぞれ病状の進み方が違う事でした。

又、年に一回のプリオン病全国担当者会議にも出席させて頂いていますが発症人数が少ない事で、その後の調査、研究の進み方が難しい様なのです。
高齢化と言う事もあり、今は100万人に2人の発症数になっています。先生方は本当に色々な事をして1日も早い治療法を研究している事は確実です。

何が原因か?なども後からあれこれ巡らせて思う事もあると思います。
原因不明とか、治療法が無いとか本当に難しい病気だなと思います。

概ね基準としては、皆さんがお話されている一通りの検査と症状だと思います。
みー様の場合は陰性とのお話ですが、私たちが知らない症例もあるかも知れません。
この掲示板にその様な方が投稿されると良いのですが。

mam様も日々ご自宅での介護、ブログも見ています。
ご家族の不安な気持ちが良く分かりますが前向きに介護されていますね。
大変でしょうがご主人様が少しでも長く穏やかな日々を過ごされると良いですね。

とりとめの無い書き込みになりましたが、皆様、くれぐれもお身体ご自愛ください。
1日も早く治療法が見つかる事を心から祈っています。
 

みー様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 4月 3日(土)10時26分28秒
  お母様、ご心配ですね。
うちは、60歳の主人です。
最初の町医者では、何にも見つからないまま、認知機能があっという間に低下して、大きな病院に行きました。そこでMRI画像からクロイツフェルト・ヤコブ病の疑いと言われ、検査入院をして、髄液検査も行い、同じように長崎大学と東北大学で認定されたようです。
ただ、主人は、この掲示板に書き込まれている多くの方々に比べ、進行が穏やかなため、もしかしたら、違う病気なのでは?と、思い、医師に尋ねましたが、クロイツフェルト・ヤコブ病には変わりがない。との事でした。
最初の町医者の受診は昨年6月中旬、2ヶ月で、明らかに認知症状が進みました。8月末に国立病院に変わり、9月末にクロイツフェルト・ヤコブ病の疑いになり、1週間入院。このとき、若年性アルツハイマーとして、介護認定を受けられるように手配していただけ、10月中旬に要介護2。11月上旬に長崎大学よりクロイツフェルト・ヤコブ病の診断は降りています。東北大学は、ひと月ほど遅れまして、1 1月下旬に難病申請を行いました。
1月末までは自立歩行も可能でしたが、レスパイト入院中に尿路感染を発症して、3泊4日の予定が7泊8日になり、ここで、車椅子生活になりました。今は、ベッドと車椅子です。1月中旬に要介護5になりました。ミオクローヌスはまだないです。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

情報を頂きたいです。

 投稿者:みー  投稿日:2021年 4月 3日(土)08時18分5秒
  皆様のご家族がヤコブ病と診断されるにあたり、何を基準にヤコブ病と診断されましたか?
またヤコブ病以外に疑われた病気はありましたか?

私の母は症状とMRI画像でヤコブ病だろうと医師から言われています。
(数ヶ月で認知症が進み、現在要介護3の重度の認知症。自立歩行可能で無言無動ではありません。生活の全てに介助が必要な状態です。会話は成り立たない。)
ただ、脳波の波、髄液内のタンパク質の増加、ミオクローヌスが少しの期間で消失など様々当てはまらない所もたくさんあります。

長崎大学の検査でも陰性で、東北大学の遺伝子検査でもヤコブ病の遺伝子はなく、異常タンパク質もないと結果がきました。

その為橋本脳症の可能性がある検査数値が上がっていたので治療はしましたが効果はなく、、、。

医師には東北大学のヤコブ病検査の精度は90-95%だから、残りの5-10%に含まれる検査には出ないヤコブ病なのではと言われました。

ただ、確実にヤコブ病と診断ができない状態で納得できないと思う気持ちがあります。

皆様も色々な過程を辿ってこられたと思います。
どうかお力添えください。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 3月30日(火)23時21分34秒
  一体何でこんな病気に?!って何度も何度も思いました。
だけど、考えたって答えは見つからない。
確かにガンになっても何が原因だろうと思ってもハッキリとは分からないですもんね。
わたしは考えると苦しくなるし、現実逃避なのか考えることを避けてるような気もします。
 

難病だから

 投稿者:mam  投稿日:2021年 3月30日(火)23時15分2秒
  難病だから、原因が特定されていませんよね。
でも、どんな病気もそうだと思います。だって、タバコを吸わなくてもガンになるし、健康オタクでも心筋梗塞はあるし。
うちは、確かに歯は弱かったです。が、40すぎた頃から歯医者は定期的に通い、歯の手入れも入念に行っていました。インプラントはありません。
最初の病院の医師にいろいろ聞きましたが、どれもこれも原因だとは言えない。生まれた時からプリオン病の因子があったかもしれないし、ないのかもしれない。血族にもあったかもしれないけれど、たまたま主人だけが異常になったかも知れないし。食べ物だって、家族同じ物を食べているから、食べ物ではないはずだろうし。と、何が原因か全くわからない。と、先生もおっしゃっていました。
国も地域もバラバラ。寒さに弱いとかも無いです。
だぁれも、なぁんにも恨めません。ただ、家族も本人も辛くて、無念だとしか言えないです。
 

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