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私も致死性家族性不眠症ですが、まだ神経内科に行ってはいず、そう診断されたわけではないですが、親がそんな変な病気この家系にはいない、精神科にも眼科にも行ってるのにお金がかかる。とpet検査、睡眠ポリグラフ検査、脳のmriを取りたいのですが、診断されて落ち着きたいのに反対します。
今の症状は認知症がすすんだこと、目や口の中からプリオンらしきべたべたしたたんぱく質がしみているような感じ、睡眠薬を飲んでもちゃんと眠れない。
意識が遠のいている感じ、もうすぐ無動性無言の昏睡状態になりそうです。
発症は三年前11月寝ていて目が覚めたら夢の内容を全て忘れることから始まり、行ったことある電車で行ける居酒屋でのできごとをすっぽり忘れたり、2016年2月の途中から眠れなくなり、３月で仕事をやめたのですが、完全に眠れなくなり、2016年３月に精神科に通いそこから1年半程度精神科の薬で無理矢理寝られたのに昼寝ができませんでした。その後睡眠薬を飲んでも眠れなくなりました。この状態が2018年秋現在まで続きました。
自分をまた症状が進んで無動性無言の昏睡だと思ったのは１週間ぐらい前です、体中にプリオンらしき粘着物があり、認知症が進み、鎮静薬も睡眠薬も効かない、息ができなくなり、おしっこなどがでにくくなったこと。自分でも末期の症状とわかるのに、親も医者も、精神科医なのに、君のは統合失調症の体感幻覚だ、そんな病気は初めてきいた、日本でも世界でもほとんど患者がいないのにありえないとしかいいません 致死性家族性不眠症の平均寿命1年半は超えているのに精神科の統合失調症の薬を毎月精神科に通ってだましだまし飲みながらベッドに寝て暮らす毎日です。
神経内科にも行きたいのに診断してもらった方が楽なのにと思っています。
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