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空様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月22日(火)16時29分44秒
  今の主治医が指定医でないことも運が悪いのかもしれません。
もうちょっといろいろ調べて医師につっこんでみます。
 
 

mam様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月22日(火)16時26分21秒
  ありがとうございます。時間がかかりますよね。
時間の無い病気なので焦ります。
 

アッシュ様

 投稿者:  投稿日:2021年 6月21日(月)21時37分20秒
  うちの場合は、長崎大学や東北大学からの結果が出る前に、難病指定の書類を書いてもらえました。
結果が出るのにも時間がかかりますし、難病指定の認定がおりるのも時間がかかりますよね。
難病指定の日付は書類を保健所?に提出した日からになるので、認定がおりるまで入院費も待ってもらえました。
アッシュ様も書いてもらえるといいのですが……
 

アッシュ様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 6月21日(月)21時37分8秒
  そうです。
2箇所の認定が必要だそうです。
うちもなかなか2箇所揃わず書類が出せなかったです。

https://ameblo.jp/pontamidori/

 

難病申請についての質問です。

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月21日(月)21時10分40秒
  特定医療費支給認定書や難病医療費助成制度を申請した時、長崎大学や東北大の遺伝子検査の結果は出ていましたか?
それとも臨床症状と脳波やMRI等の画像診断で担当の医師もしくは指定医から臨床調査個人票の記入をしていただけましたか?
現在担当医が長崎大学などの検査結果が出ないと書けないと言って書いてくれないのですが、本当にそうなんですか?
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 6月20日(日)15時47分11秒
  いろいろ教えていただいていたのに、お礼が遅くなりました。ありがとうございます。
その後父、妹と話し合ったすえ、自宅介護を選びました。
もう本人は目を開けてくれるぐらいしか反応はありません。
コロナのなか、どの施設さんもコロナ前のような面会はできないことから、やはり自宅に帰るのが1番母も父にも良いことかと思い大変な事とは思うのですが、家族で頑張ろうということになりました。
喀痰吸引の指導を受け、排泄の処理、清拭、体位変換、お着替え、経管栄養、いろいろ習ってきました。
これからどんなふうになっていくかわからないですが、とりあえず訪問介護士さんや訪問看護師さん、その他使えることはどんどん使って無理せず、やっぱり家に連れてきてよかったね!と言えるように過ごせたらいいなー。と思っています。
 

アッシュ様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月27日(木)22時20分40秒
  市町村や施設の形態により、費用の設定方法は違うとは思いますが、一例として参考にして頂ければと思います。

私は施設を探す際に、区役所、病院、地域包括支援センターなど様々な所に相談に行ったのですが、施設ごとの紙面上以外の詳しい情報は得られなかった為、介護施設紹介の会社も利用しました。怪しい?と初めは思ったのですが、一日も早く情報が欲しく、自分で探せる範囲に限界を感じていたので問い合わせました。相談した翌日には条件に合う所をいくつか紹介してもらい、見学のアポから送迎までしてもらえかなり助かりました(不動産屋さんの様な感じです)

https://www.emimen.jp/

利用した会社のURL載せておきます。
他にも同じ様な会社はある様です。参考まで。

心も体も大変だと思いますが、少しでも納得の行く方向に進みますように。。
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月27日(木)16時17分13秒
  本当に詳細にありがとうございます。
いくらかかるか?本当に知りたいところでした。
ありがとうございます。
 

アッシュ様

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 5月26日(水)00時28分48秒
  覚悟もいりますし、費用面の問題もありますよね。

所得や、市や県などの制度にもよるとは思うのですが、母の時の費用です。私自身在宅を始める時も施設に入る時もどれだけ費用がかかるのかわからず不安だったので、参考になれば、、(施設での費用は前述した施設の場合です)

●難病による医療費の上限額→数千円
在宅でも施設でも看護、訪問リハビリ、訪問医、薬等の医療費がこの上限額の負担で受けれます。
(訪問医には交通費一回数百円がかかりました)


●介護度5の場合、最大約36万円分のサービスを1割負担(所得により2割、3割など)で受けられます。1割負担の方で自己負担額36000円程度
福祉用具レンタル、介護(ヘルパーさん)、デイサービス(昼食費は別途)
在宅時は前回投稿したスケジュールでちょうど36万円程度でした。そこから溢れたサービスは10割負担となります。
溢れない様なスケジュールはケアマネさんに相談すると組んで下さると思います。
施設の際も介護の自己負担額は36000円程度(母は1割)でした。
☆収入によりますが、高額介護サービス費制度(市により名前が違うかもしれません)の申請をすると、自己負担額から月単位でいくらか戻ってきます。

●食費
施設にいる際母の場合は経管栄養となっていた為、食費の請求はありませんでした。(経管栄養は医療費(薬?)に含まれます。見学に行った病院で、経管栄養が自費の所もありました、もしかしたら種類や施設によるかもしれません)

●オムツ、パット代
人によるとは思いますが一万円程度
母の施設では持ち込みも可能でした。

アマゾンの定期便で頼むのが一番安かった用に思います。
おしりふきは大人用はとても高く、、コストコのKIRKLANDの赤ちゃん用が大人用と同等サイズで丈夫で安くオススメです(トイレに流せないタイプですが。)
→余談ですが。

●施設の場合のその他費用
・シーツレンタル費用
・洗濯代行費用
どちらも3000円程度だったと思いますが、母の施設では依頼せずにシーツ持参も自宅へ持って帰っての洗濯もOKでした。

あと、それぞれの施設の種類(小規模型や特別養護老人ホームなど)により家賃(使用料)などがかかるかと思います。


その他細々と雑費は必要にはなりますが、これが月々にかかる大まかな費用かと思います。
わかりにくいかとは思うのですが、参考になれば幸いです。

きっと不安だらけかと思います。。私の知り得る事は共有で来たらと思いますので。
 

りんご様

 投稿者:アッシュ  投稿日:2021年 5月25日(火)07時27分0秒
  詳しい流れ、ありがとうございます。
凄く参考になります。
今は自宅介護か、りんごさんがURLを貼っていた施設の系列施設を考えています。
あとの問題は家族全員の覚悟と費用面になりそうです。
 

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