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  1. 変異型ヤコブ病について(3)
  2. 変異型ヤコブ病の心配(1)
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ヤコブ病発症の原因はなに

 投稿者:まーこ  投稿日:2021年 3月30日(火)21時45分38秒
  お父さんは無言無動に鼻から栄養にオシッコの管もはいりました!ほとんど一日中寝てます!肺炎は今のところ起きてないですがほんとこわいです!これからどうなるんだろーか。。
母と何が原因なのかと何が悪かったのかという毎日。。
思い当たるのが歯のインプラント!みなさんにお聞きしたいです!ヤコブ病は原因がはっきりわかってないですがみなさんインプラントとかしてました??
 
 

(無題)

 投稿者:かに  投稿日:2021年 3月28日(日)02時11分49秒
  はじめまして。
父が現在ヤコブ病にて1年弱療養しています。68歳です。
こちらのサイトと掲示板は知っていたものの見るのが辛くしばらく避けていましたが、
父も病室で頑張って生きているのに私も負けていられないと思い、思い切って投稿してみました。
いろいろと父のために動こうとしているのですが、このコロナのご時世と父がいるのが遠方なため思うようにいかず焦りの毎日です。
たくさん知りたい事があるので、まずはスレッドを遡り読みたいと思いますが、
やはりリアルタイムでこちらにいらっしゃる皆さんともやり取りをしたいので、
これからぽつぽつ投稿させていただきたいです。
よろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 3月27日(土)13時59分23秒
  皆様の投稿を読んで、受け入れる病院、施設探しの大変さに心を痛めています。

うちの母の場合、大学病院→地元の病院→地元の療養型の病院でした。
田舎の為、最初に受け入れてくれた病院の院長先生が『うちしか対応できないだろう』とのことで引き受けてくださいました。が、コロナ陽性者を受け入れる病院だったために、コロナ陽性者が増え始めた頃、コロナ患者さんの受け入れがあるかもしれないとのことで、転院できるような入院患者は他の病院や、介護施設に転院になりました。
母も療養型の病院が受け入れ可能とのことで転院になりました。
療養型の方が看護師さんやヘルパーさんなど、寝たきりの患者さんの対応に慣れていたように思います。
緊急時にもとても落ち着いた対応で家族としては安心できました。
難しい病気なので、なかなか受け入れてくれる病院、施設がないのが悔しいですね。
皆様の大切なご家族様が納得できるところが受け入れてくださいますよう願っています。
 

参考になれば。

 投稿者:minmin  投稿日:2021年 3月27日(土)11時28分3秒
  りんご様が、投稿していました、ホスピスに入所しています。病院に3ヶ月入院していました。もう、無言無動状態になっていて、施設探しに奮闘していました。たまたまですが、私達の住んでいる所に開設し、タイミング良く入所できました。4月で1年を迎えます。55歳、ヤコブ病、医療依存が高いため、なかなか見つかりませんでした。この施設は、癌ターミナルと難病の方が入所しています。難病は、ALSの方か多いです。介護と看護を受けられます。診療は、連携している医師が訪問してくれます。看護も訪問看護として、部屋を訪問します。吸引や経管栄養も大丈夫です。
私は、仕事をしていますが、仕事終わりや休みの時に面会に行っています。
最近は、酸素療法も受けています。
どこで、ヤコブ病の家族を支援するかは、個々にあると思います。
少しでも、情報として、役にたてば と思います。
有料になるので、料金はかかります。
 

転院先に困られてる方の参考になれば、、

 投稿者:りんご  投稿日:2021年 3月27日(土)04時53分12秒
  以前に何度か投稿した事があるものです。
病名による療養型の病院からの拒否、施設も見つからなかったりと転院先に苦悩した経験があったので、以前にも投稿した事があるのですが参考になればと思います。

母は遺伝性のヤコブ病です。
2年半前に転倒回数が増え歩行困難となり入院にてヤコブ病であろうと診断を受けました。(その約一年後遺伝性と診断を受けました)孤発性に比べ経過はゆるやかで、発症後3ヶ月間施設にいましたが完全に寝たきりとなり父の元で自宅療養を開始、発症から半年後より話す事はできなくなりましたが、口から軽い食事や水分補給が出来、表情もありました(口からの食事量では栄養は足りていなかった為、徐々に栄養は口から飲むラコールをメインに)。発症から2年後(去年7月)誤嚥性肺炎となり入院。鼻からの栄養となり、コロナの影響で面会が出来ませんでした。入院から1ヶ月後に介護をしていた父が亡くなりました。母には最後の父に会わす事も亡くなった事を伝えることすら出来ませんでした。
そこから面会が出来る事を一番に優先し、病院、施設を探しました。そこで見つけたのが難病の方も受け入れているホスピスです。
https://cuc-hospice.com/

