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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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村山さま、皆さま

 投稿者:さつき  投稿日:2019年 7月 8日(月)18時04分42秒
  村山さま、皆さまにお訊ねします。

私の母親は一年前に孤発性と診断され今現在は部屋の中でも父親に介添えされながら移動している状態です。

父親曰くここ数日は散歩の時の歩き方が前のめりにぎこちなく歩くそうです。

これはもしかして歩けなくなる兆候なのでしょうか?
父親も私もかなり心配で仕方がありません。

かなり進み具合が早く私達の心がそれについていけない状態です。。
だけどもしこれが歩けなく兆候なら今後母親にとってどの様にしてあげる事が良いのか本心は考えたくありませんが考えなくてはならないのかと心の中は葛藤だらけです。
父親は今でも母親を愛おしく思い頬ずりをしたり、頭にキスをしたり、抱きしめています。

夫婦って本当に凄いですね
愛情の塊の父親を見てそう思いました。。
 
 

茶白猫様、O様

 投稿者:旧さくら  投稿日:2019年 7月 5日(金)03時28分39秒
  茶白猫様
ご主人様のご冥福をお祈りします。
子育ても落ち着きこれからという時に、本当に悔しいですね。
お子さん達も、成人しているとはいえ、これから大人としてご主人に教えていただきたいことはたくさんあったはず…。
悔しさ、辛さは消えることはありませんが、時が気持ちを癒してくれると信じていきましょう。
思い出すたびに心臓をえぐられるような痛みは、なかなか消えませんが、ここにいる方達みんな分かり合えますから辛い時はこの掲示板利用しましょうね!
私もずいぶんと勝手に自分の思いを書かせていただき、助けられました。
茶白猫様もしばらくは落ち着かないと思いますが、お身体に気をつけてお過ごしくださいね。


O様
励ましのお言葉をいただき、ありがとうございます。
とても嬉しいです。
私も皆さんに助けられてこれまでやってこれました。
本当に感謝しています。
掲示板の皆さん、相談員の皆さん、そして個人的にも親しくしてくださるかおりんさん…
ここにいてくれてありがとう、っていう気持ちです。
皆さん、そして両親に「私は元気にやっています!」という報告ができるよう頑張りますね!

 

主人が亡くなりました

 投稿者:茶白猫  投稿日:2019年 7月 4日(木)23時41分51秒
  以前に何度か投稿させていただいた者です。
一昨年の9月にこの病気を疑われ、昨年の6月に療養型病院に入院するまでは何とか家で生活出来たのですが、入院してからはあっという間に話せなくなり、食べる事も出来なくなり、痩せ細りながらも最後まで何らかの反応を見せてくれていました。

6月26日、日付けが変わったばかりに突然の電話で家族みんなで駆けつけ、10分ほどで亡くなりました。
待っていてくれたのだと思います。

子供二人、大学を卒業して社会人になり、住宅ローンもやっと完済して、あともうちょっと頑張って働いて、老後の資金貯めやんとね~という話をしていた矢先の発病…  楽しみにしていた退職後の北海道旅行も行けないままになってしまい、かなえてあげられなかったのが残念でなりません。

葬儀は家族と近しい親戚のみで執り行いましたが、そこにいる人の半分以上が主人より年上で、つくずく、順番抜かししていくこと、親より先に逝く事の不孝を思います。

今、やっと主人を家に連れて帰って来る事が出来ました。その準備をする時間、気持ちを整理する時間を、主人が作ってくれたのだと思います。

何度考えても早すぎ、何度考えても「なんで?」という思いばかりです。どんなに心残りだったろう、どれほど不安だったろう。可哀想で、悔しくて、切なくて、たまりません。でも少しずつ、生活を元に戻して行こうと思っています。

ここでみなさんの投稿を読みながら、頑張って来ました。ありがとうございました。
 

諦めたら家族として。。

 投稿者:大切な家族  投稿日:2019年 6月25日(火)16時12分0秒
  ヤコブ病、胃がん、脳梗塞、どんな病名であれ家族にとって平常心ではいられない。。

どんな事をしてでも大切な家族を助けたい。
だって自分以上に大切な家族なんだから、、
必ず助ける!
現代医学では不治の病
そんなもん知ったこっちゃない!

今まで真面目に生きて来て、思いやりがあって、人に優しくてそんな人間が。。

家族が諦めたらそんな優しい本当に世の中に必要な人を失ったらどうなんだろう?

