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　＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
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(無題)  投稿者：のん  投稿日：2020年11月10日(火)18時31分46秒   中野様、mam様、早速のお返事ありがとうございました。プリオン病ＧＳＳの患者さんの病状はそれぞれかと思います。夫は診断を受けてから、難病指定の病院に月に1度ずつ定期受診に行っておりました。特に治療法は無いので、精神安定剤や入眠剤、痛み止めなどをもらっていました。在宅生活で、訪問看護と訪問リハビリを受けていました。訪問看護は主に入浴介助で、お風呂はもともと好きだったので、2日に一回来てもらっていました。バスチェアーを使っていましたが、今年になって座位がとりにくくなり、訪問入浴が良いかもと言われていました。食事もむせがひどくなり、訪問看護師の勧めで、病院から栄養剤のエンシュアーを出してもらいました。ドリンクゼリーを飲ませたこともあります。本人もきつくなったようで、5月の連休明けから難病指定の病院に入院しました。入院してからは、リハビリはあったものの、体を動かすことがなく、決められた食事で、気力も体力もさらに弱っていったように思います。エンシュアーは、家にまだ20個ほど残っています。どなたかあげてもいいと思ってる位です。亡くなるひと月前には、肺炎に加え、胃から大量に出血し、点滴だけの生活となりました。医療費は難病受給者証を取得していたので、ずいぶん助かりました。難病受給者証や身体障害者手帳や障害者年金や介護保険などいろいろ福祉の制度を利用するには、本人は動けないので私が仕事の合間を見て、手続きに走り回っていました。またまた、子供たちの話になりますが、誰かが世話をしないと福祉制度も利用できません。結婚や出産、生命保険、発病の恐れなど、先々の心配ばかり考えてしまいます。皆さんのお力が欲しいです。

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教えて下さい  投稿者：mam  投稿日：2020年11月 9日(月)21時13分51秒   こんばんは。 のん様、さぞお辛い事でしょう。 なんとも言いようがありません。どうか、体調を崩されることないように、お過ごし下さい。 主人の事で、ひとつ、ふたつ、お聞きしたいと思います。 最近は歩くのが足を引きずるような歩き方になりましたが、まだ、日常生活が送れています。 １お風呂に入ることを嫌がります。また、湯船に浸かると、42℃のお湯でも、冷たい、冷たいと言います。神経の伝達が悪くなっているのか、ただ、熱い冷たいのことばの使い分けが出来なくなっているのか。 ２食事にムラが出てきて、口に入れても吐き出してしまい、食事を摂らない事が増えました。そんな時は高カロリーゼリーを食べさせるのですが、飲み込むのも時間がかかります。 どんな時に食べないとかは全く分かりません。 この様な経験、皆さん、した事ありますか？ 病院に行った方がいいでしょうか。 よかったら教えていただければ。と、投稿いたしました。 https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12631567532.html

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(無題)  投稿者：mam  投稿日：2020年11月 9日(月)21時12分14秒   こんばんは。 のん様、さぞお辛い事でしょう。 なんとも言いようがありません。どうか、体調を崩されることないように、お過ごし下さい。 主人の事で、ひとつ、ふたつ、お聞きしたいと思います。 最近は歩くのが足を引きずるような歩き方になりましたが、まだ、日常生活が送れています。 １お風呂に入ることを嫌がります。また、湯船に浸かると、42℃のお湯でも、冷たい、冷たいと言います。神経の伝達が悪くなっているのか、ただ、熱い冷たいのことばの使い分けが出来なくなっているのか。 ２食事にムラが出てきて、口に入れても吐き出してしまい、食事を摂らない事が増えました。そんな時は高カロリーゼリーを食べさせるのですが、飲み込むのも時間がかかります。 どんな時に食べないとかは全く分かりません。 この様な経験、皆さん、した事ありますか？ 病院に行った方がいいでしょうか。 よかったら教えていただければ。と、投稿いたしました。 https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12631567532.html

