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  1. 変異型ヤコブ病の心配(1)
  2. 変異型ヤコブ病について(1)
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大阪での相談会参加について

 投稿者:のん  投稿日:2018年10月 8日(月)15時53分26秒
  掲示板をずーっと見ていたら、黒田様の投稿に11/17(土)大阪で相談会開催とありました。是非参加したいと思います。因みに佐賀からです。よろしくお願いします。  
 

家族性プリオン病について

 投稿者:のん  投稿日:2018年10月 6日(土)12時54分11秒
  夫が昨年家族性プリオン病と診断を受けました。この一年病院や介護や手続きにおわれる日々です。夫は私が世話できますが、問題は3人の息子です。これから仕事や結婚という時、息子達にどう伝えていけばよいか、悩み苦しむ毎日です。同じ境遇の方がいらしたらと思い、家族会を探していたらこの掲示板を見つけ投稿しました。これからの息子達の生き方の指標になるけとがあれば教えて下さい。  

ありがとうございました。

 投稿者:キコ  投稿日:2018年10月 5日(金)13時57分0秒
  中野さん、さくらさんへ

温かいお言葉ありがとうございます。
お二人をはじめとし、この場所のおかげでやり切れない思いを吐露することができました。
喜怒哀楽のすべての感情が同じように大切なことを体験しました。
悲しい思い、やり場のない怒り、どこへぶつけてよいのかわからない憤懣、苦しさ、
そういったものを共有している方々の集う場所。この場所が傷つき、苦しみ、闇の中にいる方々にトンネルの先の光を見つけられる場でありますよう、この場所に後から来る方々が、
少しでも投稿の中に灯りを見つけられることを願ってやみません。

ここに、ヤコブ病完治の知らせが載る日が一日も早く訪れますように。

さくらさん、あなた様の優しい思いやりのあるお言葉に多々救われました。
他の方への返信でも、あなたの書く思いやりの言葉に励まされ、涙しました。
同じように思っている方々がきっとたくさんおられると思います。
優しいあなたの今後が幸多いものとなりますよう、時が来てこの体験が糧となりますよう、
陰ながらお祈り申し上げます。

中野さん
患者家族であった過去を相談員として世の中に役立てておられる活動に、頭が下がります。
遠い地まで、すぐに飛んできてくださったあの日をとても感謝しております。
話すことで、放せたこともあると思います。
どうぞ、ご自身の心身をご自愛のうえ、私が救われたように、その大らかさと包容力で
多くのご家族に愛を与えていかれることを陰ながら応援しております。

この場を与えてくださり、心より感謝申し上げます。

ヤコブ病の完治が一日も早く訪れますように。。。
 

えまさん、キコさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年10月 4日(木)23時13分16秒
  えまさんへ、

この度はご愁傷さまでした。
いろいろと悩み抜き、そして良かれと思って決断したことなのに、じわじわと襲ってくる後悔の念…
よーく分かります。
私も、闘病生活を思い出すと、やり直したいたくさんの場面が頭をよぎります。
考えれば考えるほど、どん底に落ちそうになります。
でも、もう終わってしまった、やり直すことはできないんですよね…
この気持ちはきっとほとんどの方が経験していると思います。
わかります、本当に痛いほどわかります。
せめて、この掲示板に気持ちをぶつけて何とか正気を保ちましょうね。
そして、きっといつかはその気持ちが和らいでいくようになると願って…



キコさんへ、

お父さん、旅立たれたんですね…
投稿を読んでいて、お別れの日の様子が目に浮かんでくるようでした。
キコさんはお父さんからのお別れのメッセージをちゃんと感じ取られたんですね。
お父さんとの深い絆と愛情があったことがよくわかります。
きっとこの先も、そんな瞬間があると思いますよ。
私も、両親の存在をふと感じる時があります。
キコさんがおっしゃっているように、これからの自分の人生を立派に生きることが大事ですよね、お互い頑張りましょうね。
でも、しばらくは遠慮せず思い切り泣いて、悲しんでくださいね。
そういう私もまだまだ時間がかかりそうですが…



 

キコさんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年10月 4日(木)20時30分17秒
  キコさん

この度はお父様がお亡くなりになったとの事心より御冥福をお祈り致します。

以前何回かやり取りしましてその後どうされているのかと思っていました。
キコさんが最後に会えなかったかも知れませんがお父様は心から感謝されている事と思います。
まだお気持ちの整理もつかない時期だと思いますがキコさんのお話の通り見守っているでしょう。