施設により特色は多少違うかと思いますが、緊急事態宣言のあった期間のうち1ヶ月弱は会えませんでしたが、その他の期間は緊急事態宣言中でもマスク、フェイスシールド、ガウンをした状態で予約制にて15分程度の面会が可能でした。患者さんの状況によっては面会不可の期間も、面会、泊まりも可能とされてました。
緊急事態宣言解除になった今はマスク、フェイスシールド、ガウンを着た状態で面会可能です。
今母の状態がまた一歩進み、呼吸が浅くなってきており、施設の方からお泊りしてみませんか?と提案がありました。
コロナの事があるにも関わらず、母との時間を最大限に作ろうとして下さるこの施設に出会えて本当に良かったと思います。
皆様の参考になればと思います。

施設を探す際、区の地域包括支援センターより施設を一緒に探してくれる不動産屋の様な方も紹介してもらいました。
条件にあった施設の検索、見学予約、その際の移動の手配もして下さりました。また費用もかかりませんでした。(メリットしかない為初めは怪しいと思ってしまったのですが、本当に良い方でした)相談した翌日には条件にあったヤコブ病でも可能な施設を紹介して下さりました。自分の力だけでは到底見つけれなかったと思います。残念ながら上記のホスピスを選んだ為、見学した施設を選ぶ事はなかったのですが、こちらも参考になればとURL載せておきます。
https://www.emimen.jp/

長文失礼致しました。
 

ヤコブ病と診断されて

 投稿者:まーこ  投稿日:2021年 3月26日(金)21時56分16秒
  2回目の投稿になります!
あれから皆様あたたかいお言葉ありがとうございました!私は大阪で母は大分で離れていることもあり電話でのやりとりだったんですが今実家に帰ってます!ヤコブ病の父は入院しておりもう無言無動状態です!食事も飲むことが難しく鼻から栄養をいれてる状態です!ほんとなんのために生きてるんでしょうか!転院先もなかなか見つからないし在宅は母1人ではやはり難しいと思います。進行が早すぎる。母と毎日なんでこんなことになってしまったのかと泣く日々です!この先どう乗り越えていけばいいかわかりません。
 

あにー様

 投稿者:mam  投稿日:2021年 3月26日(金)21時08分23秒
  お母様、突然のことで、不安ですね。
心中お察し申し上げます。

私は主人60歳が発症し、1年です。
できるところまで、在宅で。と、思ってはいますが、なかなか、思いもよらない事があり、大変さもあります。
ターミナルケアの施設を探してみてはいかがですか?
ターミナルケアについては、
https://kaigo.homes.co.jp/qa_article/48/
に介護ケアとの違いが書いてあります。
私も、同じ病でお母様が入所した。と言う方に紹介していただいて、見学に行きました。いざ、最終、なんともできなくなったら、お願いしようと思っています。
うちの近くに2軒ありました。
探せば、きっとありますよ。
ただ、今の時期、コロナで、入所すると、面会が思うようにできないです。
これは入院も同じですけれど。
正直、時間が残されてはいない病です。早く、いい施設がみつかりますように。
 

長期療養について

 投稿者:あにー  投稿日:2021年 3月26日(金)18時03分38秒
  こんにちは。
皆様の投稿を拝見して、涙が止まらずには見られません。もし、見られている方の中に何かご存じの方がいたらと思い、初めて投稿させていただきます。
61歳の母がMRIの異常、驚愕反射からヤコブ病がほぼほぼ確実とのことで昨年12月に診断を受けました。
3月に要介護4の認定を受けて、ヘルパーさんに来てもらいましたが徘徊があり、昨日はとうとう警察に保護されてしまいました。介護施設はヤコブ病の疑いということでどこも受けてもらえない状況です。療養目的の入院を希望しておりますが、ヤコブ病の受け入れ可能病院リストに電話を掛けたところ、無言無動なら受け入れられるところはあるものの、基本は療養目的では入院できないところがほとんどです。