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のん様  投稿者：相談員 中野  投稿日：2020年11月 8日(日)18時10分23秒   のん様 この度はご主人が亡くなられたとの事、心からご冥福をお祈りいたします。 大阪、福岡でお会いしてGSSのお話、苦悩のご様子をお聞きしました。 遺伝性については人それぞれとは言えお子様への不安は良く分かります。どうしても考えてしまいますよね。 全ての人が遺伝する訳ではありませんが、これからの事について私は分かりませんが、不安な気持ちをお聞きする事だけは出来ます。 私も本当に１日も早い治療法が見つかる事を祈っています。 コロナ禍の中相談会も開催出来ません。 掲示板が少しでもお役に立てば幸いです。 いつでもご利用下さい。 これから寒くなりますのでのんさんのお身体も大切になさって下さいね。

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(無題)  投稿者：のん  投稿日：2020年11月 7日(土)06時48分48秒   大阪、福岡の相談会に参加したのんです。ＧＳＳの夫が、約６年の闘病の末１０月３日に亡くなりました。孤発性の患者さんやご家族も筆舌し難い苦悩の中にあられると思いますが、遺伝性の患者や家族も、病気の進行や死の恐怖と闘いながらの辛い日々でした。ましてこれが子ども達にも続くかと思うと、絶望しかありません。希望をもって頑張っておられる方には申し訳ありませんが、なかなか抜け出せず、眠れずにいます。今年のノーベル賞に遺伝子研究者が選ばれました。遺伝性の難病に苦しむ者にとっては、倫理がどうだのと言わず、一刻も早く遺伝子治療にとりかかって欲しいと願います。こ自分の率直な思いをこの掲示板に投稿させていただきました。

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本当に  投稿者：C  投稿日：2020年11月 6日(金)05時45分51秒   不治の病、薬も治療法もない病は怖い。 びっくりとします。

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(無題)  投稿者：プリオン  投稿日：2020年10月30日(金)20時53分17秒   病院には行っているが、「不治の病」だと知り、ただただ泣くしかない毎日です。 あんなに良くしてくれて、一緒に旅行には行ったし、 一緒に遊んでくれて、勉強まで見てくれていて・・・。

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(無題)  投稿者：プリオン  投稿日：2020年10月27日(火)12時42分33秒   親戚に2人、プリオン病の人が出ました。信じられない気持ちで一杯です。 悲しくなり、思わずスマホをそこらに投げつけたりしたことも、生理まで止まった・・・。 親戚のお姉さんと、70近い叔父さんの二人・・・。 病院でヤコブ病と診断を受けて、でも検査しても何ら異常はないけど、 本人達は体調がとっても悪いとかで、いつも寝そべっており、 元気が無く食欲も無く、痩せていて、、、 ただただ涙するばかりです！！

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日帰り旅行行きました  投稿者：mam  投稿日：2020年10月15日(木)00時30分32秒   フレア様　ありがとうございます?今は落ち着いています。 デイサービスも週一行く事になりました。 先日、主人が笑顔のうちにみんなの記憶に主人の笑顔をたくさんインプットしよう！と、日帰り旅行に行きました。 楽しくて、本当に主人は病気なんだろうか？嘘じやない？と、思う程でした。 でも昨日、今日、ちょっと体力落ちてきているような。 まだ、人格は変わっていないですが、私が物凄く怒ってしまい、すごく、すごく自己嫌悪に陥ります。 https://ameblo.jp/pontamidori/entry-12631567532.html

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mam様  投稿者：フレア  投稿日：2020年10月14日(水)19時08分27秒   投稿拝見させていただきました。 お母様のお言葉 グッときました…。 mam様、コロナもある中でのよく分からない病にかかったご主人様の介護大変だと思いますが 1人で頑張りすぎないでくださいね。 何かあればここへ相談に来てくださいね。 ケアマネさんにもお願い出来ることは、頼んでくださいね。 心からmam様とご主人様を応援しています。 少しずつ寒くなってきましたので 体調を壊さないようご自愛ください。

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