この殺伐とした世の中、本当にさみしいな。

でも本当にこの世を去るなら一緒に逝こうね^_^

こんな殺伐とした世の中より、優しくて太陽の様な存在。

そんな存在の家族に寄り添いたい。

かれこれ1年以上付き添って思いました^_^
 

旧さくらさんへ

 投稿者: O  投稿日:2019年 6月 8日(土)16時37分1秒
  旧さくらさんの気持ちよくわかります。

もうこの病気を知らなかった前の自分には戻れないですよね。
この病気は、私達家族にも消えない深い傷となり、一生つきまとうのでしょう。死神のように。

ご自身が苦しみながらもいつも他の方を励まされようとする旧さくらさんには頭がさがります。

くれぐれもご無理なさらないように。
 

転院について

 投稿者:さっちも  投稿日:2019年 6月 6日(木)20時31分11秒
編集済
  皆さまご無沙汰しております。さっちもです。

私の母は昨年から病院で経鼻経管栄養を開始し約1年、度々起こる肺炎を乗り越え懸命に生きております。

最近、今後の方針について医者と意見が合わず、喧嘩というか、一方的に罵倒されかなり落ち込んでおります。

「納得できないなら他所へ行け!!」とまで言われたので、転院も考えてはみたものの、此処は医療過疎地...途方に暮れております。

在宅で看ることが一番なのですが、訪問診療、訪問看護、訪問入浴などの体制が整わず実現できないでおります。実現できたとしても、各訪問サービスには交通費が別途かかり、金銭的にも負担が少なくありません。

などと言った愚痴を相談員の黒田さんに聞いていただき落ち着きを取り戻したところです。

旧さくらさん

本当にご無沙汰しております。
お母様が亡くなられてもう1年2ヶ月、早いですね。

私は母の付き添いにかまけて掲示板の書き込みもさぼっております。困ったときにしか現れないのでワガママですよね。

それから、豆さんの「典型的な老人性のものだとスルーされているのでは?」という書き込み、私も体験者の一人です。

明らかに病状の進行が急速なのに「アルツハイマー型認知症」と言われ。大学病院でヤコブ病の診断を受けて元の病院に戻ると「歩けなくなったら気づくんだけどね」とそっけない回答。
ヤコブ病を鑑別するにはMRIの取り方が通常と違うんですよね。医師には問診で気づいてほしいものです。
 

こんにちは

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2019年 6月 5日(水)11時23分1秒
  旧さくらさん

こんにちは。投稿ありがとうございます。
お母様が亡くなられて1年2ヶ月過ぎましたね。
相談会でも直接お会いしてお話できましたが、その後のお気待ちは本当に良く分かります。

あっとゆう間に病状が悪くなっていくので後から後悔する事があります。本当に皆さんのお話を聞いてもそうなのです。私も今でも後悔の念はあります。
そして今でも色々な方のお話を聞く度、又ふと思い出し 気持ちが下向きになる事があります。

皆さんの力になりたいと思う気持ちも良く分かりますしそう思う気持ちは嬉しいですが、まずは旧さくらさんのお身体を大切になさって下さいね。

私は主人が亡くなって20数年になりますが旧さくらさんにお話出来る事は日にちが少しづつ和らいでいきます。としか言えません。
私がそうですから、、、。

又東京でも機会を見つけて相談員と話し相談会をしたいと思っていますので、お身体にはくれぐれもご自愛ください。

投稿された皆さんも患者ご本人様の頼りになっていますので、ご自身とご家族のお身体もくれぐれも大切にして下さい。

 

みーさん、こんばんは(^^)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 6月 4日(火)23時08分44秒
  うちにも6歳と2歳の息子たちがいるのですが、病室に入ることができないのでいつも私だけでお見舞いに行っています。病院によって小さな子供でも面会ができるのですね。
子育てだけでも大変なことがいっぱいありますが、彼らの存在は本当に大きいですよね。キラキラした笑顔に可愛い笑い声は私の心の栄養剤です。良い方向に進めないのがとても悲しいですが、一緒にがんばりましょう。

 

さくらさん

 投稿者:みー  投稿日:2019年 6月 4日(火)11時26分17秒
  気持ちわかります。
私の父も今障害者病棟に入院していますが、急性期病院から転院したばかりの頃はギャップについていけませんでした。
我が家には3人の子どもがいて、その子たちを置いてはなかなかお見舞いにも行けず、毎日連れて病院に行っています。6歳や3歳、1歳の男の子なので静かにはできず、笑って賑やかだね。みんな来てくれたよと言ってくださる看護師さんもいれば、うるさいベットはここかと怒られることもあります。
私たちには時間が限られていて、今できることを探して一生懸命なのに…

転院も本人には環境の変化で負担になってしまいますし、家族が通いやすくて1日でも多く顔を会わせてあげることが1番なのかなぁと我が家では話しています。
時間的に猶予なんて全然ありませんが、1日でも長く思い出を作っていきましょうね
 

(無題)

 投稿者:こた  投稿日:2019年 6月 3日(月)23時28分24秒
  さくらさん、ぼちぼちいきましょうね。
村山さん、ありがとうございます。
旧さくらさん、まだお辛いのに気持ちを書いてくださり本当にありがとうございます。
私も「元気な時にもっとたくさん話せばよかった。一緒にいる時間を作ればよかった」と後悔ばかりです。
時間はいくらでもあると思っていました。そんなことはあり得なくて、一瞬一瞬が大切なんですよね。だからできるだけ笑うようにしています。夫の前でも家族や同僚の前でも。不思議なもので、笑うと心が平穏になってくることに気づきました。
旧さくらさんも、どうぞお体を大切にしてくださいね。
 

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