まだ歩けているのですが、泣き叫んだりする母を受け入れてるところがなく、頭を抱えています。やはり精神安定剤薬を使って、ほぼほぼ寝たきりの状態にしてしまうしかないのでしょうか?(昨日初めて飲ませたら、1日以上寝たきりとなりました)

私は海外勤務なので、来週の母の検査入院(髄液検査をする予定です)に日本を出発となってしまいますが、このまま母を一人にしておくことができないため、父も含めて誰かが仕事を辞めて母を介護するしかないのかなとも思っています。

当方、埼玉に住んでいるのですが関東近郊で療養目的でヤコブ患者を受け入れているところについてご存じの方がいましたら、教えていただけますと大変助かります。
現実問題として非常に難しいとは理解していますが、もし似たようなご経験などされた方がいたら、少しでもお話をお伺いしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

まーこ様

 投稿者:ふーこ  投稿日:2021年 3月13日(土)17時19分21秒
編集済
  ヤコブ病って、本当に突然発症しますよね。わたしの母もそうでした。現在、母は66歳で、発症前はパート勤めもしながら毎週のように山登りに行き、毎年韓国旅行もするような元気な母でした。それが、昨年1月のある日、突然スマホの文字が打てなくなり、足元がふらつき、食欲不振も出て病院を受診しました。最初は脳梗塞疑い、でもやはりなはにか違うとのことで、次に言われたのは髄膜炎かヤコブ病の疑い、そして最後はヤコブ病を診断したことのある医師に診て頂き、MRI画像や脳波、髄液検査の結果からやはりヤコブ病だとの説明がありました。
ヤコブ病患者さんは数が少ないため、神経内科の医師の方でも診察したことがない方が多く、判断はなかなか難しいみたいですね。

まーこ様のご質問にありましたが、ヤコブ病の方の在宅介護は可能です。わたしも現在在宅介護をしています。ただ、お母様だけに限らずお一人での介護は精神的にも肉体的にも辛い部分があると思います。ヤコブ病の進行スピードは人によって本当に様々です。孤発型の人は進行スピードが早いようで、3か月というとても早い方もいれば、1~2年という方もいます。うちの母も孤発型で、今で1年2ヶ月経ちました。その間、母の進行状況にあわせて在宅環境も変更していったり、介護に加え自分の日常生活もあるので、いろいろ大変です。そこに精神的な負担ものっかってくるので、迷うことは多々あります。そんなときに相談したり支えになってくれる人がいると、安心感が全然違います。
他の方も書いておられましたが、在宅介護をするのであれば、社会的な医療福祉サービスをできる限り活用されたほうがいいと思います。ケアマネージャーや訪問看護の方が身近にいてくれると、相談先として心強いと思います。

母の場合は、難病申請して結果がでるまで約3ヶ月。でも、一度母の症状がヤコブ病の診断基準に一部合致しないということで却下されたため、また再申請して更に3ヶ月かかったので合計6ヶ月かかりました。介護保険申請と障がい者手帳取得は、どちらも申請後約1ヶ月で取れました。注意点として、難病申請と障がい者認定の申請には医師の診断書や調査表が必要になりますので、こういった申請に慣れている医師に記載してもらったほうがいいと思います。
あと、難病申請も障がい者申請も、認定がおりたら申請日にさかのぼって医療費の適用ができるので、早めに申請したほうが医療費の負担が軽くて済みます。

長文になり申し訳ありません。
最初のうちはいろいろと大変だと思いますが、ご家族で力を合わせてなんとかがんばってくださいね。
またなにかお伝えできることがあれば、投稿させていただきます。
 

はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2021年 3月13日(土)16時20分56秒
  ずっと見ているだけでしたが、投稿させていただきます。
母(70歳)昨年5月発症、今年2月に亡くなりました。
6月下旬に大学病院で診断されて、すぐに地元の病院に転院。
珍しい病気のため、介護施設では対応できないだろうとのことでずっと病院でしたので、介護申請はしませんでした。
どうしてこんな病気になってしまったんだろう?あの元気な母がなぜ?!そればかり考えてしまいます。
皆様が穏やかに一日でも長く過ごせることを願っています。
早くこの病気の治療法がみつかりますように。

 

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