この掲示板は色々な方が見ていると思いますが、同じ病気で戦っていた者の1人として感じる事は不適切な事などありません。
反対に投稿して頂きありがとうございました。

キコさんもお身体にはくれぐれもご自愛くださいね。
 

父が他界致しました。

 投稿者:キコ  投稿日:2018年10月 4日(木)20時03分2秒
  相談員の方々、さくら様、他お優しいお言葉をかけてくださった皆様。

昨年11月に父が病に倒れ、12月に2軒目の病院にてヤコブ病と診断され、こちらで何度か投稿させていただいたものです。

今年の9月の彼岸に、父が他界しました。何度も危篤状態を乗り越えてくれて、最期はひとりで旅立ちました。そばにいると逝けなかったのだと思います。
公立の病院で、夜は泊まることができず、主治医からは「今日、明日だと思いますが、泊めることはできませんので」と言われ、夜の11時前まで父のそばにいて、「また来るからね」と言ったとき、毎回帰る時にそういうことを言うと、「わかった」というような顔をするのですが、
今回は、なんともいえない顔をしていました。もう会えないとわかっていたのでしょうか・・・
病院を出て、高速道路を1時間走り、降りたところで父が急変したと連絡が入り、すぐに病院へ戻りましたが、すでに父は一人で旅立った後でした。

病室に入った瞬間、父がもう体の中にいないのだとすぐにわかりました。

父の身体にしがみつき、一人で逝かせてしまってごめん!!!と泣きました。
なんで?なんでー!とひとしきり号泣したあと、父の顔をなでて、良く頑張ったね、
ありがとう、お疲れ様、よく生きたねと、父を泣きながらねぎらいました。

不思議ですね。病室に入って顔を見た瞬間の父の顔は、意図せず体から抜け出てしまい、
あ、俺、身体に帰られへんのか?やってしまった?!というような焦ったような顔に見えました。

人一倍娘想いの父でした。すがりついて泣く姿がたまらないのかもしれない、と思い、
お父さん、良く頑張ったね、大丈夫だよ。そこにいるでしょう、魂は永遠だと言ったでしょう。
と父に語り掛け、安心してね。お疲れ様、ありがとう。愛してるよ。
などと話すと、顔が穏やかになって、「あぁ、俺はもう頑張らなくていいんだな・・・」と晴れ晴れしいような顔になったのです。
そして、その後どんどんと顔が変わって、仏様のような顔になりました。

皆さまのご家族同様、飲むことも食べることもできずに亡くなりましたので、
たくさんの食べ物や飲み物を買い込んで、父のそばにおいて食べさせました。

棺の中にも、たくさんの食べ物を入れました。

昨日、納骨を済ませてきました。

昨年の11月から今まで、ずっとずっと、皆さまと同じく、ジェットコースターに乗っているようでした。
あっという間に1年ももたずに逝ってしまい、こんな病がある事さえ知らずに生きていたころとはなにもかもが変わってしまいました。

49日までは自宅で静養し、1周年を過ぎるまでは喪に服すつもりです。

ですが、この病を憎んだり、なんで父が?!と思うことではなく、これからどう生きるかを父に見せていかなければと思っています。父が望むことは、ただ残された娘の幸せだけだと知っているからです。

この場所で救われました。優しい言葉、同じように苦しんでいる方々がいること、
この病気が治る病気となるように、一日も早く特効薬が見つかることを切に願います。

現在ご闘病中のご家族の方々、たくさん触ってあげてください。うちの父と同じように、
おそらく最後は聴力と触覚だけが残る状態になると思います。
いっぱい手を握ってあげてください。耳元で優しい声を聴かせてあげてください。
温かさをともに感じ合ってください。そして、ご自身のことも労わってあげてください。

たくさん書きましたが、私の書いた言葉がこちらの掲示板で不適切なものがありましたら、
お手数をおかけいたしますが、相談員様、投稿を削除していただきますことをお願い申し上げます。

最後になりますが、ヤコブ病という病気が突然に愛する家族の身にふりかかり、
想像を絶する思いをされていると思います。どうぞお心とお身体をくれぐれも大切になさってください。

ありがとうございました。
 

えまさんへ

 投稿者:相談員 中野  投稿日:2018年10月 3日(水)18時22分34秒
  えまさん
この度は親御様がお亡くなりになったとの事、心より御冥福をお祈り致します。
以前の投稿も拝見しました。

私は主人がヤコブ病で亡くなりました。
その後相談員として様々なご家族の相談をお聞きしています。

気管切開をした方が良いか、否かは良くある質問です。
私はどんな事をしても後悔はあると思うのです。
延命治療や色々な選択を迫られる場面が起きるのが病気になった家族ですが、多分、患者本人の希望がその時に聞けないという事が大きいのでは無いかと。
後々してあげられなかった事に後悔してしまうので、私は随分前に主人が亡くなったのですが、今だにもっとしてあげる事があったのではと、ふと考える事もあります。
ですが、時が過ぎ少しづつ落ち着いてきた様に思います。
皆さんもそう思うのでは無いかと。
本当に正解など求められない悲惨な病気です。

1日も早い治療法が見つかる事を私も強く願っています。

えまさんもお身体にはくれぐれもご自愛ください。

 

お世話になりました

 投稿者:えま  投稿日:2018年10月 3日(水)10時34分57秒
  久しぶりの投稿となります。以前、呼吸確保のために器官切開をするか悩み投稿したものです。
この度、私の親は息を引き取りました。
徐々に体調が悪くなっていたので、覚悟はしていましたが、最期は、あっけなく一人でこの世を去りました。ちょうど二年前に、体調不良を訴え、入院中でした。
入院から2ヶ月過ぎたころから舌が下がってしまい、呼吸をふさぐようになりました。器官切開をせず、口や鼻の穴から酸素を送りましたが、歯は前に突出してしまい、鼻はだんだんその管の摩擦もあり、朽ちてしまいました。
最期は綺麗にしてもらい旅立ちましたが、延命処置していただくのであれば、まだ切開したほうがよかったのかもしれない今さら思いました。その当時は、切開すると、うめき声をきけなくなってしまう、といううらさもあり、器官切開しない選択をしました。でも、親にとってはどちらも痛くてつらいことだったと思います。延命処置をすること自体、私達残されたもののエゴなのかもしれません。どうしてあげたら一番よいのか考えても考えても正解はないのでしょうけど。
皆様の投稿はまめに拝見しておりましてとても励みになりました。同じ病気で苦しんでいる方がいると。
この忌まわしき病の治検が1日でも早く国から認可され、また、根本的な治療方法が見つかりますよう、強く願っております。
 

亡き妻が入院していた病院に立ち寄ると

 投稿者:あきらめない心  投稿日:2018年 9月28日(金)16時53分46秒
   家内がプリオン病で亡くなり百か日法要を済ませました。月日がたつのが早いのか遅いのか解りません。

つい最近、散歩に出かけている途中に家内が入院していた病院があり、休憩がてら喫茶室でコーヒーを飲み終えた後

帰りがけ、病院での掲示板に掲示している広報を見ていると、国が指定している難病は、3ヶ月治療期間が過ぎても

治療を継続して行うと言う内容でした。全国に展開されている急性期病院のSS会OO病院です。5年前、妻が入院して3ヶ

月過ぎると追われる様に療養型病院に転院されました。担当の看護士さん曰く転院の日「国の制度だから仕方が無いの」と言わ

れたのが、今でもわたしの耳に残っています。そして今年の6月初旬、肺炎から心不全になり61歳の生涯の幕を終えました。

 医学会も年々、様々な難病治療の研究開発されています。私の妻はその開発の臨床試験の実現の前に息を引き取りましたが

現在、此の忌まわしい病気に被災された患者さま、ご家族の皆樣方に心を込めて頑張って生命を繋げて下さい。
 

(無題)

 投稿者:ヤコブ  投稿日:2018年 9月15日(土)10時06分52秒
  >ヤコブさん、

>現在のご様子ご心配な気持ちが良く分かりました。
はっきり分からなくて不安な事と思います。


2015年末から急に眠れなくなったり抑鬱傾向になったりと不安な精神状態になってきました。発症をしていれば、発症してからの平均寿命(1年半)は超えてはいるけど、致死性家族性不眠症と似通った症状が出る為不安です。精神科医に相談をしてもあり得ない病気で日本にもほぼなく海外にもほぼない。と言われただけです。

>できましたら怖いお気持ちは分かりますが病院で診断をうけられると良いと思います。
少しでも症状が良くなります様に。


精神科で統合失調症の不眠と診断をされていますが、神経内科では何らかのヤコブ病と診断をされるかもしれません、脳のCTかMRI、またはPET検査をすると思います。
 

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